Comunicados

Este año, algunos de nosotros estaremos participando en reuniones de trabajo alrededor del mundo. El objetivo fundamental: aprender, compartir y traer a México lo...

El texto expone la crítica situación de México frente a las enfermedades raras, señalando un rezago evidente en comparación con países como Brasil, Colombia y Argentina. Mientras estas naciones han optimizado sus tiempos de diagnóstico y procesos de aprobación de fármacos, México carece de una estrategia presupuestaria sólida y de políticas públicas eficientes. Un punto de alarma central es el envejecimiento de los especialistas, pues la falta de relevo generacional médico pone en riesgo la atención de millones de pacientes a futuro. El autor enfatiza que es urgente profesionalizar a las nuevas generaciones de salud para evitar el desamparo de esta población vulnerable. En conclusión, se hace un llamado a la revisión hacendaria y a la formación académica para garantizar la supervivencia y bienestar de los enfermos.

Eduquemos a los estudiantes de Medicina y a los profesionales sobre las enfermedades raras.

Las diputadas de Guanajuato de la LXIII Legislatura hacen un frente común con David Peña, presidente de FEMEXER; con Virginia Llera, presidenta de Fundación...

La Asociación Mexicana de Esclerosis Tuberosa (AMET) nos ha compartido las actividades que tendrán durante el 15-16 de mayo de 2016 para conmemorar el...

Los niños tienen derechos. Mediante la Convención sobre los Derechos de los Niños (CDN) de la UNICEF se establecen libertades mínimas que los gobiernos...

Queremos que se solucione el dilema que enfrentan los pacientes que reciben infusión de su medicamento en los hospitales. Que haya un centro de...

Resolution4Rare o Resolución para las Enfermedades Raras es el nombre de la campaña y programa de acción global a la que nos comprometemos a...

De 10:30AM a 2PM en COFEPRIS Tlalpan celebraremos el Días de las Enfermedades Raras 2018.

Dirigido a: cualquier funcionario público del área de la salud, en especial de la comunidad de enfermedades raras, cuyo trabajo haya sido sobresaliente. Fecha, hora...

El pasado 30 de enero de 2014 celebramos dos años del decreto del 30 de enero de 2012 con el que se modificó la...

¡Otra vez éxito en COFEPRIS! Fuimos coorganizadores con las autoridades de COFEPRIS para llevar a cabo la celebración del Día de las Enfermedades Raras 2018....

Aprovechando la 76º Asamble general de las naciones Unidas, se llevó a cabo un evento colateral para saber qué está haciendo la comunidad internacional,...

Dirigido a: comunidad de pacientes con enfermedades raras. Fecha, hora y lugar: 25 de febrero de 16:00PM a 18:00PM en la oficina del Proyecto Pide...

Solo la capacitación, la retroalimentación y la especialización pueden ayudar a disminuir el margen de error y a mejorar para nuestros pacientes la precisión...