Comunicados

Dirigido a: cualquier funcionario público del área de la salud, en especial de la comunidad de enfermedades raras, cuyo trabajo haya sido sobresaliente. Fecha, hora...

El trabajo no se ha facilitado instantáneamente, ni se lubrican las acciones de las instituciones públicas; pero si reconocemos el gran apalancamiento que ofrece...

¡Ven y baila a favor de la enfermedad d Huntington con la orquesta Recordando Sonora Dinamita!

¡Hasta luego, Sebastián Lerdo de Tejada! Gracias por ser amigo de nuestros enfermos con padecimientos raros.

«Iluminando vidas y conectando caminos»: El frontispicio de la Cámara de Diputados en San Lázaro, Ciudad de México, será iluminado con la paleta de...

Con información para saber qué es la psicología de la salud y leerás sobre la primera reunión nacional de pacientes con Morquio. Además, conocerás qué es y para que sirve el tamiz metabólico ampliado.

Dirigido a: público en general, estudiantes de Medicina y asociaciones de pacientes. Fecha, hora y lugar: 28 de febrero de 14:30PM a 19:00PM en el...

Transcribimos el último listado de NORD (National Organization for Rare Diseases, de Estados Unidos) con los medicamentos huérfanos recientemente aprobados por la FDA.

En nombre de FEMEXER, de Rare Diseases International (RDI) y los organizadores del Día UHC 2022, UHC para enfermedades raras, con el tema «Desarrollando...

Próximamente…

No lo decimos con falso orgullo. Traemos bien puesta la camiseta. Llevamos trabajando muchos años a favor de los pacientes con #EnfermedadesRaras de todo...

Con un gran éxito y muchas caras sonrientes concluyó este primer congreso del ISSSTe, primero en su tipo por tratar de frente el problema...

Desde Puerto Madero, barrio que acoge a la Casa Rosada de Buenos Aires, D.F. en Argentina, enviaremos la señal del Proyecto Pide un Deseo México, i.a.p. durante toda esta semana. Participaremos en el VI Congreso Internacional de Enfermedades Raras y Drogas Huérfanas que ICORD, la Fundación Geiser y la Organización Panamericana para la Salud han organizado. El tema central de este congreso será "Enfoques Globales sobre la Investigación y el Acceso de los Pacientes al Diagnóstico, la Información y el Cuidado, así como el Tratamiento de los Asuntos Comunes en relación a las Enfermedades Desatendidas en las Naciones en Desarrollo." ¡Manténganse en contacto!

El 24 de mayo de 2025 marca un día verdaderamente histórico para la comunidad mundial de enfermedades raras: la #Resolución4Raras se adoptó oficialmente en...

Queridos amigos de Wilson Sporting Woods de México: Todos en el Proyecto Pide un Deseo México y FEMEXER estamos enormemente agradecidos con ustedes por la...