Comunicados

«Iluminando vidas y conectando caminos»: El frontispicio de la Cámara de Diputados en San Lázaro, Ciudad de México, será iluminado con la paleta de...

Carta abierta al Secretario de Relaciones Exteriores, Lic. Marcelo Ebrard Casaubón   Cuernavaca, Mor. a 19 de marzo de 2021 Lic. Marcelo Ebrard Casaubón Secretario de Relaciones Exteriores Gobierno...

Derechos Generales de los Pacientes RECIBIR ATENCIÓN MÉDICA ADECUADA El paciente tiene derecho a que la atención médica se le otorgue por personal preparado de acuerdo...

¡Que el Absoluto les llene de salud, paz y bendiciones durante el próximo año!

Hemos eliminado el número telefónico 5543-2447 de nuestra oficina de la Ciudad de México. Recuerden que pueden hacer contacto con nosotros a través de nuestro correo-e. No lo escribimos aquí pero ustedes saben cómo encontrarlo. Gracias por su comprensión.

Después del Día Mundial de las Enfermedades Raras se llevó a cabo en el Senado español la Declaración por la Igualdad de Oportunidades. Su...

La mañana del 8 de diciembre de 2010, el Dip. Fed. Dr. Miguel A. Osuna Millán, presidente de la comisión de salud de la...

¿Por qué existe una resolución de la ONU para abordar los desafíos de las personas que viven con una enfermedad rara y sus familias? Es...

Queridos amigos, ¡la nueva encuesta de Rare Barometer Voices sobre la experiencia de los tratamientos con pacientes de enfermedades raras ya está disponible!

Éxito es tener a más pacientes en tratamiento; éxito es tener un asiento en las mesas de quienes deciden los destinos de los mexicanos en...

El Dr César Alberto Cruz Santiago es secretario técnico de la Comisión de Análisis, Evaluación, Registro y Seguimiento de Enfermedades Raras (CAERSER) del Consejo...

El pasado 5 de agosto de 2020 asistimos a una reunión con el Dr. José Alonso Novelo Baeza, comisionado federal de COFEPRIS, y con...

Desde Puerto Madero, barrio que acoge a la Casa Rosada de Buenos Aires, D.F. en Argentina, enviaremos la señal del Proyecto Pide un Deseo México, i.a.p. durante toda esta semana. Participaremos en el VI Congreso Internacional de Enfermedades Raras y Drogas Huérfanas que ICORD, la Fundación Geiser y la Organización Panamericana para la Salud han organizado. El tema central de este congreso será "Enfoques Globales sobre la Investigación y el Acceso de los Pacientes al Diagnóstico, la Información y el Cuidado, así como el Tratamiento de los Asuntos Comunes en relación a las Enfermedades Desatendidas en las Naciones en Desarrollo." ¡Manténganse en contacto!

Enfermedad de Pompe, desorden tipo II de acumulación de glicógeno, o deficiencia de ácido maltasa son nombres alternativos para el mismo desorden metabólico. Es...

Cuando las distancias y los compromisos resultan una complicación, las nuevas fórmulas de comunicación en el mundo nos permiten allegar esfuerzos, consultar dudas, motivar...