Comunicados

El día 22 de febrero de 2021 falleció nuestro muy querido amigo Bequer. Es una pena gigante para nuestra comunidad de líderes y pacientes...

El texto expone la crítica situación de México frente a las enfermedades raras, señalando un rezago evidente en comparación con países como Brasil, Colombia y Argentina. Mientras estas naciones han optimizado sus tiempos de diagnóstico y procesos de aprobación de fármacos, México carece de una estrategia presupuestaria sólida y de políticas públicas eficientes. Un punto de alarma central es el envejecimiento de los especialistas, pues la falta de relevo generacional médico pone en riesgo la atención de millones de pacientes a futuro. El autor enfatiza que es urgente profesionalizar a las nuevas generaciones de salud para evitar el desamparo de esta población vulnerable. En conclusión, se hace un llamado a la revisión hacendaria y a la formación académica para garantizar la supervivencia y bienestar de los enfermos.

La reunión que tuvimos con la Dra. Patricia Clark, recién secretaria del Consejo de Salubridad General (CSG) en octubre de 2024, me dejó una...

Este año no podremos reunirnos como lo hicimos en 2018 en COFEPRIS o en 2019 en la UNAM o en 2020 en la Cámara...

Muy pronto podrás platicar con los consejeros lisosomales. ¡Manténte atento!

Lamentamos profundamente el deceso de la diputada guanajuatense Beatriz Eugenia Yamamoto Cázares, a quien reconocemos como la primera mujer, miembro de la Cámara de...

Uno de nuestros miembros fundadores, el Proyecto Pide un Deseo México ofrecerá una campaña de información y sensibilización a favor de las enfermedades lisosomales:...

Biogen ha comunicado a la EMA su decisión de suspender los estudios clínicos en curso con Zinbryta en la Unión Europea.

Que abordarán FEMEXER y Rare Diseases International conjuntamente.

Una visión de la participación de pacientes de enfermedades raras en la investigación médica-científica.

Parece que solo el 28 de febrero (o 29, en años bisiestos) es cuando los medios de comunicación toman en cuenta el tema de...

Para leer todos los detalles de este gran encuentro, visite el siguiente enlace: http://www.femexer.org/23863/asi-fue-la-4a-mesa-de-dialogo-sobre-enfermedades-raras/ Retomamos un formato de comunicación muy interesante y efectivo por la libertad...

El Dr. Ancer Rodríguez es un profesional que conoce del tema de enfermedades raras y de la trascendencia e importancia de su diagnóstico oportuno, tratamiento y atención integral...

El 28 de octubre de 2020 fue aprobada la reforma a la ley en la que se eliminan 33 mil millones de pesos al...