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NORD, portal, pacientes

La colaboración entre C-Path y NORD ayudará a estandarizar los datos y acelerar la...

Instituto de la ruta crítica El Critical Path Institute, o C-Path, es una organización sin fines de lucro que se estableció en 2005. Tiene una...
Novo Nordisk hemofilia

Novo Nordisk y su nuevo candidato

Concizumab demostró un perfil de seguridad favorable para la prevención de episodios de sangrado en pacientes con hemofilia A y hemofilia A / B...
NORD homenaje

NORD rinde homenaje

Un violinista con vasculitis, dos políticos de Texas y una compañía farmacéutica cuya terapia derivada de la marihuana ayuda a los niños con síndrome...

FEMEXER y NORD

La estadounidense Organización Nacional de Enfermedades Raras (NORD, por sus siglas en inglés para rarediseases.org) es un aliado invaluable en el trabajo...
NORD base de datos

NORD expande y mejora su base de datos de enfermedades raras®, un recurso principal...

La Organización Nacional de Trastornos Raros (NORD, por sus siglas en inglés) anunció la finalización de extensas adiciones y mejoras a su Base de datos de enfermedades raras, que sirve como un recurso valioso para pacientes, familiares y cuidadores que necesitan fácil -conocer información sobre enfermedades raras.

NORD publica el trío de nuevas guías médicas, lleva el total a 16

Las enfermedades cubiertas en estas nuevas guías incluyen: carcinoma hepatocelular (HCC), leucemia mieloide aguda (AML) y sinovitis villonodular pigmentada (PVNS).
The Wall Street Journal, periódico estadounidense

Wall Street Journal publica una carta al editor de NORD

NORD envió recientemente una carta al periódico Wall Street Journal para hacer frente a un comentario que este hizo sobre la Ley de Medicamentos Huérfanos. La mencionada carta se publicó en la edición impresa del 2 de enero y se puede leer en la página web del periódico.
ElLilly-enfermedad-inflamatoria-intestinal

Eli Lilly lanza desafío digital de enfermedad inflamatoria intestinal

Eli Lilly está lanzando un desafío para alentar a las personas y los equipos de los EE. UU. A desarrollar soluciones digitales de salud...
Estados Unidos, legislación, EERR

Grupos de enfermedades raras se unen para abogar por la legislación de detección de...

Estados Unidos: Grupos como Cure SMA, la Fundación de Fibrosis Quística, la Asociación de Distrofia Muscular, Distrofia Muscular del Proyecto de Padres (PPMD) y la...
Ébola

GSK abandona la investigación y desarrollo de la vacuna contra el ébola mientras el...

GlaxoSmithKline ha licenciado vacunas para el Ébola al Instituto de Vacunas Sabin de EE. UU., así como un ensayo importante de otro candidato de...
apoyo público, eerr

Grupos de enfermedades raras buscan apoyo público

La detección de enfermedades genéticas en los recién nacidos con tratamientos que pueden prevenir la progresión paralizante o mortal, especialmente para trastornos raros, tiene...
Las enfermedades raras constituyen un "problema de salud pública", advierte el director de NCATS

Las enfermedades raras constituyen un «problema de salud pública», advierte el director de NCATS

"Nosotros en NCATS hemos decidido que tenemos problemas reales con la palabra 'raro'. Las implicaciones para la salud pública de las enfermedades raras son poco conocidas pero profundamente importantes", dijo Austin, hablando en el reciente Congreso Mundial de Drogas de Huérfanos de 2019 en Oxon Hill. Maryland.
Enfermedades raras: solo el 10% de los 1,37 billones de personas de la India tienen seguro de salud

Enfermedades raras: solo el 10% de los 1,37 billones de personas de la India...

Harsha mencionó que los dos desafíos más importantes para ORDI son la concientización pública y la aceleración del diagnóstico de enfermedades raras. Una definición estándar de una "enfermedad rara" no existe en la India.
La compañía recibe un premio por desarrollar un tratamiento innovador de queratitis neurotrófica

La compañía recibe un premio por desarrollar un tratamiento innovador de queratitis neurotrófica

Según una historia de prnewswire.com, la compañía biofarmacéutica Dompé anunció recientemente que la compañía recibió el Premio a la Innovación en la Industria 2019 de la Organización Nacional de Enfermedades Raras (NORD, por sus siglas en inglés).
mapamundi físico y político, proyección Robinson

Aprendiendo y compartiendo

Este año, algunos de nosotros estaremos participando en reuniones de trabajo alrededor del mundo. El objetivo fundamental: aprender, compartir y traer a...

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Asociación de apoyo a pacientes con enfermedades lisosomales.