Curso-taller en línea «Empoderamiento de grupos y asociaciones de pacientes con EERR»
Les compartimos sobre el próximo curso-taller en línea que patrocinará FEMEXER para el empoderamiento de grupos y asociaciones de pacientes con enfermedades raras. ¡Estén...
Día de las Enfermedades Raras 2018
¡Otra vez éxito en COFEPRIS!
Fuimos coorganizadores con las autoridades de COFEPRIS para llevar a cabo la celebración del Día de las Enfermedades Raras 2018....
3ª Reunión anual de miembros de RDI
La 3ª reunión anual de Rare Diseases Intenational fue muy grata y provechosa: en el panel latinoamericano, Pali Peña compartió las luces y sombras de la realidad mexicana.
Presentes en los Foros de Salud Estatales 2018
FEMEXER participará en los Foros Estatales de Salud 2018 que ha organizado el Senado de la República y, a nombre de las 64 asociaciones...
¡Bravo, muchachas!
¡Qué gran trabajo han hecho nuestras dos amigas de AMAM (Asociación Mexicana de Amigos Metabólicos, a.c.). Ellas han logrado un punto de acuerdo con...
No podremos parar
Después del 1º de julio, no podremos parar. Tendremos que seguir construyendo caminos para transitar a través de ellos de manera certera.
Esa es nuestra...
Acciones concretas y positivas para las EE.RR en México anunciadas por el CSG
…aquí hay 3 maravillosas buenas noticias para la comunidad de personas que viven con una enfermedad rara (PQVER) y que nos ofrece el gobierno de la Cuarta Transformación y, en particular, el Consejo de Salubridad General (CSG), órgano colegiado dependiente de la Presidencia de la República.
O nos ponemos a trabajar juntos rápido o nuestros enfermos van a morir
Pongámonos a trabajar. Hagámoslo juntos. No requerimos de otra cosa que no sea la acción decidida. ¿O algo diferente a ello les ha dado resultado?
Nuestra participación en EURORDIS
Recientemente participamos en la Reunión Anual de EURORDIS, en Amsterdam, Holanda. Nuestro objetivo fue aprender para transmitir, después, todo ese bagaje a nuestro querido...
Día de las Enfermedades Raras 2019 en los medios de comunicación
Los periodistas se abocaron a la tarea de recordar y conmemorar, junto con nosotros en FEMEXER, este importante día de gran visibilidad para toda...
Tercer congreso internacional de glucogenosis
Los esperamos 23 y 24 de Noviembre en Monterrey (MÉXICO)
Plantón por nuestra salud
Frente al recinto de La Mañanera del Pueblo, en el Zócalo de la Ciudad de México.
Toda la información aparecerá aquí.
FEMEXER y RDI con la IFPMA en Ginebra, Suiza
FEMEXER participó activamente en esta reunión con muchos comentarios. Les dejamos el reporte del evento que escribió RDI al respecto:
RDI (Rare Diseases International) coorganizó...
Ya es oficial: ¡viene el ICORD a México en 2015!
Hoy en Ede, Holanda, la delegación mexicana que partió con la misión de representar a México recibió la confirmación oficial de que nuestro país...
