manos, cooperación, femexer cuenta con la colaboración de muchas asociaciones de pacientes con enfermedades raras

Derechos de los pacientes

Derechos Generales de los Pacientes RECIBIR ATENCIÓN MÉDICA ADECUADA El paciente tiene derecho a que la atención médica se le otorgue por personal preparado de acuerdo...

Acciones a seguir en pro de las EERR

David Peña, presidente del patronato del Proyecto Pide un Deseo México, i.a.p., expresa importantes acciones a seguir para dar fuerza y forma al esfuerzo...

Al infinito… ¡y más allá!

Nuestro nombre estará en el espacio desde el 6 de marzo de 2016. ¡Directo a Marte!

Después de la Semana Global 2015 de Enfermedades Raras

Aquí comienza la lista de reproducción en YouTube de la Semana Global 2015 de Enfermedades Raras. ¡Mira los videos que tenemos para ti!

Ya estamos en Buenos Aires

Desde Puerto Madero, barrio que acoge a la Casa Rosada de Buenos Aires, D.F. en Argentina, enviaremos la señal del Proyecto Pide un Deseo México, i.a.p. durante toda esta semana. Participaremos en el VI Congreso Internacional de Enfermedades Raras y Drogas Huérfanas que ICORD, la Fundación Geiser y la Organización Panamericana para la Salud han organizado. El tema central de este congreso será "Enfoques Globales sobre la Investigación y el Acceso de los Pacientes al Diagnóstico, la Información y el Cuidado, así como el Tratamiento de los Asuntos Comunes en relación a las Enfermedades Desatendidas en las Naciones en Desarrollo." ¡Manténganse en contacto!

Construyamos un mejor futuro

Participaremos en el VI Encuentro Latinoamericano sobre Enfermedades Raras y Drogas Huérfanas que se llevará a cabo en Buenos Aires, Argentina del 16 al 20 de marzo de 2010. Los avances y noticias diarias podrán verlos en nuestras páginas web: iap.pideundeseo.org y multimedia.pideundeseo.org

¡Los nuevos superhéroes!

Unidos a través de a campaña «Fuerza Extraordinaria» («Uncommon Strength»), les descubrimos a los nuevos superhéroes de nuestra comunidad de pacientes con enfermedades poco...

Conferencia de prensa sobre el foro legislativo

Los detalles están aún por definirse. Por favor, sea paciente. Visite la página de RareDiseaseDay.org dedicada a este evento: http://www.rarediseaseday.org/event/mexico/114/ Podrá ver las escenas más importantes...
Protejamos los derechos humanos de las personas que viven con una enfermedad rara. No es solo un problema de salud puesto que este involucra todas las áreas de desarrollo humano y social.

¿Por qué una resolución de la ONU para enfermedades raras?

¿Por qué existe una resolución de la ONU para abordar los desafíos de las personas que viven con una enfermedad rara y sus familias? Es...
Médicos u otros profesioanles de la salud cargando al mundo con coronavirus

Aplausos para los profesionales de la salud de México

Así como nuestros hermanos de Ávila, España, de donde es nativo nuestro hermano Dr Ignacio Burgos Pérez (quien nos acompañó y aconsejó para modificar...

Carta abierta a Lic. Yeidckol Polevnsky

    Cuernavaca, Morelos a 2 de julio de 2018 Lic. Yeidckol Polevnsky Presidenta nacional de Morena Vocera, enlace con medios y con grupos sociales Gabinete de campaña del presidente...

Consejeros Lisosomales

Muy pronto podrás platicar con los consejeros lisosomales. ¡Manténte atento!

Día Mundial de la Esclerosis Tuberosa

La Asociación Mexicana de Esclerosis Tuberosa (AMET) nos ha compartido las actividades que tendrán durante el 15-16 de mayo de 2016 para conmemorar el...
#UHC$RareDiseases: #CoberturaUniversalDeLaSalud

Día de la Cobertura Universal en Salud

En nombre de FEMEXER, de Rare Diseases International (RDI) y los organizadores del Día UHC 2022, UHC para enfermedades raras, con el tema «Desarrollando...
Consejo de Salubridad General, responsable de la CAERSER (Comisión de Análisis, Evaluación, Registro y Seguimiento de Enfermedades Raras) de la Presidencia de la República

Acciones concretas y positivas para las EE.RR en México anunciadas por el CSG

…aquí hay 3 maravillosas buenas noticias para la comunidad de personas que viven con una enfermedad rara (PQVER) y que nos ofrece el gobierno de la Cuarta Transformación y, en particular, el Consejo de Salubridad General (CSG), órgano colegiado dependiente de la Presidencia de la República.