15.5 C
Cuernavaca
jueves 11 diciembre 2025
Facebook Flickr Instagram TikTok Twitter Youtube
Inicio Destacados

Destacados

Al azar
billboard, día noche, metamorfosis, pali, toto, enfermedades raras, Tardamos un cuarto de siglo para que pacientes con enfermedades raras tuvieran oportunidad digna. El COVID alteró casi todo. Pero no nuestra determinación, no nuestro coraje, no nuestra pasión. CONSTRUYAMOS RESILENCIA. Reformulemos objetivos.

Resiliencia

Destacados
Las organizaciones de la sociedad civil tienen que convertirse hacia la proactividad y la previsión en la toma de decisiones que dé continuidad a...
FEMEXER trabaja en alianza con Fundación GEISER

FEMEXER y GEISER

Destacados
La asociación argentina Fundación GEISER (www.fundaciongeiser.org) es un aliado invaluable en el trabajo que realizamos.
Parlamento Abierto para Pacientes con EE.RR. en México. Discutamos los tres temas de los más candentes y trascendentes para nuestra comunidad

2.º Parlamento Abierto para Pacientes

Destacados
Tres breves charlas y, luego, las preguntas y comentarios de los pacientes con enfermedades raras. Queremos seguir ejerciendo esta forma de comunicarnos. Queremos más participación...
Más de 275 organizaciones de la sociedad civil y académicas apoyaron la #Resolution4Rare a favor de las enfermedades raras en la Asamblea Mundial de la Salud.

Adopción de la resolución de la Asamblea Mundial de la Salud sobre enfermedades raras

Destacados
El 24 de mayo de 2025 marca un día verdaderamente histórico para la comunidad mundial de enfermedades raras: la #Resolución4Raras se adoptó oficialmente en...
Comparta su opinión sobre el tamizaje neonatal para las enfermedades raras en una encuesta de RareBarometer, Eurordis, Screen4Care y FEMEXER.

Encuesta mundial: ¿Es necesario tamizar a los recién nacidos con enfermedades raras?

Destacados
FEMEXER y Proyecto Pide un Deseo México apoyan esta iniciativa. ¡Encuesta disponible ahora! ¡Haz la nueva encuesta de #RareBarometer y comparte tu opinión sobre el...
Paulina Peña, nuevo miembro del consejo de EGA

¡Felicitaciones, Pali!

Destacados
Estimados asociados, el día de hoy la European Gaucher Alliance (EGA) anunció a los nuevos miembros de su consejo. Nos sentimos muy orgullosos de que...
Vitoria Minana, Isidro - Entendiendo las metabolopatias

Un nuevo libro sobre metabolopatías (errores innatos del metabolismo) para TODOS

Destacados
¡Sí, para todos! Cuando digo para todos es porque es un libro escrito en un lenguaje ameno, fresco y comprensible para todos. Sin perder un...
El Lic. David Peña Castillo, presidente de FEMEXER, fue entrevistado el 15 de noviembre de 2023 por el programa «Cámara Alta» del canal Once TV para dar a conocer nuestro punto de vista sobre la reactivación o no del censo de pacientes con enfermedades raras.

Nuevamente, ¿otro punto de acuerdo para las enfermedades raras?

Destacados
El Lic. David Peña Castillo, presidente de FEMEXER, fue entrevistado el 15 de noviembre de 2023 por el programa «Cámara Alta» del canal Once TV para dar a conocer nuestro punto de vista sobre la reactivación o no del censo de pacientes con enfermedades raras.
planer, plan nacional de enfermedades raras, pixabay, creative-commons

PlaNER (Plan Nacional de Enfermedades Raras)

Destacados
PlaNER, Plan Nacional de Enfermedades Raras
FEMEXER trabaja en alianza con EURORDIS, Rare Diseases Europe

FEMEXER y EURORDIS

Destacados
La organización Enfermedades Raras Europa (EURORDIS, por sus siglas en inglés para eurordis.org) es un aliado invaluable en el trabajo que realizamos.
Comentarios del Lic. David Peña, presidente de FEMEXER, en el Foro sobre Enfermedades Raras 2023, que organizaron Funsalud e Inmegen en abril de 2023.

Participación de FEMEXER en el Foro de Enfermedades Raras 2023 de Funsalud e Inmegen

Destacados
Comentarios que vertió el Lic. David Peña, presidente de FEMEXER, en el Foro sobre Enfermedades Raras 2023, que organizaron Funsalud e Inmegen en abril...
cuarentena, distanciamiento social, aislamiento, COVID19

Psicología de las enfermedades raras

Destacados
Dentro del marco del Día del Psicólogo 2019 (20 de mayo), la Dra. en Psicología Andrómeda Valencia de la Facultad de Psicología de la...

Muy pronto compartiremos lo que fuimos a aprender

Destacados
Muy pronto compartiremos lo que fuimos a aprender en «ExPRESS 2017» Escuela de Verano de EURORDIS.
Participó FEMEXER en «ExPRESS 2017», Escuela de Verano EURORDIS en Barcelona

«ExPRESS 2017» Escuela de Verano de EuroRDis

Destacados
Cerca de 200 participantes de 29 países de 4 continentes se reunieron para aprender y luego replicar la experiencia sobre bioética, genética, ensayos clínicos, biotecnología, farmacovigilancia y farmacoeconomía

FEMEXER y IPA

Destacados
La Asociación Pompe Internacional (IPA, por sus siglas en inglés para www.worldpompe.org) es un aliado invaluable en el trabajo que realizamos.
123Página 1 de 3
Logo de la Federación Mexicana de Enfermedades Raras (FEMEXER)
FEMEXER.org es una revista-e de información sobre las asociaciones aliadas y su órgano federado que trabajan a favor de las enfermedades raras en México. El programa AcceSalud pertenece a FEMEXER.
Contáctenos: info@femexer.org
Facebook Flickr Instagram TikTok Twitter Youtube
Consulte nuestro aviso de privacidad —2025—.
Todas las opiniones, comentarios, acciones o declaraciones (o cualquier combinación de ellas) representan únicamente la postura, visión y acción de cada uno de nuestros aliados, mas no necesariamente la de la Federación Mexicana de Enfermedades Raras (FEMEXER). De igual manera, señalamos que la federación solo es un centro de gravedad que tiene la intención de atraer las mejores causas a favor de las personas que viven con enfermedades raras. Nuestra consideración para aliar esfuerzos, en este sentido, tiene que ver con que quienes alían su esfuerzo al nuestro, lo hacen con la mejor intención de ayudar y crear condiciones que dignifiquen la vida de nuestros enfermos.
Todo el contenido de https://www.femexer.org (FEMEXER) está sujeto a los términos de la licencia Creative Commons Atribución-NoComercial-CompartirIgual 4.0 Internacional.