No se dará marcha atrás al tamiz metabólico neonatal
Es falso que se haya suspendido el tamiz neonatal en México.
Se ha aprobado el Día Nacional de Enfermedades Raras en México
En breve este dictamen será convertido en decreto por el Ejecutivo federal y se publicará en el Diario Oficial de la Federación. Entonces, entrará...
Reporte sobre la conmemoración del Día de Enfermedades Raras 2015
La inauguración del Día de las Enfermedades Raras 2015 se llevó a cabo en las instalaciones del ISSSTE Buenavista, donde se congregaron diversas asociaciones de pacientes las cuales, junto con FEMEXER, se ocupan día a día del sensible y olvidado tema de las enfermedades poco frecuentes en aspectos como acceso, inclusión, equidad, visibilidad, información y orientación.
Kampaña-5L
Uno de nuestros miembros fundadores, el Proyecto Pide un Deseo México ofrecerá una campaña de información y sensibilización a favor de las enfermedades lisosomales:...
¿Qué es el éxito para la FEMEXER?
Éxito es tener a más pacientes en tratamiento;
éxito es tener un asiento en las mesas de quienes deciden los destinos de los mexicanos en...
Nosotros orientamos, apoyamos y finalmente canalizamos
Nuestro trabajo es orientar, apoyar y canalizar a sus tratamientos a nuestros asociados. Nosotros no decidimos por ellos. Quien toma la decisión acerca de lo que quiere son nuestros pacientes, con el aval de su responsable médico. Que no haya confusión en este tema. El Proyecto Pide un Deseo México, I.A.P. no es quien determina la decisión que sólo -y de manera única- atañe a los pacientes.
Biogen y AbbVie retiran su medicamento para la esclerosis múltiple
Biogen ha comunicado a la EMA su decisión de suspender los estudios clínicos en curso con Zinbryta en la Unión Europea.
Revista ‘Pide un Deseo’, núm. 15
Con información para saber qué es la psicología de la salud y leerás sobre la primera reunión nacional de pacientes con Morquio. Además, conocerás qué es y para que sirve el tamiz metabólico ampliado.
Día de las Enfermedades Raras 2023
El Día Mundial de las Enfermedades Raras 2023 se lleva a cabo nuevamente en línea, tanto para salvagurdar las distancias y la salud, como para compartir todo lo que surja.
Nueva revista «FEMEXER»
Estrenando revista, con el número 1 lanzamos la edición monográfica sobre el Día de las Enfermedades Raras 2024.
COFEPRIS ha autorizado 19 medicamentos en dos años
La COFEPRIS ha actuado como un verdadero aliado para los enfermos mexicanos con padecimientos raros. Averigüa por qué.
Las personas que viven con enfermedades raras, en los medios de comunicación
Notas y entrevistas de prensa escrita y oral
Entrevista telefónica para IMER Noticias, 29 de enero de 2021. Sobre las enfermedades lisosomales, las cuales son...
Foro legislativo «Rostros de las enfermedades raras»
Dirigido a: miembros de asociaciones de pacientes con enfermedades raras (con invitación), diputados y senadores de las comisiones de salud y anexas, ejecutivos de...
Anemia autoinmune hemolítica tipo caliente
Sinónimos: AHAI caliente
AIHA caliente
wAHA
wAIHA
Prevalencia: 1-9 / 100 000
Herencia: Multigénico/multifactorial
Edad de inicio o aparición: Variable
Resumen:
La anemia hemolítica autoinmune por anticuerpo caliente es la forma más...
Carta abierta a Lic. Yeidckol Polevnsky
Cuernavaca, Morelos a 2 de julio de 2018
Lic. Yeidckol Polevnsky
Presidenta nacional de Morena
Vocera, enlace con medios y con grupos sociales
Gabinete de campaña del presidente...
