Comunicados

La 3ª reunión anual de Rare Diseases Intenational fue muy grata y provechosa: en el panel latinoamericano, Pali Peña compartió las luces y sombras de la realidad mexicana.

Derechos Generales de los Pacientes RECIBIR ATENCIÓN MÉDICA ADECUADA El paciente tiene derecho a que la atención médica se le otorgue por personal preparado de acuerdo...

Nuestro trabajo es orientar, apoyar y canalizar a sus tratamientos a nuestros asociados. Nosotros no decidimos por ellos. Quien toma la decisión acerca de lo que quiere son nuestros pacientes, con el aval de su responsable médico. Que no haya confusión en este tema. El Proyecto Pide un Deseo México, I.A.P. no es quien determina la decisión que sólo -y de manera única- atañe a los pacientes.

Pongámonos a trabajar. Hagámoslo juntos. No requerimos de otra cosa que no sea la acción decidida. ¿O algo diferente a ello les ha dado resultado?

Después del Día Mundial de las Enfermedades Raras se llevó a cabo en el Senado español la Declaración por la Igualdad de Oportunidades. Su...

Reunión para fortalecer el marco jurídico a favor de las EERR

Sinónimos: AHAI caliente AIHA caliente wAHA wAIHA Prevalencia: 1-9 / 100 000 Herencia: Multigénico/multifactorial Edad de inicio o aparición: Variable   Resumen: La anemia hemolítica autoinmune por anticuerpo caliente es la forma más...

¿Qué hace y cómo lo hace FEMEXER? ¿Qué no hace FEMEXER? ¿Qué no es FEMEXER? Como existen muchas dudas sobre qué sí y qué no...

Amigos, en las últimas semanas hemos estado charlando con nuestros aliados con la finalidad de entender sus necesidades, sus preocupaciones y lo que están...

Siete datos que no conocías sobre las enfermedades raras 25 de enero de 2023 La cantidad de enfermedades raras, hasta hoy desconocida, según académicos e investigadores...

Solo la capacitación, la retroalimentación y la especialización pueden ayudar a disminuir el margen de error y a mejorar para nuestros pacientes la precisión...

Nos permitimos compartir la información que nos convidó el Dr. Javier Lozano Herrera, director general de Gestión de Servicios de Salud del Sistema de...

¿Por qué existe una resolución de la ONU para abordar los desafíos de las personas que viven con una enfermedad rara y sus familias? Es...

Aquí comienza la lista de reproducción en YouTube de la Semana Global 2015 de Enfermedades Raras. ¡Mira los videos que tenemos para ti!