Comunicados

Todo el equipo de FEMEXER, como miembro de Rare Diseases International (RDI), nos unimos y sumamos a la declaración sobre el COVID-19 que se...

Este programa tienen que ver con testimoniales, de los cuales ya tenemos una buena cantidad y estamos en espera de que la información que...

Los diputados de México toman las cosas con su calma… Nosotros, los enfermos con padecimientos raros, YA NO PODEMOS SEGUIR ESPERANDO. Hay muchas acciones...

Carlos David “Toto” Peña Aragón ha sido un defensor del paciente desde la infancia. Al compartir la experiencia de vivir con la enfermedad de Gaucher,...

Uno de nuestros miembros fundadores, el Proyecto Pide un Deseo México ofrecerá una campaña de información y sensibilización a favor de las enfermedades lisosomales:...

Las enfermedades raras son la pata de la mesa faltante en el gran debate sobre la cobertura universal a la salud. Presentamos aquí la publicación...

El Dr. Ancer Rodríguez es un profesional que conoce del tema de enfermedades raras y de la trascendencia e importancia de su diagnóstico oportuno, tratamiento y atención integral...

Los pacientes con enfermedades raras son nuestra prioridad. Por eso todo un equipo de trabajo hace lo mejor que sea posible para lograr que...

Nuestro trabajo es orientar, apoyar y canalizar a sus tratamientos a nuestros asociados. Nosotros no decidimos por ellos. Quien toma la decisión acerca de lo que quiere son nuestros pacientes, con el aval de su responsable médico. Que no haya confusión en este tema. El Proyecto Pide un Deseo México, I.A.P. no es quien determina la decisión que sólo -y de manera única- atañe a los pacientes.

Frente al recinto de La Mañanera del Pueblo, en el Zócalo de la Ciudad de México. Toda la información aparecerá aquí.

El 23 de julio el presidente de la Federación Mexicana de Enfermedades Raras estableció comunicación vía Google Hangouts on Air con aproximadamente 70 asociaciones...

No usemos términos o denominaciones que empantanan la conversación. La Ley General de Salud las denomina ENFERMEDADES RARAS desde que se publicó el decreto...

Gracias a todos los alumnos de la Escuela de Verano de EURORDIS que asistieron y participaron en el seminario explicando el proyecto RD-Connect.

Les presentamos el nuevo plan de trabajo 2024-2030 que la Secretaría de Salud propuso para mejorar el Sistema Nacional de Salud. El presentarlo aquí...

Somos la única asociación o federación mexicana de pacientes con enfermedades raras que es miembro y aliado de las siguientes organizaciones internacionales.