Comunicados

Para leer todos los detalles de este gran encuentro, visite el siguiente enlace: http://www.femexer.org/23863/asi-fue-la-4a-mesa-de-dialogo-sobre-enfermedades-raras/ Retomamos un formato de comunicación muy interesante y efectivo por la libertad...

La Secretaría de Salud aprobó este mes de junio un acuerdo por el que se reconocen las enfermedades raras incorporadas en la Clasificación Internacional...

Mediante una brevísima entrevista a David Peña, el presidente de la FEMEXER responde a tres preguntas básicas sobre el Día Mundial de las Enfermedades...

Enfermedad de Pompe, desorden tipo II de acumulación de glicógeno, o deficiencia de ácido maltasa son nombres alternativos para el mismo desorden metabólico. Es...

¡Que siga la conversación! El pasado 28 de febrero, la Fundación GIST México IBP sostuvo una mesa de diálogo titulada «Marcando trazos legislativos en la...

Hemos incorporado a nuestro sitio web el listado de enfermedades raras que proporciona Orphanet. Este documento enumera  los padecimientos huérfanos conocidos por la ciencia...

Muy pronto podrás platicar con los consejeros lisosomales. ¡Manténte atento!

Gracias al incansable trabajo de Mujer México y FEMEXER, los diputados de la LXIV Legislatura han propuesto una nueva iniciativa de ley para garantizar el...

¿Por qué existe una resolución de la ONU para abordar los desafíos de las personas que viven con una enfermedad rara y sus familias? Es...

El texto expone la crítica situación de México frente a las enfermedades raras, señalando un rezago evidente en comparación con países como Brasil, Colombia y Argentina. Mientras estas naciones han optimizado sus tiempos de diagnóstico y procesos de aprobación de fármacos, México carece de una estrategia presupuestaria sólida y de políticas públicas eficientes. Un punto de alarma central es el envejecimiento de los especialistas, pues la falta de relevo generacional médico pone en riesgo la atención de millones de pacientes a futuro. El autor enfatiza que es urgente profesionalizar a las nuevas generaciones de salud para evitar el desamparo de esta población vulnerable. En conclusión, se hace un llamado a la revisión hacendaria y a la formación académica para garantizar la supervivencia y bienestar de los enfermos.

Resolution4Rare o Resolución para las Enfermedades Raras es el nombre de la campaña y programa de acción global a la que nos comprometemos a...

Con motivo del Día de las Enfermedades Raras y el Día Nacional de las Enfermedades Raras, desde la Federación Mexicana de Enfermedades Raras (FEMEXER), además de las actividades propias, participaremos en varios eventos organizados por otros. Queremos hacerlos partícipes de todos ellos.

Les presentamos el nuevo plan de trabajo 2024-2030 que la Secretaría de Salud propuso para mejorar el Sistema Nacional de Salud. El presentarlo aquí...

En el podium de inauguración: personalidades como el Secretario General del ISSSTE, el Dr. Ricardo Godina Herrera; la directora del Programa de Enfermedades Raras...