Retomamos el camino para las EERR: alianza entre INMEGEN, FEMEXER y FUNSALUD

Retomemos el camino

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Estimados amigos: Tal y como la celebérrima Ana Frank dijo algún día: «¡Qué maravilloso es que nadie tenga que esperar ni un segundo para empezar...
"Día a día, mano a mano", lema del Día de las Enfermedades Raras 2015

«Día a día, mano a mano» a favor de las enfermedades raras

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El lema de este año, "Día a día, mano a mano", expresa ese incontenible deseo que todos tenemos de trabajar fuerte y sin descanso.En...
fallecimiento, muerte, negro, pésame, luto, rosa negra

¡Hasta pronto, Sebastián!

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¡Hasta luego, Sebastián Lerdo de Tejada! Gracias por ser amigo de nuestros enfermos con padecimientos raros.

Conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras 2017 en COFEPRIS

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¡Fue un evento interesantísimo! Gracias a todas las asociaciones de pacientes que participaron con FEMEXER. Para elevar la conciencia sobre las enfermedades raras, y sobre todo,...

Mexicanos sin atención, reportajes de Publimetro

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Nuestros amigos de Publimetro han hecho un completo reportaje sobre el asunto que nos une e interesa. Pueden verlo directamente en estas ligas: Mexicanos,...

Eduquemos sobre las enfermedades raras

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Eduquemos a los estudiantes de Medicina y a los profesionales sobre las enfermedades raras.
«No dejar a nadie detrás» es nuestro lema para la campaña 2021 «Resolution4Rare», impulsada por RDI

Finalmente la ONU aceptó la resolución a favor de las enfermedades raras

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¡Desde la FEMEXER queremos compartir las buenas nuevas! El día 15 de noviembre se dio un paso fundamental hacia el reconocimiento mundial de las enfermedades...

Consejeros Lisosomales

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Muy pronto podrás platicar con los consejeros lisosomales. ¡Manténte atento!
¡Gracias, amigos de Wilson Sporting Woods de México!

¡Gracias, Wilson!

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Queridos amigos de Wilson Sporting Woods de México: Todos en el Proyecto Pide un Deseo México y FEMEXER estamos enormemente agradecidos con ustedes por la...
Cartel que dice: «¿Sirve realmente la conmemoración del Día de las Enfermedades Raras en México, dada la fragmentación evidente del sistema de salud? La respuesta corta es SÍ, pero no como una celebración, sino como una herramienta de presión política. 1 Hay que atender la visibilidad contra la ceguera institucional. Y habrá que decir que sin este día en el que se reconocen a las enfermedades raras, el universo de mexicanos que las padecen quedaría invisibilizado en las políticas sanitarias públicas. En un esfuerzo extraordinario, hemos logrado que el Consejo de Salubridad General finalmente las reconozca, aunque el reconocimiento fue lentísimo y anquilosado. Este día le recuerda al Estado que raro no significa invisible. 2 El impulso al tamiz neonatal. Esto representa una tarea impostergable. México apenas detecta una fracción, comparado con otros países de Latinoamérica. Haciendo ruido como lo hacemos en este día, termina por resultar la única forma en que el presupuesto para estas pruebas no termine por recortarse aún más. 3 ¿Qué de las redes de apoyo en un sistema roto? Cuando el sistema de salud falla, cosa que sucede frecuentemente, son las redes de pacientes que salvan vidas. Este día une a familias que normalmente se sienten aisladas y facilita para ellas el intercambio de información esencial para trabajar sobre sus temas. 4 La batalla por el gasto catastrófico. Debido a la fragmentación de nuestro sistema de salud, una gran cantidad de enfermedades no está cubierta por el fondo de salud para el bienestar. Este día sirve para recordarles la necesidad de un fondo único, intocable para nuestras enfermedades. Conclusión Si la llamada conmemoración se queda solo en iluminar edificios con luces de colores, reunirnos para foto en el Congreso, escuchar las buenas intenciones, entonces no sirve para nada. Pero sí sirve para lo siguiente: para exigir el registro, denunciar retrasos en diagnósticos y exigir también la homologación de protocolos médicos para las todas las enfermedades raras con tratamiento existente. Y así entenderíamos que este día se significa como una de las pocas armas o instrumentos que tienen los pacientes para no ser olvidados por la burocracia gubernamental.»

Reflexiones sobre el Día de las Enfermedades Raras 2026

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¿Sirve realmente la conmemoración del Día de las Enfermedades Raras en México, dada la fragmentación evidente del sistema de salud? La respuesta corta es SÍ, pero no como una celebración, sino como una herramienta de presión política.

Acudimos al Encuentro sobre Enfermedades Raras

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La mañana del 8 de diciembre de 2010, el Dip. Fed. Dr. Miguel A. Osuna Millán, presidente de la comisión de salud de la...
Chinampas y canales de Xochimilco, ciudad de México, DF

DF: ciudad de enfermedades raras (EERR)

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A partir del 2011, los esfuerzos de la Federación Mexicana de Enfermedades Raras (FEMEXER), sus aliados y amigos, así como del Proyecto Pide un...

En el Consejo de Salubridad General

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El Dr. Ancer Rodríguez es un profesional que conoce del tema de enfermedades raras y de la trascendencia e importancia de su diagnóstico oportuno, tratamiento y atención integral...

Acciones a seguir en pro de las EERR

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David Peña, presidente del patronato del Proyecto Pide un Deseo México, i.a.p., expresa importantes acciones a seguir para dar fuerza y forma al esfuerzo...

Conferencia de prensa sobre el foro legislativo

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Los detalles están aún por definirse. Por favor, sea paciente. Visite la página de RareDiseaseDay.org dedicada a este evento: http://www.rarediseaseday.org/event/mexico/114/ Podrá ver las escenas más importantes...
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