Los pacientes son nuestra prioridad

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Los pacientes con enfermedades raras son nuestra prioridad. Por eso todo un equipo de trabajo hace lo mejor que sea posible para lograr que...
Las personas que viven con una enfermedad rara (PLWRD) en todo el mundo, sus familias y seres queridos le dan la bienvenida a "Enfermedades raras: una prioridad mundial para la equidad".

El evento internacional para el Día de las Enfermedades Raras 2022

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En nombre del Comité de ONG para Enfermedades Raras, la Fundación Ågrenska, Rare Diseases International (RDI) y EURORDIS, nos gustaría agradecerle su participación en...
El Dr. Joaquín Carrillo Farga, rodeado de PPuDM y la Dra Alejandra Camacho, en el INNN de CDMX, 25 de julio de 2019

Conocimos al mexicano más importante para el estudio de las enfermedades lisosomales

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En un encuentro muy cariñoso y significativo, coincidimos el 25 de julio de 2019 en el 5º Simposio de Tópicos de Neurogenética del INNN...
Chinampas y canales de Xochimilco, ciudad de México, DF

DF: ciudad de enfermedades raras (EERR)

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A partir del 2011, los esfuerzos de la Federación Mexicana de Enfermedades Raras (FEMEXER), sus aliados y amigos, así como del Proyecto Pide un...
La Cobertura Universal de la Salud (CUS, o UHC por sus siglas en inglés) debe obligatoriamente incluir a las enfermedades raras (EERR)

Día de la Cobertura Universal de la Salud 2021

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Para que los gobiernos logren la cobertura universal de la salud y mantengan la promesa de «no dejar a nadie atrás», es esencial un...
tamiz neonatal metabólico ampliado, ISSSTE, pide Congreso capitalino a Salud

No se dará marcha atrás al tamiz metabólico neonatal

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Es falso que se haya suspendido el tamiz neonatal en México.
«No dejar a nadie detrás» es nuestro lema para la campaña 2021 «Resolution4Rare», impulsada por RDI

Finalmente la ONU aceptó la resolución a favor de las enfermedades raras

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¡Desde la FEMEXER queremos compartir las buenas nuevas! El día 15 de noviembre se dio un paso fundamental hacia el reconocimiento mundial de las enfermedades...
La Cobertura Universal de la Salud (CUS, o UHC por sus siglas en inglés) debe obligatoriamente incluir a las enfermedades raras (EERR)

La cobertura universal de la salud NO DEBE dejar a nadie detrás

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Las enfermedades raras son la pata de la mesa faltante en el gran debate sobre la cobertura universal a la salud. Presentamos aquí la publicación...
corazones, amor, generosidad, pasión, entrega, determinación, buenos deseos

Mi deseo de Fin de Año

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No me lo tomen a mal, pero en todas las cadenas o formas de comunicación actuales (WhatsApp, Facebook, Twitter o el antiquísimo correo-e) todos...
La imagen analiza el reciente avance legislativo (el dictamen sobre las iniciativas de proyecto de decreto, publicado por la Cámara de Diputados el 15 de abril de 2026) en México respecto a la creación de un registro nacional para pacientes con enfermedades raras, un logro esperado por décadas. No obstante, la Federación Mexicana de Enfermedades Raras (FEMEXER) advierte que este hito requiere una vigilancia ciudadana estricta para asegurar su ratificación en el Senado sin alteraciones negativas. Los puntos críticos identificados incluyen la necesidad urgente de asignar un presupuesto específico y garantizar que los protocolos médicos resultantes sean obligatorios para todas las instituciones de salud. La organización enfatiza que el registro debe ser interoperable entre distintas dependencias y contar con la participación activa de los pacientes en su diseño normativo. En última instancia, se subraya que una lista de pacientes es insuficiente si no se traduce en diagnósticos tempranos y acceso real a medicamentos, evitando que el padrón se convierta en una simple lista de espera.

Comentarios de FEMEXER posteriores a la publicación del dictamen relativo al proyecto de decreto...

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El reciente avance legislativo (el dictamen sobre las iniciativas de proyecto de decreto, publicado por la Cámara de Diputados el 15 de abril de...

Te ayudamos a construir una asociación de pacientes

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FEMEXER y el Palito y Toto Piden un Deseo A.C. han diseñado, en conjunto, una guía básica para apoyar a las nacientes organizaciones de...

Eduquemos sobre las enfermedades raras

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Eduquemos a los estudiantes de Medicina y a los profesionales sobre las enfermedades raras.

FEMEXER en ‘Diálogos en Confianza’ de Canal Once

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La barra de Salud del programa 'Diálogos en Confianza' (del Canal Once, del Instituto Politécnico Nacional) nos dio la oportunidad de establecer un diálogo...
reloj, tiempo dque pasa, tiempo de diagnóstico

¿Qué debemos entender por «tiempo de diagnóstico»?

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En este video, el presidente de FEMEXER, Lic. David Peña, nos explica claramente a qué debemos referirnos con la expresión «tiempo de diagnóstico». Pretendemos...

«Resolución para las Enfermedades Raras» (Resolution4Rare)

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Resolution4Rare o Resolución para las Enfermedades Raras es el nombre de la campaña y programa de acción global a la que nos comprometemos a...
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