Revista ‘Pide un Deseo’, especial sobre la Semana Global 2015 de Enfermedades Raras
Todo este número, un especial de 60 páginas, ha sido dedicado exclusivamente a reseñar la semana de trabajo más importante del año en México sobre enfermedades raras.
Análisis del impacto de la resolución de la ONU/OMS sobre las EERR
Un mensaje honesto, directo y claro es lo que ofrece el Lic. David Peña, presidente de FEMEXER, sobre la resolución que emitió la ONU/OMS...
FEMEXER presente en congresos Re(ACT) y CORD-RDI 2019
Toto Peña en Canadá, representando a FEMEXER en Re(ACT) 2019 y el Diálogo Internacional CORD-RDI 2019.
Los pacientes lisosomales y el COVID-19
David Peña Castillo, presidente del Proyecto Pide un Deseo México y de la FEMEXER, expresa en este breve mensaje el compromiso de la asociación...
FEMEXER saluda al National Institutes of Health (NIH) de EE.UU.
En respuesta a una petición expresa del Instituto Nacional de Salud (NIH, por sus siglas en inglés) de Estados Unidos, FEMEXER, en voz del...
¡Hasta pronto, Sebastián!
¡Hasta luego, Sebastián Lerdo de Tejada! Gracias por ser amigo de nuestros enfermos con padecimientos raros.
Las personas que viven con enfermedades raras, en los medios de comunicación
Notas y entrevistas de prensa escrita y oral
Entrevista telefónica para IMER Noticias, 29 de enero de 2021. Sobre las enfermedades lisosomales, las cuales son...
No podremos parar
Después del 1º de julio, no podremos parar. Tendremos que seguir construyendo caminos para transitar a través de ellos de manera certera.
Esa es nuestra...
Revista ‘Pide un Deseo’, núm. 16
Contenido: * Día Mundial de las Enfermedades Raras 2016 (DiMER 2016). * Enfermedad de Niemann Pick C. * Síndrome de Prader-Willi. * Asociaciones amigas: Fundación GIST, Asociación Humberto da Silva, ADAEM, Todos somos diferentes A.C. y Neuroser A.C.
Estamos preparándonos para el Día de las Enfermedades Raras 2021
Este año no podremos reunirnos como lo hicimos en 2018 en COFEPRIS o en 2019 en la UNAM o en 2020 en la Cámara...
Cómo proteger a las personas que viven con una ER conforme se levantan las...
Llamado a la acción para los responsables políticos
La pandemia de COVID-19 ha tenido un impacto sin precedentes en las personas y los sistemas de...
Los derechos de los niños
Los niños tienen derechos. Mediante la Convención sobre los Derechos de los Niños (CDN) de la UNICEF se establecen libertades mínimas que los gobiernos...
Hemos eliminado el número telefónico 5543-2447
Hemos eliminado el número telefónico 5543-2447 de nuestra oficina de la Ciudad de México. Recuerden que pueden hacer contacto con nosotros a través de nuestro correo-e. No lo escribimos aquí pero ustedes saben cómo encontrarlo. Gracias por su comprensión.
¡Hasta pronto, querido Béquer!
El día 22 de febrero de 2021 falleció nuestro muy querido amigo Bequer. Es una pena gigante para nuestra comunidad de líderes y pacientes...
Una reunión en el CSG con agridulce sabor de boca
La reunión que tuvimos con la Dra. Patricia Clark, recién secretaria del Consejo de Salubridad General (CSG) en octubre de 2024, me dejó una...
