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Cuernavaca
domingo 23 noviembre 2025
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Comunicados

    Al azar

    Ya no podemos seguir esperando, señores diputados

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    Los diputados de México toman las cosas con su calma… Nosotros, los enfermos con padecimientos raros, YA NO PODEMOS SEGUIR ESPERANDO. Hay muchas acciones...

    Después de la Semana Global 2015 de Enfermedades Raras

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    Aquí comienza la lista de reproducción en YouTube de la Semana Global 2015 de Enfermedades Raras. ¡Mira los videos que tenemos para ti!

    Nosotros orientamos, apoyamos y finalmente canalizamos

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    Nuestro trabajo es orientar, apoyar y canalizar a sus tratamientos a nuestros asociados. Nosotros no decidimos por ellos. Quien toma la decisión acerca de lo que quiere son nuestros pacientes, con el aval de su responsable médico. Que no haya confusión en este tema. El Proyecto Pide un Deseo México, I.A.P. no es quien determina la decisión que sólo -y de manera única- atañe a los pacientes.
    Federación Mexicana de Enfermedades Raras y Rare Diseases International (Enfermedades Raras Internacional)

    5 Recomendaciones para favorecer a los pacientes con EERR no diagnosticadas

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    Que abordarán FEMEXER y Rare Diseases International conjuntamente.
    Parlamento Abierto para Pacientes con EE.RR. en México. Discutamos los tres temas de los más candentes y trascendentes para nuestra comunidad

    2.º Parlamento Abierto para Pacientes

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    Tres breves charlas y, luego, las preguntas y comentarios de los pacientes con enfermedades raras. Queremos seguir ejerciendo esta forma de comunicarnos. Queremos más participación...

    Campaña BX+

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    Éste es un mensaje institucional y va dirigido a la opinión pública. La campaña BX+ es una serie de estrategias en publicidad vía Internet que nos ayudarán a sensibilizar a los pacientes y a sus familiares para que sean ellos mismos quienes empujen y le den fuerza al movimiento pro-lisosomal en México.

    FEMEXER en ‘Diálogos en Confianza’ de Canal Once

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    La barra de Salud del programa 'Diálogos en Confianza' (del Canal Once, del Instituto Politécnico Nacional) nos dio la oportunidad de establecer un diálogo...
    4ª Mesa de Diálogo sobre EERR

    «4ª Mesa de Diálogo sobre Enfermedades Raras»

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    Para leer todos los detalles de este gran encuentro, visite el siguiente enlace: http://www.femexer.org/23863/asi-fue-la-4a-mesa-de-dialogo-sobre-enfermedades-raras/ Retomamos un formato de comunicación muy interesante y efectivo por la libertad...
    Pacientes y enfermedades HPN y SHUA, bienvenidos

    Bienvenidos los pacientes de HPN y SHUa

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    ¡Bienvenidos los pacientes con HPN y SHUa!

    Qué es el proyecto RD-Connect

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    Gracias a todos los alumnos de la Escuela de Verano de EURORDIS que asistieron y participaron en el seminario explicando el proyecto RD-Connect.

    Simposio sobre autorización de medicamentos huérfanos

    Comunicados
    Invitamos a todos los grupos o asociaciones de pacientes con enfermedades raras al simposio “PROCESOS DE AUTORIZACIÓN DE MEDICAMENTOS HUÉRFANOS: Desde la designación huérfana hasta el...

    Andrés Elek y el síndrome de Aarskog-Scott

    Comunicados
    Hace poco entramos en contacto con un activista mexicano que también busca reivindicar los mismos derechos que nosotros, que las personas que viven con...
    Comunicado sobre FEMEXER

    Comunicado sobre FEMEXER

    Comunicados
    El 23 de julio el presidente de la Federación Mexicana de Enfermedades Raras estableció comunicación vía Google Hangouts on Air con aproximadamente 70 asociaciones...

    Los tres bastiones de las enfremedades raras en México

    Comunicados
    Sin Proyecto Pide un Deseo México, FEMEXER no existiría. Sin FEMEXER, AcceSalud tampoco existiría. Los tres juntos son el oleaje que arrasa y trabaja...

    Es una decisión catastrófica

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    El 28 de octubre de 2020 fue aprobada la reforma a la ley en la que se eliminan 33 mil millones de pesos al...
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    Logo de la Federación Mexicana de Enfermedades Raras (FEMEXER)
    FEMEXER.org es una revista-e de información sobre las asociaciones aliadas y su órgano federado que trabajan a favor de las enfermedades raras en México. El programa AcceSalud pertenece a FEMEXER.
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