Comunicados

Relevo legislativo en favor de los pacientes con enfermedades raras en la Legislatura LXIII

Desde Puerto Madero, barrio que acoge a la Casa Rosada de Buenos Aires, D.F. en Argentina, enviaremos la señal del Proyecto Pide un Deseo México, i.a.p. durante toda esta semana. Participaremos en el VI Congreso Internacional de Enfermedades Raras y Drogas Huérfanas que ICORD, la Fundación Geiser y la Organización Panamericana para la Salud han organizado. El tema central de este congreso será "Enfoques Globales sobre la Investigación y el Acceso de los Pacientes al Diagnóstico, la Información y el Cuidado, así como el Tratamiento de los Asuntos Comunes en relación a las Enfermedades Desatendidas en las Naciones en Desarrollo." ¡Manténganse en contacto!

Con un gran éxito y muchas caras sonrientes concluyó este primer congreso del ISSSTe, primero en su tipo por tratar de frente el problema...

Pongámonos a trabajar. Hagámoslo juntos. No requerimos de otra cosa que no sea la acción decidida. ¿O algo diferente a ello les ha dado resultado?

La Secretaría de Salud aprobó este mes de junio un acuerdo por el que se reconocen las enfermedades raras incorporadas en la Clasificación Internacional...

Estrenando revista, con el número 1 lanzamos la edición monográfica sobre el Día de las Enfermedades Raras 2024.

Al igual que todos en el resto del país, estamos atentos y serenos atendiendo las recomendaciones generales que la Secretaría de Salud ha emitido...

El 24 de mayo de 2025 marca un día verdaderamente histórico para la comunidad mundial de enfermedades raras: la #Resolución4Raras se adoptó oficialmente en...

El ISSSTE ha organizado el 1er Congreso Internacional de Medicina Genómica y Enfermedades Huérfanas. Para conocer más detalles sobre este congreso y para registrarse...

Frente al recinto de La Mañanera del Pueblo, en el Zócalo de la Ciudad de México. Toda la información aparecerá aquí.

#RareDiseaseDay es el Día mundial y nacional 2020 de las Enfermedades Raras rarediseaseday.org Somos 300 millones de personas en todo el mundo que vivimos con...

Gracias a todos los alumnos de la Escuela de Verano de EURORDIS que asistieron y participaron en el seminario explicando el proyecto RD-Connect.

Con mucha pena les comunicamos que una de las personas que fundaron FEMEXER junto con nosotros, la lic. en E.E. Cecilia Martínez Ramírez, falleció...

Ángela Cháves, presidenta de FECOER, ganó el premio CAFAM a la Mujer 2018. ¡Enhorabuena!

Tres breves charlas y, luego, las preguntas y comentarios de los pacientes con enfermedades raras. Queremos seguir ejerciendo esta forma de comunicarnos. Queremos más participación...