FEMEXER presente en el Parlamento Abierto sobre el INSABI
Los pasados días 7 al 9 de agosto de 2019 se celebró un evento con los legisladores sin precedente en México: la comisión de...
Comité especial para enfermedades raras en COFEPRIS
De manera muy agradable y sorpresiva, durante el discurso inaugural de la conmemoración del Día de las Enfermedades Raras 2018, el comisionado federal de...
La batalla para reconocer a las enfermedades raras
Carlos David “Toto” Peña Aragón ha sido un defensor del paciente desde la infancia.
Al compartir la experiencia de vivir con la enfermedad de Gaucher,...
Conferencia de prensa sobre el foro legislativo
Los detalles están aún por definirse. Por favor, sea paciente.
Visite la página de RareDiseaseDay.org dedicada a este evento: http://www.rarediseaseday.org/event/mexico/114/
Podrá ver las escenas más importantes...
Consejeros Lisosomales
Muy pronto podrás platicar con los consejeros lisosomales. ¡Manténte atento!
¡Juntos!
Para avanzar en 2017 y no perder los derechos que con tanto trabajo hemos ganado, debemos permanecer ¡juntos!
Agradecemos al senador Saro
Hoy que charlamos con el senador Ernesto Saro Boardman, presidente de la comisión de salud de la Cámara de Senadores, tuvimos la oportunidad de...
Reconocimiento a los médicos que apoyan a las enfermedades raras
Estas tres fotos conmemoran la entrega de reconocimientos que FEMEXER hizo a los médicos mexicanos que han apoyado por más de 30 años (en...
Qué viene después del confinamiento por la pandemia del COVID-19
Para nuestros pacientes con enfermedades raras, hay mucha vida después de la pandemia del COVID-19. Y en FEMEXER nos estamos preparando para ella, porque ya nada será igual después.
Que México se una formalmente a los compromisos de la OMS y la ONU...
Carta abierta al Secretario de Relaciones Exteriores, Lic. Marcelo Ebrard Casaubón
Cuernavaca, Mor. a 19 de marzo de 2021
Lic. Marcelo Ebrard Casaubón
Secretario de Relaciones Exteriores
Gobierno...
¿Por qué una resolución de la ONU para enfermedades raras?
¿Por qué existe una resolución de la ONU para abordar los desafíos de las personas que viven con una enfermedad rara y sus familias?
Es...
La cobertura universal de la salud NO DEBE dejar a nadie detrás
Las enfermedades raras son la pata de la mesa faltante en el gran debate sobre la cobertura universal a la salud.
Presentamos aquí la publicación...
Las personas que viven con enfermedades raras, en los medios de comunicación
Notas y entrevistas de prensa escrita y oral
Entrevista telefónica para IMER Noticias, 29 de enero de 2021. Sobre las enfermedades lisosomales, las cuales son...
FEMEXER en ‘Diálogos en Confianza’ de Canal Once
La barra de Salud del programa 'Diálogos en Confianza' (del Canal Once, del Instituto Politécnico Nacional) nos dio la oportunidad de establecer un diálogo...
