Historia de pharmaphorum.com, Jim Kuhn tuvo una exitosa carrera en los negocios durante más de 30 años, pero todo cambió hace una década cuando le diagnosticaron el síndrome de Sjögren. Desde entonces, se han acumulado nuevos diagnósticos, que incluyen artritis psoriásica, síndrome CREST, artritis reumatoide y, más recientemente, sarcoidosis. El montón de enfermedades autoinmunes y los efectos secundarios de los medicamentos necesarios para tratarlos han dejado a Jim efectivamente discapacitado. Después de vivir una vida activa, tales cambios no han sido fáciles.


Una lucha diaria

Incluso con el tratamiento, que a veces implica tomar 30 píldoras diferentes todos los días, Jim experimenta fatiga severa, problemas cognitivos, problemas de movilidad y dolor crónico. Con todas estas dificultades, Jim a menudo requiere días de descanso antes de poder reunir la energía para realizar una tarea básica como comprar alimentos. Estas limitaciones significan que Jim ha tenido que renunciar a muchas de las actividades que solía disfrutar y se pierde el tiempo con amigos y familiares.


Enfermedad invisible

Desafortunadamente, los compañeros saludables de Jim a menudo no entienden por qué tiene que abandonar los planes, incluso si se hicieron recientemente. Toda la situación empeora por el hecho de que realmente no se puede decir que Jim está enfermo con solo mirarlo; muchos de los amigos de Jim le dicen que «se ve muy bien», pero en el fondo, estos comentarios hacen que vivir con una lista de enfermedades raras invisibles sea aún más doloroso.


Salud mental

Los desafíos de salud mental seguramente aparecerán con la variedad de síntomas constantes con los que trata Jim. Más del 50 por ciento de las personas que viven con enfermedades crónicas también tienen trastornos mentales graves. Unos cuatro años después de su diagnóstico, Jim se sumió en la depresión al enfrentar la realidad de que no iba a mejorar. Más tarde, incluso intentó quitarse la vida.

    «Finalmente me di cuenta de que no iba a mejorar», y me estaba destrozando el espíritu».- Jim

Afortunadamente, Jim ha estado recibiendo terapia para ayudarlo a lidiar con sus luchas mentales. Aunque las cosas han sido difíciles, Jim dice que sus experiencias lo han ayudado a desarrollar un nuevo nivel de fuerza interior y aceptación.

     “Me di cuenta de que todavía tenía una vida, todavía tenía una caja, aunque mucho más pequeña, limitada por mi enfermedad. Aprendí que necesitaba «llenar mi caja» con aquellas cosas que fueron significativas para mí «.

Hoy, Jim puede decir honestamente que sigue feliz a pesar de todo. Ahora también trabaja como defensor de la Fundación para la Investigación de la Sarcoidosis, que lo ha ayudado a descubrir un nuevo propósito en su vida.


James Moore

Fuente: https://patientworthy.com/2020/04/02/challenge-living-with-multiple-rare-diseases/