Comunicados

Gracias a todos los alumnos de la Escuela de Verano de EURORDIS que asistieron y participaron en el seminario explicando el proyecto RD-Connect.

Consulta pública para los aliados de FEMEXER (OOPP = organizaciones de pacientes; es decir, asociaciones civiles e instituciones de beneficencia pública). Hay un ejercicio de otros...

La campaña «Piensa de nuevo. Piensa Niemann Pick tipo C.» está orientada a que los médicos tratantes de niños con padecimientos neurológicos tomen en...

FEMEXER y Proyecto Pide un Deseo México apoyan esta iniciativa. ¡Encuesta disponible ahora! ¡Haz la nueva encuesta de #RareBarometer y comparte tu opinión sobre el...

Este programa tienen que ver con testimoniales, de los cuales ya tenemos una buena cantidad y estamos en espera de que la información que...

Nuestro trabajo es orientar, apoyar y canalizar a sus tratamientos a nuestros asociados. Nosotros no decidimos por ellos. Quien toma la decisión acerca de lo que quiere son nuestros pacientes, con el aval de su responsable médico. Que no haya confusión en este tema. El Proyecto Pide un Deseo México, I.A.P. no es quien determina la decisión que sólo -y de manera única- atañe a los pacientes.

Desde Puerto Madero, barrio que acoge a la Casa Rosada de Buenos Aires, D.F. en Argentina, enviaremos la señal del Proyecto Pide un Deseo México, i.a.p. durante toda esta semana. Participaremos en el VI Congreso Internacional de Enfermedades Raras y Drogas Huérfanas que ICORD, la Fundación Geiser y la Organización Panamericana para la Salud han organizado. El tema central de este congreso será "Enfoques Globales sobre la Investigación y el Acceso de los Pacientes al Diagnóstico, la Información y el Cuidado, así como el Tratamiento de los Asuntos Comunes en relación a las Enfermedades Desatendidas en las Naciones en Desarrollo." ¡Manténganse en contacto!

El presidente de Estados Unidos ha firmado una nueva ley que otorga “derecho a probar” con medicamentos que aún no han salido al mercado en la nación norteamericana.

Para avanzar en 2017 y no perder los derechos que con tanto trabajo hemos ganado, debemos permanecer ¡juntos!

¡Desde la FEMEXER queremos compartir las buenas nuevas! El día 15 de noviembre se dio un paso fundamental hacia el reconocimiento mundial de las enfermedades...

Eduquemos a los estudiantes de Medicina y a los profesionales sobre las enfermedades raras.

¡Ven y baila a favor de la enfermedad d Huntington con la orquesta Recordando Sonora Dinamita!

El Dr. Ancer Rodríguez es un profesional que conoce del tema de enfermedades raras y de la trascendencia e importancia de su diagnóstico oportuno, tratamiento y atención integral...

Hace poco entramos en contacto con un activista mexicano que también busca reivindicar los mismos derechos que nosotros, que las personas que viven con...

Cuatro jóvenes representando a FEMEXER correrán en la «Spartan race» de 6 km, y lo harán portando los logotipos de FEMEXER y del Día de las Enfermedades Raras. Entre ellos, nuestro Toto.