Decreto para incorporar los medicamentos huérfanos
¡¡¡Un logro más de las comunidades lisosomal y de enfermedades raras!!!
Los enfermos con padecimientos raros deben saber que el Diario Oficial de la Federación...
Día de la Cobertura Universal de la Salud 2021
Para que los gobiernos logren la cobertura universal de la salud y mantengan la promesa de «no dejar a nadie atrás», es esencial un...
Comunicado sobre FEMEXER
El 23 de julio el presidente de la Federación Mexicana de Enfermedades Raras estableció comunicación vía Google Hangouts on Air con aproximadamente 70 asociaciones...
Somos miembros de aliados internacionales
Somos la única asociación o federación mexicana de pacientes con enfermedades raras que es miembro y aliado de las siguientes organizaciones internacionales.
Los 1001 relatos. Cuéntanos tu historia en 500 palabras
Este programa tienen que ver con testimoniales, de los cuales ya tenemos una buena cantidad y estamos en espera de que la información que...
Los derechos de los niños
Los niños tienen derechos. Mediante la Convención sobre los Derechos de los Niños (CDN) de la UNICEF se establecen libertades mínimas que los gobiernos...
Por la seguridad de nuestros pacientes estamos esforzándonos
Queremos que se solucione el dilema que enfrentan los pacientes que reciben infusión de su medicamento en los hospitales. Que haya un centro de...
¡Hasta pronto, querido Béquer!
El día 22 de febrero de 2021 falleció nuestro muy querido amigo Bequer. Es una pena gigante para nuestra comunidad de líderes y pacientes...
Consejeros Lisosomales
Muy pronto podrás platicar con los consejeros lisosomales. ¡Manténte atento!
Inicia en municipios de NL jornada contra Dengue, Zika y Chikungunya
Con el propósito de evitar el incremento de casos de dengue, zika y chikungunya en todos los municipios de Nuevo León, la Secretaría de Salud estatal inició hoy una jornada de intensificación de actividades.
Anemia autoinmune hemolítica tipo caliente
Sinónimos: AHAI caliente
AIHA caliente
wAHA
wAIHA
Prevalencia: 1-9 / 100 000
Herencia: Multigénico/multifactorial
Edad de inicio o aparición: Variable
Resumen:
La anemia hemolítica autoinmune por anticuerpo caliente es la forma más...
¡Hasta pronto, Sebastián!
¡Hasta luego, Sebastián Lerdo de Tejada! Gracias por ser amigo de nuestros enfermos con padecimientos raros.
Convenio con la Universidad de Deusto
Convenio con la Facultad de Psicología de la Universidad de Deusto: empezamos con un diplomado (máster) en enfermedades raras
Conmemoramos el decreto sobre enfermedades raras
El pasado 30 de enero de 2014 celebramos dos años del decreto del 30 de enero de 2012 con el que se modificó la...
Nos desvinculamos de ALIBER
De manera definitiva e irrevocable, tanto el Proyecto Pide un Deseo México como la Federación Mexicana de Enfermedades Raras (FEMEXER) nos desligamos definitiva e...