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lunes 29 diciembre 2025
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Comunicados

    Al azar

    Conversatorio con el Dr César Alberto Cruz Santiago

    Comunicados
    El Dr César Alberto Cruz Santiago es secretario técnico de la Comisión de Análisis, Evaluación, Registro y Seguimiento de Enfermedades Raras (CAERSER) del Consejo...

    Iniciativa de ley para favorecer a los pacientes con enfermedades raras en México

    Trabajo con legisladores
    Gracias al incansable trabajo de Mujer México y FEMEXER, los diputados de la LXIV Legislatura han propuesto una nueva iniciativa de ley para garantizar el...

    Propone diputada crear Registro Estatal de «Enfermedades Raras” y atender a los pacientes

    Comunicados
    *** Veracruz sería la primera entidad con disponer de una base de datos de padecimientos poco frecuentes Xalapa.- La presidenta de la Comisión de...
    FEMEXER ha generado 5 videos para visibilizar y concientizar sobre las enfermedades raras en México.

    Visibilicemos a las enfermedades raras

    Comunicados
    Parece que solo el 28 de febrero (o 29, en años bisiestos) es cuando los medios de comunicación toman en cuenta el tema de...

    Construyamos un mejor futuro

    Comunicados
    Participaremos en el VI Encuentro Latinoamericano sobre Enfermedades Raras y Drogas Huérfanas que se llevará a cabo en Buenos Aires, Argentina del 16 al 20 de marzo de 2010. Los avances y noticias diarias podrán verlos en nuestras páginas web: iap.pideundeseo.org y multimedia.pideundeseo.org
    Postura de FEMEXER sobre el acuerdo de la Secretaría de Salud y del Consejo de salubridad General (CSG), en el que se reconocen TODAS las enfermedades raras en México que se han incorporado a la Clasificación Internacional de Enfermedades, revisión 11 (CIE-11), de la Organización Mundial de la Salud (OMS).

    Acuerdo por el que se reconocen las enfermedades raras incorporadas en la CIE-11

    Comunicados
    La Secretaría de Salud aprobó este mes de junio un acuerdo por el que se reconocen las enfermedades raras incorporadas en la Clasificación Internacional...

    FEMEXER es la mejor alianza de asociaciones con pacientes de enfermedades raras

    Comunicados
    No lo decimos con falso orgullo. Traemos bien puesta la camiseta. Llevamos trabajando muchos años a favor de los pacientes con #EnfermedadesRaras de todo...
    Parlamento Abierto para Pacientes con EE.RR. en México. Discutamos los tres temas de los más candentes y trascendentes para nuestra comunidad

    2.º Parlamento Abierto para Pacientes

    Comunicados
    Tres breves charlas y, luego, las preguntas y comentarios de los pacientes con enfermedades raras. Queremos seguir ejerciendo esta forma de comunicarnos. Queremos más participación...

    David Peña envía mensaje a nuevas asociaciones de pacientes

    Comunicados
    https://youtu.be/tSxyWM1M2Io Si estás pensando en iniciar una asociación de pacientes con enfermedades raras, no creas que todo será "miel sobre hojuelas" en relación al acceso...
    Logotipo del Diario Oficial de la Federación

    Decreto para incorporar los medicamentos huérfanos

    Trabajo con legisladores
    ¡¡¡Un logro más de las comunidades lisosomal y de enfermedades raras!!! Los enfermos con padecimientos raros deben saber que el Diario Oficial de la Federación...
    Más de 275 organizaciones de la sociedad civil y académicas apoyaron la #Resolution4Rare a favor de las enfermedades raras en la Asamblea Mundial de la Salud.

    Adopción de la resolución de la Asamblea Mundial de la Salud sobre enfermedades raras

    Comunicados
    El 24 de mayo de 2025 marca un día verdaderamente histórico para la comunidad mundial de enfermedades raras: la #Resolución4Raras se adoptó oficialmente en...
    Toto participa en RDI para el programa Meet RDI

    La batalla para reconocer a las enfermedades raras

    Comunicados
    Carlos David “Toto” Peña Aragón ha sido un defensor del paciente desde la infancia. Al compartir la experiencia de vivir con la enfermedad de Gaucher,...
    ¡Difunde la palabra! Nueva encuesta de Rare Barometer Voices sobre la experiencia de los tratamientos, ahora en vivo

    ¡Difunde la palabra! Nueva encuesta de Rare Barometer Voices sobre la experiencia de los...

    Comunicados
    Queridos amigos, ¡la nueva encuesta de Rare Barometer Voices sobre la experiencia de los tratamientos con pacientes de enfermedades raras ya está disponible!

    Es un acto deleznable

    Comunicados
    Hoy mismo en México seguimos con preocupación un tema del que nos vamos a ocupar y que tiene que ver con la penosa circunstancia...

    ¡Muchas felicidades, Proyecto Pide un Deseo México!

    Comunicados
    El 16 de octubre de 2019 cumplió el Proyecto Pide un Deseo México 23 años de trabajo ininterrumpido a favor de los pacientes con...
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    Logo de la Federación Mexicana de Enfermedades Raras (FEMEXER)
    FEMEXER.org es una revista-e de información sobre las asociaciones aliadas y su órgano federado que trabajan a favor de las enfermedades raras en México. El programa AcceSalud pertenece a FEMEXER.
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