La Cobertura Universal de la Salud (CUS, o UHC por sus siglas en inglés) debe obligatoriamente incluir a las enfermedades raras (EERR)

La cobertura universal de la salud NO DEBE dejar a nadie detrás

Las enfermedades raras son la pata de la mesa faltante en el gran debate sobre la cobertura universal a la salud. Presentamos aquí la publicación...

Conversatorio con el Dr César Alberto Cruz Santiago

El Dr César Alberto Cruz Santiago es secretario técnico de la Comisión de Análisis, Evaluación, Registro y Seguimiento de Enfermedades Raras (CAERSER) del Consejo...
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Nuestra participación en EURORDIS

Recientemente participamos en la Reunión Anual de EURORDIS, en Amsterdam, Holanda. Nuestro objetivo fue aprender para transmitir, después, todo ese bagaje a nuestro querido...
Logotipo del Diario Oficial de la Federación

Decreto para incorporar los medicamentos huérfanos

¡¡¡Un logro más de las comunidades lisosomal y de enfermedades raras!!! Los enfermos con padecimientos raros deben saber que el Diario Oficial de la Federación...
hipertensión arterial pulmonar, Opsumit, terapia oral

Las reglas del Seguro Popular

Nos permitimos compartir la información que nos convidó el Dr. Javier Lozano Herrera, director general de Gestión de Servicios de Salud del Sistema de...

Día de las Enfermedades Raras 2018

¡Otra vez éxito en COFEPRIS! Fuimos coorganizadores con las autoridades de COFEPRIS para llevar a cabo la celebración del Día de las Enfermedades Raras 2018....
Médicos u otros profesioanles de la salud cargando al mundo con coronavirus

Aplausos para los profesionales de la salud de México

Así como nuestros hermanos de Ávila, España, de donde es nativo nuestro hermano Dr Ignacio Burgos Pérez (quien nos acompañó y aconsejó para modificar...
¡Adiós, Regina Prospero! Una mujer elegantemente vestida con vestido azul, sentada y bien arreglada.

Adiós, Regina Prospero

Hay personas que pasan por el mundo y hay personas que lo transforman. Hoy despedimos a Regina Prospero, cuya misión y esfuerzo en Brasil construyeron...

Conferencia de prensa sobre el foro legislativo

Los detalles están aún por definirse. Por favor, sea paciente. Visite la página de RareDiseaseDay.org dedicada a este evento: http://www.rarediseaseday.org/event/mexico/114/ Podrá ver las escenas más importantes...
¡Gracias, amigos de Wilson Sporting Woods de México!

¡Gracias, Wilson!

Queridos amigos de Wilson Sporting Woods de México: Todos en el Proyecto Pide un Deseo México y FEMEXER estamos enormemente agradecidos con ustedes por la...
Entrevista a David Peña con motivo del DiMER 2012

Entrevista a David Peña con motivo del DiMER 2012

Mediante una brevísima entrevista a David Peña, el presidente de la FEMEXER responde a tres preguntas básicas sobre el Día Mundial de las Enfermedades...
Comparta su opinión sobre el tamizaje neonatal para las enfermedades raras en una encuesta de RareBarometer, Eurordis, Screen4Care y FEMEXER.

Encuesta mundial: ¿Es necesario tamizar a los recién nacidos con enfermedades raras?

FEMEXER y Proyecto Pide un Deseo México apoyan esta iniciativa. ¡Encuesta disponible ahora! ¡Haz la nueva encuesta de #RareBarometer y comparte tu opinión sobre el...

Entrevistas del «Círculo Virtuoso» por el Día de las Enfermedades Raras 2018

Como un gran esfuerzo y por primera vez en México, los actores del «Círculo Virtuoso» de atención a los pacientes hablan fuerte y claro sobre los padecimientos poco frecuentes, en el marco de actividades del Día de las Enfermedades Raras 2018.
Asistentes presenciales del evento en ONU para involucrar a dicho sistema y a los estados miembros para generar un plan de CUS que incluya a las PQVER

Involucramiento de Naciones Unidas y Estados miembros para lograr la cobertura sanitaria universal para...

Aprovechando la 76º Asamble general de las naciones Unidas, se llevó a cabo un evento colateral para saber qué está haciendo la comunidad internacional,...
4ª Mesa de Diálogo sobre EERR

«4ª Mesa de Diálogo sobre Enfermedades Raras»

Para leer todos los detalles de este gran encuentro, visite el siguiente enlace: http://www.femexer.org/23863/asi-fue-la-4a-mesa-de-dialogo-sobre-enfermedades-raras/ Retomamos un formato de comunicación muy interesante y efectivo por la libertad...