Comunicados

Cuando la ausencia es real y hay, entonces, un momento de duelo, es muy difícil expresar los sentimientos. Lidiar con el vacío de la...

El Consejo de Salubridad General (CSG) ha acordado oficialmente la creación de la Comisión para el Análisis, Evaluación, Registro y Seguimiento de las Enfermedades Raras (CAESER). ¡Felicidades, México, felicidades, Dr. Ancer!

Hemos hecho contacto con la delegación catalana de FEDER. En concreto, Catarina Aragón y Neus Misas nos recibieron en sus oficinas. Con ellas, hablamos...

El presidente de Estados Unidos ha firmado una nueva ley que otorga “derecho a probar” con medicamentos que aún no han salido al mercado en la nación norteamericana.

Todo el equipo de FEMEXER enviamos un caluroso y afectuoso saludo a la gente que en Eurordis y en Rare Diseases International ha trabajado...

Amigos, en las últimas semanas hemos estado charlando con nuestros aliados con la finalidad de entender sus necesidades, sus preocupaciones y lo que están...

Conoce en este espectacular video del ISSSTE Buenavista dónde se llevará a cabo el magno evento de la Semana Global 2015 de las Enfermedades...

https://youtu.be/tSxyWM1M2Io Si estás pensando en iniciar una asociación de pacientes con enfermedades raras, no creas que todo será "miel sobre hojuelas" en relación al acceso...

Siete datos que no conocías sobre las enfermedades raras 25 de enero de 2023 La cantidad de enfermedades raras, hasta hoy desconocida, según académicos e investigadores...

La inauguración del Día de las Enfermedades Raras 2015 se llevó a cabo en las instalaciones del ISSSTE Buenavista, donde se congregaron diversas asociaciones de pacientes las cuales, junto con FEMEXER, se ocupan día a día del sensible y olvidado tema de las enfermedades poco frecuentes en aspectos como acceso, inclusión, equidad, visibilidad, información y orientación.

Los pacientes que viven con #EnfermedadesRaras están viéndosela difícil durante la pandemia del #COVID19 si quieren acudir a los centros de salud para darle...

Estamos trabajando en una iniciativa extraordinaria que en estos tiempos es sumamente necesaria. Nos referimos al uso de la inteligencia artificial para acelerar el...

Parece que solo el 28 de febrero (o 29, en años bisiestos) es cuando los medios de comunicación toman en cuenta el tema de...

Miguel Ángel Toscano Velasco, responsable de la COFEPRIS, anunció que esta decisión beneficia a los pacientes, ya que tendrán acceso rápido a estos productos al facilitar a las empresas su importación y venta en el territorio mexicano.

No me lo tomen a mal, pero en todas las cadenas o formas de comunicación actuales (WhatsApp, Facebook, Twitter o el antiquísimo correo-e) todos...