medios de comunicación

Día de las Enfermedades Raras 2019 en los medios de comunicación

Comunicados
Los periodistas se abocaron a la tarea de recordar y conmemorar, junto con nosotros en FEMEXER, este importante día de gran visibilidad para toda...
La imagen analiza el reciente avance legislativo (el dictamen sobre las iniciativas de proyecto de decreto, publicado por la Cámara de Diputados el 15 de abril de 2026) en México respecto a la creación de un registro nacional para pacientes con enfermedades raras, un logro esperado por décadas. No obstante, la Federación Mexicana de Enfermedades Raras (FEMEXER) advierte que este hito requiere una vigilancia ciudadana estricta para asegurar su ratificación en el Senado sin alteraciones negativas. Los puntos críticos identificados incluyen la necesidad urgente de asignar un presupuesto específico y garantizar que los protocolos médicos resultantes sean obligatorios para todas las instituciones de salud. La organización enfatiza que el registro debe ser interoperable entre distintas dependencias y contar con la participación activa de los pacientes en su diseño normativo. En última instancia, se subraya que una lista de pacientes es insuficiente si no se traduce en diagnósticos tempranos y acceso real a medicamentos, evitando que el padrón se convierta en una simple lista de espera.

Comentarios de FEMEXER posteriores a la publicación del dictamen relativo al proyecto de decreto...

Comunicados
El reciente avance legislativo (el dictamen sobre las iniciativas de proyecto de decreto, publicado por la Cámara de Diputados el 15 de abril de...

SAR la Princesa de Asturias en el Senado español

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Después del Día Mundial de las Enfermedades Raras se llevó a cabo en el Senado español la Declaración por la Igualdad de Oportunidades. Su...
videoconferencias, telecomunicaciones

Comunicándonos con todos

Comunicados
Cuando las distancias y los compromisos resultan una complicación, las nuevas fórmulas de comunicación en el mundo nos permiten allegar esfuerzos, consultar dudas, motivar...
RDD-DiMER-2021_lema-6

Estamos preparándonos para el Día de las Enfermedades Raras 2021

Comunicados
Este año no podremos reunirnos como lo hicimos en 2018 en COFEPRIS o en 2019 en la UNAM o en 2020 en la Cámara...
FEMEXER entrevistas líderes grupos de apoyo asociaciones aliadas pacientes enfermedades raras EERR (junio 2020)

La comunidad de pacientes con EERR ya sabe cómo enfrentar retos: somos resiliencia

Trabajo con asociaciones de pacientes
Amigos, en las últimas semanas hemos estado charlando con nuestros aliados con la finalidad de entender sus necesidades, sus preocupaciones y lo que están...

Nos desvinculamos de ALIBER

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De manera definitiva e irrevocable, tanto el Proyecto Pide un Deseo México como la Federación Mexicana de Enfermedades Raras (FEMEXER) nos desligamos definitiva e...

Fortalezcamos el esfuerzo unido y sumemos

Comunicados
Para llevar a cabo las acciones que fortalecerán a nuestra comunidad, el Lic. David Peña, presidente de FEMEXER, les invita a sumarse a los...
hipertensión arterial pulmonar, Opsumit, terapia oral

Las reglas del Seguro Popular

Comunicados
Nos permitimos compartir la información que nos convidó el Dr. Javier Lozano Herrera, director general de Gestión de Servicios de Salud del Sistema de...

Miembros fundadores de FEMEXER

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Los miembros fundadores de la FEMEXER son: Reina Rosas Romero, Cecilia Martínez Ramírez, Jacqueline Tovar Casas, Xóchitl Mendoza Morales, Celia Palacios Gómez Tagle, Jaime Morales Blanhir y David Peña Castillo

Entrevista a Mikel Arriola, comisionado federal de COFEPRIS

Comunicados
Dirigido a: comunidad de pacientes con enfermedades raras. Fecha, hora y lugar: 25 de febrero de 16:00PM a 18:00PM en la oficina del Proyecto Pide...
Entrega de reconocimientos que FEMEXER hizo a los médicos mexicanos que han apoyado por más de 30 años (en algunos casos) a los pacientes con enfermedades raras. A todos ellos, ¡gracias!

Reconocimiento a los médicos que apoyan a las enfermedades raras

FEMEXER
Estas tres fotos conmemoran la entrega de reconocimientos que FEMEXER hizo a los médicos mexicanos que han apoyado por más de 30 años (en...
David en la tribuna del salón Legisldaores de la Cámara de Diputados, Congreso de la Unión. CDMX, 22 de junio de 2022

Foro conmemorativo sobre el tamiz neonatal

Comunicados
En el marco del Día Internacional de Tamiz Neonatal, el 22 de junio de 2022 se celebró, en el salón Legisladores de la Cámara...
Logotipo del Diario Oficial de la Federación

Decreto para incorporar los medicamentos huérfanos

Trabajo con legisladores
¡¡¡Un logro más de las comunidades lisosomal y de enfermedades raras!!! Los enfermos con padecimientos raros deben saber que el Diario Oficial de la Federación...

¿Qué es lo que NO se dice de las enfermedades raras?

Comunicados
¿Qué es lo que NO se dice sobre las enfermedades raras? El Lic. David Peña Castillo, presidente de FEMEXER, nos responde. A diferencia de...
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