¡Juntos en 2017! Para resguardar nuestros derechos y seguir avanzando en atención médica para enfermos con padecimientos raros

¡Juntos!

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Para avanzar en 2017 y no perder los derechos que con tanto trabajo hemos ganado, debemos permanecer ¡juntos!
En conmemoración del Día Mundial de Enfermedades Raras 2023 y en el marco de visibilización de los cánceres raros, queridos pacientes, cuidadores, organizaciones de la sociedad civil y comunidad GIST, los invitamos a escuchar nuestra mesa de diálogo: «Marcando trazos legislativos en la atención a pacientes con cánceres raros» que se llevó a cabo el día martes 28 de febrero a las 17:00 hrs (hora México) mediante Facebook Live. ¡No te lo puedes perder! #RareDiseaseDay2023 #GIST

Mesa de diálogo sobre enfermedades raras con Fundación GIST México

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¡Que siga la conversación! El pasado 28 de febrero, la Fundación GIST México IBP sostuvo una mesa de diálogo titulada «Marcando trazos legislativos en la...

¡Lo vamos a hacer posible!

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Reunión para fortalecer el marco jurídico a favor de las EERR

Día de las Enfermedades Raras

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Cómo vamos a conmemorar el Día de las Enfermedades Raras 2016 a través de nuestras redes sociales.
Cartel que dice: «¿Sirve realmente la conmemoración del Día de las Enfermedades Raras en México, dada la fragmentación evidente del sistema de salud? La respuesta corta es SÍ, pero no como una celebración, sino como una herramienta de presión política. 1 Hay que atender la visibilidad contra la ceguera institucional. Y habrá que decir que sin este día en el que se reconocen a las enfermedades raras, el universo de mexicanos que las padecen quedaría invisibilizado en las políticas sanitarias públicas. En un esfuerzo extraordinario, hemos logrado que el Consejo de Salubridad General finalmente las reconozca, aunque el reconocimiento fue lentísimo y anquilosado. Este día le recuerda al Estado que raro no significa invisible. 2 El impulso al tamiz neonatal. Esto representa una tarea impostergable. México apenas detecta una fracción, comparado con otros países de Latinoamérica. Haciendo ruido como lo hacemos en este día, termina por resultar la única forma en que el presupuesto para estas pruebas no termine por recortarse aún más. 3 ¿Qué de las redes de apoyo en un sistema roto? Cuando el sistema de salud falla, cosa que sucede frecuentemente, son las redes de pacientes que salvan vidas. Este día une a familias que normalmente se sienten aisladas y facilita para ellas el intercambio de información esencial para trabajar sobre sus temas. 4 La batalla por el gasto catastrófico. Debido a la fragmentación de nuestro sistema de salud, una gran cantidad de enfermedades no está cubierta por el fondo de salud para el bienestar. Este día sirve para recordarles la necesidad de un fondo único, intocable para nuestras enfermedades. Conclusión Si la llamada conmemoración se queda solo en iluminar edificios con luces de colores, reunirnos para foto en el Congreso, escuchar las buenas intenciones, entonces no sirve para nada. Pero sí sirve para lo siguiente: para exigir el registro, denunciar retrasos en diagnósticos y exigir también la homologación de protocolos médicos para las todas las enfermedades raras con tratamiento existente. Y así entenderíamos que este día se significa como una de las pocas armas o instrumentos que tienen los pacientes para no ser olvidados por la burocracia gubernamental.»

Reflexiones sobre el Día de las Enfermedades Raras 2026

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¿Sirve realmente la conmemoración del Día de las Enfermedades Raras en México, dada la fragmentación evidente del sistema de salud? La respuesta corta es SÍ, pero no como una celebración, sino como una herramienta de presión política.
XLH o hipofosfatemia ligada al cromosoma X

Ya existe medicamento para XLH o hipofosfatemia ligada al X

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Pero antes de la medicación es importante confirmar el diagnóstico clínico. Aprenda más sobre la hipofosfatemia ligada al cromosoma X (XLH). Haga clic en...
¡Gracias, amigos de Wilson Sporting Woods de México!

¡Gracias, Wilson!

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Queridos amigos de Wilson Sporting Woods de México: Todos en el Proyecto Pide un Deseo México y FEMEXER estamos enormemente agradecidos con ustedes por la...

FEMEXER presente en el Parlamento Abierto sobre el INSABI

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Los pasados días 7 al 9 de agosto de 2019 se celebró un evento con los legisladores sin precedente en México: la comisión de...

Curiosidades de nuestro cuerpo

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(Algo que debemos saber) Si te pica la garganta, ráscate el oído: Al presionar los nervios de la oreja, se genera un...

Miembros fundadores de FEMEXER

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Los miembros fundadores de la FEMEXER son: Reina Rosas Romero, Cecilia Martínez Ramírez, Jacqueline Tovar Casas, Xóchitl Mendoza Morales, Celia Palacios Gómez Tagle, Jaime Morales Blanhir y David Peña Castillo
tamiz neonatal metabólico ampliado, ISSSTE, pide Congreso capitalino a Salud

No se dará marcha atrás al tamiz metabólico neonatal

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Es falso que se haya suspendido el tamiz neonatal en México.

Nuestra hermana de Colombia recibe merecido reconocimiento

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Ángela Cháves, presidenta de FECOER, ganó el premio CAFAM a la Mujer 2018. ¡Enhorabuena!
Chinampas y canales de Xochimilco, ciudad de México, DF

DF: ciudad de enfermedades raras (EERR)

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A partir del 2011, los esfuerzos de la Federación Mexicana de Enfermedades Raras (FEMEXER), sus aliados y amigos, así como del Proyecto Pide un...
globulos rojos

Anemia autoinmune hemolítica tipo caliente

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Sinónimos: AHAI caliente AIHA caliente wAHA wAIHA Prevalencia: 1-9 / 100 000 Herencia: Multigénico/multifactorial Edad de inicio o aparición: Variable   Resumen: La anemia hemolítica autoinmune por anticuerpo caliente es la forma más...

Respuesta a las imprecisiones y datos obsoletos de Arreola Ornelas

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Qué pena que personas con preparación académica pero poco contacto con la realidad mexicana hagan declaraciones públicas poco informadas, con datos imprecisos, obsoletos y...
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