Comunicados

Queremos que se solucione el dilema que enfrentan los pacientes que reciben infusión de su medicamento en los hospitales. Que haya un centro de...

Sinónimos: AHAI caliente AIHA caliente wAHA wAIHA Prevalencia: 1-9 / 100 000 Herencia: Multigénico/multifactorial Edad de inicio o aparición: Variable   Resumen: La anemia hemolítica autoinmune por anticuerpo caliente es la forma más...

El 16 de octubre de 2019 cumplió el Proyecto Pide un Deseo México 23 años de trabajo ininterrumpido a favor de los pacientes con...

Hemos hecho contacto con la delegación catalana de FEDER. En concreto, Catarina Aragón y Neus Misas nos recibieron en sus oficinas. Con ellas, hablamos...

Sin Proyecto Pide un Deseo México, FEMEXER no existiría. Sin FEMEXER, AcceSalud tampoco existiría. Los tres juntos son el oleaje que arrasa y trabaja...

El texto expone la crítica situación de México frente a las enfermedades raras, señalando un rezago evidente en comparación con países como Brasil, Colombia y Argentina. Mientras estas naciones han optimizado sus tiempos de diagnóstico y procesos de aprobación de fármacos, México carece de una estrategia presupuestaria sólida y de políticas públicas eficientes. Un punto de alarma central es el envejecimiento de los especialistas, pues la falta de relevo generacional médico pone en riesgo la atención de millones de pacientes a futuro. El autor enfatiza que es urgente profesionalizar a las nuevas generaciones de salud para evitar el desamparo de esta población vulnerable. En conclusión, se hace un llamado a la revisión hacendaria y a la formación académica para garantizar la supervivencia y bienestar de los enfermos.

Consulta pública para los aliados de FEMEXER (OOPP = organizaciones de pacientes; es decir, asociaciones civiles e instituciones de beneficencia pública). Hay un ejercicio de otros...

Así como nuestros hermanos de Ávila, España, de donde es nativo nuestro hermano Dr Ignacio Burgos Pérez (quien nos acompañó y aconsejó para modificar...

No usemos términos o denominaciones que empantanan la conversación. La Ley General de Salud las denomina ENFERMEDADES RARAS desde que se publicó el decreto...

FUNEDERE, la Fundación para el Estudio y Difusión de las Enfermedades Raras en el Ecuador, invitó a la Federación Mexicana de Enfermedades Raras (FEMEXER)...

Para que los gobiernos logren la cobertura universal de la salud y mantengan la promesa de «no dejar a nadie atrás», es esencial un...

(Algo que debemos saber) Si te pica la garganta, ráscate el oído: Al presionar los nervios de la oreja, se genera un...

Gracias a todos los alumnos de la Escuela de Verano de EURORDIS que asistieron y participaron en el seminario explicando el proyecto RD-Connect.

El Dr. Ancer Rodríguez es un profesional que conoce del tema de enfermedades raras y de la trascendencia e importancia de su diagnóstico oportuno, tratamiento y atención integral...

¡Que el Absoluto les llene de salud, paz y bendiciones durante el próximo año!