«México con hambre y sed de justicia»

  Proyecto Pide Un Deseo México,i.a.p.                                   "Yo veo un México con hambre y con sed de justicia; un México de gente agraviada por las distorsiones...

Los tres bastiones de las enfremedades raras en México

Sin Proyecto Pide un Deseo México, FEMEXER no existiría. Sin FEMEXER, AcceSalud tampoco existiría. Los tres juntos son el oleaje que arrasa y trabaja...
reloj, tiempo dque pasa, tiempo de diagnóstico

¿Qué debemos entender por «tiempo de diagnóstico»?

En este video, el presidente de FEMEXER, Lic. David Peña, nos explica claramente a qué debemos referirnos con la expresión «tiempo de diagnóstico». Pretendemos...

Día de las Enfermedades Raras 2020 en México

¡FEMEXER se ha puesto de gala con muchas actividades en este mes de febrero 2020! Deportistas y atletas de crossfit que apoyaron a FEMEXER durante...
Revista «FEMEXER», núm. 1, portada. Tema monográfico sobre el Día de las Enfermedades Raras 2024 (DiMER 2024). Una niña pequeña cubre la mitad inerior de su cara con una flor margarita. El logo de Rare Disease Day y el titular aparecen arriba de la pequeña.

Nueva revista «FEMEXER»

Estrenando revista, con el número 1 lanzamos la edición monográfica sobre el Día de las Enfermedades Raras 2024.

Simposio sobre autorización de medicamentos huérfanos

Invitamos a todos los grupos o asociaciones de pacientes con enfermedades raras al simposio “PROCESOS DE AUTORIZACIÓN DE MEDICAMENTOS HUÉRFANOS: Desde la designación huérfana hasta el...
UNAM-DGOAE-sugerencias-sana-convivencia-SIN-violencia-quedate-en-casa-sars2-covid-19-contingencia-pandemia_infografia

Sugerencias para una convivencia sana en tiempos de COVID-19

La UNAM, a través de la Dirección General de Orientación y Atención Educativa (DGOAE), ha publicado unas recomendaciones para la sana convivencia SIN VIOLENCIA...
El Dr. Joaquín Carrillo Farga, rodeado de PPuDM y la Dra Alejandra Camacho, en el INNN de CDMX, 25 de julio de 2019

Conocimos al mexicano más importante para el estudio de las enfermedades lisosomales

En un encuentro muy cariñoso y significativo, coincidimos el 25 de julio de 2019 en el 5º Simposio de Tópicos de Neurogenética del INNN...
Comentarios del Lic. David Peña, presidente de FEMEXER, en el Foro sobre Enfermedades Raras 2023, que organizaron Funsalud e Inmegen en abril de 2023.

Participación de FEMEXER en el Foro de Enfermedades Raras 2023 de Funsalud e Inmegen

Comentarios que vertió el Lic. David Peña, presidente de FEMEXER, en el Foro sobre Enfermedades Raras 2023, que organizaron Funsalud e Inmegen en abril...
FEMEXER y sus aliados

Plantón por nuestra salud

Frente al recinto de La Mañanera del Pueblo, en el Zócalo de la Ciudad de México. Toda la información aparecerá aquí.
Comisión para el Análisis, Evaluación, Registro y Seguimiento de las Enfermedades Raras. Acuerdo formalizado en el DOF 20170119

¡Hasta que alguien lo hace!

El Consejo de Salubridad General (CSG) ha acordado oficialmente la creación de la Comisión para el Análisis, Evaluación, Registro y Seguimiento de las Enfermedades Raras (CAESER). ¡Felicidades, México, felicidades, Dr. Ancer!
Usemos ENFERMEDADES RARAS, que es el término provisto en la Ley General de Salud

Son ENFERMEDADES RARAS: usemos el término que proporciona la ley

No usemos términos o denominaciones que empantanan la conversación. La Ley General de Salud las denomina ENFERMEDADES RARAS desde que se publicó el decreto...
medios de comunicación

Las personas que viven con enfermedades raras, en los medios de comunicación

Notas y entrevistas de prensa escrita y oral Entrevista telefónica para IMER Noticias, 29 de enero de 2021. Sobre las enfermedades lisosomales, las cuales son...

Instituyen 28 febrero, “Día Nacional de las Enfermedades Raras”

El presidente Enrique Peña Nieto expidió el presente Decreto el 10 de abril de 2018, en la Ciudad de México.