Entrevistas del «Círculo Virtuoso» por el Día de las Enfermedades Raras 2018
Como un gran esfuerzo y por primera vez en México, los actores del «Círculo Virtuoso» de atención a los pacientes hablan fuerte y claro sobre los padecimientos poco frecuentes, en el marco de actividades del Día de las Enfermedades Raras 2018.
Estamos preparándonos para el Día de las Enfermedades Raras 2021
Este año no podremos reunirnos como lo hicimos en 2018 en COFEPRIS o en 2019 en la UNAM o en 2020 en la Cámara...
Carta abierta a Lic. Yeidckol Polevnsky
Cuernavaca, Morelos a 2 de julio de 2018
Lic. Yeidckol Polevnsky
Presidenta nacional de Morena
Vocera, enlace con medios y con grupos sociales
Gabinete de campaña del presidente...
Análisis del impacto de la resolución de la ONU/OMS sobre las EERR
Un mensaje honesto, directo y claro es lo que ofrece el Lic. David Peña, presidente de FEMEXER, sobre la resolución que emitió la ONU/OMS...
Un honor fue estar en el Senado español
El presidente del Senado español, Francisco Javier Rojo García, fue un anfitrión maravilloso que nos convidó de un evento verdaderamente significativo e importante. Por...
Medicamentos recientemente aprobados por FDA
Transcribimos el último listado de NORD (National Organization for Rare Diseases, de Estados Unidos) con los medicamentos huérfanos recientemente aprobados por la FDA.
David Peña envía mensaje a nuevas asociaciones de pacientes
https://youtu.be/tSxyWM1M2Io
Si estás pensando en iniciar una asociación de pacientes con enfermedades raras, no creas que todo será "miel sobre hojuelas" en relación al acceso...
Andrés Elek y el síndrome de Aarskog-Scott
Hace poco entramos en contacto con un activista mexicano que también busca reivindicar los mismos derechos que nosotros, que las personas que viven con...
Eduquemos sobre las enfermedades raras
Eduquemos a los estudiantes de Medicina y a los profesionales sobre las enfermedades raras.
COFEPRIS avala medicinas para enfermedades raras
Miguel Ángel Toscano Velasco, responsable de la COFEPRIS, anunció que esta decisión beneficia a los pacientes, ya que tendrán acceso rápido a estos productos al facilitar a las empresas su importación y venta en el territorio mexicano.
Reunión de asociaciones de pacientes con enfermedades raras
Dirigido a: público en general, estudiantes de Medicina y asociaciones de pacientes.
Fecha, hora y lugar: 28 de febrero de 14:30PM a 19:00PM en el...
Decreto para definir las enfermedades raras
¡¡¡Un logro más de las comunidades lisosomal y de enfermedades raras!!!
Los enfermos con padecimientos raros deben saber que el Diario Oficial de la Federación...
Finalmente la ONU aceptó la resolución a favor de las enfermedades raras
¡Desde la FEMEXER queremos compartir las buenas nuevas!
El día 15 de noviembre se dio un paso fundamental hacia el reconocimiento mundial de las enfermedades...
Los derechos de los niños
Los niños tienen derechos. Mediante la Convención sobre los Derechos de los Niños (CDN) de la UNICEF se establecen libertades mínimas que los gobiernos...
Hemos eliminado el número telefónico 5543-2447
Hemos eliminado el número telefónico 5543-2447 de nuestra oficina de la Ciudad de México. Recuerden que pueden hacer contacto con nosotros a través de nuestro correo-e. No lo escribimos aquí pero ustedes saben cómo encontrarlo. Gracias por su comprensión.
