Impulsaremos el uso de IA para el diagnóstico de enfermedades raras
Estamos trabajando en una iniciativa extraordinaria que en estos tiempos es sumamente necesaria. Nos referimos al uso de la inteligencia artificial para acelerar el...
5 Recomendaciones para favorecer a los pacientes con EERR no diagnosticadas
Que abordarán FEMEXER y Rare Diseases International conjuntamente.
COFEPRIS ha autorizado 19 medicamentos en dos años
La COFEPRIS ha actuado como un verdadero aliado para los enfermos mexicanos con padecimientos raros. Averigüa por qué.
Decreto para incorporar los medicamentos huérfanos
¡¡¡Un logro más de las comunidades lisosomal y de enfermedades raras!!!
Los enfermos con padecimientos raros deben saber que el Diario Oficial de la Federación...
Conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras 2017 en COFEPRIS
¡Fue un evento interesantísimo!
Gracias a todas las asociaciones de pacientes que participaron con FEMEXER.
Para elevar la conciencia sobre las enfermedades raras, y sobre todo,...
Revista ‘Pide un Deseo’, núm. 16
Contenido: * Día Mundial de las Enfermedades Raras 2016 (DiMER 2016). * Enfermedad de Niemann Pick C. * Síndrome de Prader-Willi. * Asociaciones amigas: Fundación GIST, Asociación Humberto da Silva, ADAEM, Todos somos diferentes A.C. y Neuroser A.C.
FEMEXER y RDI con la IFPMA en Ginebra, Suiza
FEMEXER participó activamente en esta reunión con muchos comentarios. Les dejamos el reporte del evento que escribió RDI al respecto:
RDI (Rare Diseases International) coorganizó...
Carrera hacia el Día de las Enfermedades Raras
Cuatro jóvenes representando a FEMEXER correrán en la «Spartan race» de 6 km, y lo harán portando los logotipos de FEMEXER y del Día de las Enfermedades Raras. Entre ellos, nuestro Toto.
Los tres bastiones de las enfremedades raras en México
Sin Proyecto Pide un Deseo México, FEMEXER no existiría. Sin FEMEXER, AcceSalud tampoco existiría. Los tres juntos son el oleaje que arrasa y trabaja...
No podremos parar
Después del 1º de julio, no podremos parar. Tendremos que seguir construyendo caminos para transitar a través de ellos de manera certera.
Esa es nuestra...
Día Mundial de la Esclerosis Tuberosa
La Asociación Mexicana de Esclerosis Tuberosa (AMET) nos ha compartido las actividades que tendrán durante el 15-16 de mayo de 2016 para conmemorar el...
La cobertura universal de la salud NO DEBE dejar a nadie detrás
Las enfermedades raras son la pata de la mesa faltante en el gran debate sobre la cobertura universal a la salud.
Presentamos aquí la publicación...
Comunicándonos con todos
Cuando las distancias y los compromisos resultan una complicación, las nuevas fórmulas de comunicación en el mundo nos permiten allegar esfuerzos, consultar dudas, motivar...
«Día a día, mano a mano» a favor de las enfermedades raras
El lema de este año, "Día a día, mano a mano", expresa ese incontenible deseo que todos tenemos de trabajar fuerte y sin descanso.En...
Revista ‘Pide un Deseo’, núm. 15
Con información para saber qué es la psicología de la salud y leerás sobre la primera reunión nacional de pacientes con Morquio. Además, conocerás qué es y para que sirve el tamiz metabólico ampliado.
