Miembros fundadores de FEMEXER

Comunicados
Los miembros fundadores de la FEMEXER son: Reina Rosas Romero, Cecilia Martínez Ramírez, Jacqueline Tovar Casas, Xóchitl Mendoza Morales, Celia Palacios Gómez Tagle, Jaime Morales Blanhir y David Peña Castillo

COFEPRIS avala medicinas para enfermedades raras

Comunicados
Miguel Ángel Toscano Velasco, responsable de la COFEPRIS, anunció que esta decisión beneficia a los pacientes, ya que tendrán acceso rápido a estos productos al facilitar a las empresas su importación y venta en el territorio mexicano.
La imagen analiza el reciente avance legislativo (el dictamen sobre las iniciativas de proyecto de decreto, publicado por la Cámara de Diputados el 15 de abril de 2026) en México respecto a la creación de un registro nacional para pacientes con enfermedades raras, un logro esperado por décadas. No obstante, la Federación Mexicana de Enfermedades Raras (FEMEXER) advierte que este hito requiere una vigilancia ciudadana estricta para asegurar su ratificación en el Senado sin alteraciones negativas. Los puntos críticos identificados incluyen la necesidad urgente de asignar un presupuesto específico y garantizar que los protocolos médicos resultantes sean obligatorios para todas las instituciones de salud. La organización enfatiza que el registro debe ser interoperable entre distintas dependencias y contar con la participación activa de los pacientes en su diseño normativo. En última instancia, se subraya que una lista de pacientes es insuficiente si no se traduce en diagnósticos tempranos y acceso real a medicamentos, evitando que el padrón se convierta en una simple lista de espera.

Comentarios de FEMEXER posteriores a la publicación del dictamen relativo al proyecto de decreto...

Comunicados
El reciente avance legislativo (el dictamen sobre las iniciativas de proyecto de decreto, publicado por la Cámara de Diputados el 15 de abril de...

No podremos parar

Comunicados
Después del 1º de julio, no podremos parar. Tendremos que seguir construyendo caminos para transitar a través de ellos de manera certera. Esa es nuestra...

Revista ‘Pide un Deseo’, especial sobre la Semana Global 2015 de Enfermedades Raras

Comunicados
Todo este número, un especial de 60 páginas, ha sido dedicado exclusivamente a reseñar la semana de trabajo más importante del año en México sobre enfermedades raras.
reloj, tiempo dque pasa, tiempo de diagnóstico

¿Qué debemos entender por «tiempo de diagnóstico»?

Comunicados
En este video, el presidente de FEMEXER, Lic. David Peña, nos explica claramente a qué debemos referirnos con la expresión «tiempo de diagnóstico». Pretendemos...
Protejamos los derechos humanos de las personas que viven con una enfermedad rara. No es solo un problema de salud puesto que este involucra todas las áreas de desarrollo humano y social.

¿Por qué una resolución de la ONU para enfermedades raras?

Comunicados
¿Por qué existe una resolución de la ONU para abordar los desafíos de las personas que viven con una enfermedad rara y sus familias? Es...
Médicos u otros profesioanles de la salud cargando al mundo con coronavirus

Aplausos para los profesionales de la salud de México

Comunicados
Así como nuestros hermanos de Ávila, España, de donde es nativo nuestro hermano Dr Ignacio Burgos Pérez (quien nos acompañó y aconsejó para modificar...
David en la tribuna del salón Legisldaores de la Cámara de Diputados, Congreso de la Unión. CDMX, 22 de junio de 2022

Foro conmemorativo sobre el tamiz neonatal

Comunicados
En el marco del Día Internacional de Tamiz Neonatal, el 22 de junio de 2022 se celebró, en el salón Legisladores de la Cámara...
Retomamos el camino para las EERR: alianza entre INMEGEN, FEMEXER y FUNSALUD

Retomemos el camino

Comunicados
Estimados amigos: Tal y como la celebérrima Ana Frank dijo algún día: «¡Qué maravilloso es que nadie tenga que esperar ni un segundo para empezar...
¡Feliz Navidad 2016!

¡Feliz Navidad 2016!

Comunicados
¡Que el Absoluto les llene de salud, paz y bendiciones durante el próximo año!

Campaña BX+

Comunicados
Éste es un mensaje institucional y va dirigido a la opinión pública. La campaña BX+ es una serie de estrategias en publicidad vía Internet que nos ayudarán a sensibilizar a los pacientes y a sus familiares para que sean ellos mismos quienes empujen y le den fuerza al movimiento pro-lisosomal en México.
"Día a día, mano a mano", lema del Día de las Enfermedades Raras 2015

«Día a día, mano a mano» a favor de las enfermedades raras

Comunicados
El lema de este año, "Día a día, mano a mano", expresa ese incontenible deseo que todos tenemos de trabajar fuerte y sin descanso.En...

Se iluminan Cámara de Diputados y Senado de rosa, verde y azul

Comunicados
Para sumarse al Día Mundial y Nacional de las Enfermedades Raras Nota N°. 4474 Se iluminan Cámara de Diputados y Senado de rosa, verde y azul...
#FEMEXEResiliente DimER2021. 28 de febrero. Día de las Enfermedades Raras

Día de las Enfermedades Raras 2021. Toda la conmemoración

Comunicados
Con motivo del Día de las Enfermedades Raras y el Día Nacional de las Enfermedades Raras, desde la Federación Mexicana de Enfermedades Raras (FEMEXER), además de las actividades propias, participaremos en varios eventos organizados por otros. Queremos hacerlos partícipes de todos ellos.
1...567...14Página 6 de 14