Eduquemos sobre las enfermedades raras

Comunicados
Eduquemos a los estudiantes de Medicina y a los profesionales sobre las enfermedades raras.
El pueblo colombiano sufre agresiones, represeión y violencia al protestar en las calles (mayo 2021)

Carta abierta a la embajadora de Colombia en México

Comunicados
Cuernavaca, Morelos, México a 6 de mayo de 2021 Patricia Cárdenas Santa María Embajadora extraordinaria y plenipotenciaria Embajada de Colombia en México P R E S E N...

Construyamos un mejor futuro

Comunicados
Participaremos en el VI Encuentro Latinoamericano sobre Enfermedades Raras y Drogas Huérfanas que se llevará a cabo en Buenos Aires, Argentina del 16 al 20 de marzo de 2010. Los avances y noticias diarias podrán verlos en nuestras páginas web: iap.pideundeseo.org y multimedia.pideundeseo.org
El impacto sanitario, social y económico de la pandemia no debería exacerbar aún más la vulnerabilidad de más de 300 millones de personas que viven con una enfermedad rara.

Declaración de RDI sobre el COVID-19

Comunicados
Todo el equipo de FEMEXER, como miembro de Rare Diseases International (RDI), nos unimos y sumamos a la declaración sobre el COVID-19 que se...
Postura de FEMEXER sobre el acuerdo de la Secretaría de Salud y del Consejo de salubridad General (CSG), en el que se reconocen TODAS las enfermedades raras en México que se han incorporado a la Clasificación Internacional de Enfermedades, revisión 11 (CIE-11), de la Organización Mundial de la Salud (OMS).

Acuerdo por el que se reconocen las enfermedades raras incorporadas en la CIE-11

Comunicados
La Secretaría de Salud aprobó este mes de junio un acuerdo por el que se reconocen las enfermedades raras incorporadas en la Clasificación Internacional...
24 de septiembre 2018, Día Internacional de SHUa

Día Internacional de Conscientización sobre el SHUa, 24 de septiembre

Comunicados
24 de septiembre, Día Internacional de SHUa (síndrome hemolítico urémico atípico).

«Resolución para las Enfermedades Raras» (Resolution4Rare)

Comunicados
Resolution4Rare o Resolución para las Enfermedades Raras es el nombre de la campaña y programa de acción global a la que nos comprometemos a...
Septem. Siete datos que no conocías sobre las enfermedades raras.

Septem, 7 datos que no conocías

Comunicados
Siete datos que no conocías sobre las enfermedades raras 25 de enero de 2023 La cantidad de enfermedades raras, hasta hoy desconocida, según académicos e investigadores...
#FEMEXEResiliente DimER2021. 28 de febrero. Día de las Enfermedades Raras

Día de las Enfermedades Raras 2021. Toda la conmemoración

Comunicados
Con motivo del Día de las Enfermedades Raras y el Día Nacional de las Enfermedades Raras, desde la Federación Mexicana de Enfermedades Raras (FEMEXER), además de las actividades propias, participaremos en varios eventos organizados por otros. Queremos hacerlos partícipes de todos ellos.
DOF, Diario Oficial de la Federación

Decreto para definir las enfermedades raras

Comunicados
¡¡¡Un logro más de las comunidades lisosomal y de enfermedades raras!!! Los enfermos con padecimientos raros deben saber que el Diario Oficial de la Federación...
La imagen analiza el reciente avance legislativo (el dictamen sobre las iniciativas de proyecto de decreto, publicado por la Cámara de Diputados el 15 de abril de 2026) en México respecto a la creación de un registro nacional para pacientes con enfermedades raras, un logro esperado por décadas. No obstante, la Federación Mexicana de Enfermedades Raras (FEMEXER) advierte que este hito requiere una vigilancia ciudadana estricta para asegurar su ratificación en el Senado sin alteraciones negativas. Los puntos críticos identificados incluyen la necesidad urgente de asignar un presupuesto específico y garantizar que los protocolos médicos resultantes sean obligatorios para todas las instituciones de salud. La organización enfatiza que el registro debe ser interoperable entre distintas dependencias y contar con la participación activa de los pacientes en su diseño normativo. En última instancia, se subraya que una lista de pacientes es insuficiente si no se traduce en diagnósticos tempranos y acceso real a medicamentos, evitando que el padrón se convierta en una simple lista de espera.

Comentarios de FEMEXER posteriores a la publicación del dictamen relativo al proyecto de decreto...

Comunicados
El reciente avance legislativo (el dictamen sobre las iniciativas de proyecto de decreto, publicado por la Cámara de Diputados el 15 de abril de...
Pacientes y enfermedades HPN y SHUA, bienvenidos

Bienvenidos los pacientes de HPN y SHUa

Comunicados
¡Bienvenidos los pacientes con HPN y SHUa!
manos, cooperación, femexer cuenta con la colaboración de muchas asociaciones de pacientes con enfermedades raras

Derechos de los pacientes

Comunicados
Derechos Generales de los Pacientes RECIBIR ATENCIÓN MÉDICA ADECUADA El paciente tiene derecho a que la atención médica se le otorgue por personal preparado de acuerdo...
senado-mexicano-legislatura-LXIII-con-dip-Alejandra-Reynoso-aprobado-Dia-Nacional-Enfermedades-Raras_20180228

Se ha aprobado el Día Nacional de Enfermedades Raras en México

Comunicados
En breve este dictamen será convertido en decreto por el Ejecutivo federal y se publicará en el Diario Oficial de la Federación. Entonces, entrará...
20180226_cdmx-csg-caeser-grupo-trabajo

Primera reunión de FEMEXER con el Registro Nacional de Enfermedades Raras

Comunicados
En cooperación y colaboración con el CAERSER del CSG.
123...14Página 1 de 14