Un estudio indica la necesidad de más genetistas oculares para reducir el diagnóstico erróneo de la enfermedad Stargardt

El problema del diagnóstico erróneo es, desafortunadamente, un problema que enfrentan muchos de los que viven con enfermedades raras. Dado que las enfermedades raras son poco frecuentes, existe una falta general de conocimiento sobre sus síntomas.

Leer más

Resverlogix obtiene financiamiento para la prueba de fase 2 en pruebas de apabetización en PAH

Según un comunicado de prensa, la compañía planea comenzar el estudio de Fase 2 que analiza apabetizante para el tratamiento de la HAP después de completar un estudio piloto que comienza en la primera mitad de este año.

Leer más

Los desafíos que enfrentan los afectados por la PFIC resaltados en el Día de las Enfermedades Raras

Según una historia de Financial Buzz, la compañía biofarmacéutica Albireo Pharma, Inc. emitió un comunicado el Día de las Enfermedades Raras que enfatizaba el compromiso continuo de la compañía con los pacientes con colestasis intrahepática familiar progresiva (PFIC) y sus familias, así como otros afectados por hígado raro.

Leer más

¡Difunde la palabra! Nueva encuesta de Rare Barometer Voices sobre la experiencia de los tratamientos, ahora en vivo

Queridos amigos, ¡la nueva encuesta de Rare Barometer Voices sobre la experiencia de los tratamientos con pacientes de enfermedades raras ya está disponible!

Leer más

La compañía recibe un premio por desarrollar un tratamiento innovador de queratitis neurotrófica

Según una historia de prnewswire.com, la compañía biofarmacéutica Dompé anunció recientemente que la compañía recibió el Premio a la Innovación en la Industria 2019 de la Organización Nacional de Enfermedades Raras (NORD, por sus siglas en inglés).

Leer más

La psoriasis: tipos, síntomas y tratamientos para reducir los efectos

La psoriasis es una enfermedad inflamatoria en la que el sistema inmunitario “se comporta de manera errónea”, explica Miquel Ribera, dermatólogo consultor senior del Hospital Universitario Parc Taulí de Sabadell y asesor médico de Acción Psoriasis, asociación española de pacientes de psoriasis, artritis psoriásica y familiares.

Leer más