Mujeres y hombres que sí hacen su trabajo por los pacientes con enfermedades raras...

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Los pioneros y líderes de las enfermedades raras, metabólicas y lisosomales en México. Este grupo de médicos en México se inició en la década de...
Entrevista a Toto y Pali por Ceci Infante

Entrevista a Toto y Pali por canal 45 de Guanajuato

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Nuestra querida amiga Cecilia Infante es conductora del programa de TV "Guanajuato... por siempre" que transmite el canal 45 de Telecable de Guanajuato. Además...
corazones, amor, generosidad, pasión, entrega, determinación, buenos deseos

Mi deseo de Fin de Año

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No me lo tomen a mal, pero en todas las cadenas o formas de comunicación actuales (WhatsApp, Facebook, Twitter o el antiquísimo correo-e) todos...
Cartel que dice: «¿Sirve realmente la conmemoración del Día de las Enfermedades Raras en México, dada la fragmentación evidente del sistema de salud? La respuesta corta es SÍ, pero no como una celebración, sino como una herramienta de presión política. 1 Hay que atender la visibilidad contra la ceguera institucional. Y habrá que decir que sin este día en el que se reconocen a las enfermedades raras, el universo de mexicanos que las padecen quedaría invisibilizado en las políticas sanitarias públicas. En un esfuerzo extraordinario, hemos logrado que el Consejo de Salubridad General finalmente las reconozca, aunque el reconocimiento fue lentísimo y anquilosado. Este día le recuerda al Estado que raro no significa invisible. 2 El impulso al tamiz neonatal. Esto representa una tarea impostergable. México apenas detecta una fracción, comparado con otros países de Latinoamérica. Haciendo ruido como lo hacemos en este día, termina por resultar la única forma en que el presupuesto para estas pruebas no termine por recortarse aún más. 3 ¿Qué de las redes de apoyo en un sistema roto? Cuando el sistema de salud falla, cosa que sucede frecuentemente, son las redes de pacientes que salvan vidas. Este día une a familias que normalmente se sienten aisladas y facilita para ellas el intercambio de información esencial para trabajar sobre sus temas. 4 La batalla por el gasto catastrófico. Debido a la fragmentación de nuestro sistema de salud, una gran cantidad de enfermedades no está cubierta por el fondo de salud para el bienestar. Este día sirve para recordarles la necesidad de un fondo único, intocable para nuestras enfermedades. Conclusión Si la llamada conmemoración se queda solo en iluminar edificios con luces de colores, reunirnos para foto en el Congreso, escuchar las buenas intenciones, entonces no sirve para nada. Pero sí sirve para lo siguiente: para exigir el registro, denunciar retrasos en diagnósticos y exigir también la homologación de protocolos médicos para las todas las enfermedades raras con tratamiento existente. Y así entenderíamos que este día se significa como una de las pocas armas o instrumentos que tienen los pacientes para no ser olvidados por la burocracia gubernamental.»

Reflexiones sobre el Día de las Enfermedades Raras 2026

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¿Sirve realmente la conmemoración del Día de las Enfermedades Raras en México, dada la fragmentación evidente del sistema de salud? La respuesta corta es SÍ, pero no como una celebración, sino como una herramienta de presión política.
Edificio conocido como "El Libro", sede del ISSSTE y de la Semana Global 2015 de Enfermedades Raras, a celebrarse en laciudad de México en Buenavista, del 12 al 16 de octubre de 2015

ISSSTE Buenavista: sede de la Semana Global 2015 de Enfermedades Raras

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Conoce en este espectacular video del ISSSTE Buenavista dónde se llevará a cabo el magno evento de la Semana Global 2015 de las Enfermedades...
FEMEXER y sus aliados

Plantón por nuestra salud

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Frente al recinto de La Mañanera del Pueblo, en el Zócalo de la Ciudad de México. Toda la información aparecerá aquí.
Más de 275 organizaciones de la sociedad civil y académicas apoyaron la #Resolution4Rare a favor de las enfermedades raras en la Asamblea Mundial de la Salud.

Adopción de la resolución de la Asamblea Mundial de la Salud sobre enfermedades raras

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El 24 de mayo de 2025 marca un día verdaderamente histórico para la comunidad mundial de enfermedades raras: la #Resolución4Raras se adoptó oficialmente en...

Presentes en los Foros de Salud Estatales 2018

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FEMEXER participará en los Foros Estatales de Salud 2018 que ha organizado el Senado de la República y, a nombre de las 64 asociaciones...

Mexicanos sin atención, reportajes de Publimetro

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Nuestros amigos de Publimetro han hecho un completo reportaje sobre el asunto que nos une e interesa. Pueden verlo directamente en estas ligas: Mexicanos,...
Septem. Siete datos que no conocías sobre las enfermedades raras.

Septem, 7 datos que no conocías

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Siete datos que no conocías sobre las enfermedades raras 25 de enero de 2023 La cantidad de enfermedades raras, hasta hoy desconocida, según académicos e investigadores...

¿Qué es lo que NO se dice de las enfermedades raras?

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¿Qué es lo que NO se dice sobre las enfermedades raras? El Lic. David Peña Castillo, presidente de FEMEXER, nos responde. A diferencia de...
«Conociéndonos mejor» FEMEXER-ULAPA

Conociéndonos mejor en Latinoamérica

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Próximamente…
Diputadas del Congreso de la Unión hacen frente común en favor de las enfermedades raras

Las diputadas del Congreso de la Unión hacen un frente común

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Las diputadas de Guanajuato de la LXIII Legislatura hacen un frente común con David Peña, presidente de FEMEXER; con Virginia Llera, presidenta de Fundación...
En conmemoración del Día Mundial de Enfermedades Raras 2023 y en el marco de visibilización de los cánceres raros, queridos pacientes, cuidadores, organizaciones de la sociedad civil y comunidad GIST, los invitamos a escuchar nuestra mesa de diálogo: «Marcando trazos legislativos en la atención a pacientes con cánceres raros» que se llevó a cabo el día martes 28 de febrero a las 17:00 hrs (hora México) mediante Facebook Live. ¡No te lo puedes perder! #RareDiseaseDay2023 #GIST

Mesa de diálogo sobre enfermedades raras con Fundación GIST México

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¡Que siga la conversación! El pasado 28 de febrero, la Fundación GIST México IBP sostuvo una mesa de diálogo titulada «Marcando trazos legislativos en la...
hipertensión arterial pulmonar, Opsumit, terapia oral

Las reglas del Seguro Popular

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Nos permitimos compartir la información que nos convidó el Dr. Javier Lozano Herrera, director general de Gestión de Servicios de Salud del Sistema de...
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