Comunicados

Miguel Ángel Toscano Velasco, responsable de la COFEPRIS, anunció que esta decisión beneficia a los pacientes, ya que tendrán acceso rápido a estos productos al facilitar a las empresas su importación y venta en el territorio mexicano.

Derechos Generales de los Pacientes RECIBIR ATENCIÓN MÉDICA ADECUADA El paciente tiene derecho a que la atención médica se le otorgue por personal preparado de acuerdo...

De manera definitiva e irrevocable, tanto el Proyecto Pide un Deseo México como la Federación Mexicana de Enfermedades Raras (FEMEXER) nos desligamos definitiva e...

El presidente de Estados Unidos ha firmado una nueva ley que otorga “derecho a probar” con medicamentos que aún no han salido al mercado en la nación norteamericana.

Hoy mismo en México seguimos con preocupación un tema del que nos vamos a ocupar y que tiene que ver con la penosa circunstancia...

En el podium de inauguración: personalidades como el Secretario General del ISSSTE, el Dr. Ricardo Godina Herrera; la directora del Programa de Enfermedades Raras...

Cuando la ausencia es real y hay, entonces, un momento de duelo, es muy difícil expresar los sentimientos. Lidiar con el vacío de la...

Desde Puerto Madero, barrio que acoge a la Casa Rosada de Buenos Aires, D.F. en Argentina, enviaremos la señal del Proyecto Pide un Deseo México, i.a.p. durante toda esta semana. Participaremos en el VI Congreso Internacional de Enfermedades Raras y Drogas Huérfanas que ICORD, la Fundación Geiser y la Organización Panamericana para la Salud han organizado. El tema central de este congreso será "Enfoques Globales sobre la Investigación y el Acceso de los Pacientes al Diagnóstico, la Información y el Cuidado, así como el Tratamiento de los Asuntos Comunes en relación a las Enfermedades Desatendidas en las Naciones en Desarrollo." ¡Manténganse en contacto!

Gracias a todos los alumnos de la Escuela de Verano de EURORDIS que asistieron y participaron en el seminario explicando el proyecto RD-Connect.

Como un gran esfuerzo y por primera vez en México, los actores del «Círculo Virtuoso» de atención a los pacientes hablan fuerte y claro sobre los padecimientos poco frecuentes, en el marco de actividades del Día de las Enfermedades Raras 2018.

Aprovechando la 76º Asamble general de las naciones Unidas, se llevó a cabo un evento colateral para saber qué está haciendo la comunidad internacional,...

Nuestro nombre estará en el espacio desde el 6 de marzo de 2016. ¡Directo a Marte!

Uno de nuestros miembros fundadores, el Proyecto Pide un Deseo México ofrecerá una campaña de información y sensibilización a favor de las enfermedades lisosomales:...

¿Por qué existe una resolución de la ONU para abordar los desafíos de las personas que viven con una enfermedad rara y sus familias? Es...

Carlos David “Toto” Peña Aragón ha sido un defensor del paciente desde la infancia. Al compartir la experiencia de vivir con la enfermedad de Gaucher,...