Facebook Flickr Instagram TikTok X Youtube
  • EE. RR.
    • Decreto sobre EERR
      • EERR en el CAERSER
      • CAESER del CSG
    • ¿Qué son las enfermedades raras?
      • ¿Sabes lo que es una enfermedad rara?
      • Te invitamos a que conozcas un poco más sobre las enfermedades raras
      • Cinco cosas que no sabes sobre enfermedades raras: ni pocas ni tan desconocidas
    • Listado de enfermedades raras
      • –> Vaya al listado completo de FEMEXER
      • Orpha.net [ESPAÑOL]
      • CIE-11 ::: Clasificación Internacional de Enfermedades (OMS)
      • Listado de enfermedades raras (NIH-GARD) [EE. UU.]
      • Monografías
        • Enfermedades lisosomales
        • Tirosinemia tipo 1
        • Melanoma metastásico
      • Catálogo Maestro de Guías de Práctica Clínica (CMGPC) [México]
      • Guías de práctica médica (NIH-GARD, en inglés) [EE. UU.]
    • Días dedicados a las enfermedades raras
    • ¿Qué son los medicamentos huérfanos?
      • SS: Cuadro básico y Catálogo de medicamentos, DOF 2015 [México]
      • COFEPRIS: Listado de medicamentos huérfanos (y otros) [México]
    • Glosario de términos genéticos (NIH-GARD) [EE. UU.]
  • Nosotros
    • Quién y qué es FEMEXER
    • FEMEXER: somos fuertes
    • Misión, visión y valores
    • Código de buenas prácticas en las relaciones con la industria farmacéutica
    • Lo más relevante
    • Los que trabajamos
    • Miembros fundadores
    • Los aliados invaluables de FEMEXER
    • Voz de los pacientes
    • Derechos de los pacientes
    • Trabajo de FEMEXER
      • Loquaris, espacio para el diálogo
      • Entrevistas del «Círculo Virtuoso» por el Día de las Enfermedades Raras 2018
      • Dia de las Enfermedades Raras
      • Semana Global 2015 de Enfermedades Raras en México
  • Aliados
    • Asociaciones, grupos y pacientes expertos aliados
    • Alianzas estratégicas
    • Registro de asociaciones, grupos o pacientes expertos con EERR
    • «Empoderamiento de grupos y asociaciones de pacientes con EERR»: curso en línea
    • Sitios de interés
  • Contacto
    • Los derechos y obligaciones como pacientes en México
    • Haz contacto
    • Apóyanos
    • ¿Quieres ser voluntario?
    • Aviso de privacidad integral
  • Registro de pacientes con ER
  • AcceSalud
    • Los cuentos de la Abuela Güera
    • Fb LIVE «Raras Contradicciones»
  • Palito y Toto Piden un Deseo A.C.
Buscar
21.5 C
Cuernavaca
martes 31 marzo 2026
Facebook Flickr Instagram TikTok X Youtube
Inicie sesión
¡Bienvenido! Ingrese en su cuenta
¿Olvidó su contraseña? Pida ayuda.
Aviso de privacidad integral
Recuperación de contraseña
Recupere tu contraseña
Se le ha enviado una contraseña por correo electrónico.
Logo de la Federación Mexicana de Enfermedades Raras (FEMEXER) FEMEXER
Logo de la Federación Mexicana de Enfermedades Raras (FEMEXER) Logo de la Federación Mexicana de Enfermedades Raras (FEMEXER)
  • EE. RR.
    • Decreto sobre EERR
      • EERR en el CAERSER
      • CAESER del CSG
    • ¿Qué son las enfermedades raras?
      • ¿Sabes lo que es una enfermedad rara?
      • Te invitamos a que conozcas un poco más sobre las enfermedades raras
      • Cinco cosas que no sabes sobre enfermedades raras: ni pocas ni tan desconocidas
    • Listado de enfermedades raras
      • –> Vaya al listado completo de FEMEXER
      • Orpha.net [ESPAÑOL]
      • CIE-11 ::: Clasificación Internacional de Enfermedades (OMS)
      • Listado de enfermedades raras (NIH-GARD) [EE. UU.]
      • Monografías
        • Enfermedades lisosomales
        • Tirosinemia tipo 1
        • Melanoma metastásico
      • Catálogo Maestro de Guías de Práctica Clínica (CMGPC) [México]
      • Guías de práctica médica (NIH-GARD, en inglés) [EE. UU.]
    • Días dedicados a las enfermedades raras
    • ¿Qué son los medicamentos huérfanos?
      • SS: Cuadro básico y Catálogo de medicamentos, DOF 2015 [México]
      • COFEPRIS: Listado de medicamentos huérfanos (y otros) [México]
    • Glosario de términos genéticos (NIH-GARD) [EE. UU.]
  • Nosotros
    • Quién y qué es FEMEXER
    • FEMEXER: somos fuertes
    • Misión, visión y valores
    • Código de buenas prácticas en las relaciones con la industria farmacéutica
    • Lo más relevante
    • Los que trabajamos
    • Miembros fundadores
    • Los aliados invaluables de FEMEXER
    • Voz de los pacientes
    • Derechos de los pacientes
    • Trabajo de FEMEXER
      • Loquaris, espacio para el diálogo
      • Entrevistas del «Círculo Virtuoso» por el Día de las Enfermedades Raras 2018
      • Dia de las Enfermedades Raras
      • Semana Global 2015 de Enfermedades Raras en México
  • Aliados
    • Asociaciones, grupos y pacientes expertos aliados
    • Alianzas estratégicas
    • Registro de asociaciones, grupos o pacientes expertos con EERR
    • «Empoderamiento de grupos y asociaciones de pacientes con EERR»: curso en línea
    • Sitios de interés
  • Contacto
    • Los derechos y obligaciones como pacientes en México
    • Haz contacto
    • Apóyanos
    • ¿Quieres ser voluntario?
    • Aviso de privacidad integral
  • Registro de pacientes con ER
  • AcceSalud
    • Los cuentos de la Abuela Güera
    • Fb LIVE «Raras Contradicciones»
  • Palito y Toto Piden un Deseo A.C.
Inicio FEMEXER Trabajo con asociaciones de pacientes Página 7

