Se iluminan Cámara de Diputados y Senado de rosa, verde y azul
Para sumarse al Día Mundial y Nacional de las Enfermedades Raras
Nota N°. 4474
Se iluminan Cámara de Diputados y Senado de rosa, verde y azul...
La batalla para reconocer a las enfermedades raras
Carlos David “Toto” Peña Aragón ha sido un defensor del paciente desde la infancia.
Al compartir la experiencia de vivir con la enfermedad de Gaucher,...
David Peña envía mensaje a nuevas asociaciones de pacientes
https://youtu.be/tSxyWM1M2Io
Si estás pensando en iniciar una asociación de pacientes con enfermedades raras, no creas que todo será "miel sobre hojuelas" en relación al acceso...
Reporte sobre la conmemoración del Día de Enfermedades Raras 2015
La inauguración del Día de las Enfermedades Raras 2015 se llevó a cabo en las instalaciones del ISSSTE Buenavista, donde se congregaron diversas asociaciones de pacientes las cuales, junto con FEMEXER, se ocupan día a día del sensible y olvidado tema de las enfermedades poco frecuentes en aspectos como acceso, inclusión, equidad, visibilidad, información y orientación.
Foro conmemorativo sobre el tamiz neonatal
En el marco del Día Internacional de Tamiz Neonatal, el 22 de junio de 2022 se celebró, en el salón Legisladores de la Cámara...
FEMEXER en ‘Diálogos en Confianza’ de Canal Once
La barra de Salud del programa 'Diálogos en Confianza' (del Canal Once, del Instituto Politécnico Nacional) nos dio la oportunidad de establecer un diálogo...
Mensaje de felicitación a RDI por la resolución de la ONU/OMS a favor de...
Todo el equipo de FEMEXER enviamos un caluroso y afectuoso saludo a la gente que en Eurordis y en Rare Diseases International ha trabajado...
Revista ‘Pide un Deseo’, núm. 16
Contenido: * Día Mundial de las Enfermedades Raras 2016 (DiMER 2016). * Enfermedad de Niemann Pick C. * Síndrome de Prader-Willi. * Asociaciones amigas: Fundación GIST, Asociación Humberto da Silva, ADAEM, Todos somos diferentes A.C. y Neuroser A.C.
¿Qué es el éxito para la FEMEXER?
Éxito es tener a más pacientes en tratamiento;
éxito es tener un asiento en las mesas de quienes deciden los destinos de los mexicanos en...
Conéctate a nuestro árbol y fortalece sus raíces
Vamos a conectarnos y a trabajar en alianza. FEMEXER te invita. Únete al mayor esfuerzo que se hace en México a favor de los...
La comunidad de pacientes con EERR ya sabe cómo enfrentar retos: somos resiliencia
Amigos, en las últimas semanas hemos estado charlando con nuestros aliados con la finalidad de entender sus necesidades, sus preocupaciones y lo que están...
Carta abierta a Lic. Yeidckol Polevnsky
Cuernavaca, Morelos a 2 de julio de 2018
Lic. Yeidckol Polevnsky
Presidenta nacional de Morena
Vocera, enlace con medios y con grupos sociales
Gabinete de campaña del presidente...
Construyamos un mejor futuro
Participaremos en el VI Encuentro Latinoamericano sobre Enfermedades Raras y Drogas Huérfanas que se llevará a cabo en Buenos Aires, Argentina del 16 al 20 de marzo de 2010. Los avances y noticias diarias podrán verlos en nuestras páginas web: iap.pideundeseo.org y multimedia.pideundeseo.org
Respuesta a las imprecisiones y datos obsoletos de Arreola Ornelas
Qué pena que personas con preparación académica pero poco contacto con la realidad mexicana hagan declaraciones públicas poco informadas, con datos imprecisos, obsoletos y...
¿Por qué una resolución de la ONU para enfermedades raras?
¿Por qué existe una resolución de la ONU para abordar los desafíos de las personas que viven con una enfermedad rara y sus familias?
Es...
