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sábado 27 diciembre 2025
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Comunicados

    Al azar

    Curso-taller en línea «Empoderamiento de grupos y asociaciones de pacientes con EERR»

    Comunicados
    Les compartimos sobre el próximo curso-taller en línea que patrocinará FEMEXER para el empoderamiento de grupos y asociaciones de pacientes con enfermedades raras. ¡Estén...
    Comisión para el Análisis, Evaluación, Registro y Seguimiento de las Enfermedades Raras. Acuerdo formalizado en el DOF 20170119

    ¡Hasta que alguien lo hace!

    Comunicados
    El Consejo de Salubridad General (CSG) ha acordado oficialmente la creación de la Comisión para el Análisis, Evaluación, Registro y Seguimiento de las Enfermedades Raras (CAESER). ¡Felicidades, México, felicidades, Dr. Ancer!

    Qué viene después del confinamiento por la pandemia del COVID-19

    Comunicados
    Para nuestros pacientes con enfermedades raras, hay mucha vida después de la pandemia del COVID-19. Y en FEMEXER nos estamos preparando para ella, porque ya nada será igual después.
    gracias, agradecimiento

    Conmemoramos el decreto sobre enfermedades raras

    Comunicados
    El pasado 30 de enero de 2014 celebramos dos años del decreto del 30 de enero de 2012 con el que se modificó la...

    Te ayudamos a construir una asociación de pacientes

    Comunicados
    FEMEXER y el Palito y Toto Piden un Deseo A.C. han diseñado, en conjunto, una guía básica para apoyar a las nacientes organizaciones de...
    En conmemoración del Día Mundial de Enfermedades Raras 2023 y en el marco de visibilización de los cánceres raros, queridos pacientes, cuidadores, organizaciones de la sociedad civil y comunidad GIST, los invitamos a escuchar nuestra mesa de diálogo: «Marcando trazos legislativos en la atención a pacientes con cánceres raros» que se llevó a cabo el día martes 28 de febrero a las 17:00 hrs (hora México) mediante Facebook Live. ¡No te lo puedes perder! #RareDiseaseDay2023 #GIST

    Mesa de diálogo sobre enfermedades raras con Fundación GIST México

    Comunicados
    ¡Que siga la conversación! El pasado 28 de febrero, la Fundación GIST México IBP sostuvo una mesa de diálogo titulada «Marcando trazos legislativos en la...

    Consejeros Lisosomales

    Comunicados
    Muy pronto podrás platicar con los consejeros lisosomales. ¡Manténte atento!

    Se iluminan Cámara de Diputados y Senado de rosa, verde y azul

    Comunicados
    Para sumarse al Día Mundial y Nacional de las Enfermedades Raras Nota N°. 4474 Se iluminan Cámara de Diputados y Senado de rosa, verde y azul...
    mapamundi físico y político, proyección Robinson

    Aprendiendo y compartiendo

    Comunicados
    Este año, algunos de nosotros estaremos participando en reuniones de trabajo alrededor del mundo. El objetivo fundamental: aprender, compartir y traer a México lo...
    Entrevista a Toto y Pali por Ceci Infante

    Entrevista a Toto y Pali por canal 45 de Guanajuato

    Comunicados
    Nuestra querida amiga Cecilia Infante es conductora del programa de TV "Guanajuato... por siempre" que transmite el canal 45 de Telecable de Guanajuato. Además...
    nord, noticias, news, National Organization for Rare Diseases, estados unidos, usa,

    Medicamentos recientemente aprobados por FDA

    Comunicados
    Transcribimos el último listado de NORD (National Organization for Rare Diseases, de Estados Unidos) con los medicamentos huérfanos recientemente aprobados por la FDA.
    fallecimiento, muerte, negro, pésame, luto, rosa negra, festón, muerte

    ¡Hasta pronto, querido Béquer!

    Comunicados
    El día 22 de febrero de 2021 falleció nuestro muy querido amigo Bequer. Es una pena gigante para nuestra comunidad de líderes y pacientes...

    Qué es el proyecto RD-Connect

    Comunicados
    Gracias a todos los alumnos de la Escuela de Verano de EURORDIS que asistieron y participaron en el seminario explicando el proyecto RD-Connect.
    Logotipo del Diario Oficial de la Federación

    Decreto para incorporar los medicamentos huérfanos

    Trabajo con legisladores
    ¡¡¡Un logro más de las comunidades lisosomal y de enfermedades raras!!! Los enfermos con padecimientos raros deben saber que el Diario Oficial de la Federación...
    Programa de trabajo 2024-2030 de la Secretaría de Salud del Gobierno de México.

    El plan de trabajo 2024-2030 de la Secretaría de Salud

    Comunicados
    Les presentamos el nuevo plan de trabajo 2024-2030 que la Secretaría de Salud propuso para mejorar el Sistema Nacional de Salud. El presentarlo aquí...
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    Logo de la Federación Mexicana de Enfermedades Raras (FEMEXER)
    FEMEXER.org es una revista-e de información sobre las asociaciones aliadas y su órgano federado que trabajan a favor de las enfermedades raras en México. El programa AcceSalud pertenece a FEMEXER.
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