"Día a día, mano a mano", lema del Día de las Enfermedades Raras 2015

«Día a día, mano a mano» a favor de las enfermedades raras

El lema de este año, "Día a día, mano a mano", expresa ese incontenible deseo que todos tenemos de trabajar fuerte y sin descanso.En...

Día Mundial de las Enfermedades Raras

Con el fin de difundir el conocimiento y elevar la conciencia del grave problema de salud que representan las enfermedade raras, en todo el...
Cobertura universal de la salud (CUS); cobertura sanitaria universal (CUS), cobertura universal en salud (COBUSA)

Que México se una formalmente a los compromisos de la OMS y la ONU...

Carta abierta al Secretario de Relaciones Exteriores, Lic. Marcelo Ebrard Casaubón   Cuernavaca, Mor. a 19 de marzo de 2021 Lic. Marcelo Ebrard Casaubón Secretario de Relaciones Exteriores Gobierno...
videoconferencias, telecomunicaciones

Comunicándonos con todos

Cuando las distancias y los compromisos resultan una complicación, las nuevas fórmulas de comunicación en el mundo nos permiten allegar esfuerzos, consultar dudas, motivar...
Imagen de un libro abierto sobre una superficie plana y blanca. Del libro emana una luz con chispitas radiantes. «Reto para el Día Mundial de las Enfermedades Raras (DiMER) 2024. Escribe tu historia con la enfermedad rara que padeces en un máximo de 400 palabras (2 páginas)». Dreamstime.com ID 33416828 © Marsia16.

Los 1001 relatos. Cuéntanos tu historia en 500 palabras

Este programa tienen que ver con testimoniales, de los cuales ya tenemos una buena cantidad y estamos en espera de que la información que...
Ana Francisca Vega entrevista a David Peña para MVS Noticias

¿Cómo es la atención de pacientes con enfermedades raras durante la pandemia del Covid-19?

Los pacientes que viven con #EnfermedadesRaras están viéndosela difícil durante la pandemia del #COVID19 si quieren acudir a los centros de salud para darle...
David Peña Castillo, presidente de FEMEXER

Breve resumen de trabajo de FEMEXER y el impacto de la resolución de la...

El trabajo no se ha facilitado instantáneamente, ni se lubrican las acciones de las instituciones públicas; pero si reconocemos el gran apalancamiento que ofrece...
¡Difunde la palabra! Nueva encuesta de Rare Barometer Voices sobre la experiencia de los tratamientos, ahora en vivo

¡Difunde la palabra! Nueva encuesta de Rare Barometer Voices sobre la experiencia de los...

Queridos amigos, ¡la nueva encuesta de Rare Barometer Voices sobre la experiencia de los tratamientos con pacientes de enfermedades raras ya está disponible!
Dip. Beatriz Eugenia Yamamoto Cázares junto con asociaciones de pacientes con enefermedades raras, entre ellas Proyecto Pide un Deseo México y FEMEXER

Relevo legislativo

Relevo legislativo en favor de los pacientes con enfermedades raras en la Legislatura LXIII
Entrevista a David Peña con motivo del DiMER 2012

Entrevista a David Peña con motivo del DiMER 2012

Mediante una brevísima entrevista a David Peña, el presidente de la FEMEXER responde a tres preguntas básicas sobre el Día Mundial de las Enfermedades...
fallecimiento, muerte, negro, pésame, luto, rosa negra, festón, muerte

¡Hasta pronto, querido Béquer!

El día 22 de febrero de 2021 falleció nuestro muy querido amigo Bequer. Es una pena gigante para nuestra comunidad de líderes y pacientes...
fallecimiento, muerte, negro, pésame, luto, rosa negra

¡Hasta pronto, Sebastián!

¡Hasta luego, Sebastián Lerdo de Tejada! Gracias por ser amigo de nuestros enfermos con padecimientos raros.

Presentes en los Foros de Salud Estatales 2018

FEMEXER participará en los Foros Estatales de Salud 2018 que ha organizado el Senado de la República y, a nombre de las 64 asociaciones...

Carta abierta a Lic. Yeidckol Polevnsky

    Cuernavaca, Morelos a 2 de julio de 2018 Lic. Yeidckol Polevnsky Presidenta nacional de Morena Vocera, enlace con medios y con grupos sociales Gabinete de campaña del presidente...
Consejo de Salubridad General, responsable de la CAERSER (Comisión de Análisis, Evaluación, Registro y Seguimiento de Enfermedades Raras) de la Presidencia de la República

Acciones concretas y positivas para las EE.RR en México anunciadas por el CSG

…aquí hay 3 maravillosas buenas noticias para la comunidad de personas que viven con una enfermedad rara (PQVER) y que nos ofrece el gobierno de la Cuarta Transformación y, en particular, el Consejo de Salubridad General (CSG), órgano colegiado dependiente de la Presidencia de la República.