Comunicados

Invitamos a todos los grupos o asociaciones de pacientes con enfermedades raras al simposio “PROCESOS DE AUTORIZACIÓN DE MEDICAMENTOS HUÉRFANOS: Desde la designación huérfana hasta el...

Solo la capacitación, la retroalimentación y la especialización pueden ayudar a disminuir el margen de error y a mejorar para nuestros pacientes la precisión...

El 23 de julio el presidente de la Federación Mexicana de Enfermedades Raras estableció comunicación vía Google Hangouts on Air con aproximadamente 70 asociaciones...

FEMEXER participará en los Foros Estatales de Salud 2018 que ha organizado el Senado de la República y, a nombre de las 64 asociaciones...

Muy pronto podrás platicar con los consejeros lisosomales. ¡Manténte atento!

Cuernavaca, Morelos, México a 6 de mayo de 2021 Patricia Cárdenas Santa María Embajadora extraordinaria y plenipotenciaria Embajada de Colombia en México P R E S E N...

¡Que el Absoluto les llene de salud, paz y bendiciones durante el próximo año!

Para que los gobiernos logren la cobertura universal de la salud y mantengan la promesa de «no dejar a nadie atrás», es esencial un...

Todo este número, un especial de 60 páginas, ha sido dedicado exclusivamente a reseñar la semana de trabajo más importante del año en México sobre enfermedades raras.

Los periodistas se abocaron a la tarea de recordar y conmemorar, junto con nosotros en FEMEXER, este importante día de gran visibilidad para toda...

FUNEDERE, la Fundación para el Estudio y Difusión de las Enfermedades Raras en el Ecuador, invitó a la Federación Mexicana de Enfermedades Raras (FEMEXER)...

El texto expone la crítica situación de México frente a las enfermedades raras, señalando un rezago evidente en comparación con países como Brasil, Colombia y Argentina. Mientras estas naciones han optimizado sus tiempos de diagnóstico y procesos de aprobación de fármacos, México carece de una estrategia presupuestaria sólida y de políticas públicas eficientes. Un punto de alarma central es el envejecimiento de los especialistas, pues la falta de relevo generacional médico pone en riesgo la atención de millones de pacientes a futuro. El autor enfatiza que es urgente profesionalizar a las nuevas generaciones de salud para evitar el desamparo de esta población vulnerable. En conclusión, se hace un llamado a la revisión hacendaria y a la formación académica para garantizar la supervivencia y bienestar de los enfermos.

El pasado 25 de febrero, el Proyecto Pide un Deseo México recibió un regalo maravilloso: dos cuadros originales de la pintora mexicana Emma Dorothea...

Gracias a todos los alumnos de la Escuela de Verano de EURORDIS que asistieron y participaron en el seminario explicando el proyecto RD-Connect.

¿Sirve realmente la conmemoración del Día de las Enfermedades Raras en México, dada la fragmentación evidente del sistema de salud? La respuesta corta es SÍ, pero no como una celebración, sino como una herramienta de presión política.