¡Hasta que alguien lo hace!
El Consejo de Salubridad General (CSG) ha acordado oficialmente la creación de la Comisión para el Análisis, Evaluación, Registro y Seguimiento de las Enfermedades Raras (CAESER). ¡Felicidades, México, felicidades, Dr. Ancer!
Carta abierta a Lic. Yeidckol Polevnsky
Cuernavaca, Morelos a 2 de julio de 2018
Lic. Yeidckol Polevnsky
Presidenta nacional de Morena
Vocera, enlace con medios y con grupos sociales
Gabinete de campaña del presidente...
¿Cómo es la atención de pacientes con enfermedades raras durante la pandemia del Covid-19?
Los pacientes que viven con #EnfermedadesRaras están viéndosela difícil durante la pandemia del #COVID19 si quieren acudir a los centros de salud para darle...
Respuestas del CSG a nuestras preguntas sobre EERR
En la última visita que realizamos al Consejo de Salubridad General (CSG), habíamos acordado que la Dra. Arlene Orta Guerrero nos respondería a unas...
Sugerencias para una convivencia sana en tiempos de COVID-19
La UNAM, a través de la Dirección General de Orientación y Atención Educativa (DGOAE), ha publicado unas recomendaciones para la sana convivencia SIN VIOLENCIA...
Son ENFERMEDADES RARAS: usemos el término que proporciona la ley
No usemos términos o denominaciones que empantanan la conversación. La Ley General de Salud las denomina ENFERMEDADES RARAS desde que se publicó el decreto...
Día Internacional de Conscientización sobre el SHUa, 24 de septiembre
24 de septiembre, Día Internacional de SHUa (síndrome hemolítico urémico atípico).
Listado de enfermedades raras
Hemos incorporado a nuestro sitio web el listado de enfermedades raras que proporciona Orphanet. Este documento enumera los padecimientos huérfanos conocidos por la ciencia...
Las reglas del Seguro Popular
Nos permitimos compartir la información que nos convidó el Dr. Javier Lozano Herrera, director general de Gestión de Servicios de Salud del Sistema de...
SAR la Princesa de Asturias en el Senado español
Después del Día Mundial de las Enfermedades Raras se llevó a cabo en el Senado español la Declaración por la Igualdad de Oportunidades. Su...
Los pacientes lisosomales y el COVID-19
David Peña Castillo, presidente del Proyecto Pide un Deseo México y de la FEMEXER, expresa en este breve mensaje el compromiso de la asociación...
Día de la Cobertura Universal en Salud
En nombre de FEMEXER, de Rare Diseases International (RDI) y los organizadores del Día UHC 2022, UHC para enfermedades raras, con el tema «Desarrollando...
FEMEXER presente en el Parlamento Abierto sobre el INSABI
Los pasados días 7 al 9 de agosto de 2019 se celebró un evento con los legisladores sin precedente en México: la comisión de...
Las personas que viven con enfermedades raras, en los medios de comunicación
Notas y entrevistas de prensa escrita y oral
Entrevista telefónica para IMER Noticias, 29 de enero de 2021. Sobre las enfermedades lisosomales, las cuales son...
Ya es oficial: ¡viene el ICORD a México en 2015!
Hoy en Ede, Holanda, la delegación mexicana que partió con la misión de representar a México recibió la confirmación oficial de que nuestro país...
