Trump da luz verde a los tratamientos experimentales para enfermos terminales
El presidente de Estados Unidos ha firmado una nueva ley que otorga “derecho a probar” con medicamentos que aún no han salido al mercado en la nación norteamericana.
¡Los nuevos superhéroes!
Unidos a través de a campaña «Fuerza Extraordinaria» («Uncommon Strength»), les descubrimos a los nuevos superhéroes de nuestra comunidad de pacientes con enfermedades poco...
Encuesta mundial: ¿Es necesario tamizar a los recién nacidos con enfermedades raras?
FEMEXER y Proyecto Pide un Deseo México apoyan esta iniciativa.
¡Encuesta disponible ahora! ¡Haz la nueva encuesta de #RareBarometer y comparte tu opinión sobre el...
¡Lo vamos a hacer posible!
Reunión para fortalecer el marco jurídico a favor de las EERR
Tercer congreso internacional de glucogenosis
Los esperamos 23 y 24 de Noviembre en Monterrey (MÉXICO)
Respuestas del CSG a nuestras preguntas sobre EERR
En la última visita que realizamos al Consejo de Salubridad General (CSG), habíamos acordado que la Dra. Arlene Orta Guerrero nos respondería a unas...
FEMEXER y RDI con la IFPMA en Ginebra, Suiza
FEMEXER participó activamente en esta reunión con muchos comentarios. Les dejamos el reporte del evento que escribió RDI al respecto:
RDI (Rare Diseases International) coorganizó...
Día de las Enfermedades Raras 2023
El Día Mundial de las Enfermedades Raras 2023 se lleva a cabo nuevamente en línea, tanto para salvagurdar las distancias y la salud, como para compartir todo lo que surja.
2a Mesa de diálogo «Conectémonos»
Dirigido a: asociaciones de pacientes con enfermedades raras, comunidad de pacientes con enfermedades raras.
Fecha, hora y lugar: 25 de febrero de 10:00PM a 12:00PM...
Mesa de diálogo sobre enfermedades raras con Fundación GIST México
¡Que siga la conversación!
El pasado 28 de febrero, la Fundación GIST México IBP sostuvo una mesa de diálogo titulada «Marcando trazos legislativos en la...
Con FEDER Catalunya
Hemos hecho contacto con la delegación catalana de FEDER. En concreto, Catarina Aragón y Neus Misas nos recibieron en sus oficinas. Con ellas, hablamos...
Comunicado sobre FEMEXER
El 23 de julio el presidente de la Federación Mexicana de Enfermedades Raras estableció comunicación vía Google Hangouts on Air con aproximadamente 70 asociaciones...
Carta abierta a la embajadora de Colombia en México
Cuernavaca, Morelos, México a 6 de mayo de 2021
Patricia Cárdenas Santa María
Embajadora extraordinaria y plenipotenciaria
Embajada de Colombia en México
P R E S E N...
Entrevistas del «Círculo Virtuoso» por el Día de las Enfermedades Raras 2018
Como un gran esfuerzo y por primera vez en México, los actores del «Círculo Virtuoso» de atención a los pacientes hablan fuerte y claro sobre los padecimientos poco frecuentes, en el marco de actividades del Día de las Enfermedades Raras 2018.
Conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras 2017 en COFEPRIS
¡Fue un evento interesantísimo!
Gracias a todas las asociaciones de pacientes que participaron con FEMEXER.
Para elevar la conciencia sobre las enfermedades raras, y sobre todo,...
