menos-palabras-mas-accion-hagamos-que-las-cosas-buenas-sucedan-para enfermos-raros

¡Apoyemos!

Destacados
Hagamos que las cosas buenas para ellos sucedan. Menos palabras, más acción.

Te ayudamos a construir una asociación de pacientes

Destacados
FEMEXER y el Palito y Toto Piden un Deseo A.C. han diseñado, en conjunto, una guía básica para apoyar a las nacientes organizaciones de...
biblioteca-recursos-informativos-apoyo-bibliografico-libros-gafas-anteojos_by-Freepik_800x https://www.freepik.es/fotos/vintage

Recursos de información para las organizaciones de la sociedad civil

Destacados
Para todas las asociaciones de pacientes con enfermedades raras (EERR), el panorama es complicadísimo en estos tiempos de COVID-19. Es por ello que algunas...
Parlamento Abierto para Pacientes con EE.RR. en México. Discutamos los tres temas de los más candentes y trascendentes para nuestra comunidad

2.º Parlamento Abierto para Pacientes

Destacados
Tres breves charlas y, luego, las preguntas y comentarios de los pacientes con enfermedades raras. Queremos seguir ejerciendo esta forma de comunicarnos. Queremos más participación...

Lo que esperamos de México

Destacados
México es una amalgama de cientos de miles de posibilidades infinitas. Algunas de ellas representan para la comunidad de enfermos a quienes respaldamos, oportunidades...

FEMEXER y IPA

Destacados
La Asociación Pompe Internacional (IPA, por sus siglas en inglés para www.worldpompe.org) es un aliado invaluable en el trabajo que realizamos.
Cómo construir políticas públicas en México para enfermedades raras. El Lic. David Peña Castillo, presidente de FEMEXER, responde. [Un hombre responde ante un micrófono y una multitud detrás de él].

Cómo construir políticas públicas para enfermedades raras

Destacados
A continuación, el Lic. David Peña Castillo, presidente de FEMEXER, nos responde a esta GRAN pregunta que nos quema a todos los grupos y...
FEMEXER trabaja en alianza con IGA, International Gaucher Alliance

FEMEXER y IGA

Destacados
La Alianza Internacional Gaucher (IGA, por sus siglas en inglés para gaucheralliance.org) es un aliado invaluable en el trabajo que realizamos.
Cartel que dice: «¿Sirve realmente la conmemoración del Día de las Enfermedades Raras en México, dada la fragmentación evidente del sistema de salud? La respuesta corta es SÍ, pero no como una celebración, sino como una herramienta de presión política. 1 Hay que atender la visibilidad contra la ceguera institucional. Y habrá que decir que sin este día en el que se reconocen a las enfermedades raras, el universo de mexicanos que las padecen quedaría invisibilizado en las políticas sanitarias públicas. En un esfuerzo extraordinario, hemos logrado que el Consejo de Salubridad General finalmente las reconozca, aunque el reconocimiento fue lentísimo y anquilosado. Este día le recuerda al Estado que raro no significa invisible. 2 El impulso al tamiz neonatal. Esto representa una tarea impostergable. México apenas detecta una fracción, comparado con otros países de Latinoamérica. Haciendo ruido como lo hacemos en este día, termina por resultar la única forma en que el presupuesto para estas pruebas no termine por recortarse aún más. 3 ¿Qué de las redes de apoyo en un sistema roto? Cuando el sistema de salud falla, cosa que sucede frecuentemente, son las redes de pacientes que salvan vidas. Este día une a familias que normalmente se sienten aisladas y facilita para ellas el intercambio de información esencial para trabajar sobre sus temas. 4 La batalla por el gasto catastrófico. Debido a la fragmentación de nuestro sistema de salud, una gran cantidad de enfermedades no está cubierta por el fondo de salud para el bienestar. Este día sirve para recordarles la necesidad de un fondo único, intocable para nuestras enfermedades. Conclusión Si la llamada conmemoración se queda solo en iluminar edificios con luces de colores, reunirnos para foto en el Congreso, escuchar las buenas intenciones, entonces no sirve para nada. Pero sí sirve para lo siguiente: para exigir el registro, denunciar retrasos en diagnósticos y exigir también la homologación de protocolos médicos para las todas las enfermedades raras con tratamiento existente. Y así entenderíamos que este día se significa como una de las pocas armas o instrumentos que tienen los pacientes para no ser olvidados por la burocracia gubernamental.»

Reflexiones sobre el Día de las Enfermedades Raras 2026

Destacados
¿Sirve realmente la conmemoración del Día de las Enfermedades Raras en México, dada la fragmentación evidente del sistema de salud? La respuesta corta es SÍ, pero no como una celebración, sino como una herramienta de presión política.
Participó FEMEXER en «ExPRESS 2017», Escuela de Verano EURORDIS en Barcelona

«ExPRESS 2017» Escuela de Verano de EuroRDis

Destacados
Cerca de 200 participantes de 29 países de 4 continentes se reunieron para aprender y luego replicar la experiencia sobre bioética, genética, ensayos clínicos, biotecnología, farmacovigilancia y farmacoeconomía
Comisión para el Análisis, Evaluación, Registro y Seguimiento de las Enfermedades Raras. Acuerdo formalizado en el DOF 20170119

¡Hasta que alguien lo hace!

Destacados
El Consejo de Salubridad General (CSG) ha acordado oficialmente la creación de la Comisión para el Análisis, Evaluación, Registro y Seguimiento de las Enfermedades Raras (CAESER). ¡Felicidades, México, felicidades, Dr. Ancer!
FEMEXER trabaja en alianza con EURORDIS, Rare Diseases Europe

FEMEXER y EURORDIS

Destacados
La organización Enfermedades Raras Europa (EURORDIS, por sus siglas en inglés para eurordis.org) es un aliado invaluable en el trabajo que realizamos.
AMAR SIN ASFIXIAR Cuando soltar es la forma más valiente de amar Sofía Ospina Llanos Una guía profundamente humana escrita desde la experiencia propia de vivir con retinosis pigmentaria progresiva. A través de su voz íntima y la de su padre, Sofía acompaña a familias, parejas y seres queridos de personas con baja visión o ceguera en el aprendizaje más difícil y más necesario: amar sin asfixiar. Con honestidad radical, Sofía recorre el camino desde el diagnóstico hasta la vida adulta plena, explorando el duelo, la sobreprotección, la neuroplasticidad, la intimidad, los derechos, la esperanza y el poder de la comunidad. Un libro que demuestra que la ceguera no apaga las alas, sino que enseña a volar diferente, y que el amor más poderoso no es el que carga en brazos, sino el que camina al lado y confía. Para quienes aman a alguien con discapacidad visual. Y para quienes la viven.

Cómo amar sin asfixiar

Destacados
Al correo nos llegó el mensaje de una joven mujer colombiana que quiere ayudar a otros a través de su propia experiencia. No hay...
¡Juntos en 2017! Para resguardar nuestros derechos y seguir avanzando en atención médica para enfermos con padecimientos raros

¡Juntos!

Destacados
Para avanzar en 2017 y no perder los derechos que con tanto trabajo hemos ganado, debemos permanecer ¡juntos!
¡Adiós, Regina Prospero! Una mujer elegantemente vestida con vestido azul, sentada y bien arreglada.

Adiós, Regina Prospero

Destacados
Hay personas que pasan por el mundo y hay personas que lo transforman. Hoy despedimos a Regina Prospero, cuya misión y esfuerzo en Brasil construyeron...
1234Página 1 de 4