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Cuernavaca
lunes 12 enero 2026
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Comunicados

    Al azar
    Postura de FEMEXER sobre el acuerdo de la Secretaría de Salud y del Consejo de salubridad General (CSG), en el que se reconocen TODAS las enfermedades raras en México que se han incorporado a la Clasificación Internacional de Enfermedades, revisión 11 (CIE-11), de la Organización Mundial de la Salud (OMS).

    Acuerdo por el que se reconocen las enfermedades raras incorporadas en la CIE-11

    Comunicados
    La Secretaría de Salud aprobó este mes de junio un acuerdo por el que se reconocen las enfermedades raras incorporadas en la Clasificación Internacional...
    Protección, seguridad, apoyo

    Por la seguridad de nuestros pacientes estamos esforzándonos

    Comunicados
    Queremos que se solucione el dilema que enfrentan los pacientes que reciben infusión de su medicamento en los hospitales. Que haya un centro de...

    Curso-taller en línea «Empoderamiento de grupos y asociaciones de pacientes con EERR»

    Comunicados
    Les compartimos sobre el próximo curso-taller en línea que patrocinará FEMEXER para el empoderamiento de grupos y asociaciones de pacientes con enfermedades raras. ¡Estén...

    La enfermedad de Pompe

    Comunicados
    Enfermedad de Pompe, desorden tipo II de acumulación de glicógeno, o deficiencia de ácido maltasa son nombres alternativos para el mismo desorden metabólico. Es...
    Asistentes presenciales del evento en ONU para involucrar a dicho sistema y a los estados miembros para generar un plan de CUS que incluya a las PQVER

    Involucramiento de Naciones Unidas y Estados miembros para lograr la cobertura sanitaria universal para...

    Comunicados
    Aprovechando la 76º Asamble general de las naciones Unidas, se llevó a cabo un evento colateral para saber qué está haciendo la comunidad internacional,...
    UNICEF: https://perspectivapositiva.files.wordpress.com/2013/06/unicef8-1280.jpg

    Los derechos de los niños

    Comunicados
    Los niños tienen derechos. Mediante la Convención sobre los Derechos de los Niños (CDN) de la UNICEF se establecen libertades mínimas que los gobiernos...

    Una verdadera historia para contar

    Comunicados
    Recientemente, y con motivo del pasado Día de las Enfermedades Raras 2018, Saúl Sánchez Lemus y su equipo de Noticieros Televisa nos entrevistaron sobre...

    Día de las Enfermedades Raras 2020 en México

    Comunicados
    ¡FEMEXER se ha puesto de gala con muchas actividades en este mes de febrero 2020! Deportistas y atletas de crossfit que apoyaron a FEMEXER durante...
    Usemos ENFERMEDADES RARAS, que es el término provisto en la Ley General de Salud

    Son ENFERMEDADES RARAS: usemos el término que proporciona la ley

    Comunicados
    No usemos términos o denominaciones que empantanan la conversación. La Ley General de Salud las denomina ENFERMEDADES RARAS desde que se publicó el decreto...
    mapa enfermedades

    Listado de enfermedades raras

    Comunicados
    Hemos incorporado a nuestro sitio web el listado de enfermedades raras que proporciona Orphanet. Este documento enumera  los padecimientos huérfanos conocidos por la ciencia...

    Día Mundial de la Esclerosis Tuberosa

    Comunicados
    La Asociación Mexicana de Esclerosis Tuberosa (AMET) nos ha compartido las actividades que tendrán durante el 15-16 de mayo de 2016 para conmemorar el...
    Kampaña 5L de indormación y sensibilización sobre enfermedades lisosomales

    Kampaña-5L

    Comunicados
    Uno de nuestros miembros fundadores, el Proyecto Pide un Deseo México ofrecerá una campaña de información y sensibilización a favor de las enfermedades lisosomales:...

    Andrés Elek y el síndrome de Aarskog-Scott

    Comunicados
    Hace poco entramos en contacto con un activista mexicano que también busca reivindicar los mismos derechos que nosotros, que las personas que viven con...
    XLH o hipofosfatemia ligada al cromosoma X

    Ya existe medicamento para XLH o hipofosfatemia ligada al X

    Comunicados
    Pero antes de la medicación es importante confirmar el diagnóstico clínico. Aprenda más sobre la hipofosfatemia ligada al cromosoma X (XLH). Haga clic en...
    ¿Qué es el éxito para FEMEXER?

    ¿Qué es el éxito para la FEMEXER?

    Comunicados
    Éxito es tener a más pacientes en tratamiento; éxito es tener un asiento en las mesas de quienes deciden los destinos de los mexicanos en...
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    Logo de la Federación Mexicana de Enfermedades Raras (FEMEXER)
    FEMEXER.org es una revista-e de información sobre las asociaciones aliadas y su órgano federado que trabajan a favor de las enfermedades raras en México. El programa AcceSalud pertenece a FEMEXER.
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