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martes 1 julio 2025
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Comunicados

    Más populares
    Las personas que viven con una enfermedad rara (PLWRD) en todo el mundo, sus familias y seres queridos le dan la bienvenida a "Enfermedades raras: una prioridad mundial para la equidad".

    El evento internacional para el Día de las Enfermedades Raras 2022

    Comunicados
    En nombre del Comité de ONG para Enfermedades Raras, la Fundación Ågrenska, Rare Diseases International (RDI) y EURORDIS, nos gustaría agradecerle su participación en...
    La Cobertura Universal de la Salud (CUS, o UHC por sus siglas en inglés) debe obligatoriamente incluir a las enfermedades raras (EERR)

    Día de la Cobertura Universal de la Salud 2021

    Comunicados
    Para que los gobiernos logren la cobertura universal de la salud y mantengan la promesa de «no dejar a nadie atrás», es esencial un...

    Construyamos un mejor futuro

    Comunicados
    Participaremos en el VI Encuentro Latinoamericano sobre Enfermedades Raras y Drogas Huérfanas que se llevará a cabo en Buenos Aires, Argentina del 16 al 20 de marzo de 2010. Los avances y noticias diarias podrán verlos en nuestras páginas web: iap.pideundeseo.org y multimedia.pideundeseo.org

    Lee la revista ‘Pide un Deseo’. Te sorprenderás

    Comunicados

    Qué es el proyecto RD-Connect

    Comunicados
    Gracias a todos los alumnos de la Escuela de Verano de EURORDIS que asistieron y participaron en el seminario explicando el proyecto RD-Connect.

    Invitación a la conmemoración del Día de las Enfermedades Raras 2018 en COFEPRIS

    Comunicados
    De 10:30AM a 2PM en COFEPRIS Tlalpan celebraremos el Días de las Enfermedades Raras 2018.
    El Dr. Joaquín Carrillo Farga, rodeado de PPuDM y la Dra Alejandra Camacho, en el INNN de CDMX, 25 de julio de 2019

    Conocimos al mexicano más importante para el estudio de las enfermedades lisosomales

    Comunicados
    En un encuentro muy cariñoso y significativo, coincidimos el 25 de julio de 2019 en el 5º Simposio de Tópicos de Neurogenética del INNN...

    Conversatorio con el Dr César Alberto Cruz Santiago

    Comunicados
    El Dr César Alberto Cruz Santiago es secretario técnico de la Comisión de Análisis, Evaluación, Registro y Seguimiento de Enfermedades Raras (CAERSER) del Consejo...

    Fortalezcamos el esfuerzo unido y sumemos

    Comunicados
    Para llevar a cabo las acciones que fortalecerán a nuestra comunidad, el Lic. David Peña, presidente de FEMEXER, les invita a sumarse a los...

    Un honor fue estar en el Senado español

    Comunicados
    El presidente del Senado español, Francisco Javier Rojo García, fue un anfitrión maravilloso que nos convidó de un evento verdaderamente significativo e importante. Por...
    hipertensión arterial pulmonar, Opsumit, terapia oral

    Las reglas del Seguro Popular

    Comunicados
    Nos permitimos compartir la información que nos convidó el Dr. Javier Lozano Herrera, director general de Gestión de Servicios de Salud del Sistema de...

    En el Consejo de Salubridad General

    Comunicados
    El Dr. Ancer Rodríguez es un profesional que conoce del tema de enfermedades raras y de la trascendencia e importancia de su diagnóstico oportuno, tratamiento y atención integral...

    Trump da luz verde a los tratamientos experimentales para enfermos terminales

    Comunicados
    El presidente de Estados Unidos ha firmado una nueva ley que otorga “derecho a probar” con medicamentos que aún no han salido al mercado en la nación norteamericana.

    FEMEXER en ‘Diálogos en Confianza’ de Canal Once

    Comunicados
    La barra de Salud del programa 'Diálogos en Confianza' (del Canal Once, del Instituto Politécnico Nacional) nos dio la oportunidad de establecer un diálogo...
    RDD-DiMER-2021_lema-6

    Estamos preparándonos para el Día de las Enfermedades Raras 2021

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    Este año no podremos reunirnos como lo hicimos en 2018 en COFEPRIS o en 2019 en la UNAM o en 2020 en la Cámara...
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