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sábado 29 noviembre 2025
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Comunicados

    Al azar
    Frontispicio de la Cámara de Diputados, CDMX

    ¡FEMEXER ilumina el Palacio Legislativo en CDMX!

    Comunicados
    «Iluminando vidas y conectando caminos»: El frontispicio de la Cámara de Diputados en San Lázaro, Ciudad de México, será iluminado con la paleta de...
    mapamundi físico y político, proyección Robinson

    Aprendiendo y compartiendo

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    Este año, algunos de nosotros estaremos participando en reuniones de trabajo alrededor del mundo. El objetivo fundamental: aprender, compartir y traer a México lo...
    Pacientes y enfermedades HPN y SHUA, bienvenidos

    Bienvenidos los pacientes de HPN y SHUa

    Comunicados
    ¡Bienvenidos los pacientes con HPN y SHUa!
    Retomamos el camino para las EERR: alianza entre INMEGEN, FEMEXER y FUNSALUD

    Retomemos el camino

    Comunicados
    Estimados amigos: Tal y como la celebérrima Ana Frank dijo algún día: «¡Qué maravilloso es que nadie tenga que esperar ni un segundo para empezar...
    La Cobertura Universal de la Salud (CUS, o UHC por sus siglas en inglés) debe obligatoriamente incluir a las enfermedades raras (EERR)

    Día de la Cobertura Universal de la Salud 2021

    Comunicados
    Para que los gobiernos logren la cobertura universal de la salud y mantengan la promesa de «no dejar a nadie atrás», es esencial un...

    Propone diputada crear Registro Estatal de «Enfermedades Raras” y atender a los pacientes

    Comunicados
    *** Veracruz sería la primera entidad con disponer de una base de datos de padecimientos poco frecuentes Xalapa.- La presidenta de la Comisión de...

    Nosotros orientamos, apoyamos y finalmente canalizamos

    Comunicados
    Nuestro trabajo es orientar, apoyar y canalizar a sus tratamientos a nuestros asociados. Nosotros no decidimos por ellos. Quien toma la decisión acerca de lo que quiere son nuestros pacientes, con el aval de su responsable médico. Que no haya confusión en este tema. El Proyecto Pide un Deseo México, I.A.P. no es quien determina la decisión que sólo -y de manera única- atañe a los pacientes.

    Entrevistas con líderes de la industria farmacéutica

    Comunicados
    Dirigido a: comunidad de pacientes con enfermedades raras. Fecha, hora y lugar: 25 de febrero de 16:00PM a 18:00PM en la oficina del Proyecto...
    Usemos ENFERMEDADES RARAS, que es el término provisto en la Ley General de Salud

    Son ENFERMEDADES RARAS: usemos el término que proporciona la ley

    Comunicados
    No usemos términos o denominaciones que empantanan la conversación. La Ley General de Salud las denomina ENFERMEDADES RARAS desde que se publicó el decreto...
    Arriba, todos están de plácemes. ¡Maryze llegó! Ella cumplió y se fue con el aprecio de miles a quienes ayudó.

    ¡Hasta pronto, Maryze!

    Comunicados
    Cuando la ausencia es real y hay, entonces, un momento de duelo, es muy difícil expresar los sentimientos. Lidiar con el vacío de la...
    Si te cuidas tú, nos cuidamos todos

    La pandemia del COVID-19 y las enfermedades raras

    Comunicados
    Al igual que todos en el resto del país, estamos atentos y serenos atendiendo las recomendaciones generales que la Secretaría de Salud ha emitido...
    ¡Difunde la palabra! Nueva encuesta de Rare Barometer Voices sobre la experiencia de los tratamientos, ahora en vivo

    ¡Difunde la palabra! Nueva encuesta de Rare Barometer Voices sobre la experiencia de los...

    Comunicados
    Queridos amigos, ¡la nueva encuesta de Rare Barometer Voices sobre la experiencia de los tratamientos con pacientes de enfermedades raras ya está disponible!

    Te ayudamos a construir una asociación de pacientes

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    FEMEXER y el Palito y Toto Piden un Deseo A.C. han diseñado, en conjunto, una guía básica para apoyar a las nacientes organizaciones de...
    «No dejar a nadie detrás» es nuestro lema para la campaña 2021 «Resolution4Rare», impulsada por RDI

    Finalmente la ONU aceptó la resolución a favor de las enfermedades raras

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    ¡Desde la FEMEXER queremos compartir las buenas nuevas! El día 15 de noviembre se dio un paso fundamental hacia el reconocimiento mundial de las enfermedades...
    Septem. Siete datos que no conocías sobre las enfermedades raras.

    Septem, 7 datos que no conocías

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    Siete datos que no conocías sobre las enfermedades raras 25 de enero de 2023 La cantidad de enfermedades raras, hasta hoy desconocida, según académicos e investigadores...
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    Logo de la Federación Mexicana de Enfermedades Raras (FEMEXER)
    FEMEXER.org es una revista-e de información sobre las asociaciones aliadas y su órgano federado que trabajan a favor de las enfermedades raras en México. El programa AcceSalud pertenece a FEMEXER.
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