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jueves 8 enero 2026
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Comunicados

    Al azar
    Retomamos el camino para las EERR: alianza entre INMEGEN, FEMEXER y FUNSALUD

    Retomemos el camino

    Comunicados
    Estimados amigos: Tal y como la celebérrima Ana Frank dijo algún día: «¡Qué maravilloso es que nadie tenga que esperar ni un segundo para empezar...
    Día Mundial y Nacional (México) de las Enfermedades Raras (EERR) 29 febrero 2020

    Día mundial y nacional de las enfermedades raras 2020

    Comunicados
    #RareDiseaseDay es el Día mundial y nacional 2020 de las Enfermedades Raras rarediseaseday.org Somos 300 millones de personas en todo el mundo que vivimos con...

    Es un acto deleznable

    Comunicados
    Hoy mismo en México seguimos con preocupación un tema del que nos vamos a ocupar y que tiene que ver con la penosa circunstancia...
    bandera de México

    Ya es oficial: ¡viene el ICORD a México en 2015!

    Comunicados
    Hoy en Ede, Holanda, la delegación mexicana que partió con la misión de representar a México recibió la confirmación oficial de que nuestro país...
    Inauguración de semana DiMER DíaEERR, ISSSTE Buenavista, panel, 23 febrero 2015

    Reporte sobre la conmemoración del Día de Enfermedades Raras 2015

    Comunicados
    La inauguración del Día de las Enfermedades Raras 2015 se llevó a cabo en las instalaciones del ISSSTE Buenavista, donde se congregaron diversas asociaciones de pacientes las cuales, junto con FEMEXER, se ocupan día a día del sensible y olvidado tema de las enfermedades poco frecuentes en aspectos como acceso, inclusión, equidad, visibilidad, información y orientación.

    Revista ‘Pide un Deseo’, núm. 16

    Comunicados
    Contenido: * Día Mundial de las Enfermedades Raras 2016 (DiMER 2016). * Enfermedad de Niemann Pick C. * Síndrome de Prader-Willi. * Asociaciones amigas: Fundación GIST, Asociación Humberto da Silva, ADAEM, Todos somos diferentes A.C. y Neuroser A.C.

    Una mujer muy inteligente, la ministra Garmendia

    Comunicados
    La ministra Cristina Garmendia pronto hará un viaje a México y nos ha convidado a participar de los trabajos que realizará en nuestro país....

    Curiosidades de nuestro cuerpo

    Comunicados
    (Algo que debemos saber) Si te pica la garganta, ráscate el oído: Al presionar los nervios de la oreja, se genera un...
    Paulina Peña, nuevo miembro del consejo de EGA

    ¡Felicitaciones, Pali!

    Comunicados
    Estimados asociados, el día de hoy la European Gaucher Alliance (EGA) anunció a los nuevos miembros de su consejo. Nos sentimos muy orgullosos de que...
    videoconferencias, telecomunicaciones

    Comunicándonos con todos

    Comunicados
    Cuando las distancias y los compromisos resultan una complicación, las nuevas fórmulas de comunicación en el mundo nos permiten allegar esfuerzos, consultar dudas, motivar...

    Entrevistas con líderes de la industria farmacéutica

    Comunicados
    Dirigido a: comunidad de pacientes con enfermedades raras. Fecha, hora y lugar: 25 de febrero de 16:00PM a 18:00PM en la oficina del Proyecto...
    La Cobertura Universal de la Salud (CUS, o UHC por sus siglas en inglés) debe obligatoriamente incluir a las enfermedades raras (EERR)

    No existe cobertura universal de la salud sin las enfermedades raras

    Comunicados
    La organización Enfermedades Raras Internacional (RDI, por sus siglas en inglés), a la que FEMEXER orgullosamente pertenece, está progresando bien con el trabajo de...
    Comparta su opinión sobre el tamizaje neonatal para las enfermedades raras en una encuesta de RareBarometer, Eurordis, Screen4Care y FEMEXER.

    Encuesta mundial: ¿Es necesario tamizar a los recién nacidos con enfermedades raras?

    Comunicados
    FEMEXER y Proyecto Pide un Deseo México apoyan esta iniciativa. ¡Encuesta disponible ahora! ¡Haz la nueva encuesta de #RareBarometer y comparte tu opinión sobre el...
    Programa de trabajo 2024-2030 de la Secretaría de Salud del Gobierno de México.

    El plan de trabajo 2024-2030 de la Secretaría de Salud

    Comunicados
    Les presentamos el nuevo plan de trabajo 2024-2030 que la Secretaría de Salud propuso para mejorar el Sistema Nacional de Salud. El presentarlo aquí...
    Pacientes y enfermedades HPN y SHUA, bienvenidos

    Bienvenidos los pacientes de HPN y SHUa

    Comunicados
    ¡Bienvenidos los pacientes con HPN y SHUa!
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    Logo de la Federación Mexicana de Enfermedades Raras (FEMEXER)
    FEMEXER.org es una revista-e de información sobre las asociaciones aliadas y su órgano federado que trabajan a favor de las enfermedades raras en México. El programa AcceSalud pertenece a FEMEXER.
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