Facebook Flickr Instagram TikTok X Youtube
  • EE. RR.
    • Decreto sobre EERR
      • EERR en el CAERSER
      • CAESER del CSG
    • ¿Qué son las enfermedades raras?
      • ¿Sabes lo que es una enfermedad rara?
      • Te invitamos a que conozcas un poco más sobre las enfermedades raras
      • Cinco cosas que no sabes sobre enfermedades raras: ni pocas ni tan desconocidas
    • Listado de enfermedades raras
      • –> Vaya al listado completo de FEMEXER
      • Orpha.net [ESPAÑOL]
      • CIE-11 ::: Clasificación Internacional de Enfermedades (OMS)
      • Listado de enfermedades raras (NIH-GARD) [EE. UU.]
      • Monografías
        • Enfermedades lisosomales
        • Tirosinemia tipo 1
        • Melanoma metastásico
      • Catálogo Maestro de Guías de Práctica Clínica (CMGPC) [México]
      • Guías de práctica médica (NIH-GARD, en inglés) [EE. UU.]
    • Días dedicados a las enfermedades raras
    • ¿Qué son los medicamentos huérfanos?
      • SS: Cuadro básico y Catálogo de medicamentos, DOF 2015 [México]
      • COFEPRIS: Listado de medicamentos huérfanos (y otros) [México]
    • Glosario de términos genéticos (NIH-GARD) [EE. UU.]
  • Nosotros
    • Quién y qué es FEMEXER
    • FEMEXER: somos fuertes
    • Misión, visión y valores
    • Código de buenas prácticas en las relaciones con la industria farmacéutica
    • Lo más relevante
    • Los que trabajamos
    • Miembros fundadores
    • Los aliados invaluables de FEMEXER
    • Voz de los pacientes
    • Derechos de los pacientes
    • Trabajo de FEMEXER
      • Loquaris, espacio para el diálogo
      • Entrevistas del «Círculo Virtuoso» por el Día de las Enfermedades Raras 2018
      • Dia de las Enfermedades Raras
      • Semana Global 2015 de Enfermedades Raras en México
  • Aliados
    • Asociaciones, grupos y pacientes expertos aliados
    • Alianzas estratégicas
    • Registro de asociaciones, grupos o pacientes expertos con EERR
    • «Empoderamiento de grupos y asociaciones de pacientes con EERR»: curso en línea
    • Sitios de interés
  • Contacto
    • Los derechos y obligaciones como pacientes en México
    • Haz contacto
    • Apóyanos
    • ¿Quieres ser voluntario?
    • Aviso de privacidad integral
  • Registro de pacientes con ER
  • AcceSalud
    • Fb LIVE «Raras Contradicciones»
    • Los cuentos de la Abuela Güera
  • Palito y Toto Piden un Deseo A.C.
Buscar
16.6 C
Cuernavaca
jueves 8 octubre 2026
Facebook Flickr Instagram TikTok X Youtube
Inicie sesión
¡Bienvenido! Ingrese en su cuenta
¿Olvidó su contraseña? Pida ayuda.
Aviso de privacidad integral
Recuperación de contraseña
Recupere tu contraseña
Se le ha enviado una contraseña por correo electrónico.
Logo de la Federación Mexicana de Enfermedades Raras (FEMEXER) FEMEXER
Logo de la Federación Mexicana de Enfermedades Raras (FEMEXER) Logo de la Federación Mexicana de Enfermedades Raras (FEMEXER)
  • EE. RR.
    • Decreto sobre EERR
      • EERR en el CAERSER
      • CAESER del CSG
    • ¿Qué son las enfermedades raras?
      • ¿Sabes lo que es una enfermedad rara?
      • Te invitamos a que conozcas un poco más sobre las enfermedades raras
      • Cinco cosas que no sabes sobre enfermedades raras: ni pocas ni tan desconocidas
    • Listado de enfermedades raras
      • –> Vaya al listado completo de FEMEXER
      • Orpha.net [ESPAÑOL]
      • CIE-11 ::: Clasificación Internacional de Enfermedades (OMS)
      • Listado de enfermedades raras (NIH-GARD) [EE. UU.]
      • Monografías
        • Enfermedades lisosomales
        • Tirosinemia tipo 1
        • Melanoma metastásico
      • Catálogo Maestro de Guías de Práctica Clínica (CMGPC) [México]
      • Guías de práctica médica (NIH-GARD, en inglés) [EE. UU.]
    • Días dedicados a las enfermedades raras
    • ¿Qué son los medicamentos huérfanos?
      • SS: Cuadro básico y Catálogo de medicamentos, DOF 2015 [México]
      • COFEPRIS: Listado de medicamentos huérfanos (y otros) [México]
    • Glosario de términos genéticos (NIH-GARD) [EE. UU.]
  • Nosotros
    • Quién y qué es FEMEXER
    • FEMEXER: somos fuertes
    • Misión, visión y valores
    • Código de buenas prácticas en las relaciones con la industria farmacéutica
    • Lo más relevante
    • Los que trabajamos
    • Miembros fundadores
    • Los aliados invaluables de FEMEXER
    • Voz de los pacientes
    • Derechos de los pacientes
    • Trabajo de FEMEXER
      • Loquaris, espacio para el diálogo
      • Entrevistas del «Círculo Virtuoso» por el Día de las Enfermedades Raras 2018
      • Dia de las Enfermedades Raras
      • Semana Global 2015 de Enfermedades Raras en México
  • Aliados
    • Asociaciones, grupos y pacientes expertos aliados
    • Alianzas estratégicas
    • Registro de asociaciones, grupos o pacientes expertos con EERR
    • «Empoderamiento de grupos y asociaciones de pacientes con EERR»: curso en línea
    • Sitios de interés
  • Contacto
    • Los derechos y obligaciones como pacientes en México
    • Haz contacto
    • Apóyanos
    • ¿Quieres ser voluntario?
    • Aviso de privacidad integral
  • Registro de pacientes con ER
  • AcceSalud
    • Fb LIVE «Raras Contradicciones»
    • Los cuentos de la Abuela Güera
  • Palito y Toto Piden un Deseo A.C.
Inicio FEMEXER Empoderamiento de pacientes Página 9