Trabajo con asociaciones de pacientes

  • AcceSalud
  • Día de las Enfermedades Raras
  • Días dedicados a las enfermedades raras
  • EERR 101
  • Empoderamiento de pacientes
  • Los cuentos de la Abuela Güera
  • PlanER
  • Revista «FEMEXER»
  • Semana Global 2015 de Enfermedades Raras
  • Tamiz neonatal
  • Trabajo con asociaciones de pacientes
  • Trabajo con EERR
  • Trabajo con farmacéuticas
  • Trabajo con funcionarios e instituciones públicas
  • Trabajo con legisladores
  • Trabajo internacional
    Al azar
    • Lo más reciente
    • Publicaciones destacadas
    • Más populares
    • Populares en los últimos 7 días
    • Por puntuación de reseñas
    • Al azar
    Trabajo con asociaciones de pacientes

    Qué es el proyecto RD-Connect

    Trabajo con asociaciones de pacientes

    Galactosemia México AC

    Trabajo con asociaciones de pacientes

    Niemann Pick C: testimonio de Roberto

    NIH trabaja con pacientes y familiares en la investigación de la acidemia metilmalónica
    Trabajo con asociaciones de pacientes

    NIH trabaja con pacientes y familiares en la investigación de la acidemia metilmalónica

    Trabajo con asociaciones de pacientes

    Ehlers-Danlos México

    Trabajo con asociaciones de pacientes

    Eduquemos sobre las enfermedades raras

    Movimiento Möebius México A.C.
    Trabajo con asociaciones de pacientes

    Movimiento Moebius México A.C.

    Bebé siendo auscultado por un médico

    Las enfermedades raras ahora tienen voz

    Dentro del simposio sobre AEH en CDMX, 2018

    II Simposio mexicano de AEH en Ciudad de México

    Primera reunión de FEMEXER con la Comisión Nacional de Derechos Humanos

    Entrevista de FEMEXER a la presidenta de Fund. Mex. de Prevención...

    Tulipán AC

    Bebé mexicano, bebé latino, bebé hispanoamericano

    Mi hijo nació con una enfermedad metabólica

    Guía para el paciente participativo. Descarga desde aquí: http://www.atreveteasaberyexigir.com.mx/download.php?pdf=guia_paciente_participativo

    Guía para el paciente participativo

    Toto salta con paracaídas: celebrando el Día Mundial de las Enfermedades Raras

    Semana de celebraciones por el Día Mundial de las EERR 2014

    Love In Blue Disautonomía MX

    biblioteca-recursos-informativos-apoyo-bibliografico-libros-gafas-anteojos_by-Freepik_800x https://www.freepik.es/fotos/vintage

    Recursos de información para las organizaciones de la sociedad civil

    Arriba, todos están de plácemes. ¡Maryze llegó! Ella cumplió y se fue con el aprecio de miles a quienes ayudó.

    ¡Hasta pronto, Maryze!

    Alianza Mexicana de Familias con Von Hippel Lindau AC

    Asociación de Angelman en México

    ¡Ven y baila a favor de Huntington!

    Bayer inicia colaboración con el programa de ayuda humanitaria de la Federación Mundial de Hemofilia

    Bayer inicia colaboración con el programa de ayuda humanitaria de la...

    1...678...12Página 7 de 12
    Logo de la Federación Mexicana de Enfermedades Raras (FEMEXER)
    FEMEXER.org es una revista-e de información sobre las asociaciones aliadas y su órgano federado que trabajan a favor de las enfermedades raras en México. El programa AcceSalud pertenece a FEMEXER.
    Contáctenos: info@femexer.org
    Facebook Flickr Instagram TikTok X Youtube
    Consulte nuestro aviso de privacidad —2026—.
    Todas las opiniones, comentarios, acciones o declaraciones (o cualquier combinación de ellas) representan únicamente la postura, visión y acción de cada uno de nuestros aliados, mas no necesariamente la de la Federación Mexicana de Enfermedades Raras (FEMEXER). De igual manera, señalamos que la federación solo es un centro de gravedad que tiene la intención de atraer las mejores causas a favor de las personas que viven con enfermedades raras. Nuestra consideración para aliar esfuerzos, en este sentido, tiene que ver con que quienes alían su esfuerzo al nuestro, lo hacen con la mejor intención de ayudar y crear condiciones que dignifiquen la vida de nuestros enfermos.
    Todo el contenido de https://www.femexer.org (FEMEXER) está sujeto a los términos de la licencia Creative Commons Atribución-NoComercial-CompartirIgual 4.0 Internacional.