Facebook Flickr Instagram TikTok Twitter Youtube
  • EE. RR.
    • Decreto sobre EERR
      • EERR en el CAERSER
      • CAESER del CSG
    • ¿Qué son las enfermedades raras?
      • ¿Sabes lo que es una enfermedad rara?
      • Te invitamos a que conozcas un poco más sobre las enfermedades raras
      • Cinco cosas que no sabes sobre enfermedades raras: ni pocas ni tan desconocidas
    • Listado de enfermedades raras
      • –> Vaya al listado completo de FEMEXER
      • Orpha.net [ESPAÑOL]
      • CIE-11 ::: Clasificación Internacional de Enfermedades (OMS)
      • Listado de enfermedades raras (NIH-GARD) [EE. UU.]
      • Monografías
        • Enfermedades lisosomales
        • Tirosinemia tipo 1
        • Melanoma metastásico
      • Catálogo Maestro de Guías de Práctica Clínica (CMGPC) [México]
      • Guías de práctica médica (NIH-GARD, en inglés) [EE. UU.]
    • Días dedicados a las enfermedades raras
    • ¿Qué son los medicamentos huérfanos?
      • SS: Cuadro básico y Catálogo de medicamentos, DOF 2015 [México]
      • COFEPRIS: Listado de medicamentos huérfanos (y otros) [México]
    • Glosario de términos genéticos (NIH-GARD) [EE. UU.]
  • Nosotros
    • Quién y qué es FEMEXER
    • FEMEXER: somos fuertes
    • Misión, visión y valores
    • Código de buenas prácticas en las relaciones con la industria farmacéutica
    • Lo más relevante
    • Los que trabajamos
    • Miembros fundadores
    • Los aliados invaluables de FEMEXER
    • Voz de los pacientes
    • Derechos de los pacientes
    • Trabajo de FEMEXER
      • Loquaris, espacio para el diálogo
      • Entrevistas del «Círculo Virtuoso» por el Día de las Enfermedades Raras 2018
      • Dia de las Enfermedades Raras
      • Semana Global 2015 de Enfermedades Raras en México
  • Aliados
    • Asociaciones, grupos y pacientes expertos aliados
    • Alianzas estratégicas
    • Registro de asociaciones, grupos o pacientes expertos con EERR
    • «Empoderamiento de grupos y asociaciones de pacientes con EERR»: curso en línea
    • Sitios de interés
  • Contacto
    • Los derechos y obligaciones como pacientes en México
    • Haz contacto
    • Apóyanos
    • ¿Quieres ser voluntario?
    • Aviso de privacidad integral
  • Registro de pacientes con ER
  • AcceSalud
    • Los cuentos de la Abuela Güera
    • Fb LIVE «Raras Contradicciones»
  • Palito y Toto Piden un Deseo A.C.
Buscar
17.5 C
Cuernavaca
domingo 31 agosto 2025
Facebook Flickr Instagram TikTok Twitter Youtube
Inicie sesión
¡Bienvenido! Ingrese en su cuenta
¿Olvidó su contraseña? Pida ayuda.
Aviso de privacidad integral
Recuperación de contraseña
Recupere tu contraseña
Se le ha enviado una contraseña por correo electrónico.
Logo de la Federación Mexicana de Enfermedades Raras (FEMEXER) FEMEXER
Logo de la Federación Mexicana de Enfermedades Raras (FEMEXER) Logo de la Federación Mexicana de Enfermedades Raras (FEMEXER)
  • EE. RR.
    • Decreto sobre EERR
      • EERR en el CAERSER
      • CAESER del CSG
    • ¿Qué son las enfermedades raras?
      • ¿Sabes lo que es una enfermedad rara?
      • Te invitamos a que conozcas un poco más sobre las enfermedades raras
      • Cinco cosas que no sabes sobre enfermedades raras: ni pocas ni tan desconocidas
    • Listado de enfermedades raras
      • –> Vaya al listado completo de FEMEXER
      • Orpha.net [ESPAÑOL]
      • CIE-11 ::: Clasificación Internacional de Enfermedades (OMS)
      • Listado de enfermedades raras (NIH-GARD) [EE. UU.]
      • Monografías
        • Enfermedades lisosomales
        • Tirosinemia tipo 1
        • Melanoma metastásico
      • Catálogo Maestro de Guías de Práctica Clínica (CMGPC) [México]
      • Guías de práctica médica (NIH-GARD, en inglés) [EE. UU.]
    • Días dedicados a las enfermedades raras
    • ¿Qué son los medicamentos huérfanos?
      • SS: Cuadro básico y Catálogo de medicamentos, DOF 2015 [México]
      • COFEPRIS: Listado de medicamentos huérfanos (y otros) [México]
    • Glosario de términos genéticos (NIH-GARD) [EE. UU.]
  • Nosotros
    • Quién y qué es FEMEXER
    • FEMEXER: somos fuertes
    • Misión, visión y valores
    • Código de buenas prácticas en las relaciones con la industria farmacéutica
    • Lo más relevante
    • Los que trabajamos
    • Miembros fundadores
    • Los aliados invaluables de FEMEXER
    • Voz de los pacientes
    • Derechos de los pacientes
    • Trabajo de FEMEXER
      • Loquaris, espacio para el diálogo
      • Entrevistas del «Círculo Virtuoso» por el Día de las Enfermedades Raras 2018
      • Dia de las Enfermedades Raras
      • Semana Global 2015 de Enfermedades Raras en México
  • Aliados
    • Asociaciones, grupos y pacientes expertos aliados
    • Alianzas estratégicas
    • Registro de asociaciones, grupos o pacientes expertos con EERR
    • «Empoderamiento de grupos y asociaciones de pacientes con EERR»: curso en línea
    • Sitios de interés
  • Contacto
    • Los derechos y obligaciones como pacientes en México
    • Haz contacto
    • Apóyanos
    • ¿Quieres ser voluntario?
    • Aviso de privacidad integral
  • Registro de pacientes con ER
  • AcceSalud
    • Los cuentos de la Abuela Güera
    • Fb LIVE «Raras Contradicciones»
  • Palito y Toto Piden un Deseo A.C.
Inicio FEMEXER Página 2

