¡Hasta que alguien lo hace!
El Consejo de Salubridad General (CSG) ha acordado oficialmente la creación de la Comisión para el Análisis, Evaluación, Registro y Seguimiento de las Enfermedades Raras (CAESER). ¡Felicidades, México, felicidades, Dr. Ancer!
Propone diputada crear Registro Estatal de «Enfermedades Raras” y atender a los pacientes
*** Veracruz sería la primera entidad con disponer de una base de datos de padecimientos poco frecuentes Xalapa.- La presidenta de la Comisión de...
Los tres bastiones de las enfremedades raras en México
Sin Proyecto Pide un Deseo México, FEMEXER no existiría. Sin FEMEXER, AcceSalud tampoco existiría. Los tres juntos son el oleaje que arrasa y trabaja...
Breve resumen de trabajo de FEMEXER y el impacto de la resolución de la...
El trabajo no se ha facilitado instantáneamente, ni se lubrican las acciones de las instituciones públicas; pero si reconocemos el gran apalancamiento que ofrece...
Al infinito… ¡y más allá!
Nuestro nombre estará en el espacio desde el 6 de marzo de 2016. ¡Directo a Marte!
«México con hambre y sed de justicia»
Proyecto Pide Un Deseo México,i.a.p.
"Yo veo un México con hambre y con sed de justicia; un México de gente agraviada por las distorsiones...
¡Hasta pronto, querido Béquer!
El día 22 de febrero de 2021 falleció nuestro muy querido amigo Bequer. Es una pena gigante para nuestra comunidad de líderes y pacientes...
Plantón por nuestra salud
Frente al recinto de La Mañanera del Pueblo, en el Zócalo de la Ciudad de México.
Toda la información aparecerá aquí.
Listado de enfermedades raras
Hemos incorporado a nuestro sitio web el listado de enfermedades raras que proporciona Orphanet. Este documento enumera los padecimientos huérfanos conocidos por la ciencia...
ISSSTE Buenavista: sede de la Semana Global 2015 de Enfermedades Raras
Conoce en este espectacular video del ISSSTE Buenavista dónde se llevará a cabo el magno evento de la Semana Global 2015 de las Enfermedades...
1.er Foro Nacional de Tamiz Neonatal Ampliado
El 25 de noviembre de 2021 se llevó a cabo el 1er Foro Nacional de Tamiz Neonatal Ampliado.
Estuvieron presentes la galardonada del premio Belisario...
Concluyó el 1er Congreso del ISSSTE
Con un gran éxito y muchas caras sonrientes concluyó este primer congreso del ISSSTe, primero en su tipo por tratar de frente el problema...
Presentación del «Faro de Información de las Enfermedades Raras»
Dirigido a: asociaciones de pacientes con enfermedades raras, médicos interesados en el tema, ejecutivos de la industria farmacéutica, funcionarios públicos del sector salud, público...
Muy pronto compartiremos lo que fuimos a aprender
Muy pronto compartiremos lo que fuimos a aprender en «ExPRESS 2017» Escuela de Verano de EURORDIS.
2.º Parlamento Abierto para Pacientes
Tres breves charlas y, luego, las preguntas y comentarios de los pacientes con enfermedades raras.
Queremos seguir ejerciendo esta forma de comunicarnos. Queremos más participación...




















