Comunicados

24 de septiembre, Día Internacional de SHUa (síndrome hemolítico urémico atípico).

La UNAM, a través de la Dirección General de Orientación y Atención Educativa (DGOAE), ha publicado unas recomendaciones para la sana convivencia SIN VIOLENCIA...

Cuando la ausencia es real y hay, entonces, un momento de duelo, es muy difícil expresar los sentimientos. Lidiar con el vacío de la...

Dirigido a: miembros de asociaciones de pacientes con enfermedades raras (con invitación), diputados y senadores de las comisiones de salud y anexas, ejecutivos de...

¡Hasta luego, Sebastián Lerdo de Tejada! Gracias por ser amigo de nuestros enfermos con padecimientos raros.

Hemos eliminado el número telefónico 5543-2447 de nuestra oficina de la Ciudad de México. Recuerden que pueden hacer contacto con nosotros a través de nuestro correo-e. No lo escribimos aquí pero ustedes saben cómo encontrarlo. Gracias por su comprensión.

Es falso que se haya suspendido el tamiz neonatal en México.

Qué pena que personas con preparación académica pero poco contacto con la realidad mexicana hagan declaraciones públicas poco informadas, con datos imprecisos, obsoletos y...

Carlos David “Toto” Peña Aragón ha sido un defensor del paciente desde la infancia. Al compartir la experiencia de vivir con la enfermedad de Gaucher,...

Aprovechando la 76º Asamble general de las naciones Unidas, se llevó a cabo un evento colateral para saber qué está haciendo la comunidad internacional,...

Recientemente participamos en la Reunión Anual de EURORDIS, en Amsterdam, Holanda. Nuestro objetivo fue aprender para transmitir, después, todo ese bagaje a nuestro querido...

Somos la única asociación o federación mexicana de pacientes con enfermedades raras que es miembro y aliado de las siguientes organizaciones internacionales.

Amigos, en las últimas semanas hemos estado charlando con nuestros aliados con la finalidad de entender sus necesidades, sus preocupaciones y lo que están...

Resolution4Rare o Resolución para las Enfermedades Raras es el nombre de la campaña y programa de acción global a la que nos comprometemos a...

El texto expone la crítica situación de México frente a las enfermedades raras, señalando un rezago evidente en comparación con países como Brasil, Colombia y Argentina. Mientras estas naciones han optimizado sus tiempos de diagnóstico y procesos de aprobación de fármacos, México carece de una estrategia presupuestaria sólida y de políticas públicas eficientes. Un punto de alarma central es el envejecimiento de los especialistas, pues la falta de relevo generacional médico pone en riesgo la atención de millones de pacientes a futuro. El autor enfatiza que es urgente profesionalizar a las nuevas generaciones de salud para evitar el desamparo de esta población vulnerable. En conclusión, se hace un llamado a la revisión hacendaria y a la formación académica para garantizar la supervivencia y bienestar de los enfermos.