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    Santhera firma acuerdo de licencia con Chiesi Group para Raxone® por un valor de hasta 93 millones

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    Noticieros Televisa entrevista a FEMEXER

    La imagen analiza el reciente avance legislativo (el dictamen sobre las iniciativas de proyecto de decreto, publicado por la Cámara de Diputados el 15 de abril de 2026) en México respecto a la creación de un registro nacional para pacientes con enfermedades raras, un logro esperado por décadas. No obstante, la Federación Mexicana de Enfermedades Raras (FEMEXER) advierte que este hito requiere una vigilancia ciudadana estricta para asegurar su ratificación en el Senado sin alteraciones negativas. Los puntos críticos identificados incluyen la necesidad urgente de asignar un presupuesto específico y garantizar que los protocolos médicos resultantes sean obligatorios para todas las instituciones de salud. La organización enfatiza que el registro debe ser interoperable entre distintas dependencias y contar con la participación activa de los pacientes en su diseño normativo. En última instancia, se subraya que una lista de pacientes es insuficiente si no se traduce en diagnósticos tempranos y acceso real a medicamentos, evitando que el padrón se convierta en una simple lista de espera.

    Comentarios de FEMEXER posteriores a la publicación del dictamen relativo al...

    Nueva información sobre hipoparatiroidismo presentada en una conferencia reciente

    Melflufen podría ser una nueva opción de tratamiento para el mieloma...

    ¿La FDA escuchará a estos pacientes de FCS?

    Neurocrine Biosciences: biotecnología farmacéutica innovadora para tratar desórdenes neurológicos y endocrinos

    Buscan ampliar a 30 los estudios para detectar enfermedades raras en...

    tratamiento, medicamento, terapia

    ¿Qué le piden en Cali a las EPS?

    Imagen de un libro abierto sobre una superficie plana y blanca. Del libro emana una luz con chispitas radiantes. «Reto para el Día Mundial de las Enfermedades Raras (DiMER) 2024. Escribe tu historia con la enfermedad rara que padeces en un máximo de 400 palabras (2 páginas)». Dreamstime.com ID 33416828 © Marsia16.

    Los 1001 relatos. Cuéntanos tu historia en 500 palabras

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    FEMEXER.org es una revista-e de información sobre las asociaciones aliadas y su órgano federado que trabajan a favor de las enfermedades raras en México. El programa AcceSalud pertenece a FEMEXER.
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