Con FEDER Catalunya

Hemos hecho contacto con la delegación catalana de FEDER. En concreto, Catarina Aragón y Neus Misas nos recibieron en sus oficinas. Con ellas, hablamos...

Conversatorio con el Dr César Alberto Cruz Santiago

El Dr César Alberto Cruz Santiago es secretario técnico de la Comisión de Análisis, Evaluación, Registro y Seguimiento de Enfermedades Raras (CAERSER) del Consejo...

Simposio sobre autorización de medicamentos huérfanos

Invitamos a todos los grupos o asociaciones de pacientes con enfermedades raras al simposio “PROCESOS DE AUTORIZACIÓN DE MEDICAMENTOS HUÉRFANOS: Desde la designación huérfana hasta el...
Programa de trabajo 2024-2030 de la Secretaría de Salud del Gobierno de México.

El plan de trabajo 2024-2030 de la Secretaría de Salud

Les presentamos el nuevo plan de trabajo 2024-2030 que la Secretaría de Salud propuso para mejorar el Sistema Nacional de Salud. El presentarlo aquí...
Entrega de reconocimientos que FEMEXER hizo a los médicos mexicanos que han apoyado por más de 30 años (en algunos casos) a los pacientes con enfermedades raras. A todos ellos, ¡gracias!

Reconocimiento a los médicos que apoyan a las enfermedades raras

Estas tres fotos conmemoran la entrega de reconocimientos que FEMEXER hizo a los médicos mexicanos que han apoyado por más de 30 años (en...

Carta abierta a Lic. Yeidckol Polevnsky

    Cuernavaca, Morelos a 2 de julio de 2018 Lic. Yeidckol Polevnsky Presidenta nacional de Morena Vocera, enlace con medios y con grupos sociales Gabinete de campaña del presidente...

Reunión de asociaciones de pacientes con enfermedades raras

Dirigido a: público en general, estudiantes de Medicina y asociaciones de pacientes. Fecha, hora y lugar: 28 de febrero de 14:30PM a 19:00PM en el...
Federación Mexicana de Enfermedades Raras y Rare Diseases International (Enfermedades Raras Internacional)

5 Recomendaciones para favorecer a los pacientes con EERR no diagnosticadas

Que abordarán FEMEXER y Rare Diseases International conjuntamente.

Revista ‘Pide un Deseo’, núm. 15

Con información para saber qué es la psicología de la salud y leerás sobre la primera reunión nacional de pacientes con Morquio. Además, conocerás qué es y para que sirve el tamiz metabólico ampliado.
Inauguración de semana DiMER DíaEERR, ISSSTE Buenavista, panel, 23 febrero 2015

Reporte sobre la conmemoración del Día de Enfermedades Raras 2015

La inauguración del Día de las Enfermedades Raras 2015 se llevó a cabo en las instalaciones del ISSSTE Buenavista, donde se congregaron diversas asociaciones de pacientes las cuales, junto con FEMEXER, se ocupan día a día del sensible y olvidado tema de las enfermedades poco frecuentes en aspectos como acceso, inclusión, equidad, visibilidad, información y orientación.
fallecimiento, muerte, negro, pésame, luto, rosa negra, festón, muerte

¡Hasta pronto, querido Béquer!

El día 22 de febrero de 2021 falleció nuestro muy querido amigo Bequer. Es una pena gigante para nuestra comunidad de líderes y pacientes...
gracias, agradecimiento

Conmemoramos el decreto sobre enfermedades raras

El pasado 30 de enero de 2014 celebramos dos años del decreto del 30 de enero de 2012 con el que se modificó la...
El Dr. Joaquín Carrillo Farga, rodeado de PPuDM y la Dra Alejandra Camacho, en el INNN de CDMX, 25 de julio de 2019

Conocimos al mexicano más importante para el estudio de las enfermedades lisosomales

En un encuentro muy cariñoso y significativo, coincidimos el 25 de julio de 2019 en el 5º Simposio de Tópicos de Neurogenética del INNN...
Septem. Siete datos que no conocías sobre las enfermedades raras.

Septem, 7 datos que no conocías

Siete datos que no conocías sobre las enfermedades raras 25 de enero de 2023 La cantidad de enfermedades raras, hasta hoy desconocida, según académicos e investigadores...

Tercer congreso internacional de glucogenosis

Los esperamos 23 y 24 de Noviembre en Monterrey (MÉXICO)