Comunicados

El 24 de mayo de 2025 marca un día verdaderamente histórico para la comunidad mundial de enfermedades raras: la #Resolución4Raras se adoptó oficialmente en...

Hoy mismo en México seguimos con preocupación un tema del que nos vamos a ocupar y que tiene que ver con la penosa circunstancia...

Hace poco entramos en contacto con un activista mexicano que también busca reivindicar los mismos derechos que nosotros, que las personas que viven con...

Cuando nos proponemos hacer un trabajo apoyado por otros, la tarea principal es encontrar objetivos comunes que nos permitan el esfuerzo compartido que, sin...

Que abordarán FEMEXER y Rare Diseases International conjuntamente.

Nuestro trabajo es orientar, apoyar y canalizar a sus tratamientos a nuestros asociados. Nosotros no decidimos por ellos. Quien toma la decisión acerca de lo que quiere son nuestros pacientes, con el aval de su responsable médico. Que no haya confusión en este tema. El Proyecto Pide un Deseo México, I.A.P. no es quien determina la decisión que sólo -y de manera única- atañe a los pacientes.

Es falso que se haya suspendido el tamiz neonatal en México.

Los pacientes que viven con #EnfermedadesRaras están viéndosela difícil durante la pandemia del #COVID19 si quieren acudir a los centros de salud para darle...

Parece que solo el 28 de febrero (o 29, en años bisiestos) es cuando los medios de comunicación toman en cuenta el tema de...

En este video, el presidente de FEMEXER, Lic. David Peña, nos explica claramente a qué debemos referirnos con la expresión «tiempo de diagnóstico». Pretendemos...

Dirigido a: miembros de asociaciones de pacientes con enfermedades raras (con invitación), diputados y senadores de las comisiones de salud y anexas, ejecutivos de...

*** Veracruz sería la primera entidad con disponer de una base de datos de padecimientos poco frecuentes Xalapa.- La presidenta de la Comisión de...

Queridos amigos, ¡la nueva encuesta de Rare Barometer Voices sobre la experiencia de los tratamientos con pacientes de enfermedades raras ya está disponible!

Solo la capacitación, la retroalimentación y la especialización pueden ayudar a disminuir el margen de error y a mejorar para nuestros pacientes la precisión...

Transcribimos el último listado de NORD (National Organization for Rare Diseases, de Estados Unidos) con los medicamentos huérfanos recientemente aprobados por la FDA.