Conocimos al mexicano más importante para el estudio de las enfermedades lisosomales
En un encuentro muy cariñoso y significativo, coincidimos el 25 de julio de 2019 en el 5º Simposio de Tópicos de Neurogenética del INNN...
Te ayudamos a construir una asociación de pacientes
FEMEXER y el Proyecto Pide un Deseo México han diseñado, en conjunto, una guía básica para apoyar a las nacientes organizaciones de la sociedad...
Conéctate a nuestro árbol y fortalece sus raíces
Vamos a conectarnos y a trabajar en alianza. FEMEXER te invita. Únete al mayor esfuerzo que se hace en México a favor de los...
Visibilicemos a las enfermedades raras
Parece que solo el 28 de febrero (o 29, en años bisiestos) es cuando los medios de comunicación toman en cuenta el tema de...
Los derechos de los niños
Los niños tienen derechos. Mediante la Convención sobre los Derechos de los Niños (CDN) de la UNICEF se establecen libertades mínimas que los gobiernos...
¡Hasta pronto, Sebastián!
¡Hasta luego, Sebastián Lerdo de Tejada! Gracias por ser amigo de nuestros enfermos con padecimientos raros.
Nuestra participación en EURORDIS
Recientemente participamos en la Reunión Anual de EURORDIS, en Amsterdam, Holanda. Nuestro objetivo fue aprender para transmitir, después, todo ese bagaje a nuestro querido...
Propone diputada crear Registro Estatal de «Enfermedades Raras” y atender a los pacientes
*** Veracruz sería la primera entidad con disponer de una base de datos de padecimientos poco frecuentes Xalapa.- La presidenta de la Comisión de...
¿Qué debemos entender por «tiempo de diagnóstico»?
En este video, el presidente de FEMEXER, Lic. David Peña, nos explica claramente a qué debemos referirnos con la expresión «tiempo de diagnóstico». Pretendemos...
Cómo proteger a las personas que viven con una ER conforme se levantan las...
Llamado a la acción para los responsables políticos
La pandemia de COVID-19 ha tenido un impacto sin precedentes en las personas y los sistemas de...
Retomemos el camino
Estimados amigos:
Tal y como la celebérrima Ana Frank dijo algún día: «¡Qué maravilloso es que nadie tenga que esperar ni un segundo para empezar...
Nosotros orientamos, apoyamos y finalmente canalizamos
Nuestro trabajo es orientar, apoyar y canalizar a sus tratamientos a nuestros asociados. Nosotros no decidimos por ellos. Quien toma la decisión acerca de lo que quiere son nuestros pacientes, con el aval de su responsable médico. Que no haya confusión en este tema. El Proyecto Pide un Deseo México, I.A.P. no es quien determina la decisión que sólo -y de manera única- atañe a los pacientes.
Tercer congreso internacional de glucogenosis
Los esperamos 23 y 24 de Noviembre en Monterrey (MÉXICO)
En el Consejo de Salubridad General
El Dr. Ancer Rodríguez es un profesional que conoce del tema de enfermedades raras y de la trascendencia e importancia de su diagnóstico oportuno, tratamiento y atención integral...
3ª Reunión anual de miembros de RDI
La 3ª reunión anual de Rare Diseases Intenational fue muy grata y provechosa: en el panel latinoamericano, Pali Peña compartió las luces y sombras de la realidad mexicana.
