Un honor fue estar en el Senado español

El presidente del Senado español, Francisco Javier Rojo García, fue un anfitrión maravilloso que nos convidó de un evento verdaderamente significativo e importante. Por...
Kampaña 5L de indormación y sensibilización sobre enfermedades lisosomales

Kampaña-5L

Uno de nuestros miembros fundadores, el Proyecto Pide un Deseo México ofrecerá una campaña de información y sensibilización a favor de las enfermedades lisosomales:...

SAR la Princesa de Asturias en el Senado español

Después del Día Mundial de las Enfermedades Raras se llevó a cabo en el Senado español la Declaración por la Igualdad de Oportunidades. Su...

Respuesta a las imprecisiones y datos obsoletos de Arreola Ornelas

Qué pena que personas con preparación académica pero poco contacto con la realidad mexicana hagan declaraciones públicas poco informadas, con datos imprecisos, obsoletos y...
Inauguración de semana DiMER DíaEERR, ISSSTE Buenavista, panel, 23 febrero 2015

Reporte sobre la conmemoración del Día de Enfermedades Raras 2015

La inauguración del Día de las Enfermedades Raras 2015 se llevó a cabo en las instalaciones del ISSSTE Buenavista, donde se congregaron diversas asociaciones de pacientes las cuales, junto con FEMEXER, se ocupan día a día del sensible y olvidado tema de las enfermedades poco frecuentes en aspectos como acceso, inclusión, equidad, visibilidad, información y orientación.
David en la tribuna del salón Legisldaores de la Cámara de Diputados, Congreso de la Unión. CDMX, 22 de junio de 2022

Foro conmemorativo sobre el tamiz neonatal

En el marco del Día Internacional de Tamiz Neonatal, el 22 de junio de 2022 se celebró, en el salón Legisladores de la Cámara...
bandera de México

Ya es oficial: ¡viene el ICORD a México en 2015!

Hoy en Ede, Holanda, la delegación mexicana que partió con la misión de representar a México recibió la confirmación oficial de que nuestro país...

FEMEXER presente en el Parlamento Abierto sobre el INSABI

Los pasados días 7 al 9 de agosto de 2019 se celebró un evento con los legisladores sin precedente en México: la comisión de...

Convenio con la Universidad de Deusto

Convenio con la Facultad de Psicología de la Universidad de Deusto: empezamos con un diplomado (máster) en enfermedades raras

¡Ven y baila a favor de Huntington!

¡Ven y baila a favor de la enfermedad d Huntington con la orquesta Recordando Sonora Dinamita!
fallecimiento, muerte, negro, pésame, luto, rosa negra, festón, muerte

Nuestro muy sentido pésame

Con mucha pena les comunicamos que una de las personas que fundaron FEMEXER junto con nosotros, la lic. en E.E. Cecilia Martínez Ramírez, falleció...
El pueblo colombiano sufre agresiones, represeión y violencia al protestar en las calles (mayo 2021)

Carta abierta a la embajadora de Colombia en México

Cuernavaca, Morelos, México a 6 de mayo de 2021 Patricia Cárdenas Santa María Embajadora extraordinaria y plenipotenciaria Embajada de Colombia en México P R E S E N...
reloj, tiempo dque pasa, tiempo de diagnóstico

¿Qué debemos entender por «tiempo de diagnóstico»?

En este video, el presidente de FEMEXER, Lic. David Peña, nos explica claramente a qué debemos referirnos con la expresión «tiempo de diagnóstico». Pretendemos...

FEMEXER es la mejor alianza de asociaciones con pacientes de enfermedades raras

No lo decimos con falso orgullo. Traemos bien puesta la camiseta. Llevamos trabajando muchos años a favor de los pacientes con #EnfermedadesRaras de todo...