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Las personas que viven con enfermedades raras, en los medios de comunicación

11 marzo 2021

Notas y entrevistas de prensa escrita y oral

Entrevista telefónica para IMER Noticias, 29 de enero de 2021. Sobre las enfermedades lisosomales, las cuales son algunas de las enfermedades raras existentes, y su tratamiento en el país.
Entrevista telefónica para El Sol de México, 29 de enero de 2021. Sobre la vacunación covid y las enfermedades raras.
Entrevista telefónica para el noticiero Toño Informa, 7 de febrero de 2021. Sobre la enfermedad de Gaucher.
Reportaje para la revista Contralínea, 19 de febrero de 2021. Sobre las enfermedades raras: https://www.contralinea.com.mx/archivo-revista/2021/02/27/enfermedades-raras-el-calvario-de-la-doble-discriminacion/.
CIONOTICIAS TV, 23 de febrero de 2021. «Hacen un llamado a tomar conciencia sobre las enfermedades raras».
Las enfermedades raras son aquellas que no son frecuentes entre la población, pues cada una afecta a un pequeño número de personas. En México, de acuerdo a la Ley General de Salud, según los artículos 224 bis y 224 bis 1, se considera que una enfermedad es rara cuando afecta a 5 personas (o menos) de cada 10,000 habitantes. En México se calcula que hay más de 5 millones y medio de personas que viven con una enfermedad rara. Desde sus inicios en 1997 y a la fecha, a través del Proyecto Pide un Deseo México, hemos apoyado a personas con distintas patologías como las enfermedades lisosomales, esclerosis tuberosa, tirosinemia tipo 1, HPN, SHUa, diferentes tipos de melanoma metastásico, hipercolesterolemia familiar homocigótca y Huntington. Por esta razón en 2011 se consolidó nuestro trabajo como federación», dijo la Federación en un comunicado.
» Ver el comunicado original: https://testigos.intermediaweb.com.mx/testigos/clip_reporte_histo_ssl.php?clave=58503601
MYPRESS.MX, 23 de febrero de 2021. «Este es el panorama de las enfermedades raras en México».
De acuerdo con la Federación Mexicana de Enfermedades Raras (FEMEXER), 5 millones y medio de mexicanos padecen algún tipo de enfermedad rara. De igual forma, existen hasta ahora, al menos 5 mil enfermedades catalogadas como raras. Según la propia institución, las enfermedades raras son aquellas que las presentan cinco personas de cada 10 mil habitantes. Bajo esta línea, la FEMEXER se dedica a congregar a las asociaciones de pacientes, para acceder a tratamientos (en caso de haberlos) en las instituciones públicas de salud. Desde su fundación en 1997, a través del Proyecto Pide un Deseo México, la organización ha apoyado a personas con distintas patologías. Y el Día de las Enfermedades Raras —el último día de febrero de cada año— es un día esencial para concientizar sobre aquellas personas que viven una enfermedad rara.
» Ver el comunicado original: https://testigos.intermediaweb.com.mx/testigos/clip_reporte_histo_ssl.php?clave=58503612
SALUDYVIDA.TIPS, 24 de febrero de 2021. «Día mundial y nacional de las enfermedades raras 2021».
Las enfermedades raras son aquellas que no son frecuentes entre la población, pues cada una afecta a un pequeño número de personas. En México, de acuerdo a la Ley General de Salud, según los artículos 224 bis y 224 bis 1, se considera que una enfermedad es rara cuando afecta a 5 personas (o menos) de cada 10,000 habitantes. En México se calcula que hay más de 5 millones y medio de personas que viven con una enfermedad rara. Actualmente en México no existe una política de atención integral a los pacientes con enfermedades raras y hasta el día de hoy únicamente se reconocen 20 de ellas, de las más de 6000 que se han identificado alrededor del mundo. Sin embargo, las personas con enfermedades raras no están solas. La Federación Mexicana de Enfermedades Raras —FEMEXER— es la alianza de grupos de pacientes con estos padecimientos más importante de nuestro país.
» Ver el comunicado original: https://testigos.intermediaweb.com.mx/testigos/clip_reporte_histo_ssl.php?clave=58530013
UNIRADIOINFORMA.COM, 24 de febrero de 2021. «Cuál es el panorama de las enfermedades raras en México».
De acuerdo con la Federación Mexicana de Enfermedades Raras (FEMEXER), 5 millones y medio de mexicanos padecen algún tipo de enfermedad rara. De igual forma, existen hasta ahora, al menos 5 mil enfermedades catalogadas como raras. Según la propia institución, las enfermedades raras son aquellas que las presentan cinco personas de cada 10 mil habitantes. A través de un comunicado enviado a NotiPress, la FEMEXER señaló que en México no existe una política de atención integral a los pacientes con enfermedades raras. Hasta el día de hoy únicamente están reconocidas 20 de ellas, de las 5 mil identificadas en todo el mundo.
