Facebook Flickr Instagram TikTok Twitter Youtube
  • EE. RR.
    • Decreto sobre EERR
      • EERR en el CAERSER
      • CAESER del CSG
    • ¿Qué son las enfermedades raras?
      • ¿Sabes lo que es una enfermedad rara?
      • Te invitamos a que conozcas un poco más sobre las enfermedades raras
      • Cinco cosas que no sabes sobre enfermedades raras: ni pocas ni tan desconocidas
    • Listado de enfermedades raras
      • –> Vaya al listado completo de FEMEXER
      • Orpha.net [ESPAÑOL]
      • CIE-11 ::: Clasificación Internacional de Enfermedades (OMS)
      • Listado de enfermedades raras (NIH-GARD) [EE. UU.]
      • Monografías
        • Enfermedades lisosomales
        • Tirosinemia tipo 1
        • Melanoma metastásico
      • Catálogo Maestro de Guías de Práctica Clínica (CMGPC) [México]
      • Guías de práctica médica (NIH-GARD, en inglés) [EE. UU.]
    • Días dedicados a las enfermedades raras
    • ¿Qué son los medicamentos huérfanos?
      • SS: Cuadro básico y Catálogo de medicamentos, DOF 2015 [México]
      • COFEPRIS: Listado de medicamentos huérfanos (y otros) [México]
    • Glosario de términos genéticos (NIH-GARD) [EE. UU.]
  • Nosotros
    • Quién y qué es FEMEXER
    • FEMEXER: somos fuertes
    • Misión, visión y valores
    • Código de buenas prácticas en las relaciones con la industria farmacéutica
    • Lo más relevante
    • Los que trabajamos
    • Miembros fundadores
    • Los aliados invaluables de FEMEXER
    • Voz de los pacientes
    • Derechos de los pacientes
    • Trabajo de FEMEXER
      • Loquaris, espacio para el diálogo
      • Entrevistas del «Círculo Virtuoso» por el Día de las Enfermedades Raras 2018
      • Dia de las Enfermedades Raras
      • Semana Global 2015 de Enfermedades Raras en México
  • Aliados
    • Asociaciones, grupos y pacientes expertos aliados
    • Alianzas estratégicas
    • Registro de asociaciones, grupos o pacientes expertos con EERR
    • «Empoderamiento de grupos y asociaciones de pacientes con EERR»: curso en línea
    • Sitios de interés
  • Contacto
    • Los derechos y obligaciones como pacientes en México
    • Haz contacto
    • Apóyanos
    • ¿Quieres ser voluntario?
    • Aviso de privacidad integral
  • Registro de pacientes con ER
  • AcceSalud
    • Los cuentos de la Abuela Güera
    • Fb LIVE «Raras Contradicciones»
  • Palito y Toto Piden un Deseo A.C.
Buscar
15.5 C
Cuernavaca
lunes 3 noviembre 2025
Facebook Flickr Instagram TikTok Twitter Youtube
Inicie sesión
¡Bienvenido! Ingrese en su cuenta
¿Olvidó su contraseña? Pida ayuda.
Aviso de privacidad integral
Recuperación de contraseña
Recupere tu contraseña
