Mexicanos sin atención, reportajes de Publimetro

Nuestros amigos de Publimetro han hecho un completo reportaje sobre el asunto que nos une e interesa. Pueden verlo directamente en estas ligas: Mexicanos,...
XLH o hipofosfatemia ligada al cromosoma X

Ya existe medicamento para XLH o hipofosfatemia ligada al X

Pero antes de la medicación es importante confirmar el diagnóstico clínico. Aprenda más sobre la hipofosfatemia ligada al cromosoma X (XLH). Haga clic en...
Kampaña 5L de indormación y sensibilización sobre enfermedades lisosomales

Kampaña-5L

Uno de nuestros miembros fundadores, el Proyecto Pide un Deseo México ofrecerá una campaña de información y sensibilización a favor de las enfermedades lisosomales:...

¿Qué es lo que NO se dice de las enfermedades raras?

¿Qué es lo que NO se dice sobre las enfermedades raras? El Lic. David Peña Castillo, presidente de FEMEXER, nos responde. A diferencia de...
Chinampas y canales de Xochimilco, ciudad de México, DF

DF: ciudad de enfermedades raras (EERR)

A partir del 2011, los esfuerzos de la Federación Mexicana de Enfermedades Raras (FEMEXER), sus aliados y amigos, así como del Proyecto Pide un...

Respuesta a las imprecisiones y datos obsoletos de Arreola Ornelas

Qué pena que personas con preparación académica pero poco contacto con la realidad mexicana hagan declaraciones públicas poco informadas, con datos imprecisos, obsoletos y...

Un congreso al que invitamos a todos

El ISSSTE ha organizado el 1er Congreso Internacional de Medicina Genómica y Enfermedades Huérfanas. Para conocer más detalles sobre este congreso y para registrarse...

Mujeres y hombres que sí hacen su trabajo por los pacientes con enfermedades raras...

Los pioneros y líderes de las enfermedades raras, metabólicas y lisosomales en México. Este grupo de médicos en México se inició en la década de...
dra-lisa-sanders-TED-MED-charla-por que-necesitamos-medicos-detectives-diagnosticos

Los errores de diagnóstico cuestan vidas

Solo la capacitación, la retroalimentación y la especialización pueden ayudar a disminuir el margen de error y a mejorar para nuestros pacientes la precisión...

Ella abrió los espacios para nosotros ante los legisladores

Lamentamos profundamente el deceso de la diputada guanajuatense Beatriz Eugenia Yamamoto Cázares, a quien reconocemos como la primera mujer, miembro de la Cámara de...
Protección, seguridad, apoyo

Por la seguridad de nuestros pacientes estamos esforzándonos

Queremos que se solucione el dilema que enfrentan los pacientes que reciben infusión de su medicamento en los hospitales. Que haya un centro de...
Comentarios del Lic. David Peña, presidente de FEMEXER, en el Foro sobre Enfermedades Raras 2023, que organizaron Funsalud e Inmegen en abril de 2023.

Participación de FEMEXER en el Foro de Enfermedades Raras 2023 de Funsalud e Inmegen

Comentarios que vertió el Lic. David Peña, presidente de FEMEXER, en el Foro sobre Enfermedades Raras 2023, que organizaron Funsalud e Inmegen en abril...

Entrevistas con líderes de la industria farmacéutica

Dirigido a: comunidad de pacientes con enfermedades raras. Fecha, hora y lugar: 25 de febrero de 16:00PM a 18:00PM en la oficina del Proyecto...
Comunicado sobre FEMEXER

Comunicado sobre FEMEXER

El 23 de julio el presidente de la Federación Mexicana de Enfermedades Raras estableció comunicación vía Google Hangouts on Air con aproximadamente 70 asociaciones...

Acudimos al Encuentro sobre Enfermedades Raras

La mañana del 8 de diciembre de 2010, el Dip. Fed. Dr. Miguel A. Osuna Millán, presidente de la comisión de salud de la...