Después de la Semana Global 2015 de Enfermedades Raras

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Aquí comienza la lista de reproducción en YouTube de la Semana Global 2015 de Enfermedades Raras. ¡Mira los videos que tenemos para ti!

Piensa otra vez. Piensa Niemann Pick C

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La campaña «Piensa de nuevo. Piensa Niemann Pick tipo C.» está orientada a que los médicos tratantes de niños con padecimientos neurológicos tomen en...

¡Ven y baila a favor de Huntington!

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¡Ven y baila a favor de la enfermedad d Huntington con la orquesta Recordando Sonora Dinamita!
La imagen analiza el reciente avance legislativo (el dictamen sobre las iniciativas de proyecto de decreto, publicado por la Cámara de Diputados el 15 de abril de 2026) en México respecto a la creación de un registro nacional para pacientes con enfermedades raras, un logro esperado por décadas. No obstante, la Federación Mexicana de Enfermedades Raras (FEMEXER) advierte que este hito requiere una vigilancia ciudadana estricta para asegurar su ratificación en el Senado sin alteraciones negativas. Los puntos críticos identificados incluyen la necesidad urgente de asignar un presupuesto específico y garantizar que los protocolos médicos resultantes sean obligatorios para todas las instituciones de salud. La organización enfatiza que el registro debe ser interoperable entre distintas dependencias y contar con la participación activa de los pacientes en su diseño normativo. En última instancia, se subraya que una lista de pacientes es insuficiente si no se traduce en diagnósticos tempranos y acceso real a medicamentos, evitando que el padrón se convierta en una simple lista de espera.

Comentarios de FEMEXER posteriores a la publicación del dictamen relativo al proyecto de decreto...

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El reciente avance legislativo (el dictamen sobre las iniciativas de proyecto de decreto, publicado por la Cámara de Diputados el 15 de abril de...

Iniciativa de ley para favorecer a los pacientes con enfermedades raras en México

Trabajo con legisladores
Gracias al incansable trabajo de Mujer México y FEMEXER, los diputados de la LXIV Legislatura han propuesto una nueva iniciativa de ley para garantizar el...

Los pacientes lisosomales y el COVID-19

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David Peña Castillo, presidente del Proyecto Pide un Deseo México y de la FEMEXER, expresa en este breve mensaje el compromiso de la asociación...

Biogen y AbbVie retiran su medicamento para la esclerosis múltiple

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Biogen ha comunicado a la EMA su decisión de suspender los estudios clínicos en curso con Zinbryta en la Unión Europea.
4ª Mesa de Diálogo sobre EERR

«4ª Mesa de Diálogo sobre Enfermedades Raras»

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Para leer todos los detalles de este gran encuentro, visite el siguiente enlace: http://www.femexer.org/23863/asi-fue-la-4a-mesa-de-dialogo-sobre-enfermedades-raras/ Retomamos un formato de comunicación muy interesante y efectivo por la libertad...
FEMEXER presente en la 3a reunión anual de Rarae Diseases International en Barcelona 2017

3ª Reunión anual de miembros de RDI

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La 3ª reunión anual de Rare Diseases Intenational fue muy grata y provechosa: en el panel latinoamericano, Pali Peña compartió las luces y sombras de la realidad mexicana.

Conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras 2017 en COFEPRIS

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¡Fue un evento interesantísimo! Gracias a todas las asociaciones de pacientes que participaron con FEMEXER. Para elevar la conciencia sobre las enfermedades raras, y sobre todo,...
medios de comunicación

Día de las Enfermedades Raras 2019 en los medios de comunicación

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Los periodistas se abocaron a la tarea de recordar y conmemorar, junto con nosotros en FEMEXER, este importante día de gran visibilidad para toda...
"Día a día, mano a mano", lema del Día de las Enfermedades Raras 2015

«Día a día, mano a mano» a favor de las enfermedades raras

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El lema de este año, "Día a día, mano a mano", expresa ese incontenible deseo que todos tenemos de trabajar fuerte y sin descanso.En...

Día de las Enfermedades Raras

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Cómo vamos a conmemorar el Día de las Enfermedades Raras 2016 a través de nuestras redes sociales.

Nuestra hermana de Colombia recibe merecido reconocimiento

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Ángela Cháves, presidenta de FECOER, ganó el premio CAFAM a la Mujer 2018. ¡Enhorabuena!

Revista ‘Pide un Deseo’, núm. 16

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Contenido: * Día Mundial de las Enfermedades Raras 2016 (DiMER 2016). * Enfermedad de Niemann Pick C. * Síndrome de Prader-Willi. * Asociaciones amigas: Fundación GIST, Asociación Humberto da Silva, ADAEM, Todos somos diferentes A.C. y Neuroser A.C.
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