En el Consejo de Salubridad General

El Dr. Ancer Rodríguez es un profesional que conoce del tema de enfermedades raras y de la trascendencia e importancia de su diagnóstico oportuno, tratamiento y atención integral...
Ana Francisca Vega entrevista a David Peña para MVS Noticias

¿Cómo es la atención de pacientes con enfermedades raras durante la pandemia del Covid-19?

Los pacientes que viven con #EnfermedadesRaras están viéndosela difícil durante la pandemia del #COVID19 si quieren acudir a los centros de salud para darle...

Una mujer muy inteligente, la ministra Garmendia

La ministra Cristina Garmendia pronto hará un viaje a México y nos ha convidado a participar de los trabajos que realizará en nuestro país....
Programa de trabajo 2024-2030 de la Secretaría de Salud del Gobierno de México.

El plan de trabajo 2024-2030 de la Secretaría de Salud

Les presentamos el nuevo plan de trabajo 2024-2030 que la Secretaría de Salud propuso para mejorar el Sistema Nacional de Salud. El presentarlo aquí...
Pacientes y enfermedades HPN y SHUA, bienvenidos

Bienvenidos los pacientes de HPN y SHUa

¡Bienvenidos los pacientes con HPN y SHUa!

Es un acto deleznable

Hoy mismo en México seguimos con preocupación un tema del que nos vamos a ocupar y que tiene que ver con la penosa circunstancia...

La enfermedad de Pompe

Enfermedad de Pompe, desorden tipo II de acumulación de glicógeno, o deficiencia de ácido maltasa son nombres alternativos para el mismo desorden metabólico. Es...
fallecimiento, muerte, negro, pésame, luto, rosa negra, festón, muerte

¡Hasta pronto, querido Béquer!

El día 22 de febrero de 2021 falleció nuestro muy querido amigo Bequer. Es una pena gigante para nuestra comunidad de líderes y pacientes...

Consejeros Lisosomales

Muy pronto podrás platicar con los consejeros lisosomales. ¡Manténte atento!

Piensa otra vez. Piensa Niemann Pick C

La campaña «Piensa de nuevo. Piensa Niemann Pick tipo C.» está orientada a que los médicos tratantes de niños con padecimientos neurológicos tomen en...

Propone diputada crear Registro Estatal de «Enfermedades Raras” y atender a los pacientes

*** Veracruz sería la primera entidad con disponer de una base de datos de padecimientos poco frecuentes Xalapa.- La presidenta de la Comisión de...

Conéctate a nuestro árbol y fortalece sus raíces

Vamos a conectarnos y a trabajar en alianza. FEMEXER te invita. Únete al mayor esfuerzo que se hace en México a favor de los...
Asistentes presenciales del evento en ONU para involucrar a dicho sistema y a los estados miembros para generar un plan de CUS que incluya a las PQVER

Involucramiento de Naciones Unidas y Estados miembros para lograr la cobertura sanitaria universal para...

Aprovechando la 76º Asamble general de las naciones Unidas, se llevó a cabo un evento colateral para saber qué está haciendo la comunidad internacional,...

La charla con una princesa que nos atendió con calidez

Nuestra secretaria ejecutiva, Celita Palacios, tuvo oportunidad de charlar con SAR Letizia, Princesa de Asturias, acerca de los lisosomales mexicanos.

Conversatorio con el Dr César Alberto Cruz Santiago

El Dr César Alberto Cruz Santiago es secretario técnico de la Comisión de Análisis, Evaluación, Registro y Seguimiento de Enfermedades Raras (CAERSER) del Consejo...