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jueves 8 enero 2026
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Comunicados

    Al azar

    Cómo proteger a las personas que viven con una ER conforme se levantan las...

    Comunicados
    Llamado a la acción para los responsables políticos La pandemia de COVID-19 ha tenido un impacto sin precedentes en las personas y los sistemas de...
    Día Mundial y Nacional (México) de las Enfermedades Raras (EERR) 29 febrero 2020

    Día mundial y nacional de las enfermedades raras 2020

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    #RareDiseaseDay es el Día mundial y nacional 2020 de las Enfermedades Raras rarediseaseday.org Somos 300 millones de personas en todo el mundo que vivimos con...

    Ella abrió los espacios para nosotros ante los legisladores

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    Lamentamos profundamente el deceso de la diputada guanajuatense Beatriz Eugenia Yamamoto Cázares, a quien reconocemos como la primera mujer, miembro de la Cámara de...

    Al infinito… ¡y más allá!

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    Nuestro nombre estará en el espacio desde el 6 de marzo de 2016. ¡Directo a Marte!

    Es una decisión catastrófica

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    El 28 de octubre de 2020 fue aprobada la reforma a la ley en la que se eliminan 33 mil millones de pesos al...
    ¡Difunde la palabra! Nueva encuesta de Rare Barometer Voices sobre la experiencia de los tratamientos, ahora en vivo

    ¡Difunde la palabra! Nueva encuesta de Rare Barometer Voices sobre la experiencia de los...

    Comunicados
    Queridos amigos, ¡la nueva encuesta de Rare Barometer Voices sobre la experiencia de los tratamientos con pacientes de enfermedades raras ya está disponible!
    Imagen de un libro abierto sobre una superficie plana y blanca. Del libro emana una luz con chispitas radiantes. «Reto para el Día Mundial de las Enfermedades Raras (DiMER) 2024. Escribe tu historia con la enfermedad rara que padeces en un máximo de 400 palabras (2 páginas)». Dreamstime.com ID 33416828 © Marsia16.

    Los 1001 relatos. Cuéntanos tu historia en 500 palabras

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    Este programa tienen que ver con testimoniales, de los cuales ya tenemos una buena cantidad y estamos en espera de que la información que...

    Una mujer muy inteligente, la ministra Garmendia

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    La ministra Cristina Garmendia pronto hará un viaje a México y nos ha convidado a participar de los trabajos que realizará en nuestro país....
    corazones, amor, generosidad, pasión, entrega, determinación, buenos deseos

    Mi deseo de Fin de Año

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    No me lo tomen a mal, pero en todas las cadenas o formas de comunicación actuales (WhatsApp, Facebook, Twitter o el antiquísimo correo-e) todos...

    Tercer congreso internacional de glucogenosis

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    Los esperamos 23 y 24 de Noviembre en Monterrey (MÉXICO)      
    ISSSTE, 1er Congreso de Medicina Genómica y Enfermedades Huérfanas: clausura y entrega de reconocimientos

    Concluyó el 1er Congreso del ISSSTE

    Comunicados
    Con un gran éxito y muchas caras sonrientes concluyó este primer congreso del ISSSTe, primero en su tipo por tratar de frente el problema...
    Septem. Siete datos que no conocías sobre las enfermedades raras.

    Septem, 7 datos que no conocías

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    Siete datos que no conocías sobre las enfermedades raras 25 de enero de 2023 La cantidad de enfermedades raras, hasta hoy desconocida, según académicos e investigadores...

    Ya estamos en Buenos Aires

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    Desde Puerto Madero, barrio que acoge a la Casa Rosada de Buenos Aires, D.F. en Argentina, enviaremos la señal del Proyecto Pide un Deseo México, i.a.p. durante toda esta semana. Participaremos en el VI Congreso Internacional de Enfermedades Raras y Drogas Huérfanas que ICORD, la Fundación Geiser y la Organización Panamericana para la Salud han organizado. El tema central de este congreso será "Enfoques Globales sobre la Investigación y el Acceso de los Pacientes al Diagnóstico, la Información y el Cuidado, así como el Tratamiento de los Asuntos Comunes en relación a las Enfermedades Desatendidas en las Naciones en Desarrollo." ¡Manténganse en contacto!
    FEMEXER ha generado 5 videos para visibilizar y concientizar sobre las enfermedades raras en México.

    Visibilicemos a las enfermedades raras

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    Parece que solo el 28 de febrero (o 29, en años bisiestos) es cuando los medios de comunicación toman en cuenta el tema de...

    2a Mesa de diálogo «Conectémonos»

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    Dirigido a: asociaciones de pacientes con enfermedades raras, comunidad de pacientes con enfermedades raras. Fecha, hora y lugar: 25 de febrero de 10:00PM a 12:00PM...
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    Logo de la Federación Mexicana de Enfermedades Raras (FEMEXER)
    FEMEXER.org es una revista-e de información sobre las asociaciones aliadas y su órgano federado que trabajan a favor de las enfermedades raras en México. El programa AcceSalud pertenece a FEMEXER.
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