Revista «FEMEXER», núm. 1, portada. Tema monográfico sobre el Día de las Enfermedades Raras 2024 (DiMER 2024). Una niña pequeña cubre la mitad inerior de su cara con una flor margarita. El logo de Rare Disease Day y el titular aparecen arriba de la pequeña.

Nueva revista «FEMEXER»

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Estrenando revista, con el número 1 lanzamos la edición monográfica sobre el Día de las Enfermedades Raras 2024.

Lo que esperamos de México

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México es una amalgama de cientos de miles de posibilidades infinitas. Algunas de ellas representan para la comunidad de enfermos a quienes respaldamos, oportunidades...
Mensaje de incio de año 2019 del presidente de FEMEXER, Lic. David Peña

Mensaje de inicio de año 2019

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En palabras del Lic. David Peña, presidente del Proyecto Pide un Deseo México y de la FEMEXER, hacemos una prospección de los retos y...
Arriba, todos están de plácemes. ¡Maryze llegó! Ella cumplió y se fue con el aprecio de miles a quienes ayudó.

¡Hasta pronto, Maryze!

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Cuando la ausencia es real y hay, entonces, un momento de duelo, es muy difícil expresar los sentimientos. Lidiar con el vacío de la...
Niño triste

Rehenes de la salud

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¿Medicamentos para todos? Aún no para los pacientes con enfermedades raras.
Cartel que dice: «¿Sirve realmente la conmemoración del Día de las Enfermedades Raras en México, dada la fragmentación evidente del sistema de salud? La respuesta corta es SÍ, pero no como una celebración, sino como una herramienta de presión política. 1 Hay que atender la visibilidad contra la ceguera institucional. Y habrá que decir que sin este día en el que se reconocen a las enfermedades raras, el universo de mexicanos que las padecen quedaría invisibilizado en las políticas sanitarias públicas. En un esfuerzo extraordinario, hemos logrado que el Consejo de Salubridad General finalmente las reconozca, aunque el reconocimiento fue lentísimo y anquilosado. Este día le recuerda al Estado que raro no significa invisible. 2 El impulso al tamiz neonatal. Esto representa una tarea impostergable. México apenas detecta una fracción, comparado con otros países de Latinoamérica. Haciendo ruido como lo hacemos en este día, termina por resultar la única forma en que el presupuesto para estas pruebas no termine por recortarse aún más. 3 ¿Qué de las redes de apoyo en un sistema roto? Cuando el sistema de salud falla, cosa que sucede frecuentemente, son las redes de pacientes que salvan vidas. Este día une a familias que normalmente se sienten aisladas y facilita para ellas el intercambio de información esencial para trabajar sobre sus temas. 4 La batalla por el gasto catastrófico. Debido a la fragmentación de nuestro sistema de salud, una gran cantidad de enfermedades no está cubierta por el fondo de salud para el bienestar. Este día sirve para recordarles la necesidad de un fondo único, intocable para nuestras enfermedades. Conclusión Si la llamada conmemoración se queda solo en iluminar edificios con luces de colores, reunirnos para foto en el Congreso, escuchar las buenas intenciones, entonces no sirve para nada. Pero sí sirve para lo siguiente: para exigir el registro, denunciar retrasos en diagnósticos y exigir también la homologación de protocolos médicos para las todas las enfermedades raras con tratamiento existente. Y así entenderíamos que este día se significa como una de las pocas armas o instrumentos que tienen los pacientes para no ser olvidados por la burocracia gubernamental.»

Reflexiones sobre el Día de las Enfermedades Raras 2026

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¿Sirve realmente la conmemoración del Día de las Enfermedades Raras en México, dada la fragmentación evidente del sistema de salud? La respuesta corta es SÍ, pero no como una celebración, sino como una herramienta de presión política.
Cobertura universal de la salud (CSU, o UHC por sus siglas en inglés). Cobertura sanitaria universal

Nuestros esfuerzos por la cobertura sanitaria universal

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  Cuernavaca, Mor. a 22 de julio de 2020 Dip. Miroslava Sánchez Galván Dip. Éctor Jaime Ramírez Barba Dip. Ana Patricia Peralta de la Peña P R E S...
cuarentena, distanciamiento social, aislamiento, COVID19

Psicología de las enfermedades raras

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Dentro del marco del Día del Psicólogo 2019 (20 de mayo), la Dra. en Psicología Andrómeda Valencia de la Facultad de Psicología de la...
FEMEXER trabaja en alianza con ICORD, Conferencia Internacional de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos

FEMEXER y ICORD

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La asociación Conferencia Internacional sobre Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos (ICORD, por sus siglas en inglés para icord.se) es un aliado invaluable en el...
FEMEXER trabaja en alianza con RDI, Rare Diseases International

FEMEXER y RDI

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La organización Enfermedades Raras Internacional (RDI, por sus siglas en inglés para Rare Diseases International) es un aliado invaluable en el trabajo que realizamos.
¡Adiós, Regina Prospero! Una mujer elegantemente vestida con vestido azul, sentada y bien arreglada.

Adiós, Regina Prospero

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Hay personas que pasan por el mundo y hay personas que lo transforman. Hoy despedimos a Regina Prospero, cuya misión y esfuerzo en Brasil construyeron...
El Lic. David Peña Castillo, presidente de FEMEXER, fue entrevistado el 15 de noviembre de 2023 por el programa «Cámara Alta» del canal Once TV para dar a conocer nuestro punto de vista sobre la reactivación o no del censo de pacientes con enfermedades raras.

Nuevamente, ¿otro punto de acuerdo para las enfermedades raras?

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El Lic. David Peña Castillo, presidente de FEMEXER, fue entrevistado el 15 de noviembre de 2023 por el programa «Cámara Alta» del canal Once TV para dar a conocer nuestro punto de vista sobre la reactivación o no del censo de pacientes con enfermedades raras.
Participó FEMEXER en «ExPRESS 2017», Escuela de Verano EURORDIS en Barcelona

«ExPRESS 2017» Escuela de Verano de EuroRDis

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Cerca de 200 participantes de 29 países de 4 continentes se reunieron para aprender y luego replicar la experiencia sobre bioética, genética, ensayos clínicos, biotecnología, farmacovigilancia y farmacoeconomía
Comparta su opinión sobre el tamizaje neonatal para las enfermedades raras en una encuesta de RareBarometer, Eurordis, Screen4Care y FEMEXER.

Encuesta mundial: ¿Es necesario tamizar a los recién nacidos con enfermedades raras?

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FEMEXER y Proyecto Pide un Deseo México apoyan esta iniciativa. ¡Encuesta disponible ahora! ¡Haz la nueva encuesta de #RareBarometer y comparte tu opinión sobre el...
Días EERR de concientización 01-15 mayo 2019

Días EERR de mayo 2019

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DíaPadecimiento EERR1Día de Concientización de la Anemia de Fanconi1Día de Concientización del Síndrome de Myhre5Día de Concientización Mundial de la HipertensiónPulmonar e Hipertensión Arterial...
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