Empoderamiento de pacientes

  • AcceSalud
  • Día de las Enfermedades Raras
  • Días dedicados a las enfermedades raras
  • EERR 101
  • Empoderamiento de pacientes
  • Los cuentos de la Abuela Güera
  • PlanER
  • Revista «FEMEXER»
  • Semana Global 2015 de Enfermedades Raras
  • Tamiz neonatal
  • Trabajo con asociaciones de pacientes
  • Trabajo con EERR
  • Trabajo con farmacéuticas
  • Trabajo con funcionarios e instituciones públicas
  • Trabajo con legisladores
  • Trabajo internacional
    Al azar
    • Lo más reciente
    • Publicaciones destacadas
    • Más populares
    • Populares en los últimos 7 días
    • Por puntuación de reseñas
    • Al azar
    Empoderamiento de pacientes

    Nuevo plan de acción de enfermedades raras para afectar a 21 naciones

    Empoderamiento de pacientes

    Sáez Aguado mejora el diagnóstico y el seguimiento de las enfermedades raras

    Reino Unido
    Empoderamiento de pacientes

    Pacientes de fibrosis quística del Reino Unido protestan para obtener un medicamento vital cubierto en el NHS

    senado-mexicano-legislatura-LXIII-con-dip-Alejandra-Reynoso-aprobado-Dia-Nacional-Enfermedades-Raras_20180228
    Empoderamiento de pacientes

    Se ha aprobado el Día Nacional de Enfermedades Raras en México

    Empoderamiento de pacientes

    Más de 1.500 personas dan visibilidad al síndrome Phelan-McDermid

    O nos ponemos a trabajar juntos o nos lleva la chingada
    Empoderamiento de pacientes

    O nos ponemos a trabajar juntos rápido o nuestros enfermos van a morir

    La FDA autoriza Mavenclad como única terapia de corta duración para EMRR y EMSP
    Empoderamiento de pacientes

    La FDA autoriza Mavenclad como única terapia de corta duración para EMRR y EMSP

    AnimalPolitico.com | 28 febrero 2019 | Día EERR 2019 enfermedades raras enfermedades poco frecuentes FEMEXER

    Una infancia de doctores y hospitales: así es para los hermanos...

    Ministerio de Salud deberá entregar medicamento a dos pacientes con linfoma...

    Defensores de personas con enfermedades raras solicitan un registro de pacientes...

    Causas de hospitalización en pacientes con esclerosis múltiple

    Causas de hospitalización en pacientes con esclerosis múltiple

    EMA, berotralstat terapia, engioedema hereditario

    EMA revisando datos de seguridad para Lemtrada después de informes de...

    Se estima que la enfermedad rara HHT afecta a 600 personas...

    síndrome de hipoventilación central congénita, enfermedad de Hirschsprung, prueba genética

    Exigen que la Seguridad Social cubra a los pacientes con síndrome...

    Share4Rare: «Transformemos lo raro en extraordinario.»

    Share4Rare y FEMEXER

    O nos ponemos a trabajar juntos o nos lleva la chingada

    O nos ponemos a trabajar juntos rápido o nuestros enfermos van...

    Urgen al Congreso de Jalisco a incluir enfermedades raras en Ley...

    Georgina Sposetti, «Un ensayo para mí». Plataforma web para que los voluntarios puedaqn unirse a protocolos y ensayos clínicos fácilmente

    Un ensayo para mí

    Más de 1.500 personas dan visibilidad al síndrome Phelan-McDermid

    Equipo de investigación coreano promueve el método que podría personalizar el tratamiento para el glioblastoma

    Equipo de investigación coreano promueve el método que podría personalizar el...

    Innovador programa de designación de terapias de la FDA cambió el espacio de las enfermedades raras

    Innovador programa de designación de terapias de la FDA cambió el...

    FEMEXER y el NIH para el DiMER 2019 en EE. UU.

    FEMEXER y los Institutos Nacionales de Salud de EE. UU.

    1...8910...12Página 9 de 12
    Logo de la Federación Mexicana de Enfermedades Raras (FEMEXER)
    FEMEXER.org es una revista-e de información sobre las asociaciones aliadas y su órgano federado que trabajan a favor de las enfermedades raras en México. El programa AcceSalud pertenece a FEMEXER.
    Contáctenos: info@femexer.org
    Facebook Flickr Instagram TikTok X Youtube
    Consulte nuestro aviso de privacidad —2026—.
    Todas las opiniones, comentarios, acciones o declaraciones (o cualquier combinación de ellas) representan únicamente la postura, visión y acción de cada uno de nuestros aliados, mas no necesariamente la de la Federación Mexicana de Enfermedades Raras (FEMEXER). De igual manera, señalamos que la federación solo es un centro de gravedad que tiene la intención de atraer las mejores causas a favor de las personas que viven con enfermedades raras. Nuestra consideración para aliar esfuerzos, en este sentido, tiene que ver con que quienes alían su esfuerzo al nuestro, lo hacen con la mejor intención de ayudar y crear condiciones que dignifiquen la vida de nuestros enfermos.
    Todo el contenido de https://www.femexer.org (FEMEXER) está sujeto a los términos de la licencia Creative Commons Atribución-NoComercial-CompartirIgual 4.0 Internacional.