Trabajo con legisladores

La imagen analiza el reciente avance legislativo (el dictamen sobre las iniciativas de proyecto de decreto, publicado por la Cámara de Diputados el 15 de abril de 2026) en México respecto a la creación de un registro nacional para pacientes con enfermedades raras, un logro esperado por décadas. No obstante, la Federación Mexicana de Enfermedades Raras (FEMEXER) advierte que este hito requiere una vigilancia ciudadana estricta para asegurar su ratificación en el Senado sin alteraciones negativas. Los puntos críticos identificados incluyen la necesidad urgente de asignar un presupuesto específico y garantizar que los protocolos médicos resultantes sean obligatorios para todas las instituciones de salud. La organización enfatiza que el registro debe ser interoperable entre distintas dependencias y contar con la participación activa de los pacientes en su diseño normativo. En última instancia, se subraya que una lista de pacientes es insuficiente si no se traduce en diagnósticos tempranos y acceso real a medicamentos, evitando que el padrón se convierta en una simple lista de espera.

Comentarios de FEMEXER posteriores a la publicación del dictamen relativo al proyecto de decreto para un registro de pacientes y una comisión nacional de...

Trabajo con legisladores

Anteproyecto de ley para las organizaciones de pacientes (OOPP) aliadas de FEMEXER

David en la tribuna del salón Legisldaores de la Cámara de Diputados, Congreso de la Unión. CDMX, 22 de junio de 2022

Trabajo con legisladores

Foro conmemorativo sobre el tamiz neonatal

En la mesa de trabajo convocada por Ma. Teresa Castell de Oro Palacios, diputada federal, para hablar del PlanER

Trabajo con legisladores

Estamos listos para trabajar en el PlanER, senadora Lilia Margarita Valdez Martínez

FEMEXER, análisis y resumen de fin de año 2021: Solo es la punta del iceberg

Trabajo con legisladores

Un análisis sintético de fin de año 2021

1er Foro Nacional (México) Tamiz Neonatal Ampliado

Trabajo con legisladores

1.er Foro Nacional de Tamiz Neonatal Ampliado

¿Sabes lo que es una enfermedad rara?

Las diputadas del Congreso de la Unión hacen un frente común

Numeralia de la Semana Global 2015 de Enfermedades Raras

Puntos de acuerdo a favor de las enfermedades lisosomales

Decreto para incorporar los medicamentos huérfanos

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Comentarios de FEMEXER posteriores a la publicación del dictamen relativo al proyecto de decreto para un registro de pacientes y una comisión nacional de...

Anteproyecto de ley para las organizaciones de pacientes (OOPP) aliadas de FEMEXER

Foro conmemorativo sobre el tamiz neonatal

Todos juntos lo vamos a hacer

Estamos listos para trabajar en el PlanER, senadora Lilia Margarita Valdez Martínez

Un análisis sintético de fin de año 2021

1.er Foro Nacional de Tamiz Neonatal Ampliado

¿Sabes lo que es una enfermedad rara?

Las diputadas del Congreso de la Unión hacen un frente común

Numeralia de la Semana Global 2015 de Enfermedades Raras

Relevo legislativo

Puntos de acuerdo a favor de las enfermedades lisosomales

Decreto para incorporar los medicamentos huérfanos