No fue hasta que el hijo de Gordana Loleska, David, tenía 14 años de edad, que los médicos en su nativa Macedonia del Norte diagnosticaron sus problemas de riñón, visión y audición como síndrome de Alport.

A pesar de que durante años había sabido que algo estaba mal, la noticia de que David lucharía contra una enfermedad rara de toda la vida devastó a la madre soltera de tres hijos, hundiéndola en una depresión que era difícil de sacudir.



El 10 de junio, Macedonia del Norte emitió un sello que llamaba la atención sobre el síndrome de Alport. (Foto cortesía de Gordana Loleska)sindrome Alport
Los amigos preocupados le sugirieron que dejara de pensar en su situación ayudando a los demás. «Me aconsejaron que me involucrara en el movimiento de enfermedades raras», dijo Loleska, quien es de Ohrid, un pintoresco balneario de 42,000 en las montañas del suroeste de su condado.

Cuatro años más tarde, el trabajador postal se ha ganado la reputación de ser un defensor de la concienciación sobre las enfermedades raras. Gran parte de su éxito proviene de promociones demasiado deslumbrantes para que el público las ignore.

Tres promociones involucraron una bandera del Día de las Enfermedades Raras. Los amigos lo llevaron al fondo del lago Ohrid, el lago más profundo de los Balcanes, a la cima de la montaña más alta de Europa, el Monte Blanc de Suiza, y muy por encima de la ciudad natal de Loleska en un planeador.

Otra promoción fue persuadir a una figura de la industria de la radio macedonia para que creara una canción de enfermedad rara.

La última extravagancia de Loleska fue persuadir a las autoridades postales de su país para que emitieran el primer sello de enfermedades raras del mundo, y luego el primer sello que conmemora el síndrome de Alport. Filatelistas de todo el mundo se han unido a los macedonios para comprarlos.

«La idea de un sello de enfermedad rara se me ocurrió cuando me desperté en medio de la

Macedonia
El primer sello de enfermedades raras del mundo, emitido en 2017 por las autoridades postales de Macedonia. (Foto cortesía de Gordana Loleska)
noche con un trago de agua», dijo Loleska, quien pasó un año investigando si otro país había emitido tal sello. Ninguno lo había hecho, así que comenzó un proceso de dos años para persuadir a los funcionarios postales de que aprobaran el problema. «Desde el diseño hasta la impresión se demoraron tres meses».

La Academia de Ciencias y Artes de Macedonia, un importante partidario de la causa de las enfermedades raras, celebró una gala en octubre de 2017 para iniciar las ventas del sello «Día de las Enfermedades Raras».

La estampilla en honor a los niños con síndrome de Alport salió este mes de junio, justo un día después de que la asociación de enfermedades raras del norte de Macedonia, Life With Challenges, concluyera su reunión anual en Struga, un centro turístico de montaña cerca de Ohrid. Los coleccionistas pueden solicitar ambos sellos enviando un correo electrónico al Sistema Postal del Norte de Macedonia a nexhat.alija@posta.com.mk o next.alija@gmail.com.

Eventualmente, Loleska quiere ver cinco sellos más emitidos sobre enfermedades raras específicas.


Izando la bandera de las enfermedades raras

La madre activista ha intercalado promociones más tradicionales, como las carreras de larga distancia, entre las más imaginativas. Pero incluso en esos casos, ella ha buscado maneras de agregar dinamismo.

Ella condimentó una carrera de 10 kilómetros, por ejemplo, pidiéndole al ministro de Salud Venko Filipce que corriera con una camiseta de enfermedad rara. Su participación entusiasmó a los pacientes de enfermedades raras porque Filipce es la figura más importante del país en instituir políticas de atención médica que pueden ayudarlos.


Gordana familia
Gordana Loleska y sus hijos. David está en el centro. (Foto cortesía de Gordana Loleska)
A Loleska le complace que sus tres hijos, David, ahora de 18 años, su hermano gemelo Andrey, y su hija Ema, de 24 años, participen en muchas de estas promociones. Life With Challenges le dio a Loleska la bandera que ha aparecido en los eventos.

Durante años, Ohrid ha tenido la tradición de anclar un árbol de Navidad en su lecho del lago, y luego hacer que los buzos lo adornen con adornos. El lago es Patrimonio de la Humanidad por la UNESCO, en parte porque su agua es lo suficientemente clara como para ver todo el camino hasta el fondo. Esto hace que el árbol decorado sea un imán para turistas y lugareños por igual.

Para sacar provecho de su atractivo, Loleska ha persuadido al club local de buceo Amfora para que lleve la bandera de las enfermedades raras al árbol sumergido cada año para tomar fotografías.

«Se moja», admitió, pero se seca rápidamente, y la recompensa es una gran publicidad para la causa. «Ahora hemos hecho que llevar la bandera al árbol en el fondo del lago sea una tradición para los niños con enfermedades raras».

Encontrar a alguien que lo lleve a la cima de una montaña tampoco fue un problema. Uno

Bandera
Misko Taneski, del norte de Macedonia, despliega una bandera del Día de las Enfermedades Raras en el Monte Blanc de Suiza. (Foto cortesía de Misko Taneski)
de los compañeros de trabajo de Loleska en la oficina de correos de Ohrid es Misko Taneski, quien ha escalado muchos de los picos más altos de Europa. Una foto que un compañero escalador le tomó completando la misión de Loleska en la cima del Monte Blanc, muestra a Taneski sosteniendo la bandera de una rara enfermedad desplegada contra un fondo de rayos cegadores del sol.

Otro conocido local, Kristiyan Temelkovski, tomó la bandera que ondeaba sobre el lago Ohrid en su ala delta.

Loleska encargó a Saso Mitan, un célebre periodista, músico y dueño de estaciones de radio de Ohrid, la creación de la canción de la enfermedad rara. Le pidió a la compositora y propietaria del estudio de música Jovica Karajlievski que compusiera la melodía, y escribió la letra. El resultado fue el edificante «Somos todos iguales», cantado por la Banda de Superestrella de Ohrid.

 
 
HAL FOSTER
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