Rare Barometer Voices, una iniciativa de Eurordis

Resultados de la encuesta de Rare Voices Barometer sobre investigación

Una visión de la participación de pacientes de enfermedades raras en la investigación médica-científica.
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Nuestro muy sentido pésame

Con mucha pena les comunicamos que una de las personas que fundaron FEMEXER junto con nosotros, la lic. en E.E. Cecilia Martínez Ramírez, falleció...

Nuestra hermana de Colombia recibe merecido reconocimiento

Ángela Cháves, presidenta de FECOER, ganó el premio CAFAM a la Mujer 2018. ¡Enhorabuena!
senado-mexico_legislatura-LX

¡Bravo, muchachas!

¡Qué gran trabajo han hecho nuestras dos amigas de AMAM (Asociación Mexicana de Amigos Metabólicos, a.c.). Ellas han logrado un punto de acuerdo con...
FEMEXER ha generado 5 videos para visibilizar y concientizar sobre las enfermedades raras en México.

Visibilicemos a las enfermedades raras

Parece que solo el 28 de febrero (o 29, en años bisiestos) es cuando los medios de comunicación toman en cuenta el tema de...

Cómo proteger a las personas que viven con una ER conforme se levantan las...

Llamado a la acción para los responsables políticos La pandemia de COVID-19 ha tenido un impacto sin precedentes en las personas y los sistemas de...
UNICEF: https://perspectivapositiva.files.wordpress.com/2013/06/unicef8-1280.jpg

Los derechos de los niños

Los niños tienen derechos. Mediante la Convención sobre los Derechos de los Niños (CDN) de la UNICEF se establecen libertades mínimas que los gobiernos...

Acudimos al Encuentro sobre Enfermedades Raras

La mañana del 8 de diciembre de 2010, el Dip. Fed. Dr. Miguel A. Osuna Millán, presidente de la comisión de salud de la...
Pacientes y enfermedades HPN y SHUA, bienvenidos

Bienvenidos los pacientes de HPN y SHUa

¡Bienvenidos los pacientes con HPN y SHUa!

Una mujer muy inteligente, la ministra Garmendia

La ministra Cristina Garmendia pronto hará un viaje a México y nos ha convidado a participar de los trabajos que realizará en nuestro país....
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Listado de enfermedades raras

Hemos incorporado a nuestro sitio web el listado de enfermedades raras que proporciona Orphanet. Este documento enumera  los padecimientos huérfanos conocidos por la ciencia...

En el Consejo de Salubridad General

El Dr. Ancer Rodríguez es un profesional que conoce del tema de enfermedades raras y de la trascendencia e importancia de su diagnóstico oportuno, tratamiento y atención integral...

Invitación a la conmemoración del Día de las Enfermedades Raras 2018 en COFEPRIS

De 10:30AM a 2PM en COFEPRIS Tlalpan celebraremos el Días de las Enfermedades Raras 2018.

Propone diputada crear Registro Estatal de «Enfermedades Raras” y atender a los pacientes

*** Veracruz sería la primera entidad con disponer de una base de datos de padecimientos poco frecuentes Xalapa.- La presidenta de la Comisión de...

Análisis del impacto de la resolución de la ONU/OMS sobre las EERR

Un mensaje honesto, directo y claro es lo que ofrece el Lic. David Peña, presidente de FEMEXER, sobre la resolución que emitió la ONU/OMS...