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sábado 17 enero 2026
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Comunicados

    Al azar
    La Cobertura Universal de la Salud (CUS, o UHC por sus siglas en inglés) debe obligatoriamente incluir a las enfermedades raras (EERR)

    La cobertura universal de la salud NO DEBE dejar a nadie detrás

    Comunicados
    Las enfermedades raras son la pata de la mesa faltante en el gran debate sobre la cobertura universal a la salud. Presentamos aquí la publicación...
    En la mesa de trabajo con el secretario general del Consejo de Salubridad General y con parte de su equipo de colaboradores: de izquierda a derecha, la Dra. Arlene Orta Guerrero, el Dr. Marcos Cantero, la Lic. Yamilé Alonso, el Lic. David Peña y la Ing. Celia Palacios.

    Respuestas del CSG a nuestras preguntas sobre EERR

    Comunicados
    En la última visita que realizamos al Consejo de Salubridad General (CSG), habíamos acordado que la Dra. Arlene Orta Guerrero nos respondería a unas...
    senado-mexicano-legislatura-LXIII-con-dip-Alejandra-Reynoso-aprobado-Dia-Nacional-Enfermedades-Raras_20180228

    Se ha aprobado el Día Nacional de Enfermedades Raras en México

    Comunicados
    En breve este dictamen será convertido en decreto por el Ejecutivo federal y se publicará en el Diario Oficial de la Federación. Entonces, entrará...
    fallecimiento, muerte, negro, pésame, luto, rosa negra, festón, muerte

    Nuestro muy sentido pésame

    Comunicados
    Con mucha pena les comunicamos que una de las personas que fundaron FEMEXER junto con nosotros, la lic. en E.E. Cecilia Martínez Ramírez, falleció...

    Anteproyecto de ley para las organizaciones de pacientes (OOPP) aliadas de FEMEXER

    Comunicados
    Consulta pública para los aliados de FEMEXER (OOPP = organizaciones de pacientes; es decir, asociaciones civiles e instituciones de beneficencia pública). Hay un ejercicio de otros...

    No podremos parar

    Comunicados
    Después del 1º de julio, no podremos parar. Tendremos que seguir construyendo caminos para transitar a través de ellos de manera certera. Esa es nuestra...

    Acciones a seguir en pro de las EERR

    Comunicados
    David Peña, presidente del patronato del Proyecto Pide un Deseo México, i.a.p., expresa importantes acciones a seguir para dar fuerza y forma al esfuerzo...

    Revista ‘Pide un Deseo’, núm. 15

    Comunicados
    Con información para saber qué es la psicología de la salud y leerás sobre la primera reunión nacional de pacientes con Morquio. Además, conocerás qué es y para que sirve el tamiz metabólico ampliado.

    Reunión de asociaciones de pacientes con enfermedades raras

    Comunicados
    Dirigido a: público en general, estudiantes de Medicina y asociaciones de pacientes. Fecha, hora y lugar: 28 de febrero de 14:30PM a 19:00PM en el...
    Programa de trabajo 2024-2030 de la Secretaría de Salud del Gobierno de México.

    El plan de trabajo 2024-2030 de la Secretaría de Salud

    Comunicados
    Les presentamos el nuevo plan de trabajo 2024-2030 que la Secretaría de Salud propuso para mejorar el Sistema Nacional de Salud. El presentarlo aquí...

    COFEPRIS avala medicinas para enfermedades raras

    Comunicados
    Miguel Ángel Toscano Velasco, responsable de la COFEPRIS, anunció que esta decisión beneficia a los pacientes, ya que tendrán acceso rápido a estos productos al facilitar a las empresas su importación y venta en el territorio mexicano.
    Lic. David Peña Castillo, con anteojos y suéter azul, con mano en la frente mostrando desesperación.

    Una reunión en el CSG con agridulce sabor de boca

    Comunicados
    La reunión que tuvimos con la Dra. Patricia Clark, recién secretaria del Consejo de Salubridad General (CSG) en octubre de 2024, me dejó una...

    Con FEDER Catalunya

    Comunicados
    Hemos hecho contacto con la delegación catalana de FEDER. En concreto, Catarina Aragón y Neus Misas nos recibieron en sus oficinas. Con ellas, hablamos...
    Frontispicio de la Cámara de Diputados, CDMX

    ¡FEMEXER ilumina el Palacio Legislativo en CDMX!

    Comunicados
    «Iluminando vidas y conectando caminos»: El frontispicio de la Cámara de Diputados en San Lázaro, Ciudad de México, será iluminado con la paleta de...
    Comunicado sobre FEMEXER

    Comunicado sobre FEMEXER

    Comunicados
    El 23 de julio el presidente de la Federación Mexicana de Enfermedades Raras estableció comunicación vía Google Hangouts on Air con aproximadamente 70 asociaciones...
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    Logo de la Federación Mexicana de Enfermedades Raras (FEMEXER)
    FEMEXER.org es una revista-e de información sobre las asociaciones aliadas y su órgano federado que trabajan a favor de las enfermedades raras en México. El programa AcceSalud pertenece a FEMEXER.
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