Plantón por nuestra salud
Frente al recinto de La Mañanera del Pueblo, en el Zócalo de la Ciudad de México.
Toda la información aparecerá aquí.
5 Recomendaciones para favorecer a los pacientes con EERR no diagnosticadas
Que abordarán FEMEXER y Rare Diseases International conjuntamente.
Carta abierta a Lic. Yeidckol Polevnsky
Cuernavaca, Morelos a 2 de julio de 2018
Lic. Yeidckol Polevnsky
Presidenta nacional de Morena
Vocera, enlace con medios y con grupos sociales
Gabinete de campaña del presidente...
¡Hasta pronto, querido Béquer!
El día 22 de febrero de 2021 falleció nuestro muy querido amigo Bequer. Es una pena gigante para nuestra comunidad de líderes y pacientes...
FEMEXER presente en el Parlamento Abierto sobre el INSABI
Los pasados días 7 al 9 de agosto de 2019 se celebró un evento con los legisladores sin precedente en México: la comisión de...
Una reunión en el CSG con agridulce sabor de boca
La reunión que tuvimos con la Dra. Patricia Clark, recién secretaria del Consejo de Salubridad General (CSG) en octubre de 2024, me dejó una...
Comunicado sobre FEMEXER
El 23 de julio el presidente de la Federación Mexicana de Enfermedades Raras estableció comunicación vía Google Hangouts on Air con aproximadamente 70 asociaciones...
Día Mundial de las Enfermedades Raras
Con el fin de difundir el conocimiento y elevar la conciencia del grave problema de salud que representan las enfermedade raras, en todo el...
¿Qué debemos entender por «tiempo de diagnóstico»?
En este video, el presidente de FEMEXER, Lic. David Peña, nos explica claramente a qué debemos referirnos con la expresión «tiempo de diagnóstico». Pretendemos...
La batalla para reconocer a las enfermedades raras
Carlos David “Toto” Peña Aragón ha sido un defensor del paciente desde la infancia.
Al compartir la experiencia de vivir con la enfermedad de Gaucher,...
Muy pronto compartiremos lo que fuimos a aprender
Muy pronto compartiremos lo que fuimos a aprender en «ExPRESS 2017» Escuela de Verano de EURORDIS.
Reconocimiento a los médicos que apoyan a las enfermedades raras
Estas tres fotos conmemoran la entrega de reconocimientos que FEMEXER hizo a los médicos mexicanos que han apoyado por más de 30 años (en...
Los pacientes son nuestra prioridad
Los pacientes con enfermedades raras son nuestra prioridad. Por eso todo un equipo de trabajo hace lo mejor que sea posible para lograr que...
Nueva revista «FEMEXER»
Estrenando revista, con el número 1 lanzamos la edición monográfica sobre el Día de las Enfermedades Raras 2024.
Mesa de diálogo sobre enfermedades raras con Fundación GIST México
¡Que siga la conversación!
El pasado 28 de febrero, la Fundación GIST México IBP sostuvo una mesa de diálogo titulada «Marcando trazos legislativos en la...
