Entrevista a David Peña con motivo del DiMER 2012
Mediante una brevísima entrevista a David Peña, el presidente de la FEMEXER responde a tres preguntas básicas sobre el Día Mundial de las Enfermedades...
Ella abrió los espacios para nosotros ante los legisladores
Lamentamos profundamente el deceso de la diputada guanajuatense Beatriz Eugenia Yamamoto Cázares, a quien reconocemos como la primera mujer, miembro de la Cámara de...
Conversatorio con el Dr César Alberto Cruz Santiago
El Dr César Alberto Cruz Santiago es secretario técnico de la Comisión de Análisis, Evaluación, Registro y Seguimiento de Enfermedades Raras (CAERSER) del Consejo...
Acudimos al Encuentro sobre Enfermedades Raras
La mañana del 8 de diciembre de 2010, el Dip. Fed. Dr. Miguel A. Osuna Millán, presidente de la comisión de salud de la...
Piensa otra vez. Piensa Niemann Pick C
La campaña «Piensa de nuevo. Piensa Niemann Pick tipo C.» está orientada a que los médicos tratantes de niños con padecimientos neurológicos tomen en...
Ya es oficial: ¡viene el ICORD a México en 2015!
Hoy en Ede, Holanda, la delegación mexicana que partió con la misión de representar a México recibió la confirmación oficial de que nuestro país...
Resultados de la encuesta de Rare Voices Barometer sobre investigación
Una visión de la participación de pacientes de enfermedades raras en la investigación médica-científica.
Carrera hacia el Día de las Enfermedades Raras
Cuatro jóvenes representando a FEMEXER correrán en la «Spartan race» de 6 km, y lo harán portando los logotipos de FEMEXER y del Día de las Enfermedades Raras. Entre ellos, nuestro Toto.
Las personas que viven con enfermedades raras, en los medios de comunicación
Notas y entrevistas de prensa escrita y oral
Entrevista telefónica para IMER Noticias, 29 de enero de 2021. Sobre las enfermedades lisosomales, las cuales son...
Día de las Enfermedades Raras 2018
¡Otra vez éxito en COFEPRIS!
Fuimos coorganizadores con las autoridades de COFEPRIS para llevar a cabo la celebración del Día de las Enfermedades Raras 2018....
Impulsaremos el uso de IA para el diagnóstico de enfermedades raras
Estamos trabajando en una iniciativa extraordinaria que en estos tiempos es sumamente necesaria. Nos referimos al uso de la inteligencia artificial para acelerar el...
Curso-taller en línea «Empoderamiento de grupos y asociaciones de pacientes con EERR»
Les compartimos sobre el próximo curso-taller en línea que patrocinará FEMEXER para el empoderamiento de grupos y asociaciones de pacientes con enfermedades raras. ¡Estén...
FEMEXER saluda al National Institutes of Health (NIH) de EE.UU.
En respuesta a una petición expresa del Instituto Nacional de Salud (NIH, por sus siglas en inglés) de Estados Unidos, FEMEXER, en voz del...
¡Los nuevos superhéroes!
Unidos a través de a campaña «Fuerza Extraordinaria» («Uncommon Strength»), les descubrimos a los nuevos superhéroes de nuestra comunidad de pacientes con enfermedades poco...
Cómo proteger a las personas que viven con una ER conforme se levantan las...
Llamado a la acción para los responsables políticos
La pandemia de COVID-19 ha tenido un impacto sin precedentes en las personas y los sistemas de...
