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Cuernavaca
martes 17 junio 2025
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Comunicados

    Al azar
    ISSSTE, 1er Congreso de Medicina Genómica y Enfermedades Huérfanas: clausura y entrega de reconocimientos

    Concluyó el 1er Congreso del ISSSTE

    Comunicados
    Con un gran éxito y muchas caras sonrientes concluyó este primer congreso del ISSSTe, primero en su tipo por tratar de frente el problema...

    Se iluminan Cámara de Diputados y Senado de rosa, verde y azul

    Comunicados
    Para sumarse al Día Mundial y Nacional de las Enfermedades Raras Nota N°. 4474 Se iluminan Cámara de Diputados y Senado de rosa, verde y azul...

    Invitación a la conmemoración del Día de las Enfermedades Raras 2018 en COFEPRIS

    Comunicados
    De 10:30AM a 2PM en COFEPRIS Tlalpan celebraremos el Días de las Enfermedades Raras 2018.
    Día de las Enfermedades Raras 2023: Reunión «Tenemos todo el tiempo para escucharte». INÉDITO en todo el mundo. SOLO pacientes y familiares charlarán en 7 mesas de discusión sobre los problemas de la comunidad.

    Día de las Enfermedades Raras 2023

    Día de las Enfermedades Raras
    El Día Mundial de las Enfermedades Raras 2023 se lleva a cabo nuevamente en línea, tanto para salvagurdar las distancias y la salud, como para compartir todo lo que surja.
    Pacientes y enfermedades HPN y SHUA, bienvenidos

    Bienvenidos los pacientes de HPN y SHUa

    Comunicados
    ¡Bienvenidos los pacientes con HPN y SHUa!
    Protejamos los derechos humanos de las personas que viven con una enfermedad rara. No es solo un problema de salud puesto que este involucra todas las áreas de desarrollo humano y social.

    ¿Por qué una resolución de la ONU para enfermedades raras?

    Comunicados
    ¿Por qué existe una resolución de la ONU para abordar los desafíos de las personas que viven con una enfermedad rara y sus familias? Es...
    Lic. David Peña Castillo, con anteojos y suéter azul, con mano en la frente mostrando desesperación.

    Una reunión en el CSG con agridulce sabor de boca

    Comunicados
    La reunión que tuvimos con la Dra. Patricia Clark, recién secretaria del Consejo de Salubridad General (CSG) en octubre de 2024, me dejó una...
    Logotipo del Diario Oficial de la Federación

    Decreto para incorporar los medicamentos huérfanos

    Trabajo con legisladores
    ¡¡¡Un logro más de las comunidades lisosomal y de enfermedades raras!!! Los enfermos con padecimientos raros deben saber que el Diario Oficial de la Federación...

    Consejeros Lisosomales

    Comunicados
    Muy pronto podrás platicar con los consejeros lisosomales. ¡Manténte atento!

    Es una decisión catastrófica

    Comunicados
    El 28 de octubre de 2020 fue aprobada la reforma a la ley en la que se eliminan 33 mil millones de pesos al...

    Mujeres y hombres que sí hacen su trabajo por los pacientes con enfermedades raras...

    Comunicados
    Los pioneros y líderes de las enfermedades raras, metabólicas y lisosomales en México. Este grupo de médicos en México se inició en la década de...
    UNAM-DGOAE-sugerencias-sana-convivencia-SIN-violencia-quedate-en-casa-sars2-covid-19-contingencia-pandemia_infografia

    Sugerencias para una convivencia sana en tiempos de COVID-19

    Comunicados
    La UNAM, a través de la Dirección General de Orientación y Atención Educativa (DGOAE), ha publicado unas recomendaciones para la sana convivencia SIN VIOLENCIA...
    Frontispicio de la Cámara de Diputados, CDMX

    ¡FEMEXER ilumina el Palacio Legislativo en CDMX!

    Comunicados
    «Iluminando vidas y conectando caminos»: El frontispicio de la Cámara de Diputados en San Lázaro, Ciudad de México, será iluminado con la paleta de...

    2a Mesa de diálogo «Conectémonos»

    Comunicados
    Dirigido a: asociaciones de pacientes con enfermedades raras, comunidad de pacientes con enfermedades raras. Fecha, hora y lugar: 25 de febrero de 10:00PM a 12:00PM...

    Acciones a seguir en pro de las EERR

    Comunicados
    David Peña, presidente del patronato del Proyecto Pide un Deseo México, i.a.p., expresa importantes acciones a seguir para dar fuerza y forma al esfuerzo...
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