Comunicados

Con el fin de difundir el conocimiento y elevar la conciencia del grave problema de salud que representan las enfermedade raras, en todo el...

¡¡¡Un logro más de las comunidades lisosomal y de enfermedades raras!!! Los enfermos con padecimientos raros deben saber que el Diario Oficial de la Federación...

¡Ven y baila a favor de la enfermedad d Huntington con la orquesta Recordando Sonora Dinamita!

La inauguración del Día de las Enfermedades Raras 2015 se llevó a cabo en las instalaciones del ISSSTE Buenavista, donde se congregaron diversas asociaciones de pacientes las cuales, junto con FEMEXER, se ocupan día a día del sensible y olvidado tema de las enfermedades poco frecuentes en aspectos como acceso, inclusión, equidad, visibilidad, información y orientación.

Gracias a todos los alumnos de la Escuela de Verano de EURORDIS que asistieron y participaron en el seminario explicando el proyecto RD-Connect.

Nos permitimos compartir la información que nos convidó el Dr. Javier Lozano Herrera, director general de Gestión de Servicios de Salud del Sistema de...

En este video, el presidente de FEMEXER, Lic. David Peña, nos explica claramente a qué debemos referirnos con la expresión «tiempo de diagnóstico». Pretendemos...

De 10:30AM a 2PM en COFEPRIS Tlalpan celebraremos el Días de las Enfermedades Raras 2018.

En breve este dictamen será convertido en decreto por el Ejecutivo federal y se publicará en el Diario Oficial de la Federación. Entonces, entrará...

El 16 de octubre de 2019 cumplió el Proyecto Pide un Deseo México 23 años de trabajo ininterrumpido a favor de los pacientes con...

Los detalles están aún por definirse. Por favor, sea paciente. Visite la página de RareDiseaseDay.org dedicada a este evento: http://www.rarediseaseday.org/event/mexico/114/ Podrá ver las escenas más importantes...

A partir del 2011, los esfuerzos de la Federación Mexicana de Enfermedades Raras (FEMEXER), sus aliados y amigos, así como del Proyecto Pide un...

Estimados amigos: Tal y como la celebérrima Ana Frank dijo algún día: «¡Qué maravilloso es que nadie tenga que esperar ni un segundo para empezar...

Biogen ha comunicado a la EMA su decisión de suspender los estudios clínicos en curso con Zinbryta en la Unión Europea.

¡Bienvenidos los pacientes con HPN y SHUa!