FEMEXER y la Facultad de Psicología de la UNAM

Día de las Enfermedades Raras 2018 con FEMEXER y la Facultad de Psicología de la UNAM: LUNES 25 de febrero de 8:45 AM a 11:45 AM en el auditorio «Dr. Luis Lara Tapia» de la Facultad de Psicología en Ciudad Universitaria.

Leer más

La terapia génica bloqueadora de daño nervioso podría ser útil en una variedad de enfermedades raras

La neuropatía periférica, o daño a los nervios periféricos, es un componente importante de muchas enfermedades neurdegenerativas graves, como la enfermedad de Parkinson y la esclerosis lateral amiotrófica.

Leer más

El aumento en el costo del desarrollo de medicamentos no está disminuyendo los investigadores trabajan para descubrir nuevas terapias para enfermedades raras

Todos los días la comunidad científica avanza en el estudio de las enfermedades raras. La investigación en este campo ha avanzado de manera exponencial en los últimos años y estamos empezando a ver más tratamientos que ayudan a revertir los efectos de las enfermedades y más curas.

Leer más

Curso-taller en línea “Empoderamiento de grupos y asociaciones de pacientes con EERR”

Les compartimos sobre el próximo curso-taller en línea que patrocinará FEMEXER para el empoderamiento de grupos y asociaciones de pacientes

Leer más

Niños sin enfermedades raras con diagnóstico genético

La displasia ectodérmica hipohidrótica se caracteriza por una triada de signos que incluyen pelo ralo, dientes anómalos o ausencia de dientes, y disminución o ausencia de sudoración debido a la ausencia de glándulas sudoríparas lo que da lugar a intolerancia al calor y puede causar episodios hipertérmicos recurrentes potencialmente mortales.

Leer más

Saquon Barkley corredor de los New York Giants destaca la enfermedad rara 22q en Good Morning America

El síndrome de deleción 22q11.2 o 22q (también conocido como síndrome velocardiofacial / VCFS o síndrome de DiGeorge) es un trastorno causado por una pequeña parte faltante del cromosoma 22, que puede afectar a todos los sistemas del cuerpo humano.

Leer más

Un rápido resumen de los perros de servicio y los animales de apoyo emocional

Los animales ayudan a muchas personas con enfermedades raras y de mayor prevalencia, pero los términos animal de servicio, animal de apoyo emocional y animal de terapia a menudo se malinterpretan, y muchas personas no están seguras de la diferencia entre estos animales y las mascotas.

Leer más

Sanidad fracasa al intentar abaratar fármacos para las dolencias raras

La Conselleria de Sanidad se ha quedado a medio camino en su intento por comprar más baratos hasta 27 medicamentos para tratar enfermedades raras. Así se desprende de cómo se ha resuelto el acuerdo marco para el suministro de medicamentos huérfanos que la conselleria lanzó en febrero.

Leer más

La aspirina induce mejoras en un modelo animal de esclerosis múltiple

Un estudio realizado en los EE.UU. en un modelo experimental de esclerosis múltiple indica que el ácido acetilsalicílico (AAS) ejerce una acción inmunomoduladora sobre la enfermedad, reduciendo la inflamación, la desmielinizacion y la formación de manguitos perivasculares.

Leer más

Un fisioterapeuta comparte su perspectiva sobre el trabajo con pacientes con Ataxia de Friedreich

Honestamente, nunca había oído hablar de AF y tuve que investigar mucho para informarme sobre la enfermedad y cómo podía ayudar. La parte más difícil de tratar a un paciente con AF es dar consejos difíciles, como una recomendación para la transición a un andador.

Leer más