Los pacientes son nuestra prioridad
Los pacientes con enfermedades raras son nuestra prioridad. Por eso todo un equipo de trabajo hace lo mejor que sea posible para lograr que...
La charla con una princesa que nos atendió con calidez
Nuestra secretaria ejecutiva, Celita Palacios, tuvo oportunidad de charlar con SAR Letizia, Princesa de Asturias, acerca de los lisosomales mexicanos.
Kampaña-5L
Uno de nuestros miembros fundadores, el Proyecto Pide un Deseo México ofrecerá una campaña de información y sensibilización a favor de las enfermedades lisosomales:...
Conocimos al mexicano más importante para el estudio de las enfermedades lisosomales
En un encuentro muy cariñoso y significativo, coincidimos el 25 de julio de 2019 en el 5º Simposio de Tópicos de Neurogenética del INNN...
Día Mundial de la Esclerosis Tuberosa
La Asociación Mexicana de Esclerosis Tuberosa (AMET) nos ha compartido las actividades que tendrán durante el 15-16 de mayo de 2016 para conmemorar el...
Andrés Elek y el síndrome de Aarskog-Scott
Hace poco entramos en contacto con un activista mexicano que también busca reivindicar los mismos derechos que nosotros, que las personas que viven con...
Convenio con la Universidad de Deusto
Convenio con la Facultad de Psicología de la Universidad de Deusto: empezamos con un diplomado (máster) en enfermedades raras
¡Hasta pronto, querido Béquer!
El día 22 de febrero de 2021 falleció nuestro muy querido amigo Bequer. Es una pena gigante para nuestra comunidad de líderes y pacientes...
Acuerdo por el que se reconocen las enfermedades raras incorporadas en la CIE-11
La Secretaría de Salud aprobó este mes de junio un acuerdo por el que se reconocen las enfermedades raras incorporadas en la Clasificación Internacional...
Reunión de asociaciones de pacientes con enfermedades raras
Dirigido a: público en general, estudiantes de Medicina y asociaciones de pacientes.
Fecha, hora y lugar: 28 de febrero de 14:30PM a 19:00PM en el...
¡Lo vamos a hacer posible!
Reunión para fortalecer el marco jurídico a favor de las EERR
«4ª Mesa de Diálogo sobre Enfermedades Raras»
Para leer todos los detalles de este gran encuentro, visite el siguiente enlace:
http://www.femexer.org/23863/asi-fue-la-4a-mesa-de-dialogo-sobre-enfermedades-raras/
Retomamos un formato de comunicación muy interesante y efectivo por la libertad...
Día de las Enfermedades Raras 2021. Toda la conmemoración
Con motivo del Día de las Enfermedades Raras y el Día Nacional de las Enfermedades Raras, desde la Federación Mexicana de Enfermedades Raras (FEMEXER), además de las actividades propias, participaremos en varios eventos organizados por otros. Queremos hacerlos partícipes de todos ellos.
Entrevistas del «Círculo Virtuoso» por el Día de las Enfermedades Raras 2018
Como un gran esfuerzo y por primera vez en México, los actores del «Círculo Virtuoso» de atención a los pacientes hablan fuerte y claro sobre los padecimientos poco frecuentes, en el marco de actividades del Día de las Enfermedades Raras 2018.
