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Cuernavaca
lunes 15 diciembre 2025
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Comunicados

    Al azar

    2a Mesa de diálogo «Conectémonos»

    Comunicados
    Dirigido a: asociaciones de pacientes con enfermedades raras, comunidad de pacientes con enfermedades raras. Fecha, hora y lugar: 25 de febrero de 10:00PM a 12:00PM...

    Día Mundial de la Esclerosis Tuberosa

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    La Asociación Mexicana de Esclerosis Tuberosa (AMET) nos ha compartido las actividades que tendrán durante el 15-16 de mayo de 2016 para conmemorar el...
    Logotipo de FEMEXER para Twitter, optimizado para stream: 506x254@150dpi

    Hemos eliminado el número telefónico 5543-2447

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    Hemos eliminado el número telefónico 5543-2447 de nuestra oficina de la Ciudad de México. Recuerden que pueden hacer contacto con nosotros a través de nuestro correo-e. No lo escribimos aquí pero ustedes saben cómo encontrarlo. Gracias por su comprensión.
    Protejamos los derechos humanos de las personas que viven con una enfermedad rara. No es solo un problema de salud puesto que este involucra todas las áreas de desarrollo humano y social.

    ¿Por qué una resolución de la ONU para enfermedades raras?

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    ¿Por qué existe una resolución de la ONU para abordar los desafíos de las personas que viven con una enfermedad rara y sus familias? Es...

    Convenio con la Universidad de Deusto

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    Convenio con la Facultad de Psicología de la Universidad de Deusto: empezamos con un diplomado (máster) en enfermedades raras

    La charla con una princesa que nos atendió con calidez

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    Nuestra secretaria ejecutiva, Celita Palacios, tuvo oportunidad de charlar con SAR Letizia, Princesa de Asturias, acerca de los lisosomales mexicanos.

    Consejeros Lisosomales

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    Muy pronto podrás platicar con los consejeros lisosomales. ¡Manténte atento!

    ¡Ven y baila a favor de Huntington!

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    ¡Ven y baila a favor de la enfermedad d Huntington con la orquesta Recordando Sonora Dinamita!
    UNICEF: https://perspectivapositiva.files.wordpress.com/2013/06/unicef8-1280.jpg

    Los derechos de los niños

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    Los niños tienen derechos. Mediante la Convención sobre los Derechos de los Niños (CDN) de la UNICEF se establecen libertades mínimas que los gobiernos...

    Conferencia de prensa sobre el foro legislativo

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    Los detalles están aún por definirse. Por favor, sea paciente. Visite la página de RareDiseaseDay.org dedicada a este evento: http://www.rarediseaseday.org/event/mexico/114/ Podrá ver las escenas más importantes...
    ¡Difunde la palabra! Nueva encuesta de Rare Barometer Voices sobre la experiencia de los tratamientos, ahora en vivo

    ¡Difunde la palabra! Nueva encuesta de Rare Barometer Voices sobre la experiencia de los...

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    Queridos amigos, ¡la nueva encuesta de Rare Barometer Voices sobre la experiencia de los tratamientos con pacientes de enfermedades raras ya está disponible!

    Entrevistas del «Círculo Virtuoso» por el Día de las Enfermedades Raras 2018

    Comunicados
    Como un gran esfuerzo y por primera vez en México, los actores del «Círculo Virtuoso» de atención a los pacientes hablan fuerte y claro sobre los padecimientos poco frecuentes, en el marco de actividades del Día de las Enfermedades Raras 2018.

    Al infinito… ¡y más allá!

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    Nuestro nombre estará en el espacio desde el 6 de marzo de 2016. ¡Directo a Marte!

    Eduquemos sobre las enfermedades raras

    Comunicados
    Eduquemos a los estudiantes de Medicina y a los profesionales sobre las enfermedades raras.
    En la mesa de trabajo con el secretario general del Consejo de Salubridad General y con parte de su equipo de colaboradores: de izquierda a derecha, la Dra. Arlene Orta Guerrero, el Dr. Marcos Cantero, la Lic. Yamilé Alonso, el Lic. David Peña y la Ing. Celia Palacios.

    Respuestas del CSG a nuestras preguntas sobre EERR

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    En la última visita que realizamos al Consejo de Salubridad General (CSG), habíamos acordado que la Dra. Arlene Orta Guerrero nos respondería a unas...
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    Logo de la Federación Mexicana de Enfermedades Raras (FEMEXER)
    FEMEXER.org es una revista-e de información sobre las asociaciones aliadas y su órgano federado que trabajan a favor de las enfermedades raras en México. El programa AcceSalud pertenece a FEMEXER.
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