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lunes 19 enero 2026
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Comunicados

    Al azar
    En conmemoración del Día Mundial de Enfermedades Raras 2023 y en el marco de visibilización de los cánceres raros, queridos pacientes, cuidadores, organizaciones de la sociedad civil y comunidad GIST, los invitamos a escuchar nuestra mesa de diálogo: «Marcando trazos legislativos en la atención a pacientes con cánceres raros» que se llevó a cabo el día martes 28 de febrero a las 17:00 hrs (hora México) mediante Facebook Live. ¡No te lo puedes perder! #RareDiseaseDay2023 #GIST

    Mesa de diálogo sobre enfermedades raras con Fundación GIST México

    Comunicados
    ¡Que siga la conversación! El pasado 28 de febrero, la Fundación GIST México IBP sostuvo una mesa de diálogo titulada «Marcando trazos legislativos en la...
    eurordis_ppudmiap_conference_2011

    Nuestra participación en EURORDIS

    Comunicados
    Recientemente participamos en la Reunión Anual de EURORDIS, en Amsterdam, Holanda. Nuestro objetivo fue aprender para transmitir, después, todo ese bagaje a nuestro querido...
    Pacientes y enfermedades HPN y SHUA, bienvenidos

    Bienvenidos los pacientes de HPN y SHUa

    Comunicados
    ¡Bienvenidos los pacientes con HPN y SHUa!
    "Día a día, mano a mano", lema del Día de las Enfermedades Raras 2015

    «Día a día, mano a mano» a favor de las enfermedades raras

    Comunicados
    El lema de este año, "Día a día, mano a mano", expresa ese incontenible deseo que todos tenemos de trabajar fuerte y sin descanso.En...

    Con FEDER Catalunya

    Comunicados
    Hemos hecho contacto con la delegación catalana de FEDER. En concreto, Catarina Aragón y Neus Misas nos recibieron en sus oficinas. Con ellas, hablamos...
    FEMEXER entrevistas líderes grupos de apoyo asociaciones aliadas pacientes enfermedades raras EERR (junio 2020)

    La comunidad de pacientes con EERR ya sabe cómo enfrentar retos: somos resiliencia

    Trabajo con asociaciones de pacientes
    Amigos, en las últimas semanas hemos estado charlando con nuestros aliados con la finalidad de entender sus necesidades, sus preocupaciones y lo que están...

    Día de las Enfermedades Raras

    Comunicados
    Cómo vamos a conmemorar el Día de las Enfermedades Raras 2016 a través de nuestras redes sociales.
    Entrevista a David Peña con motivo del DiMER 2012

    Entrevista a David Peña con motivo del DiMER 2012

    Comunicados
    Mediante una brevísima entrevista a David Peña, el presidente de la FEMEXER responde a tres preguntas básicas sobre el Día Mundial de las Enfermedades...
    24 de septiembre 2018, Día Internacional de SHUa

    Día Internacional de Conscientización sobre el SHUa, 24 de septiembre

    Comunicados
    24 de septiembre, Día Internacional de SHUa (síndrome hemolítico urémico atípico).

    ¡Ven y baila a favor de Huntington!

    Comunicados
    ¡Ven y baila a favor de la enfermedad d Huntington con la orquesta Recordando Sonora Dinamita!

    Ya no podemos seguir esperando, señores diputados

    Comunicados
    Los diputados de México toman las cosas con su calma… Nosotros, los enfermos con padecimientos raros, YA NO PODEMOS SEGUIR ESPERANDO. Hay muchas acciones...

    COFEPRIS avala medicinas para enfermedades raras

    Comunicados
    Miguel Ángel Toscano Velasco, responsable de la COFEPRIS, anunció que esta decisión beneficia a los pacientes, ya que tendrán acceso rápido a estos productos al facilitar a las empresas su importación y venta en el territorio mexicano.
    Comisión para el Análisis, Evaluación, Registro y Seguimiento de las Enfermedades Raras. Acuerdo formalizado en el DOF 20170119

    ¡Hasta que alguien lo hace!

    Comunicados
    El Consejo de Salubridad General (CSG) ha acordado oficialmente la creación de la Comisión para el Análisis, Evaluación, Registro y Seguimiento de las Enfermedades Raras (CAESER). ¡Felicidades, México, felicidades, Dr. Ancer!

    Trump da luz verde a los tratamientos experimentales para enfermos terminales

    Comunicados
    El presidente de Estados Unidos ha firmado una nueva ley que otorga “derecho a probar” con medicamentos que aún no han salido al mercado en la nación norteamericana.
    Comunicado sobre FEMEXER

    Comunicado sobre FEMEXER

    Comunicados
    El 23 de julio el presidente de la Federación Mexicana de Enfermedades Raras estableció comunicación vía Google Hangouts on Air con aproximadamente 70 asociaciones...
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    Logo de la Federación Mexicana de Enfermedades Raras (FEMEXER)
    FEMEXER.org es una revista-e de información sobre las asociaciones aliadas y su órgano federado que trabajan a favor de las enfermedades raras en México. El programa AcceSalud pertenece a FEMEXER.
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