Acciones concretas y positivas para las EE.RR en México anunciadas por el CSG
…aquí hay 3 maravillosas buenas noticias para la comunidad de personas que viven con una enfermedad rara (PQVER) y que nos ofrece el gobierno de la Cuarta Transformación y, en particular, el Consejo de Salubridad General (CSG), órgano colegiado dependiente de la Presidencia de la República.
Entrevistas con líderes de la industria farmacéutica
Dirigido a: comunidad de pacientes con enfermedades raras.
Fecha, hora y lugar: 25 de febrero de 16:00PM a 18:00PM en la oficina del Proyecto...
Consejeros Lisosomales
Muy pronto podrás platicar con los consejeros lisosomales. ¡Manténte atento!
Aprendiendo y compartiendo
Este año, algunos de nosotros estaremos participando en reuniones de trabajo alrededor del mundo. El objetivo fundamental: aprender, compartir y traer a México lo...
La comunidad de pacientes con EERR ya sabe cómo enfrentar retos: somos resiliencia
Amigos, en las últimas semanas hemos estado charlando con nuestros aliados con la finalidad de entender sus necesidades, sus preocupaciones y lo que están...
1.er Foro Nacional de Tamiz Neonatal Ampliado
El 25 de noviembre de 2021 se llevó a cabo el 1er Foro Nacional de Tamiz Neonatal Ampliado.
Estuvieron presentes la galardonada del premio Belisario...
Origen del Día Internacional de la Mujer
Esta fecha que hoy se conmemora en todo el mundo tiene su origen en la lucha de todas ellas por ser escuchadas a lo largo de la historia.
Carta abierta a Lic. Yeidckol Polevnsky
Cuernavaca, Morelos a 2 de julio de 2018
Lic. Yeidckol Polevnsky
Presidenta nacional de Morena
Vocera, enlace con medios y con grupos sociales
Gabinete de campaña del presidente...
Una mujer muy inteligente, la ministra Garmendia
La ministra Cristina Garmendia pronto hará un viaje a México y nos ha convidado a participar de los trabajos que realizará en nuestro país....
Día Mundial de las Enfermedades Raras
Con el fin de difundir el conocimiento y elevar la conciencia del grave problema de salud que representan las enfermedade raras, en todo el...
«Día a día, mano a mano» a favor de las enfermedades raras
El lema de este año, "Día a día, mano a mano", expresa ese incontenible deseo que todos tenemos de trabajar fuerte y sin descanso.En...
Relevo legislativo
Relevo legislativo en favor de los pacientes con enfermedades raras en la Legislatura LXIII
Es un acto deleznable
Hoy mismo en México seguimos con preocupación un tema del que nos vamos a ocupar y que tiene que ver con la penosa circunstancia...
Te ayudamos a construir una asociación de pacientes
FEMEXER y el Palito y Toto Piden un Deseo A.C. han diseñado, en conjunto, una guía básica para apoyar a las nacientes organizaciones de...
La charla con una princesa que nos atendió con calidez
Nuestra secretaria ejecutiva, Celita Palacios, tuvo oportunidad de charlar con SAR Letizia, Princesa de Asturias, acerca de los lisosomales mexicanos.
