Comunicados

Reunión para fortalecer el marco jurídico a favor de las EERR

Mediante una brevísima entrevista a David Peña, el presidente de la FEMEXER responde a tres preguntas básicas sobre el Día Mundial de las Enfermedades...

Desde Puerto Madero, barrio que acoge a la Casa Rosada de Buenos Aires, D.F. en Argentina, enviaremos la señal del Proyecto Pide un Deseo México, i.a.p. durante toda esta semana. Participaremos en el VI Congreso Internacional de Enfermedades Raras y Drogas Huérfanas que ICORD, la Fundación Geiser y la Organización Panamericana para la Salud han organizado. El tema central de este congreso será "Enfoques Globales sobre la Investigación y el Acceso de los Pacientes al Diagnóstico, la Información y el Cuidado, así como el Tratamiento de los Asuntos Comunes en relación a las Enfermedades Desatendidas en las Naciones en Desarrollo." ¡Manténganse en contacto!

Resolution4Rare o Resolución para las Enfermedades Raras es el nombre de la campaña y programa de acción global a la que nos comprometemos a...

Es falso que se haya suspendido el tamiz neonatal en México.

Nuestro trabajo es orientar, apoyar y canalizar a sus tratamientos a nuestros asociados. Nosotros no decidimos por ellos. Quien toma la decisión acerca de lo que quiere son nuestros pacientes, con el aval de su responsable médico. Que no haya confusión en este tema. El Proyecto Pide un Deseo México, I.A.P. no es quien determina la decisión que sólo -y de manera única- atañe a los pacientes.

Recientemente participamos en la Reunión Anual de EURORDIS, en Amsterdam, Holanda. Nuestro objetivo fue aprender para transmitir, después, todo ese bagaje a nuestro querido...

Para llevar a cabo las acciones que fortalecerán a nuestra comunidad, el Lic. David Peña, presidente de FEMEXER, les invita a sumarse a los...

El presidente de Estados Unidos ha firmado una nueva ley que otorga “derecho a probar” con medicamentos que aún no han salido al mercado en la nación norteamericana.

Dirigido a: cualquier funcionario público del área de la salud, en especial de la comunidad de enfermedades raras, cuyo trabajo haya sido sobresaliente. Fecha, hora...

FEMEXER participará en los Foros Estatales de Salud 2018 que ha organizado el Senado de la República y, a nombre de las 64 asociaciones...

  Proyecto Pide Un Deseo México,i.a.p.                                   "Yo veo un México con hambre y con sed de justicia; un México de gente agraviada por las distorsiones...

En un encuentro muy cariñoso y significativo, coincidimos el 25 de julio de 2019 en el 5º Simposio de Tópicos de Neurogenética del INNN...

Nuestra querida amiga Cecilia Infante es conductora del programa de TV "Guanajuato... por siempre" que transmite el canal 45 de Telecable de Guanajuato. Además...

Biogen ha comunicado a la EMA su decisión de suspender los estudios clínicos en curso con Zinbryta en la Unión Europea.