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Tres breves charlas y, luego, las preguntas y comentarios de los pacientes con enfermedades raras. Queremos seguir ejerciendo esta forma de comunicarnos. Queremos más participación...

El Consejo de Salubridad General (CSG) ha acordado oficialmente la creación de la Comisión para el Análisis, Evaluación, Registro y Seguimiento de las Enfermedades Raras (CAESER). ¡Felicidades, México, felicidades, Dr. Ancer!

Al correo nos llegó el mensaje de una joven mujer colombiana que quiere ayudar a otros a través de su propia experiencia. No hay...

La estadounidense Organización Nacional de Enfermedades Raras (NORD, por sus siglas en inglés para rarediseases.org) es un aliado invaluable en el trabajo que realizamos.

El Día Mundial de las Enfermedades Raras 2023 se lleva a cabo nuevamente en línea, tanto para salvagurdar las distancias y la salud, como para compartir todo lo que surja.

La Secretaría de Salud aprobó este mes de junio un acuerdo por el que se reconocen las enfermedades raras incorporadas en la Clasificación Internacional...

Les compartimos sobre el próximo curso-taller en línea que patrocinará FEMEXER para el empoderamiento de grupos y asociaciones de pacientes con enfermedades raras. ¡Estén...

El texto expone la crítica situación de México frente a las enfermedades raras, señalando un rezago evidente en comparación con países como Brasil, Colombia y Argentina. Mientras estas naciones han optimizado sus tiempos de diagnóstico y procesos de aprobación de fármacos, México carece de una estrategia presupuestaria sólida y de políticas públicas eficientes. Un punto de alarma central es el envejecimiento de los especialistas, pues la falta de relevo generacional médico pone en riesgo la atención de millones de pacientes a futuro. El autor enfatiza que es urgente profesionalizar a las nuevas generaciones de salud para evitar el desamparo de esta población vulnerable. En conclusión, se hace un llamado a la revisión hacendaria y a la formación académica para garantizar la supervivencia y bienestar de los enfermos.

La Alianza Internacional Gaucher (IGA, por sus siglas en inglés para gaucheralliance.org) es un aliado invaluable en el trabajo que realizamos.

Llamado a la acción para los responsables políticos La pandemia de COVID-19 ha tenido un impacto sin precedentes en las personas y los sistemas de...

En tan solo 30 minutos de charla, el Lic. David Peña nos resume todos los pasos que debemos atender para consolidarnos sólidamente como un...

La 3ª reunión anual de Rare Diseases Intenational fue muy grata y provechosa: en el panel latinoamericano, Pali Peña compartió las luces y sombras de la realidad mexicana.

Estamos trabajando en una iniciativa extraordinaria que en estos tiempos es sumamente necesaria. Nos referimos al uso de la inteligencia artificial para acelerar el...

La Asociación Pompe Internacional (IPA, por sus siglas en inglés para www.worldpompe.org) es un aliado invaluable en el trabajo que realizamos.

¡Sí, para todos! Cuando digo para todos es porque es un libro escrito en un lenguaje ameno, fresco y comprensible para todos. Sin perder un...