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rare diseases international - Resultados de la búsqueda
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«ExPRESS 2017» Escuela de Verano de EuroRDis
Cerca de 200 participantes de 29 países de 4 continentes se reunieron para aprender y luego replicar la experiencia sobre bioética, genética, ensayos clínicos, biotecnología, farmacovigilancia y farmacoeconomía
3ª Reunión anual de miembros de RDI
La 3ª reunión anual de Rare Diseases Intenational fue muy grata y provechosa: en el panel latinoamericano, Pali Peña compartió las luces y sombras de la realidad mexicana.
Somos miembros de aliados internacionales
Somos la única asociación o federación mexicana de pacientes con enfermedades raras que es miembro y aliado de las siguientes organizaciones internacionales.
Voz de los pacientes
Nuestra Federación Mexicana de Enfermedades Raras hace suyos los varios objetivos y metas de nuestros aliados y amigos EGA, IPA, Fundación GEISER, NORD, FEDER,...
Las prioridades y perspectivas de EURORDIS para 2014
¡Deseamos a todos nuestros miembros, defensores de pacientes y partes interesadas un estupendo 2014!
¡Tenemos un nuevo año por delante y a EURORDIS le espera...
¿Qué es una enfermedad rara?
https://www.youtube.com/watch?v=HkakrAKDNDE
Las denominadas enfermedades raras son aquellas que afectan a un pequeño número de personas comparado con la población general. En México, y de acuerdo...
Aliados nacionales e internacionales
Palito y Toto Piden un Deseo, la asociación sin fines de lucro que nos sustenta y con la que empezamos nuestra historia familiar.
INMEGEN, el...
Webinario de la UNESCO para apoyar a los niños con enfermedades raras
El pasado 28 de noviembre de 2022, desde Ginebra, Suiza, la organización Enfermedades Raras Internacional (RDI, por sus siglas en inglés) promovió, ante la...
Respuesta a las imprecisiones y datos obsoletos de Arreola Ornelas
Qué pena que personas con preparación académica pero poco contacto con la realidad mexicana hagan declaraciones públicas poco informadas, con datos imprecisos, obsoletos y...
No existe cobertura universal de la salud sin las enfermedades raras
La organización Enfermedades Raras Internacional (RDI, por sus siglas en inglés), a la que FEMEXER orgullosamente pertenece, está progresando bien con el trabajo de...
El Hospital Vall d’Hebron será referente mundial en enfermedades raras
Posada es el actual presidente del Board de Icord, y en la asamblea de Estocolmo se acordó que continuará en el cargo hasta la próxima asamblea para facilitar la transición del Icord-Estocolmo al Icord-Barcelona.
Declaración Yukiwariso
La necesidad de políticas y planes de acción a nivel mundial para las enfermedades raras
En vigor a partir de la Conferencia Internacional sobre Enfermedades...
Comunicado sobre FEMEXER
El 23 de julio el presidente de la Federación Mexicana de Enfermedades Raras estableció comunicación vía Google Hangouts on Air con aproximadamente 70 asociaciones...
Conclusiones del II ER2010LA y de la VI ICORD 2010
David Peña, el presidente del Proyecto Pide un Deseo México, i.a.p., expresa sus conclusiones sobre lo que aprendimos y vimos en el II encuentro ER2010ER y en la VI conferencia internacional ICORD 2010. El trabajo que se hace en México para apoyar a la comunidad lisosomal mexicana, dijo el lic. Peña, es amplio y está bien cubierto por varios sectores de la sociedad: el de las organizaciones de pacientes, el de los médicos, el de las instituciones de salud gubernamentales, el de la industria y el de la academia.
