Día de las Enfermedades Raras 2018

¡Otra vez éxito en COFEPRIS!

Fuimos coorganizadores con las autoridades de COFEPRIS para llevar a cabo la celebración del Día de las Enfermedades Raras 2018. Fue un verdadero éxito, con muchas caras alegres, con ponencias interesantes y con crecimiento en la formación y fortalecimiento de alianzas con asociaciones de pacientes, con la industria farmacéutica y la autoridad regulatoria.

Un día redondo que arrancó con una maravillosa noticia para nuestra comunidad de enfermedades raras: el comisionado federal, M. Julio Sánchez y Tepoz decidió crear una comisión especial para enfermedades raras dentro de la Comisión Federal para la Protección contra Riesgos Sanitarios.

¡Excelente noticias, querido Julio!

Programa y cartel de invitación:

El contenido de las ponencias lo compartimos aquí mismo:

  1. Inauguración del evento, con palabras importantísimas del M. Julio Sánchez y Tepoz y del Lic. David Peña Castillo
  2. Regulación de medicamentos huérfanos, por el Quím. Alfonso Olvera Salas de COFEPRIS
  3. Adherencia al tratamiento, por la Lic. Alejandra Zamora, de FEMEXER
  4. Investigación demográfica de las EERR en México a través del programa AcceSalud, por la Psi. Paulina Peña, de FEMEXER
  5. Breve introducción al curso-taller en línea sobre buenas prácticas para empoderar una asociación de pacientes con EERR, por Ing. Celia Palacios, de FEMEXER

Testigos noticiosos:

Les compartimos algunos de los testigos de las noticias que destacaron nuestro trabajo y este magnífico evento en COFEPRIS:

Fotos del evento:

Y para finalizar, disfruten con nosotros el álbum de fotos de la conmemoración de este evento en COFEPRIS CCAYAC (Tlalpan): Álbum de fotos de Flickr.com/FEMEXER del Día de las Enfermedades Raras 2018 en COFEPRIS:

DiMER 2018 En COFEPRIS

Flickr Album Gallery Powered By: Weblizar

Presentaciones (diapositivas) de las ponencias del evento:

Regulación de medicamentos huérfanos, por el Quím. Alfonso Olvera Salas de COFEPRIS

Adherencia al tratamiento, por la Lic. Alejandra Zamora, de FEMEXER

Investigación demográfica de las EERR en México a través del programa AcceSalud, por la Psi. Paulina Peña, de FEMEXER

Breve introducción al curso-taller en línea sobre buenas prácticas para empoderar una asociación de pacientes con EERR, por Ing. Celia Palacios, de FEMEXER

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