Una enfermedad rara de complicado tratamiento

La deportista Marieke Vervoort ya firmó los papeles para su eutanasia

Mexicano participa en estudio de genoma con enfermedad rara

Vivir con una ‘enfermedad rara’

Enfermedades inmunológicas

Enfermedades raras, desafíos extraordinarios

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Unos padres buscan a los 7 afectados en todo el mundo por una mutación genética

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AMAR SIN ASFIXIAR Cuando soltar es la forma más valiente de amar Sofía Ospina Llanos Una guía profundamente humana escrita desde la experiencia propia de vivir con retinosis pigmentaria progresiva. A través de su voz íntima y la de su padre, Sofía acompaña a familias, parejas y seres queridos de personas con baja visión o ceguera en el aprendizaje más difícil y más necesario: amar sin asfixiar. Con honestidad radical, Sofía recorre el camino desde el diagnóstico hasta la vida adulta plena, explorando el duelo, la sobreprotección, la neuroplasticidad, la intimidad, los derechos, la esperanza y el poder de la comunidad. Un libro que demuestra que la ceguera no apaga las alas, sino que enseña a volar diferente, y que el amor más poderoso no es el que carga en brazos, sino el que camina al lado y confía. Para quienes aman a alguien con discapacidad visual. Y para quienes la viven.

Cómo amar sin asfixiar

Día Internacional de Conciencia sobre GIST

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Enfermedades raras: una batalla que es mejor no librar solos

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