FEMEXER

  • AcceSalud
  • Día de las Enfermedades Raras
  • Días dedicados a las enfermedades raras
  • EERR 101
  • Empoderamiento de pacientes
  • Los cuentos de la Abuela Güera
  • PlanER
  • Revista «FEMEXER»
  • Semana Global 2015 de Enfermedades Raras
  • Tamiz neonatal
  • Trabajo con asociaciones de pacientes
  • Trabajo con EERR
  • Trabajo con farmacéuticas
  • Trabajo con funcionarios e instituciones públicas
  • Trabajo con legisladores
  • Trabajo internacional
    Al azar
    • Lo más reciente
    • Publicaciones destacadas
    • Más populares
    • Populares en los últimos 7 días
    • Por puntuación de reseñas
    • Al azar
    Necesitamos más ensayos clínicos raciales diversos. Ahora.
    Empoderamiento de pacientes

    Necesitamos más ensayos clínicos raciales diversos. Ahora.

    Comunicados

    Entrevistas del «Círculo Virtuoso» por el Día de las Enfermedades Raras 2018

    En los medios de comunicación

    50% de pacientes con acromegalia aleatorizados en ensayo de fase 3

    medicamento huérfano,enfermedad de Huntington
    Información de salud

    Investigación sobre el tratamiento de enfermedades raras

    David hijo (Toto) Peña Aragón, Dra. Arlene Orta Guerrero, Dr. Marcos Cantero, David Peña Castillo, Lic. Yamilé Alonso Romo y Celia Palacios Gómez Tagle
    2023

    Fructífero encuentro con el Consejo de Salubridad General

    Comunicados

    Día Mundial de la Esclerosis Tuberosa

    FEMEXER ha generado 5 videos para visibilizar y concientizar sobre las enfermedades raras en México.
    FEMEXER

    Visibilicemos a las enfermedades raras

    Primera reunión de FEMEXER con la Comisión Nacional de Derechos Humanos

    Previenen sobre la esclerosis múltiple

    Entrevista de FEMEXER a la presidenta de Fund. Mex. de Prevención...

    EERR 101 (Enfermedades Raras 101)

    FDA otorga designación de medicamento huérfano para el tratamiento de LSCD,...

    Jorge, ¡gracias!

    Share4Rare: «Transformemos lo raro en extraordinario.»

    Share4Rare y FEMEXER

    Federación Mexicana de Enfermedades Raras

    Nuestra intención

    A los médicos les urge diagnóstico temprano para salvar vidas como la HP, y otras enfermedades raras

    A los médicos les urge diagnóstico temprano para salvar vidas...

    Toto es «Iron Man» en 2016 noviembre 28, Spartan Race, Avándaro, EdoMex.

    Toto es un nuevo «Iron Man»

    Los carteles de los diferentes eventos que transmitiremos del Día de las Enfermedades Raras 2024: las conferencias de los pilares de la comunidad de EERR (asociaciones de pacientes, instituciones públicas de salud, académicos, farmacéuticas, regulatorios, consejo de salubridad general y el presidente de FEMEXER).

    Un día raro en 2024 para las enfermedades raras

    Nuevos avances para mejorar el diagnóstico genético del síndrome de Opitz C

    Nuevos avances para mejorar el diagnóstico genético del síndrome de Opitz...

    El lema del Día de las Enfermedades Raras 2019 será: «Uniendo...

    Hemofilia A, BioMarin Pharmaceutical

    El uso preventivo de las terapias de vida media prolongada proporciona...

    cuarentena, distanciamiento social, aislamiento, COVID19

    Psicología de las enfermedades raras

    123...52Página 2 de 52
    Logo de la Federación Mexicana de Enfermedades Raras (FEMEXER)
    FEMEXER.org es una revista-e de información sobre las asociaciones aliadas y su órgano federado que trabajan a favor de las enfermedades raras en México. El programa AcceSalud pertenece a FEMEXER.
    Contáctenos: info@femexer.org
    Facebook Flickr Instagram TikTok Twitter Youtube
    Consulte nuestro aviso de privacidad —2025—.
    Todas las opiniones, comentarios, acciones o declaraciones (o cualquier combinación de ellas) representan únicamente la postura, visión y acción de cada uno de nuestros aliados, mas no necesariamente la de la Federación Mexicana de Enfermedades Raras (FEMEXER). De igual manera, señalamos que la federación solo es un centro de gravedad que tiene la intención de atraer las mejores causas a favor de las personas que viven con enfermedades raras. Nuestra consideración para aliar esfuerzos, en este sentido, tiene que ver con que quienes alían su esfuerzo al nuestro, lo hacen con la mejor intención de ayudar y crear condiciones que dignifiquen la vida de nuestros enfermos.
    Todo el contenido de https://www.femexer.org (FEMEXER) está sujeto a los términos de la licencia Creative Commons Atribución-NoComercial-CompartirIgual 4.0 Internacional.