» Ver el comunicado original: https://testigos.intermediaweb.com.mx/testigos/clip_reporte_histo_ssl.php?clave=58529802
NOTIPRESS.MX, 24 de febrero de 2021. «Cuál es el panorama de las enfermedades raras en México».
De acuerdo con la Federación Mexicana de Enfermedades Raras (FEMEXER), 5 millones y medio de mexicanos padecen algún tipo de enfermedad rara. De igual forma, existen hasta ahora, al menos 5 mil enfermedades catalogadas como raras. Según la propia institución, las enfermedades raras son aquellas que las presentan cinco personas de cada 10 mil habitantes. A través de un comunicado enviado a NotiPress, la FEMEXER señaló que en México no existe una política de atención integral a los pacientes con enfermedades raras. Hasta el día de hoy únicamente están reconocidas 20 de ellas, de las 5 mil identificadas en todo el mundo.
» Ver el comunicado original: https://testigos.intermediaweb.com.mx/testigos/clip_reporte_histo_ssl.php?clave=58529566
UNIOBREGON.COM, 24 de febrero de 2021. «Cuál es el panorama de las enfermedades raras en México».
De acuerdo con la Federación Mexicana de Enfermedades Raras (FEMEXER), 5 millones y medio de mexicanos padecen algún tipo de enfermedad rara. De igual forma, existen hasta ahora, al menos 5 mil enfermedades catalogadas como raras. Según la propia institución, las enfermedades raras son aquellas que las presentan cinco personas de cada 10 mil habitantes. A través de un comunicado enviado a NotiPress, la FEMEXER señaló que en México no existe una política de atención integral a los pacientes con enfermedades raras. Hasta el día de hoy únicamente están reconocidas 20 de ellas, de las 5 mil identificadas en todo el mundo.
» Ver el comunicado original: https://testigos.intermediaweb.com.mx/testigos/clip_reporte_histo_ssl.php?clave=58529836
UNIMEXICALI.COM, 24 de febrero de 2021. «Cuál es el panorama de las enfermedades raras en México».
De acuerdo con la Federación Mexicana de Enfermedades Raras (FEMEXER), 5 millones y medio de mexicanos padecen algún tipo de enfermedad rara. De igual forma, existen hasta ahora, al menos 5 mil enfermedades catalogadas como raras. Según la propia institución, las enfermedades raras son aquellas que las presentan cinco personas de cada 10 mil habitantes. A través de un comunicado enviado a NotiPress, la FEMEXER señaló que en México no existe una política de atención integral a los pacientes con enfermedades raras. Hasta el día de hoy únicamente están reconocidas 20 de ellas, de las 5 mil identificadas en todo el mundo.
» Ver el comunicado original: https://testigos.intermediaweb.com.mx/testigos/clip_reporte_histo_ssl.php?clave=58529855
PORTALESOTROS (grupovivomultimedia.com), 24 de febrero de 2021. «Cuál es el panorama de las enfermedades raras en México».
De acuerdo con la Federación Mexicana de Enfermedades Raras (FEMEXER), 5 millones y medio de mexicanos padecen algún tipo de enfermedad rara. De igual forma, existen hasta ahora, al menos 5 mil enfermedades catalogadas como raras. Según la propia institución, las enfermedades raras son aquellas que las presentan cinco personas de cada 10 mil habitantes. A través de un comunicado enviado a NotiPress, la FEMEXER señaló que en México no existe una política de atención integral a los pacientes con enfermedades raras. Hasta el día de hoy únicamente están reconocidas 20 de ellas, de las 5 mil identificadas en todo el mundo.
» Ver el comunicado original: https://testigos.intermediaweb.com.mx/testigos/clip_reporte_histo_ssl.php?clave=58529885
JULIOASTILLERO.COM, 24 de febrero de 2021. «Cuál es el panorama de las enfermedades raras en México».
De acuerdo con la Federación Mexicana de Enfermedades Raras (FEMEXER), 5 millones y medio de mexicanos padecen algún tipo de enfermedad rara. De igual forma, existen hasta ahora, al menos 5 mil enfermedades catalogadas como raras. Según la propia institución, las enfermedades raras son aquellas que las presentan cinco personas de cada 10 mil habitantes. A través de un comunicado enviado a NotiPress, la FEMEXER señaló que en México no existe una política de atención integral a los pacientes con enfermedades raras. Hasta el día de hoy únicamente están reconocidas 20 de ellas, de las 5 mil identificadas en todo el mundo.
