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viernes 26 diciembre 2025
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Comunicados

    Al azar
    La Cobertura Universal de la Salud (CUS, o UHC por sus siglas en inglés) debe obligatoriamente incluir a las enfermedades raras (EERR)

    La cobertura universal de la salud NO DEBE dejar a nadie detrás

    Comunicados
    Las enfermedades raras son la pata de la mesa faltante en el gran debate sobre la cobertura universal a la salud. Presentamos aquí la publicación...
    Imagen de un libro abierto sobre una superficie plana y blanca. Del libro emana una luz con chispitas radiantes. «Reto para el Día Mundial de las Enfermedades Raras (DiMER) 2024. Escribe tu historia con la enfermedad rara que padeces en un máximo de 400 palabras (2 páginas)». Dreamstime.com ID 33416828 © Marsia16.

    Los 1001 relatos. Cuéntanos tu historia en 500 palabras

    Comunicados
    Este programa tienen que ver con testimoniales, de los cuales ya tenemos una buena cantidad y estamos en espera de que la información que...
    Paulina Peña, nuevo miembro del consejo de EGA

    ¡Felicitaciones, Pali!

    Comunicados
    Estimados asociados, el día de hoy la European Gaucher Alliance (EGA) anunció a los nuevos miembros de su consejo. Nos sentimos muy orgullosos de que...
    Comisión para el Análisis, Evaluación, Registro y Seguimiento de las Enfermedades Raras. Acuerdo formalizado en el DOF 20170119

    ¡Hasta que alguien lo hace!

    Comunicados
    El Consejo de Salubridad General (CSG) ha acordado oficialmente la creación de la Comisión para el Análisis, Evaluación, Registro y Seguimiento de las Enfermedades Raras (CAESER). ¡Felicidades, México, felicidades, Dr. Ancer!

    Propone diputada crear Registro Estatal de «Enfermedades Raras” y atender a los pacientes

    Comunicados
    *** Veracruz sería la primera entidad con disponer de una base de datos de padecimientos poco frecuentes Xalapa.- La presidenta de la Comisión de...
    RDD-DiMER-2021_lema-6

    Estamos preparándonos para el Día de las Enfermedades Raras 2021

    Comunicados
    Este año no podremos reunirnos como lo hicimos en 2018 en COFEPRIS o en 2019 en la UNAM o en 2020 en la Cámara...

    ¿Qué es lo que NO se dice de las enfermedades raras?

    Comunicados
    ¿Qué es lo que NO se dice sobre las enfermedades raras? El Lic. David Peña Castillo, presidente de FEMEXER, nos responde. A diferencia de...

    «México con hambre y sed de justicia»

    Comunicados
      Proyecto Pide Un Deseo México,i.a.p.                                   "Yo veo un México con hambre y con sed de justicia; un México de gente agraviada por las distorsiones...

    Día de las Enfermedades Raras 2020 en México

    Comunicados
    ¡FEMEXER se ha puesto de gala con muchas actividades en este mes de febrero 2020! Deportistas y atletas de crossfit que apoyaron a FEMEXER durante...
    tamiz neonatal metabólico ampliado, ISSSTE, pide Congreso capitalino a Salud

    No se dará marcha atrás al tamiz metabólico neonatal

    Comunicados
    Es falso que se haya suspendido el tamiz neonatal en México.
    David Peña Castillo, presidente de FEMEXER

    Breve resumen de trabajo de FEMEXER y el impacto de la resolución de la...

    Comunicados
    El trabajo no se ha facilitado instantáneamente, ni se lubrican las acciones de las instituciones públicas; pero si reconocemos el gran apalancamiento que ofrece...

    David Peña envía mensaje a nuevas asociaciones de pacientes

    Comunicados
    https://youtu.be/tSxyWM1M2Io Si estás pensando en iniciar una asociación de pacientes con enfermedades raras, no creas que todo será "miel sobre hojuelas" en relación al acceso...
    4ª Mesa de Diálogo sobre EERR

    «4ª Mesa de Diálogo sobre Enfermedades Raras»

    Comunicados
    Para leer todos los detalles de este gran encuentro, visite el siguiente enlace: http://www.femexer.org/23863/asi-fue-la-4a-mesa-de-dialogo-sobre-enfermedades-raras/ Retomamos un formato de comunicación muy interesante y efectivo por la libertad...

    Consejeros Lisosomales

    Comunicados
    Muy pronto podrás platicar con los consejeros lisosomales. ¡Manténte atento!
    20200805_cofepris-dr-jose-alonso-novelo-baeza-maestra-elvira-espinosa-gutierrez-femexer-david-pena_4

    ¡El comisionado federal de COFEPRIS, Dr. José Novelo Baeza, nos regaló una reunión estupenda!

    Comunicados
    El pasado 5 de agosto de 2020 asistimos a una reunión con el Dr. José Alonso Novelo Baeza, comisionado federal de COFEPRIS, y con...
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    FEMEXER.org es una revista-e de información sobre las asociaciones aliadas y su órgano federado que trabajan a favor de las enfermedades raras en México. El programa AcceSalud pertenece a FEMEXER.
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