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    Más de 275 organizaciones de la sociedad civil y académicas apoyaron la #Resolution4Rare a favor de las enfermedades raras en la Asamblea Mundial de la Salud.
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    Adopción de la resolución de la Asamblea Mundial de la Salud sobre enfermedades raras

    Arriba, todos están de plácemes. ¡Maryze llegó! Ella cumplió y se fue con el aprecio de miles a quienes ayudó.
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    ¡Hasta pronto, Maryze!

    FEMEXER se suma a la coalición internacional de organizaciones de pacientes que busca que se apruebe una resolución, ante la Asamblea Mundial de la Salud (o WHA) en las Naciones Unidas, a favor de las enfermedades raras.
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    Coalición en apoyo a la «Resolución de la AMS sobre enfermedades raras» (declaración del 17 de enero del 2025)

    Rarecare Health Foundation es una organización sin fines de lucro y liderada por estudiantes de educación media superior de Greater Vancouver, Canadá.
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    Nueva alianza internacional con RareCare Health Foundation

    Logotipo de ASME o Asociación Síndrome de Myhre España
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    Conoce y apoya a pacientes con Myhre

    Asistentes presenciales del evento en ONU para involucrar a dicho sistema y a los estados miembros para generar un plan de CUS que incluya a las PQVER
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    Involucramiento de Naciones Unidas y Estados miembros para lograr la cobertura sanitaria universal para PQVER: un plan para no dejar a nadie atrás

    Comparta su opinión sobre el tamizaje neonatal para las enfermedades raras en una encuesta de RareBarometer, Eurordis, Screen4Care y FEMEXER.
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    Encuesta mundial: ¿Es necesario tamizar a los recién nacidos con enfermedades raras?

    Día de las Enfermedades Raras 2019

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    En Europa se aprobaron 84 nuevos medicamentos en 2018

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    30 millones de euros asignados para financiar proyectos de investigación de...

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    El aumento en el costo del desarrollo de medicamentos no está...

    dani rovira

    Dani Rovira pedalea contra el síndrome de Rett en el documental...

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    NORD expande y mejora su base de datos de enfermedades raras®,...

    De acuerdo con una nueva nota informativa sobre cuestiones éticas en el tratamiento experimental, problemas como la accesibilidad del conocimiento sobre procedimientos experimentales y su disponibilidad en ciertas áreas son dos tipos de dilemas éticos sobre dichos tratamientos.

    Ética de los tratamientos experimentales para pacientes.

    Muñecas “Just Like You

    Muñecas “Just Like You” para enfermedades como la parálisis cerebral

    Necesitamos más ensayos clínicos raciales diversos. Ahora.

    Necesitamos más ensayos clínicos raciales diversos. Ahora.

    Rare Barometer Voices, una iniciativa de Eurordis

    Resultados de la encuesta de Rare Voices Barometer sobre investigación

    Paulina Peña, nuevo miembro del consejo de EGA

    ¡Felicitaciones, Pali!

    Panamá sede de la segunda versión de enfermedades raras

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    FEMEXER.org es una revista-e de información sobre las asociaciones aliadas y su órgano federado que trabajan a favor de las enfermedades raras en México. El programa AcceSalud pertenece a FEMEXER.
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