Se le ha enviado una contraseña por correo electrónico.
Logo de la Federación Mexicana de Enfermedades Raras (FEMEXER) FEMEXER
Logo de la Federación Mexicana de Enfermedades Raras (FEMEXER) Logo de la Federación Mexicana de Enfermedades Raras (FEMEXER)
  • EE. RR.
    • Decreto sobre EERR
      • EERR en el CAERSER
      • CAESER del CSG
    • ¿Qué son las enfermedades raras?
      • ¿Sabes lo que es una enfermedad rara?
      • Te invitamos a que conozcas un poco más sobre las enfermedades raras
      • Cinco cosas que no sabes sobre enfermedades raras: ni pocas ni tan desconocidas
    • Listado de enfermedades raras
      • –> Vaya al listado completo de FEMEXER
      • Orpha.net [ESPAÑOL]
      • CIE-11 ::: Clasificación Internacional de Enfermedades (OMS)
      • Listado de enfermedades raras (NIH-GARD) [EE. UU.]
      • Monografías
        • Enfermedades lisosomales
        • Tirosinemia tipo 1
        • Melanoma metastásico
      • Catálogo Maestro de Guías de Práctica Clínica (CMGPC) [México]
      • Guías de práctica médica (NIH-GARD, en inglés) [EE. UU.]
    • Días dedicados a las enfermedades raras
    • ¿Qué son los medicamentos huérfanos?
      • SS: Cuadro básico y Catálogo de medicamentos, DOF 2015 [México]
      • COFEPRIS: Listado de medicamentos huérfanos (y otros) [México]
    • Glosario de términos genéticos (NIH-GARD) [EE. UU.]
  • Nosotros
    • Quién y qué es FEMEXER
    • FEMEXER: somos fuertes
    • Misión, visión y valores
    • Código de buenas prácticas en las relaciones con la industria farmacéutica
    • Lo más relevante
    • Los que trabajamos
    • Miembros fundadores
    • Los aliados invaluables de FEMEXER
    • Voz de los pacientes
    • Derechos de los pacientes
    • Trabajo de FEMEXER
      • Loquaris, espacio para el diálogo
      • Entrevistas del «Círculo Virtuoso» por el Día de las Enfermedades Raras 2018
      • Dia de las Enfermedades Raras
      • Semana Global 2015 de Enfermedades Raras en México
  • Aliados
    • Asociaciones, grupos y pacientes expertos aliados
    • Alianzas estratégicas
    • Registro de asociaciones, grupos o pacientes expertos con EERR
    • «Empoderamiento de grupos y asociaciones de pacientes con EERR»: curso en línea
    • Sitios de interés
  • Contacto
    • Los derechos y obligaciones como pacientes en México
    • Haz contacto
    • Apóyanos
    • ¿Quieres ser voluntario?
    • Aviso de privacidad integral
  • Registro de pacientes con ER
  • AcceSalud
    • Los cuentos de la Abuela Güera
    • Fb LIVE «Raras Contradicciones»
  • Palito y Toto Piden un Deseo A.C.
Inicio FEMEXER Trabajo con asociaciones de pacientes Página 10

