Los padres de un niño con síndrome de los genes contiguos: ¡No me digan que tire la toalla!

Son las dos de la madrugada y como tantas veces las ideas se despiertan en mi cabeza y no me dejan dormir. Parece que llevan el horario cambiado al mío. Por lo general intento vencerlas y quedarme dormido, pero hoy no es posible, mis ideas de hoy son superiores a mis fuerzas, ya que brotan del origen de estas. Hoy hace 11 años que nació la persona que cambió mi forma de ver, afrontar y vivir la vida. Hoy hace 11 años que nació mi hijo mayor, Álvaro.

Alvarete, como le llamamos en casa, enfermó a los 18 meses. Después de muchas pruebas, le diagnosticaron con el síndrome de los genes contiguos. Una delección de 7 genes en el cromosoma 16 le había provocado dos enfermedades raras, la Esclerosis Tuberosa (crecimiento descontrolado por todo el cuerpo de tumores benignos) –enfermedad que celebró su Día Internacional ayer martes 15 de mayo– y la poliquistosis renal (tiene los dos riñones poliquisticos, llenos de quistes). Desde ese momento, nuestra vida no ha vuelto a ser la misma, las visitas periódicas a los hospitales, el sin fin de pruebas médicas, cambios de medicación y además cinco operaciones.

Transcurrido este tiempo miro para atrás y veo muchas cosas. Los miedos iniciales, las noches sin dormir, esos años que son como nubarrones en mi memoria que no me gusta recordar. Pero también veo mucho amor, momentos imborrables, aprendizajes, …

Es complicado, y más para un padre, entender las situaciones en las que la vida te pone a prueba y la única manera de “ganar” la partida parece ser que reside en la forma en la que afrontas dicha partida. Es como si te dieran una copa por tu manera de jugar, independientemente del resultado. “Enhorabuena, esta copa es para ti, por tus méritos: jugar fenomenal, siempre con la cabeza alta y con ese señorío que te caracteriza. Enfrente tenías a Nadal, lógicamente nunca ibas a vencerlo, así que el premio es por tu forma de enfrentarte a él”.

¿Sirve de algo que te den una copa/ reconocimiento si no has ganado el partido? ¡Enhorabuena por participar! ¡Otros ni siquiera lo han intentado, tiraron la toalla mucho antes! A mí, personalmente, no me sirve, a mi hijo tampoco, y a otros tantos en su situación tampoco. Somos luchadores y los luchadores, por muy difícil que sea la batalla, la afrontamos hasta las últimas consecuencias. Da igual quién esté delante, da igual que nos superen en número, da igual que todo esté en nuestra contra… es nuestra forma de ser, nos enfrentaremos a ellos y nos darán la copa por ganar y si no ganamos, que nuestro sacrificio sirva para que otros ganen y así nos honren como merecemos, no con copas vacías.

 

Para saber más vea: https://goo.gl/1KE9EY


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