Revista ‘Pide un Deseo’, especial sobre la Semana Global 2015 de Enfermedades Raras

Comunicados
Todo este número, un especial de 60 páginas, ha sido dedicado exclusivamente a reseñar la semana de trabajo más importante del año en México sobre enfermedades raras.

Acciones a seguir en pro de las EERR

Comunicados
David Peña, presidente del patronato del Proyecto Pide un Deseo México, i.a.p., expresa importantes acciones a seguir para dar fuerza y forma al esfuerzo...
hipertensión arterial pulmonar, Opsumit, terapia oral

Las reglas del Seguro Popular

Comunicados
Nos permitimos compartir la información que nos convidó el Dr. Javier Lozano Herrera, director general de Gestión de Servicios de Salud del Sistema de...

Análisis del impacto de la resolución de la ONU/OMS sobre las EERR

Comunicados
Un mensaje honesto, directo y claro es lo que ofrece el Lic. David Peña, presidente de FEMEXER, sobre la resolución que emitió la ONU/OMS...
Comentarios del Lic. David Peña, presidente de FEMEXER, en el Foro sobre Enfermedades Raras 2023, que organizaron Funsalud e Inmegen en abril de 2023.

Participación de FEMEXER en el Foro de Enfermedades Raras 2023 de Funsalud e Inmegen

Comunicados
Comentarios que vertió el Lic. David Peña, presidente de FEMEXER, en el Foro sobre Enfermedades Raras 2023, que organizaron Funsalud e Inmegen en abril...

Nuestra hermana de Colombia recibe merecido reconocimiento

Comunicados
Ángela Cháves, presidenta de FECOER, ganó el premio CAFAM a la Mujer 2018. ¡Enhorabuena!

Día Mundial de la Esclerosis Tuberosa

Comunicados
La Asociación Mexicana de Esclerosis Tuberosa (AMET) nos ha compartido las actividades que tendrán durante el 15-16 de mayo de 2016 para conmemorar el...
senado-mexico_legislatura-LX

¡Bravo, muchachas!

Comunicados
¡Qué gran trabajo han hecho nuestras dos amigas de AMAM (Asociación Mexicana de Amigos Metabólicos, a.c.). Ellas han logrado un punto de acuerdo con...
La imagen analiza el reciente avance legislativo (el dictamen sobre las iniciativas de proyecto de decreto, publicado por la Cámara de Diputados el 15 de abril de 2026) en México respecto a la creación de un registro nacional para pacientes con enfermedades raras, un logro esperado por décadas. No obstante, la Federación Mexicana de Enfermedades Raras (FEMEXER) advierte que este hito requiere una vigilancia ciudadana estricta para asegurar su ratificación en el Senado sin alteraciones negativas. Los puntos críticos identificados incluyen la necesidad urgente de asignar un presupuesto específico y garantizar que los protocolos médicos resultantes sean obligatorios para todas las instituciones de salud. La organización enfatiza que el registro debe ser interoperable entre distintas dependencias y contar con la participación activa de los pacientes en su diseño normativo. En última instancia, se subraya que una lista de pacientes es insuficiente si no se traduce en diagnósticos tempranos y acceso real a medicamentos, evitando que el padrón se convierta en una simple lista de espera.

Comentarios de FEMEXER posteriores a la publicación del dictamen relativo al proyecto de decreto...

Comunicados
El reciente avance legislativo (el dictamen sobre las iniciativas de proyecto de decreto, publicado por la Cámara de Diputados el 15 de abril de...

Arranca el 1er Congreso Intl. del ISSSTE sobre Medicina Genómica y Enfermedades Huérfanas

Comunicados
En el podium de inauguración: personalidades como el Secretario General del ISSSTE, el Dr. Ricardo Godina Herrera; la directora del Programa de Enfermedades Raras...

¡Ven y baila a favor de Huntington!

Comunicados
¡Ven y baila a favor de la enfermedad d Huntington con la orquesta Recordando Sonora Dinamita!
La Cobertura Universal de la Salud (CUS, o UHC por sus siglas en inglés) debe obligatoriamente incluir a las enfermedades raras (EERR)

La cobertura universal de la salud NO DEBE dejar a nadie detrás

Comunicados
Las enfermedades raras son la pata de la mesa faltante en el gran debate sobre la cobertura universal a la salud. Presentamos aquí la publicación...
Cobertura universal de la salud (CUS); cobertura sanitaria universal (CUS), cobertura universal en salud (COBUSA)

Que México se una formalmente a los compromisos de la OMS y la ONU...

Comunicados
Carta abierta al Secretario de Relaciones Exteriores, Lic. Marcelo Ebrard Casaubón   Cuernavaca, Mor. a 19 de marzo de 2021 Lic. Marcelo Ebrard Casaubón Secretario de Relaciones Exteriores Gobierno...

Entrevistas con líderes de la industria farmacéutica

Comunicados
Dirigido a: comunidad de pacientes con enfermedades raras. Fecha, hora y lugar: 25 de febrero de 16:00PM a 18:00PM en la oficina del Proyecto...

Nos desvinculamos de ALIBER

Comunicados
De manera definitiva e irrevocable, tanto el Proyecto Pide un Deseo México como la Federación Mexicana de Enfermedades Raras (FEMEXER) nos desligamos definitiva e...
123...14Página 1 de 14