Trump da luz verde a los tratamientos experimentales para enfermos terminales

Comunicados
El presidente de Estados Unidos ha firmado una nueva ley que otorga “derecho a probar” con medicamentos que aún no han salido al mercado en la nación norteamericana.

COFEPRIS avala medicinas para enfermedades raras

Comunicados
Miguel Ángel Toscano Velasco, responsable de la COFEPRIS, anunció que esta decisión beneficia a los pacientes, ya que tendrán acceso rápido a estos productos al facilitar a las empresas su importación y venta en el territorio mexicano.

I Congreso Internacional de EERR en Ecuador

Comunicados
FUNEDERE, la Fundación para el Estudio y Difusión de las Enfermedades Raras en el Ecuador, invitó a la Federación Mexicana de Enfermedades Raras (FEMEXER)...
La imagen analiza el reciente avance legislativo (el dictamen sobre las iniciativas de proyecto de decreto, publicado por la Cámara de Diputados el 15 de abril de 2026) en México respecto a la creación de un registro nacional para pacientes con enfermedades raras, un logro esperado por décadas. No obstante, la Federación Mexicana de Enfermedades Raras (FEMEXER) advierte que este hito requiere una vigilancia ciudadana estricta para asegurar su ratificación en el Senado sin alteraciones negativas. Los puntos críticos identificados incluyen la necesidad urgente de asignar un presupuesto específico y garantizar que los protocolos médicos resultantes sean obligatorios para todas las instituciones de salud. La organización enfatiza que el registro debe ser interoperable entre distintas dependencias y contar con la participación activa de los pacientes en su diseño normativo. En última instancia, se subraya que una lista de pacientes es insuficiente si no se traduce en diagnósticos tempranos y acceso real a medicamentos, evitando que el padrón se convierta en una simple lista de espera.

Comentarios de FEMEXER posteriores a la publicación del dictamen relativo al proyecto de decreto...

Comunicados
El reciente avance legislativo (el dictamen sobre las iniciativas de proyecto de decreto, publicado por la Cámara de Diputados el 15 de abril de...

Simposio sobre autorización de medicamentos huérfanos

Comunicados
Invitamos a todos los grupos o asociaciones de pacientes con enfermedades raras al simposio “PROCESOS DE AUTORIZACIÓN DE MEDICAMENTOS HUÉRFANOS: Desde la designación huérfana hasta el...
Comisión para el Análisis, Evaluación, Registro y Seguimiento de las Enfermedades Raras. Acuerdo formalizado en el DOF 20170119

¡Hasta que alguien lo hace!

Comunicados
El Consejo de Salubridad General (CSG) ha acordado oficialmente la creación de la Comisión para el Análisis, Evaluación, Registro y Seguimiento de las Enfermedades Raras (CAESER). ¡Felicidades, México, felicidades, Dr. Ancer!

Mexicanos sin atención, reportajes de Publimetro

Comunicados
Nuestros amigos de Publimetro han hecho un completo reportaje sobre el asunto que nos une e interesa. Pueden verlo directamente en estas ligas: Mexicanos,...
FEMEXER ha generado 5 videos para visibilizar y concientizar sobre las enfermedades raras en México.

Visibilicemos a las enfermedades raras

Comunicados
Parece que solo el 28 de febrero (o 29, en años bisiestos) es cuando los medios de comunicación toman en cuenta el tema de...
XLH o hipofosfatemia ligada al cromosoma X

Ya existe medicamento para XLH o hipofosfatemia ligada al X

Comunicados
Pero antes de la medicación es importante confirmar el diagnóstico clínico. Aprenda más sobre la hipofosfatemia ligada al cromosoma X (XLH). Haga clic en...

La enfermedad de Pompe

Comunicados
Enfermedad de Pompe, desorden tipo II de acumulación de glicógeno, o deficiencia de ácido maltasa son nombres alternativos para el mismo desorden metabólico. Es...

Conéctate a nuestro árbol y fortalece sus raíces

Comunicados
Vamos a conectarnos y a trabajar en alianza. FEMEXER te invita. Únete al mayor esfuerzo que se hace en México a favor de los...

David Peña envía mensaje a nuevas asociaciones de pacientes

Comunicados
https://youtu.be/tSxyWM1M2Io Si estás pensando en iniciar una asociación de pacientes con enfermedades raras, no creas que todo será "miel sobre hojuelas" en relación al acceso...
Lic. David Peña Castillo, con anteojos y suéter azul, con mano en la frente mostrando desesperación.

Una reunión en el CSG con agridulce sabor de boca

Comunicados
La reunión que tuvimos con la Dra. Patricia Clark, recién secretaria del Consejo de Salubridad General (CSG) en octubre de 2024, me dejó una...
En la mesa de trabajo con el secretario general del Consejo de Salubridad General y con parte de su equipo de colaboradores: de izquierda a derecha, la Dra. Arlene Orta Guerrero, el Dr. Marcos Cantero, la Lic. Yamilé Alonso, el Lic. David Peña y la Ing. Celia Palacios.

Respuestas del CSG a nuestras preguntas sobre EERR

Comunicados
En la última visita que realizamos al Consejo de Salubridad General (CSG), habíamos acordado que la Dra. Arlene Orta Guerrero nos respondería a unas...
Postura de FEMEXER sobre el acuerdo de la Secretaría de Salud y del Consejo de salubridad General (CSG), en el que se reconocen TODAS las enfermedades raras en México que se han incorporado a la Clasificación Internacional de Enfermedades, revisión 11 (CIE-11), de la Organización Mundial de la Salud (OMS).

Acuerdo por el que se reconocen las enfermedades raras incorporadas en la CIE-11

Comunicados
La Secretaría de Salud aprobó este mes de junio un acuerdo por el que se reconocen las enfermedades raras incorporadas en la Clasificación Internacional...
123...14Página 2 de 14