¡Juntos en 2017! Para resguardar nuestros derechos y seguir avanzando en atención médica para enfermos con padecimientos raros

¡Juntos!

Para avanzar en 2017 y no perder los derechos que con tanto trabajo hemos ganado, debemos permanecer ¡juntos!
corazones, amor, generosidad, pasión, entrega, determinación, buenos deseos

Mi deseo de Fin de Año

No me lo tomen a mal, pero en todas las cadenas o formas de comunicación actuales (WhatsApp, Facebook, Twitter o el antiquísimo correo-e) todos...
Dip. Beatriz Eugenia Yamamoto Cázares junto con asociaciones de pacientes con enefermedades raras, entre ellas Proyecto Pide un Deseo México y FEMEXER

Relevo legislativo

Relevo legislativo en favor de los pacientes con enfermedades raras en la Legislatura LXIII

No podremos parar

Después del 1º de julio, no podremos parar. Tendremos que seguir construyendo caminos para transitar a través de ellos de manera certera. Esa es nuestra...
Entrega de reconocimientos que FEMEXER hizo a los médicos mexicanos que han apoyado por más de 30 años (en algunos casos) a los pacientes con enfermedades raras. A todos ellos, ¡gracias!

Reconocimiento a los médicos que apoyan a las enfermedades raras

Estas tres fotos conmemoran la entrega de reconocimientos que FEMEXER hizo a los médicos mexicanos que han apoyado por más de 30 años (en...
Protejamos los derechos humanos de las personas que viven con una enfermedad rara. No es solo un problema de salud puesto que este involucra todas las áreas de desarrollo humano y social.

¿Por qué una resolución de la ONU para enfermedades raras?

¿Por qué existe una resolución de la ONU para abordar los desafíos de las personas que viven con una enfermedad rara y sus familias? Es...
Parlamento Abierto para Pacientes con EE.RR. en México. Discutamos los tres temas de los más candentes y trascendentes para nuestra comunidad

2.º Parlamento Abierto para Pacientes

Tres breves charlas y, luego, las preguntas y comentarios de los pacientes con enfermedades raras. Queremos seguir ejerciendo esta forma de comunicarnos. Queremos más participación...
globulos rojos

Anemia autoinmune hemolítica tipo caliente

Sinónimos: AHAI caliente AIHA caliente wAHA wAIHA Prevalencia: 1-9 / 100 000 Herencia: Multigénico/multifactorial Edad de inicio o aparición: Variable   Resumen: La anemia hemolítica autoinmune por anticuerpo caliente es la forma más...
Consejo de Salubridad General, responsable de la CAERSER (Comisión de Análisis, Evaluación, Registro y Seguimiento de Enfermedades Raras) de la Presidencia de la República

Acciones concretas y positivas para las EE.RR en México anunciadas por el CSG

…aquí hay 3 maravillosas buenas noticias para la comunidad de personas que viven con una enfermedad rara (PQVER) y que nos ofrece el gobierno de la Cuarta Transformación y, en particular, el Consejo de Salubridad General (CSG), órgano colegiado dependiente de la Presidencia de la República.
FEMEXER y sus aliados

Plantón por nuestra salud

Frente al recinto de La Mañanera del Pueblo, en el Zócalo de la Ciudad de México. Toda la información aparecerá aquí.

Te ayudamos a construir una asociación de pacientes

FEMEXER y el Palito y Toto Piden un Deseo A.C. han diseñado, en conjunto, una guía básica para apoyar a las nacientes organizaciones de...

Con FEDER Catalunya

Hemos hecho contacto con la delegación catalana de FEDER. En concreto, Catarina Aragón y Neus Misas nos recibieron en sus oficinas. Con ellas, hablamos...

Conéctate a nuestro árbol y fortalece sus raíces

Vamos a conectarnos y a trabajar en alianza. FEMEXER te invita. Únete al mayor esfuerzo que se hace en México a favor de los...
Rare Barometer Voices, una iniciativa de Eurordis

Resultados de la encuesta de Rare Voices Barometer sobre investigación

Una visión de la participación de pacientes de enfermedades raras en la investigación médica-científica.