Revista ‘Pide un Deseo’, núm. 16
Contenido: * Día Mundial de las Enfermedades Raras 2016 (DiMER 2016). * Enfermedad de Niemann Pick C. * Síndrome de Prader-Willi. * Asociaciones amigas: Fundación GIST, Asociación Humberto da Silva, ADAEM, Todos somos diferentes A.C. y Neuroser A.C.
Día de las Enfermedades Raras 2021. Toda la conmemoración
Con motivo del Día de las Enfermedades Raras y el Día Nacional de las Enfermedades Raras, desde la Federación Mexicana de Enfermedades Raras (FEMEXER), además de las actividades propias, participaremos en varios eventos organizados por otros. Queremos hacerlos partícipes de todos ellos.
Comunicado sobre FEMEXER
El 23 de julio el presidente de la Federación Mexicana de Enfermedades Raras estableció comunicación vía Google Hangouts on Air con aproximadamente 70 asociaciones...
Hemos eliminado el número telefónico 5543-2447
Hemos eliminado el número telefónico 5543-2447 de nuestra oficina de la Ciudad de México. Recuerden que pueden hacer contacto con nosotros a través de nuestro correo-e. No lo escribimos aquí pero ustedes saben cómo encontrarlo. Gracias por su comprensión.
Muy pronto compartiremos lo que fuimos a aprender
Muy pronto compartiremos lo que fuimos a aprender en «ExPRESS 2017» Escuela de Verano de EURORDIS.
Reunión de asociaciones de pacientes con enfermedades raras
Dirigido a: público en general, estudiantes de Medicina y asociaciones de pacientes.
Fecha, hora y lugar: 28 de febrero de 14:30PM a 19:00PM en el...
5 Recomendaciones para favorecer a los pacientes con EERR no diagnosticadas
Que abordarán FEMEXER y Rare Diseases International conjuntamente.
¡Hasta pronto, querido Béquer!
El día 22 de febrero de 2021 falleció nuestro muy querido amigo Bequer. Es una pena gigante para nuestra comunidad de líderes y pacientes...
Entrevista a David Peña con motivo del DiMER 2012
Mediante una brevísima entrevista a David Peña, el presidente de la FEMEXER responde a tres preguntas básicas sobre el Día Mundial de las Enfermedades...
Ella abrió los espacios para nosotros ante los legisladores
Lamentamos profundamente el deceso de la diputada guanajuatense Beatriz Eugenia Yamamoto Cázares, a quien reconocemos como la primera mujer, miembro de la Cámara de...
Mesa de diálogo sobre enfermedades raras con Fundación GIST México
¡Que siga la conversación!
El pasado 28 de febrero, la Fundación GIST México IBP sostuvo una mesa de diálogo titulada «Marcando trazos legislativos en la...
«4ª Mesa de Diálogo sobre Enfermedades Raras»
Para leer todos los detalles de este gran encuentro, visite el siguiente enlace:
http://www.femexer.org/23863/asi-fue-la-4a-mesa-de-dialogo-sobre-enfermedades-raras/
Retomamos un formato de comunicación muy interesante y efectivo por la libertad...
Nosotros orientamos, apoyamos y finalmente canalizamos
Nuestro trabajo es orientar, apoyar y canalizar a sus tratamientos a nuestros asociados. Nosotros no decidimos por ellos. Quien toma la decisión acerca de lo que quiere son nuestros pacientes, con el aval de su responsable médico. Que no haya confusión en este tema. El Proyecto Pide un Deseo México, I.A.P. no es quien determina la decisión que sólo -y de manera única- atañe a los pacientes.
Inicia en municipios de NL jornada contra Dengue, Zika y Chikungunya
Con el propósito de evitar el incremento de casos de dengue, zika y chikungunya en todos los municipios de Nuevo León, la Secretaría de Salud estatal inició hoy una jornada de intensificación de actividades.
Entrevistas del «Círculo Virtuoso» por el Día de las Enfermedades Raras 2018
Como un gran esfuerzo y por primera vez en México, los actores del «Círculo Virtuoso» de atención a los pacientes hablan fuerte y claro sobre los padecimientos poco frecuentes, en el marco de actividades del Día de las Enfermedades Raras 2018.
