La imagen analiza el reciente avance legislativo (el dictamen sobre las iniciativas de proyecto de decreto, publicado por la Cámara de Diputados el 15 de abril de 2026) en México respecto a la creación de un registro nacional para pacientes con enfermedades raras, un logro esperado por décadas. No obstante, la Federación Mexicana de Enfermedades Raras (FEMEXER) advierte que este hito requiere una vigilancia ciudadana estricta para asegurar su ratificación en el Senado sin alteraciones negativas. Los puntos críticos identificados incluyen la necesidad urgente de asignar un presupuesto específico y garantizar que los protocolos médicos resultantes sean obligatorios para todas las instituciones de salud. La organización enfatiza que el registro debe ser interoperable entre distintas dependencias y contar con la participación activa de los pacientes en su diseño normativo. En última instancia, se subraya que una lista de pacientes es insuficiente si no se traduce en diagnósticos tempranos y acceso real a medicamentos, evitando que el padrón se convierta en una simple lista de espera.

Comentarios de FEMEXER posteriores a la publicación del dictamen relativo al proyecto de decreto...

El reciente avance legislativo (el dictamen sobre las iniciativas de proyecto de decreto, publicado por la Cámara de Diputados el 15 de abril de...

Revista ‘Pide un Deseo’, núm. 16

Contenido: * Día Mundial de las Enfermedades Raras 2016 (DiMER 2016). * Enfermedad de Niemann Pick C. * Síndrome de Prader-Willi. * Asociaciones amigas: Fundación GIST, Asociación Humberto da Silva, ADAEM, Todos somos diferentes A.C. y Neuroser A.C.

Biogen y AbbVie retiran su medicamento para la esclerosis múltiple

Biogen ha comunicado a la EMA su decisión de suspender los estudios clínicos en curso con Zinbryta en la Unión Europea.
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Hemos eliminado el número telefónico 5543-2447

Hemos eliminado el número telefónico 5543-2447 de nuestra oficina de la Ciudad de México. Recuerden que pueden hacer contacto con nosotros a través de nuestro correo-e. No lo escribimos aquí pero ustedes saben cómo encontrarlo. Gracias por su comprensión.
El impacto sanitario, social y económico de la pandemia no debería exacerbar aún más la vulnerabilidad de más de 300 millones de personas que viven con una enfermedad rara.

Declaración de RDI sobre el COVID-19

Todo el equipo de FEMEXER, como miembro de Rare Diseases International (RDI), nos unimos y sumamos a la declaración sobre el COVID-19 que se...
#UHC$RareDiseases: #CoberturaUniversalDeLaSalud

Día de la Cobertura Universal en Salud

En nombre de FEMEXER, de Rare Diseases International (RDI) y los organizadores del Día UHC 2022, UHC para enfermedades raras, con el tema «Desarrollando...
Pacientes y enfermedades HPN y SHUA, bienvenidos

Bienvenidos los pacientes de HPN y SHUa

¡Bienvenidos los pacientes con HPN y SHUa!

¡Ven y baila a favor de Huntington!

¡Ven y baila a favor de la enfermedad d Huntington con la orquesta Recordando Sonora Dinamita!

Presentación del «Faro de Información de las Enfermedades Raras»

Dirigido a: asociaciones de pacientes con enfermedades raras, médicos interesados en el tema, ejecutivos de la industria farmacéutica, funcionarios públicos del sector salud, público...
Día Mundial y Nacional (México) de las Enfermedades Raras (EERR) 29 febrero 2020

Día mundial y nacional de las enfermedades raras 2020

#RareDiseaseDay es el Día mundial y nacional 2020 de las Enfermedades Raras rarediseaseday.org Somos 300 millones de personas en todo el mundo que vivimos con...

Propone diputada crear Registro Estatal de «Enfermedades Raras” y atender a los pacientes

*** Veracruz sería la primera entidad con disponer de una base de datos de padecimientos poco frecuentes Xalapa.- La presidenta de la Comisión de...
El pueblo colombiano sufre agresiones, represeión y violencia al protestar en las calles (mayo 2021)

Carta abierta a la embajadora de Colombia en México

Cuernavaca, Morelos, México a 6 de mayo de 2021 Patricia Cárdenas Santa María Embajadora extraordinaria y plenipotenciaria Embajada de Colombia en México P R E S E N...
Más de 275 organizaciones de la sociedad civil y académicas apoyaron la #Resolution4Rare a favor de las enfermedades raras en la Asamblea Mundial de la Salud.

Adopción de la resolución de la Asamblea Mundial de la Salud sobre enfermedades raras

El 24 de mayo de 2025 marca un día verdaderamente histórico para la comunidad mundial de enfermedades raras: la #Resolución4Raras se adoptó oficialmente en...
hipertensión arterial pulmonar, Opsumit, terapia oral

Las reglas del Seguro Popular

Nos permitimos compartir la información que nos convidó el Dr. Javier Lozano Herrera, director general de Gestión de Servicios de Salud del Sistema de...

Una verdadera historia para contar

Recientemente, y con motivo del pasado Día de las Enfermedades Raras 2018, Saúl Sánchez Lemus y su equipo de Noticieros Televisa nos entrevistaron sobre...