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miércoles 7 enero 2026
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Comunicados

    Al azar
    eurordis_ppudmiap_conference_2011

    Nuestra participación en EURORDIS

    Comunicados
    Recientemente participamos en la Reunión Anual de EURORDIS, en Amsterdam, Holanda. Nuestro objetivo fue aprender para transmitir, después, todo ese bagaje a nuestro querido...

    Ya estamos en Buenos Aires

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    Desde Puerto Madero, barrio que acoge a la Casa Rosada de Buenos Aires, D.F. en Argentina, enviaremos la señal del Proyecto Pide un Deseo México, i.a.p. durante toda esta semana. Participaremos en el VI Congreso Internacional de Enfermedades Raras y Drogas Huérfanas que ICORD, la Fundación Geiser y la Organización Panamericana para la Salud han organizado. El tema central de este congreso será "Enfoques Globales sobre la Investigación y el Acceso de los Pacientes al Diagnóstico, la Información y el Cuidado, así como el Tratamiento de los Asuntos Comunes en relación a las Enfermedades Desatendidas en las Naciones en Desarrollo." ¡Manténganse en contacto!

    Qué es el proyecto RD-Connect

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    Gracias a todos los alumnos de la Escuela de Verano de EURORDIS que asistieron y participaron en el seminario explicando el proyecto RD-Connect.

    Andrés Elek y el síndrome de Aarskog-Scott

    Comunicados
    Hace poco entramos en contacto con un activista mexicano que también busca reivindicar los mismos derechos que nosotros, que las personas que viven con...
    Usemos ENFERMEDADES RARAS, que es el término provisto en la Ley General de Salud

    Son ENFERMEDADES RARAS: usemos el término que proporciona la ley

    Comunicados
    No usemos términos o denominaciones que empantanan la conversación. La Ley General de Salud las denomina ENFERMEDADES RARAS desde que se publicó el decreto...
    DOF, Diario Oficial de la Federación

    Decreto para definir las enfermedades raras

    Comunicados
    ¡¡¡Un logro más de las comunidades lisosomal y de enfermedades raras!!! Los enfermos con padecimientos raros deben saber que el Diario Oficial de la Federación...

    1a Entrega del premio «Círculo Virtuoso»

    Comunicados
    Dirigido a: cualquier funcionario público del área de la salud, en especial de la comunidad de enfermedades raras, cuyo trabajo haya sido sobresaliente. Fecha, hora...
    El Dr. Joaquín Carrillo Farga, rodeado de PPuDM y la Dra Alejandra Camacho, en el INNN de CDMX, 25 de julio de 2019

    Conocimos al mexicano más importante para el estudio de las enfermedades lisosomales

    Comunicados
    En un encuentro muy cariñoso y significativo, coincidimos el 25 de julio de 2019 en el 5º Simposio de Tópicos de Neurogenética del INNN...
    Pacientes y enfermedades HPN y SHUA, bienvenidos

    Bienvenidos los pacientes de HPN y SHUa

    Comunicados
    ¡Bienvenidos los pacientes con HPN y SHUa!
    4ª Mesa de Diálogo sobre EERR

    «4ª Mesa de Diálogo sobre Enfermedades Raras»

    Comunicados
    Para leer todos los detalles de este gran encuentro, visite el siguiente enlace: http://www.femexer.org/23863/asi-fue-la-4a-mesa-de-dialogo-sobre-enfermedades-raras/ Retomamos un formato de comunicación muy interesante y efectivo por la libertad...
    David Peña Castillo, presidente de FEMEXER

    Breve resumen de trabajo de FEMEXER y el impacto de la resolución de la...

    Comunicados
    El trabajo no se ha facilitado instantáneamente, ni se lubrican las acciones de las instituciones públicas; pero si reconocemos el gran apalancamiento que ofrece...

    SAR la Princesa de Asturias en el Senado español

    Comunicados
    Después del Día Mundial de las Enfermedades Raras se llevó a cabo en el Senado español la Declaración por la Igualdad de Oportunidades. Su...
    Kampaña 5L de indormación y sensibilización sobre enfermedades lisosomales

    Kampaña-5L

    Comunicados
    Uno de nuestros miembros fundadores, el Proyecto Pide un Deseo México ofrecerá una campaña de información y sensibilización a favor de las enfermedades lisosomales:...
    globulos rojos

    Anemia autoinmune hemolítica tipo caliente

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    Sinónimos: AHAI caliente AIHA caliente wAHA wAIHA Prevalencia: 1-9 / 100 000 Herencia: Multigénico/multifactorial Edad de inicio o aparición: Variable   Resumen: La anemia hemolítica autoinmune por anticuerpo caliente es la forma más...

    Entrevistas con líderes de la industria farmacéutica

    Comunicados
    Dirigido a: comunidad de pacientes con enfermedades raras. Fecha, hora y lugar: 25 de febrero de 16:00PM a 18:00PM en la oficina del Proyecto...
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    FEMEXER.org es una revista-e de información sobre las asociaciones aliadas y su órgano federado que trabajan a favor de las enfermedades raras en México. El programa AcceSalud pertenece a FEMEXER.
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