Conversatorio con el Dr César Alberto Cruz Santiago
El Dr César Alberto Cruz Santiago es secretario técnico de la Comisión de Análisis, Evaluación, Registro y Seguimiento de Enfermedades Raras (CAERSER) del Consejo...
Septem, 7 datos que no conocías
Siete datos que no conocías sobre las enfermedades raras
25 de enero de 2023
La cantidad de enfermedades raras, hasta hoy desconocida, según académicos e investigadores...
Son ENFERMEDADES RARAS: usemos el término que proporciona la ley
No usemos términos o denominaciones que empantanan la conversación. La Ley General de Salud las denomina ENFERMEDADES RARAS desde que se publicó el decreto...
Día Mundial de las Enfermedades Raras
Con el fin de difundir el conocimiento y elevar la conciencia del grave problema de salud que representan las enfermedade raras, en todo el...
Arranca el 1er Congreso Intl. del ISSSTE sobre Medicina Genómica y Enfermedades Huérfanas
En el podium de inauguración: personalidades como el Secretario General del ISSSTE, el Dr. Ricardo Godina Herrera; la directora del Programa de Enfermedades Raras...
Reporte sobre la conmemoración del Día de Enfermedades Raras 2015
La inauguración del Día de las Enfermedades Raras 2015 se llevó a cabo en las instalaciones del ISSSTE Buenavista, donde se congregaron diversas asociaciones de pacientes las cuales, junto con FEMEXER, se ocupan día a día del sensible y olvidado tema de las enfermedades poco frecuentes en aspectos como acceso, inclusión, equidad, visibilidad, información y orientación.
2.º Parlamento Abierto para Pacientes
Tres breves charlas y, luego, las preguntas y comentarios de los pacientes con enfermedades raras.
Queremos seguir ejerciendo esta forma de comunicarnos. Queremos más participación...
Respuestas del CSG a nuestras preguntas sobre EERR
En la última visita que realizamos al Consejo de Salubridad General (CSG), habíamos acordado que la Dra. Arlene Orta Guerrero nos respondería a unas...
Acuerdo por el que se reconocen las enfermedades raras incorporadas en la CIE-11
La Secretaría de Salud aprobó este mes de junio un acuerdo por el que se reconocen las enfermedades raras incorporadas en la Clasificación Internacional...
Conferencia de prensa sobre el foro legislativo
Los detalles están aún por definirse. Por favor, sea paciente.
Visite la página de RareDiseaseDay.org dedicada a este evento: http://www.rarediseaseday.org/event/mexico/114/
Podrá ver las escenas más importantes...
¡Hasta pronto, Maryze!
Cuando la ausencia es real y hay, entonces, un momento de duelo, es muy difícil expresar los sentimientos. Lidiar con el vacío de la...
¿Qué es el éxito para la FEMEXER?
Éxito es tener a más pacientes en tratamiento;
éxito es tener un asiento en las mesas de quienes deciden los destinos de los mexicanos en...
Conocimos al mexicano más importante para el estudio de las enfermedades lisosomales
En un encuentro muy cariñoso y significativo, coincidimos el 25 de julio de 2019 en el 5º Simposio de Tópicos de Neurogenética del INNN...
Nueva revista «FEMEXER»
Estrenando revista, con el número 1 lanzamos la edición monográfica sobre el Día de las Enfermedades Raras 2024.
Presentes en los Foros de Salud Estatales 2018
FEMEXER participará en los Foros Estatales de Salud 2018 que ha organizado el Senado de la República y, a nombre de las 64 asociaciones...
