Una reunión en el CSG con agridulce sabor de boca
La reunión que tuvimos con la Dra. Patricia Clark, recién secretaria del Consejo de Salubridad General (CSG) en octubre de 2024, me dejó una...
Nos desvinculamos de ALIBER
De manera definitiva e irrevocable, tanto el Proyecto Pide un Deseo México como la Federación Mexicana de Enfermedades Raras (FEMEXER) nos desligamos definitiva e...
Muy pronto compartiremos lo que fuimos a aprender
Muy pronto compartiremos lo que fuimos a aprender en «ExPRESS 2017» Escuela de Verano de EURORDIS.
Acciones concretas y positivas para las EE.RR en México anunciadas por el CSG
…aquí hay 3 maravillosas buenas noticias para la comunidad de personas que viven con una enfermedad rara (PQVER) y que nos ofrece el gobierno de la Cuarta Transformación y, en particular, el Consejo de Salubridad General (CSG), órgano colegiado dependiente de la Presidencia de la República.
5 Recomendaciones para favorecer a los pacientes con EERR no diagnosticadas
Que abordarán FEMEXER y Rare Diseases International conjuntamente.
Un honor fue estar en el Senado español
El presidente del Senado español, Francisco Javier Rojo García, fue un anfitrión maravilloso que nos convidó de un evento verdaderamente significativo e importante. Por...
Aprendiendo y compartiendo
Este año, algunos de nosotros estaremos participando en reuniones de trabajo alrededor del mundo. El objetivo fundamental: aprender, compartir y traer a México lo...
Propone diputada crear Registro Estatal de «Enfermedades Raras” y atender a los pacientes
*** Veracruz sería la primera entidad con disponer de una base de datos de padecimientos poco frecuentes Xalapa.- La presidenta de la Comisión de...
Los pacientes lisosomales y el COVID-19
David Peña Castillo, presidente del Proyecto Pide un Deseo México y de la FEMEXER, expresa en este breve mensaje el compromiso de la asociación...
Qué viene después del confinamiento por la pandemia del COVID-19
Para nuestros pacientes con enfermedades raras, hay mucha vida después de la pandemia del COVID-19. Y en FEMEXER nos estamos preparando para ella, porque ya nada será igual después.
Conociéndonos mejor en Latinoamérica
Próximamente…
Día de las Enfermedades Raras
Cómo vamos a conmemorar el Día de las Enfermedades Raras 2016 a través de nuestras redes sociales.
Breve resumen de trabajo de FEMEXER y el impacto de la resolución de la...
El trabajo no se ha facilitado instantáneamente, ni se lubrican las acciones de las instituciones públicas; pero si reconocemos el gran apalancamiento que ofrece...
Declaración de RDI sobre el COVID-19
Todo el equipo de FEMEXER, como miembro de Rare Diseases International (RDI), nos unimos y sumamos a la declaración sobre el COVID-19 que se...
Participación de FEMEXER en el Foro de Enfermedades Raras 2023 de Funsalud e Inmegen
Comentarios que vertió el Lic. David Peña, presidente de FEMEXER, en el Foro sobre Enfermedades Raras 2023, que organizaron Funsalud e Inmegen en abril...