» Ver el comunicado original: https://testigos.intermediaweb.com.mx/testigos/clip_reporte_histo_ssl.php?clave=58529632
LIBREENELSUR.MX, 24 de febrero de 2021. «Cuál es el panorama de las enfermedades raras en México».
De acuerdo con la Federación Mexicana de Enfermedades Raras (FEMEXER), 5 millones y medio de mexicanos padecen algún tipo de enfermedad rara. De igual forma, existen hasta ahora, al menos 5 mil enfermedades catalogadas como raras. Según la propia institución, las enfermedades raras son aquellas que las presentan cinco personas de cada 10 mil habitantes. A través de un comunicado enviado a NotiPress, la FEMEXER señaló que en México no existe una política de atención integral a los pacientes con enfermedades raras. Hasta el día de hoy únicamente están reconocidas 20 de ellas, de las 5 mil identificadas en todo el mundo.
» Ver el comunicado original: https://testigos.intermediaweb.com.mx/testigos/clip_reporte_histo_ssl.php?clave=58529692
PORTALESOTROS (maxiradiofm.com.mx), 24 de febrero de 2021. «Cuál es el panorama de las enfermedades raras en México».
De acuerdo con la Federación Mexicana de Enfermedades Raras (FEMEXER), 5 millones y medio de mexicanos padecen algún tipo de enfermedad rara. De igual forma, existen hasta ahora, al menos 5 mil enfermedades catalogadas como raras. Según la propia institución, las enfermedades raras son aquellas que las presentan cinco personas de cada 10 mil habitantes. A través de un comunicado enviado a NotiPress, la FEMEXER señaló que en México no existe una política de atención integral a los pacientes con enfermedades raras. Hasta el día de hoy únicamente están reconocidas 20 de ellas, de las 5 mil identificadas en todo el mundo.
» Ver el comunicado original: https://testigos.intermediaweb.com.mx/testigos/clip_reporte_histo_ssl.php?clave=58529949
UNIRADIONOTICIAS.COM, 24 de febrero de 2021. «Cuál es el panorama de las enfermedades raras en México».
De acuerdo con la Federación Mexicana de Enfermedades Raras (FEMEXER), 5 millones y medio de mexicanos padecen algún tipo de enfermedad rara. De igual forma, existen hasta ahora, al menos 5 mil enfermedades catalogadas como raras. Según la propia institución, las enfermedades raras son aquellas que las presentan cinco personas de cada 10 mil habitantes. A través de un comunicado enviado a NotiPress, la FEMEXER señaló que en México no existe una política de atención integral a los pacientes con enfermedades raras. Hasta el día de hoy únicamente están reconocidas 20 de ellas, de las 5 mil identificadas en todo el mundo.
» Ver el comunicado original: https://testigos.intermediaweb.com.mx/testigos/clip_reporte_histo_ssl.php?clave=58529734
INFORMATE.COM.MX, 24 de febrero de 2021. «Cuál es el panorama de las enfermedades raras en México».
De acuerdo con la Federación Mexicana de Enfermedades Raras (FEMEXER), 5 millones y medio de mexicanos padecen algún tipo de enfermedad rara. De igual forma, existen hasta ahora, al menos 5 mil enfermedades catalogadas como raras. Según la propia institución, las enfermedades raras son aquellas que las presentan cinco personas de cada 10 mil habitantes. A través de un comunicado enviado a NotiPress, la FEMEXER señaló que en México no existe una política de atención integral a los pacientes con enfermedades raras. Hasta el día de hoy únicamente están reconocidas 20 de ellas, de las 5 mil identificadas en todo el mundo.
» Ver el comunicado original: https://testigos.intermediaweb.com.mx/testigos/clip_reporte_histo_ssl.php?clave=58529767
MIPUNTODEVISTA.COM.MX, 24 de febrero de 2021. «Cuál es el panorama de las enfermedades raras en México».
De acuerdo con la Federación Mexicana de Enfermedades Raras (FEMEXER), 5 millones y medio de mexicanos padecen algún tipo de enfermedad rara. De igual forma, existen hasta ahora, al menos 5 mil enfermedades catalogadas como raras. Según la propia institución, las enfermedades raras son aquellas que las presentan cinco personas de cada 10 mil habitantes. A través de un comunicado enviado a NotiPress, la FEMEXER señaló que en México no existe una política de atención integral a los pacientes con enfermedades raras. Hasta el día de hoy únicamente están reconocidas 20 de ellas, de las 5 mil identificadas en todo el mundo.
» Ver el comunicado original: https://testigos.intermediaweb.com.mx/testigos/clip_reporte_histo_ssl.php?clave=58529780