Trabajo con asociaciones de pacientes

  • AcceSalud
  • Día de las Enfermedades Raras
  • Días dedicados a las enfermedades raras
  • EERR 101
  • Empoderamiento de pacientes
  • Los cuentos de la Abuela Güera
  • PlanER
  • Revista «FEMEXER»
  • Semana Global 2015 de Enfermedades Raras
  • Tamiz neonatal
  • Trabajo con asociaciones de pacientes
  • Trabajo con EERR
  • Trabajo con farmacéuticas
  • Trabajo con funcionarios e instituciones públicas
  • Trabajo con legisladores
  • Trabajo internacional
    Publicaciones destacadas
    • Lo más reciente
    • Publicaciones destacadas
    • Más populares
    • Populares en los últimos 7 días
    • Por puntuación de reseñas
    • Al azar
    Arriba, todos están de plácemes. ¡Maryze llegó! Ella cumplió y se fue con el aprecio de miles a quienes ayudó.
    Trabajo con asociaciones de pacientes

    ¡Hasta pronto, Maryze!

    Logotipo de ASME o Asociación Síndrome de Myhre España
    Trabajo con asociaciones de pacientes

    Conoce y apoya a pacientes con Myhre

    IMSERSO - CREER. «Guía de buenas prácticas en sexualidad y enfermedades raras»
    Trabajo con asociaciones de pacientes

    Guía de buenas prácticas en sexualidad y enfermedades raras

    Mayela Garcí, cofundadora y presidenta de FUMENI, nos comparte un valioso mensjae para que sigamos luchando para tener un tamiz neonatal que incluya a muchas más de las 20 enfermedades raras listadas por el CSG
    Trabajo con asociaciones de pacientes

    No es justo ni equitativo que solo haya 20 EE. RR. en el listado de CSG

    La Fundación Lautaro Te Necesita promueve el programa de formación profesional en leucodistrofias
    Trabajo con asociaciones de pacientes

    Formación profesional sobre leucodistrofias

    FEMEXER, análisis y resumen de fin de año 2021: Solo es la punta del iceberg
    Trabajo con asociaciones de pacientes

    Un análisis sintético de fin de año 2021

    1er Foro Nacional (México) Tamiz Neonatal Ampliado
    Trabajo con asociaciones de pacientes

    1.er Foro Nacional de Tamiz Neonatal Ampliado

    Revista ‘Pide un Deseo’, especial sobre la Semana Global 2015 de...

    Después de la Semana Global 2015 de Enfermedades Raras

    Aprovechemos esta magnífica oportunidad

    Máster «Conocimiento Actual de las Enfermedades Raras», impartido por la Universidad Internacional de Andalucía. Hay convocatoria para solicitar ayuda dedicada a estudiantes de Medicina latinoamericanos

    Máster «Conocimiento Actual de las Enfermedades Raras»

    Dip. Beatriz Eugenia Yamamoto Cázares junto con asociaciones de pacientes con enefermedades raras, entre ellas Proyecto Pide un Deseo México y FEMEXER

    Relevo legislativo

    David Peña envía mensaje a nuevas asociaciones de pacientes

    Día Mundial de la Esclerosis Tuberosa

    Edificio conocido como "El Libro", sede del ISSSTE y de la Semana Global 2015 de Enfermedades Raras, a celebrarse en laciudad de México en Buenavista, del 12 al 16 de octubre de 2015

    ISSSTE Buenavista: sede de la Semana Global 2015 de Enfermedades Raras

    Guía para el paciente participativo. Descarga desde aquí: http://www.atreveteasaberyexigir.com.mx/download.php?pdf=guia_paciente_participativo

    Guía para el paciente participativo

    Fin de la confusión

    Chinampas y canales de Xochimilco, ciudad de México, DF

    DF: ciudad de enfermedades raras (EERR)

    Kampaña 5L de indormación y sensibilización sobre enfermedades lisosomales

    Kampaña-5L

    BioPharma México 2014, 4-5 noviembre 2014, enfermedades raras

    FEMEXER participó en el evento BioPharma

    Nos desvinculamos de ALIBER

    Comunicado sobre FEMEXER

    Comunicado sobre FEMEXER

    1...9101112Página 10 de 12
    Logo de la Federación Mexicana de Enfermedades Raras (FEMEXER)
    FEMEXER.org es una revista-e de información sobre las asociaciones aliadas y su órgano federado que trabajan a favor de las enfermedades raras en México. El programa AcceSalud pertenece a FEMEXER.
    Contáctenos: info@femexer.org
    Facebook Flickr Instagram TikTok Twitter Youtube
    Consulte nuestro aviso de privacidad —2025—.
    Todas las opiniones, comentarios, acciones o declaraciones (o cualquier combinación de ellas) representan únicamente la postura, visión y acción de cada uno de nuestros aliados, mas no necesariamente la de la Federación Mexicana de Enfermedades Raras (FEMEXER). De igual manera, señalamos que la federación solo es un centro de gravedad que tiene la intención de atraer las mejores causas a favor de las personas que viven con enfermedades raras. Nuestra consideración para aliar esfuerzos, en este sentido, tiene que ver con que quienes alían su esfuerzo al nuestro, lo hacen con la mejor intención de ayudar y crear condiciones que dignifiquen la vida de nuestros enfermos.
    Todo el contenido de https://www.femexer.org (FEMEXER) está sujeto a los términos de la licencia Creative Commons Atribución-NoComercial-CompartirIgual 4.0 Internacional.