Comentarios del Lic. David Peña, presidente de FEMEXER, en el Foro sobre Enfermedades Raras 2023, que organizaron Funsalud e Inmegen en abril de 2023.

Participación de FEMEXER en el Foro de Enfermedades Raras 2023 de Funsalud e Inmegen

Comunicados
Comentarios que vertió el Lic. David Peña, presidente de FEMEXER, en el Foro sobre Enfermedades Raras 2023, que organizaron Funsalud e Inmegen en abril...
La imagen analiza el reciente avance legislativo (el dictamen sobre las iniciativas de proyecto de decreto, publicado por la Cámara de Diputados el 15 de abril de 2026) en México respecto a la creación de un registro nacional para pacientes con enfermedades raras, un logro esperado por décadas. No obstante, la Federación Mexicana de Enfermedades Raras (FEMEXER) advierte que este hito requiere una vigilancia ciudadana estricta para asegurar su ratificación en el Senado sin alteraciones negativas. Los puntos críticos identificados incluyen la necesidad urgente de asignar un presupuesto específico y garantizar que los protocolos médicos resultantes sean obligatorios para todas las instituciones de salud. La organización enfatiza que el registro debe ser interoperable entre distintas dependencias y contar con la participación activa de los pacientes en su diseño normativo. En última instancia, se subraya que una lista de pacientes es insuficiente si no se traduce en diagnósticos tempranos y acceso real a medicamentos, evitando que el padrón se convierta en una simple lista de espera.

Comentarios de FEMEXER posteriores a la publicación del dictamen relativo al proyecto de decreto...

Comunicados
El reciente avance legislativo (el dictamen sobre las iniciativas de proyecto de decreto, publicado por la Cámara de Diputados el 15 de abril de...
Médicos u otros profesioanles de la salud cargando al mundo con coronavirus

Aplausos para los profesionales de la salud de México

Comunicados
Así como nuestros hermanos de Ávila, España, de donde es nativo nuestro hermano Dr Ignacio Burgos Pérez (quien nos acompañó y aconsejó para modificar...

Los pacientes son nuestra prioridad

Comunicados
Los pacientes con enfermedades raras son nuestra prioridad. Por eso todo un equipo de trabajo hace lo mejor que sea posible para lograr que...

Iniciativa de ley para favorecer a los pacientes con enfermedades raras en México

Trabajo con legisladores
Gracias al incansable trabajo de Mujer México y FEMEXER, los diputados de la LXIV Legislatura han propuesto una nueva iniciativa de ley para garantizar el...
Entrega de reconocimientos que FEMEXER hizo a los médicos mexicanos que han apoyado por más de 30 años (en algunos casos) a los pacientes con enfermedades raras. A todos ellos, ¡gracias!

Reconocimiento a los médicos que apoyan a las enfermedades raras

FEMEXER
Estas tres fotos conmemoran la entrega de reconocimientos que FEMEXER hizo a los médicos mexicanos que han apoyado por más de 30 años (en...

Se iluminan Cámara de Diputados y Senado de rosa, verde y azul

Comunicados
Para sumarse al Día Mundial y Nacional de las Enfermedades Raras Nota N°. 4474 Se iluminan Cámara de Diputados y Senado de rosa, verde y azul...
videoconferencias, telecomunicaciones

Comunicándonos con todos

Comunicados
Cuando las distancias y los compromisos resultan una complicación, las nuevas fórmulas de comunicación en el mundo nos permiten allegar esfuerzos, consultar dudas, motivar...
Frontispicio de la Cámara de Diputados, CDMX

¡FEMEXER ilumina el Palacio Legislativo en CDMX!

Comunicados
«Iluminando vidas y conectando caminos»: El frontispicio de la Cámara de Diputados en San Lázaro, Ciudad de México, será iluminado con la paleta de...
mapa enfermedades

Listado de enfermedades raras

Comunicados
Hemos incorporado a nuestro sitio web el listado de enfermedades raras que proporciona Orphanet. Este documento enumera  los padecimientos huérfanos conocidos por la ciencia...
senado-mexico_legislatura-LX

¡Bravo, muchachas!

Comunicados
¡Qué gran trabajo han hecho nuestras dos amigas de AMAM (Asociación Mexicana de Amigos Metabólicos, a.c.). Ellas han logrado un punto de acuerdo con...

Comité especial para enfermedades raras en COFEPRIS

Comunicados
De manera muy agradable y sorpresiva, durante el discurso inaugural de la conmemoración del Día de las Enfermedades Raras 2018, el comisionado federal de...

FEMEXER es la mejor alianza de asociaciones con pacientes de enfermedades raras

Comunicados
No lo decimos con falso orgullo. Traemos bien puesta la camiseta. Llevamos trabajando muchos años a favor de los pacientes con #EnfermedadesRaras de todo...

Mujeres y hombres que sí hacen su trabajo por los pacientes con enfermedades raras...

Comunicados
Los pioneros y líderes de las enfermedades raras, metabólicas y lisosomales en México. Este grupo de médicos en México se inició en la década de...
Comunicado sobre FEMEXER

Comunicado sobre FEMEXER

Comunicados
El 23 de julio el presidente de la Federación Mexicana de Enfermedades Raras estableció comunicación vía Google Hangouts on Air con aproximadamente 70 asociaciones...
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