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Cuernavaca
lunes 15 diciembre 2025
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Comunicados

    Al azar
    O nos ponemos a trabajar juntos o nos lleva la chingada

    O nos ponemos a trabajar juntos rápido o nuestros enfermos van a morir

    Comunicados
    Pongámonos a trabajar. Hagámoslo juntos. No requerimos de otra cosa que no sea la acción decidida. ¿O algo diferente a ello les ha dado resultado?
    UNAM-DGOAE-sugerencias-sana-convivencia-SIN-violencia-quedate-en-casa-sars2-covid-19-contingencia-pandemia_infografia

    Sugerencias para una convivencia sana en tiempos de COVID-19

    Comunicados
    La UNAM, a través de la Dirección General de Orientación y Atención Educativa (DGOAE), ha publicado unas recomendaciones para la sana convivencia SIN VIOLENCIA...
    La Cobertura Universal de la Salud (CUS, o UHC por sus siglas en inglés) debe obligatoriamente incluir a las enfermedades raras (EERR)

    No existe cobertura universal de la salud sin las enfermedades raras

    Comunicados
    La organización Enfermedades Raras Internacional (RDI, por sus siglas en inglés), a la que FEMEXER orgullosamente pertenece, está progresando bien con el trabajo de...
    Logotipo del Diario Oficial de la Federación

    Decreto para incorporar los medicamentos huérfanos

    Trabajo con legisladores
    ¡¡¡Un logro más de las comunidades lisosomal y de enfermedades raras!!! Los enfermos con padecimientos raros deben saber que el Diario Oficial de la Federación...

    Revista ‘Pide un Deseo’, núm. 15

    Comunicados
    Con información para saber qué es la psicología de la salud y leerás sobre la primera reunión nacional de pacientes con Morquio. Además, conocerás qué es y para que sirve el tamiz metabólico ampliado.

    Carta abierta a Lic. Yeidckol Polevnsky

    Comunicados
        Cuernavaca, Morelos a 2 de julio de 2018 Lic. Yeidckol Polevnsky Presidenta nacional de Morena Vocera, enlace con medios y con grupos sociales Gabinete de campaña del presidente...
    Protección, seguridad, apoyo

    Por la seguridad de nuestros pacientes estamos esforzándonos

    Comunicados
    Queremos que se solucione el dilema que enfrentan los pacientes que reciben infusión de su medicamento en los hospitales. Que haya un centro de...
    Protejamos los derechos humanos de las personas que viven con una enfermedad rara. No es solo un problema de salud puesto que este involucra todas las áreas de desarrollo humano y social.

    ¿Por qué una resolución de la ONU para enfermedades raras?

    Comunicados
    ¿Por qué existe una resolución de la ONU para abordar los desafíos de las personas que viven con una enfermedad rara y sus familias? Es...
    Revista «FEMEXER», núm. 1, portada. Tema monográfico sobre el Día de las Enfermedades Raras 2024 (DiMER 2024). Una niña pequeña cubre la mitad inerior de su cara con una flor margarita. El logo de Rare Disease Day y el titular aparecen arriba de la pequeña.

    Nueva revista «FEMEXER»

    Comunicados
    Estrenando revista, con el número 1 lanzamos la edición monográfica sobre el Día de las Enfermedades Raras 2024.
    Rare Barometer Voices, una iniciativa de Eurordis

    Resultados de la encuesta de Rare Voices Barometer sobre investigación

    Comunicados
    Una visión de la participación de pacientes de enfermedades raras en la investigación médica-científica.

    Foro legislativo «Rostros de las enfermedades raras»

    Comunicados
    Dirigido a: miembros de asociaciones de pacientes con enfermedades raras (con invitación), diputados y senadores de las comisiones de salud y anexas, ejecutivos de...
    Paulina Peña, nuevo miembro del consejo de EGA

    ¡Felicitaciones, Pali!

    Comunicados
    Estimados asociados, el día de hoy la European Gaucher Alliance (EGA) anunció a los nuevos miembros de su consejo. Nos sentimos muy orgullosos de que...
    Usemos ENFERMEDADES RARAS, que es el término provisto en la Ley General de Salud

    Son ENFERMEDADES RARAS: usemos el término que proporciona la ley

    Comunicados
    No usemos términos o denominaciones que empantanan la conversación. La Ley General de Salud las denomina ENFERMEDADES RARAS desde que se publicó el decreto...
    Cobertura universal de la salud (CUS); cobertura sanitaria universal (CUS), cobertura universal en salud (COBUSA)

    Que México se una formalmente a los compromisos de la OMS y la ONU...

    Comunicados
    Carta abierta al Secretario de Relaciones Exteriores, Lic. Marcelo Ebrard Casaubón   Cuernavaca, Mor. a 19 de marzo de 2021 Lic. Marcelo Ebrard Casaubón Secretario de Relaciones Exteriores Gobierno...

    Convenio con la Universidad de Deusto

    Comunicados
    Convenio con la Facultad de Psicología de la Universidad de Deusto: empezamos con un diplomado (máster) en enfermedades raras
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    Logo de la Federación Mexicana de Enfermedades Raras (FEMEXER)
    FEMEXER.org es una revista-e de información sobre las asociaciones aliadas y su órgano federado que trabajan a favor de las enfermedades raras en México. El programa AcceSalud pertenece a FEMEXER.
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