Recursos de IA para diagnosticar EE. RR.
¿Podemos utilizar la enorme cantidad de plataformas de inteligencia artificial (IA) para ayudarnos a comprender los síntomas de nuestro paciente y acercarnos a un...
Simposio sobre autorización de medicamentos huérfanos
Invitamos a todos los grupos o asociaciones de pacientes con enfermedades raras al simposio
“PROCESOS DE AUTORIZACIÓN DE MEDICAMENTOS HUÉRFANOS:
Desde la designación huérfana hasta el...
¡Hasta pronto, Sebastián!
¡Hasta luego, Sebastián Lerdo de Tejada! Gracias por ser amigo de nuestros enfermos con padecimientos raros.
Fin de la confusión
FEMEXER apoya a todas las asociaciones que sí hacen su trabajo.
La enfermedad de Pompe
Enfermedad de Pompe, desorden tipo II de acumulación de glicógeno, o deficiencia de ácido maltasa son nombres alternativos para el mismo desorden metabólico. Es...
Nuestra participación en EURORDIS
Recientemente participamos en la Reunión Anual de EURORDIS, en Amsterdam, Holanda. Nuestro objetivo fue aprender para transmitir, después, todo ese bagaje a nuestro querido...
Miembros fundadores de FEMEXER
Los miembros fundadores de la FEMEXER son:
Reina Rosas Romero,
Cecilia Martínez Ramírez,
Jacqueline Tovar Casas,
Xóchitl Mendoza Morales,
Celia Palacios Gómez Tagle,
Jaime Morales Blanhir y
David Peña Castillo
Listado de enfermedades raras
Hemos incorporado a nuestro sitio web el listado de enfermedades raras que proporciona Orphanet. Este documento enumera los padecimientos huérfanos conocidos por la ciencia...
¡Felicitaciones, Pali!
Estimados asociados, el día de hoy la European Gaucher Alliance (EGA) anunció a los nuevos miembros de su consejo.
Nos sentimos muy orgullosos de que...
Por la seguridad de nuestros pacientes estamos esforzándonos
Queremos que se solucione el dilema que enfrentan los pacientes que reciben infusión de su medicamento en los hospitales. Que haya un centro de...
Derechos de los pacientes
Derechos Generales de los Pacientes
RECIBIR ATENCIÓN MÉDICA ADECUADA
El paciente tiene derecho a que la atención médica se le otorgue por personal preparado de acuerdo...
Ya existe medicamento para XLH o hipofosfatemia ligada al X
Pero antes de la medicación es importante confirmar el diagnóstico clínico. Aprenda más sobre la hipofosfatemia ligada al cromosoma X (XLH). Haga clic en...
Biogen y AbbVie retiran su medicamento para la esclerosis múltiple
Biogen ha comunicado a la EMA su decisión de suspender los estudios clínicos en curso con Zinbryta en la Unión Europea.
Día de las Enfermedades Raras 2018
¡Otra vez éxito en COFEPRIS!
Fuimos coorganizadores con las autoridades de COFEPRIS para llevar a cabo la celebración del Día de las Enfermedades Raras 2018....
Se ha aprobado el Día Nacional de Enfermedades Raras en México
En breve este dictamen será convertido en decreto por el Ejecutivo federal y se publicará en el Diario Oficial de la Federación. Entonces, entrará...
