¡Adiós, Regina Prospero! Una mujer elegantemente vestida con vestido azul, sentada y bien arreglada.

Adiós, Regina Prospero

Hay personas que pasan por el mundo y hay personas que lo transforman. Hoy despedimos a Regina Prospero, cuya misión y esfuerzo en Brasil construyeron...
manos, cooperación, femexer cuenta con la colaboración de muchas asociaciones de pacientes con enfermedades raras

Derechos de los pacientes

Derechos Generales de los Pacientes RECIBIR ATENCIÓN MÉDICA ADECUADA El paciente tiene derecho a que la atención médica se le otorgue por personal preparado de acuerdo...
Médicos u otros profesioanles de la salud cargando al mundo con coronavirus

Aplausos para los profesionales de la salud de México

Así como nuestros hermanos de Ávila, España, de donde es nativo nuestro hermano Dr Ignacio Burgos Pérez (quien nos acompañó y aconsejó para modificar...
¡Difunde la palabra! Nueva encuesta de Rare Barometer Voices sobre la experiencia de los tratamientos, ahora en vivo

¡Difunde la palabra! Nueva encuesta de Rare Barometer Voices sobre la experiencia de los...

Queridos amigos, ¡la nueva encuesta de Rare Barometer Voices sobre la experiencia de los tratamientos con pacientes de enfermedades raras ya está disponible!

Un congreso al que invitamos a todos

El ISSSTE ha organizado el 1er Congreso Internacional de Medicina Genómica y Enfermedades Huérfanas. Para conocer más detalles sobre este congreso y para registrarse...

Curso-taller en línea «Empoderamiento de grupos y asociaciones de pacientes con EERR»

Les compartimos sobre el próximo curso-taller en línea que patrocinará FEMEXER para el empoderamiento de grupos y asociaciones de pacientes con enfermedades raras. ¡Estén...
DOF, Diario Oficial de la Federación

Decreto para definir las enfermedades raras

¡¡¡Un logro más de las comunidades lisosomal y de enfermedades raras!!! Los enfermos con padecimientos raros deben saber que el Diario Oficial de la Federación...
FEMEXER ha generado 5 videos para visibilizar y concientizar sobre las enfermedades raras en México.

Visibilicemos a las enfermedades raras

Parece que solo el 28 de febrero (o 29, en años bisiestos) es cuando los medios de comunicación toman en cuenta el tema de...
Si te cuidas tú, nos cuidamos todos

La pandemia del COVID-19 y las enfermedades raras

Al igual que todos en el resto del país, estamos atentos y serenos atendiendo las recomendaciones generales que la Secretaría de Salud ha emitido...

Piensa otra vez. Piensa Niemann Pick C

La campaña «Piensa de nuevo. Piensa Niemann Pick tipo C.» está orientada a que los médicos tratantes de niños con padecimientos neurológicos tomen en...

En el Consejo de Salubridad General

El Dr. Ancer Rodríguez es un profesional que conoce del tema de enfermedades raras y de la trascendencia e importancia de su diagnóstico oportuno, tratamiento y atención integral...
Asistentes presenciales del evento en ONU para involucrar a dicho sistema y a los estados miembros para generar un plan de CUS que incluya a las PQVER

Involucramiento de Naciones Unidas y Estados miembros para lograr la cobertura sanitaria universal para...

Aprovechando la 76º Asamble general de las naciones Unidas, se llevó a cabo un evento colateral para saber qué está haciendo la comunidad internacional,...

Foro legislativo «Rostros de las enfermedades raras»

Dirigido a: miembros de asociaciones de pacientes con enfermedades raras (con invitación), diputados y senadores de las comisiones de salud y anexas, ejecutivos de...

Mexicanos sin atención, reportajes de Publimetro

Nuestros amigos de Publimetro han hecho un completo reportaje sobre el asunto que nos une e interesa. Pueden verlo directamente en estas ligas: Mexicanos,...
En la mesa de trabajo con el secretario general del Consejo de Salubridad General y con parte de su equipo de colaboradores: de izquierda a derecha, la Dra. Arlene Orta Guerrero, el Dr. Marcos Cantero, la Lic. Yamilé Alonso, el Lic. David Peña y la Ing. Celia Palacios.

Respuestas del CSG a nuestras preguntas sobre EERR

En la última visita que realizamos al Consejo de Salubridad General (CSG), habíamos acordado que la Dra. Arlene Orta Guerrero nos respondería a unas...