¡Muchas felicidades, Proyecto Pide un Deseo México!
El 16 de octubre de 2019 cumplió el Proyecto Pide un Deseo México 23 años de trabajo ininterrumpido a favor de los pacientes con...
Biogen y AbbVie retiran su medicamento para la esclerosis múltiple
Biogen ha comunicado a la EMA su decisión de suspender los estudios clínicos en curso con Zinbryta en la Unión Europea.
Acciones a seguir en pro de las EERR
David Peña, presidente del patronato del Proyecto Pide un Deseo México, i.a.p., expresa importantes acciones a seguir para dar fuerza y forma al esfuerzo...
Ya es oficial: ¡viene el ICORD a México en 2015!
Hoy en Ede, Holanda, la delegación mexicana que partió con la misión de representar a México recibió la confirmación oficial de que nuestro país...
Después de la Semana Global 2015 de Enfermedades Raras
Aquí comienza la lista de reproducción en YouTube de la Semana Global 2015 de Enfermedades Raras. ¡Mira los videos que tenemos para ti!
Curiosidades de nuestro cuerpo
(Algo que debemos saber)
Si te pica la garganta, ráscate el oído:
Al presionar los nervios de la oreja, se genera un...
ISSSTE Buenavista: sede de la Semana Global 2015 de Enfermedades Raras
Conoce en este espectacular video del ISSSTE Buenavista dónde se llevará a cabo el magno evento de la Semana Global 2015 de las Enfermedades...
Comentarios de FEMEXER posteriores a la publicación del dictamen relativo al proyecto de decreto...
El reciente avance legislativo (el dictamen sobre las iniciativas de proyecto de decreto, publicado por la Cámara de Diputados el 15 de abril de...
Andrés Elek y el síndrome de Aarskog-Scott
Hace poco entramos en contacto con un activista mexicano que también busca reivindicar los mismos derechos que nosotros, que las personas que viven con...
Ya estamos en Buenos Aires
Desde Puerto Madero, barrio que acoge a la Casa Rosada de Buenos Aires, D.F. en Argentina, enviaremos la señal del Proyecto Pide un Deseo México, i.a.p. durante toda esta semana. Participaremos en el VI Congreso Internacional de Enfermedades Raras y Drogas Huérfanas que ICORD, la Fundación Geiser y la Organización Panamericana para la Salud han organizado. El tema central de este congreso será "Enfoques Globales sobre la Investigación y el Acceso de los Pacientes al Diagnóstico, la Información y el Cuidado, así como el Tratamiento de los Asuntos Comunes en relación a las Enfermedades Desatendidas en las Naciones en Desarrollo." ¡Manténganse en contacto!
Nos desvinculamos de ALIBER
De manera definitiva e irrevocable, tanto el Proyecto Pide un Deseo México como la Federación Mexicana de Enfermedades Raras (FEMEXER) nos desligamos definitiva e...
Conocimos al mexicano más importante para el estudio de las enfermedades lisosomales
En un encuentro muy cariñoso y significativo, coincidimos el 25 de julio de 2019 en el 5º Simposio de Tópicos de Neurogenética del INNN...
Mujeres y hombres que sí hacen su trabajo por los pacientes con enfermedades raras...
Los pioneros y líderes de las enfermedades raras, metabólicas y lisosomales en México.
Este grupo de médicos en México se inició en la década de...
¡Difunde la palabra! Nueva encuesta de Rare Barometer Voices sobre la experiencia de los...
Queridos amigos, ¡la nueva encuesta de Rare Barometer Voices sobre la experiencia de los tratamientos con pacientes de enfermedades raras ya está disponible!
Revista ‘Pide un Deseo’, especial sobre la Semana Global 2015 de Enfermedades Raras
Todo este número, un especial de 60 páginas, ha sido dedicado exclusivamente a reseñar la semana de trabajo más importante del año en México sobre enfermedades raras.
