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miércoles 7 enero 2026
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Comunicados

    Al azar
    Si te cuidas tú, nos cuidamos todos

    La pandemia del COVID-19 y las enfermedades raras

    Comunicados
    Al igual que todos en el resto del país, estamos atentos y serenos atendiendo las recomendaciones generales que la Secretaría de Salud ha emitido...

    Entrevista a Mikel Arriola, comisionado federal de COFEPRIS

    Comunicados
    Dirigido a: comunidad de pacientes con enfermedades raras. Fecha, hora y lugar: 25 de febrero de 16:00PM a 18:00PM en la oficina del Proyecto Pide...
    Edificio conocido como "El Libro", sede del ISSSTE y de la Semana Global 2015 de Enfermedades Raras, a celebrarse en laciudad de México en Buenavista, del 12 al 16 de octubre de 2015

    ISSSTE Buenavista: sede de la Semana Global 2015 de Enfermedades Raras

    Comunicados
    Conoce en este espectacular video del ISSSTE Buenavista dónde se llevará a cabo el magno evento de la Semana Global 2015 de las Enfermedades...

    Una verdadera historia para contar

    Comunicados
    Recientemente, y con motivo del pasado Día de las Enfermedades Raras 2018, Saúl Sánchez Lemus y su equipo de Noticieros Televisa nos entrevistaron sobre...

    Convenio con la Universidad de Deusto

    Comunicados
    Convenio con la Facultad de Psicología de la Universidad de Deusto: empezamos con un diplomado (máster) en enfermedades raras
    "Día a día, mano a mano", lema del Día de las Enfermedades Raras 2015

    «Día a día, mano a mano» a favor de las enfermedades raras

    Comunicados
    El lema de este año, "Día a día, mano a mano", expresa ese incontenible deseo que todos tenemos de trabajar fuerte y sin descanso.En...
    ISSSTE, 1er Congreso de Medicina Genómica y Enfermedades Huérfanas: clausura y entrega de reconocimientos

    Concluyó el 1er Congreso del ISSSTE

    Comunicados
    Con un gran éxito y muchas caras sonrientes concluyó este primer congreso del ISSSTe, primero en su tipo por tratar de frente el problema...
    gracias, agradecimiento

    Conmemoramos el decreto sobre enfermedades raras

    Comunicados
    El pasado 30 de enero de 2014 celebramos dos años del decreto del 30 de enero de 2012 con el que se modificó la...

    Nos desvinculamos de ALIBER

    Comunicados
    De manera definitiva e irrevocable, tanto el Proyecto Pide un Deseo México como la Federación Mexicana de Enfermedades Raras (FEMEXER) nos desligamos definitiva e...

    Biogen y AbbVie retiran su medicamento para la esclerosis múltiple

    Comunicados
    Biogen ha comunicado a la EMA su decisión de suspender los estudios clínicos en curso con Zinbryta en la Unión Europea.
    Asistentes presenciales del evento en ONU para involucrar a dicho sistema y a los estados miembros para generar un plan de CUS que incluya a las PQVER

    Involucramiento de Naciones Unidas y Estados miembros para lograr la cobertura sanitaria universal para...

    Comunicados
    Aprovechando la 76º Asamble general de las naciones Unidas, se llevó a cabo un evento colateral para saber qué está haciendo la comunidad internacional,...
    Ana Francisca Vega entrevista a David Peña para MVS Noticias

    ¿Cómo es la atención de pacientes con enfermedades raras durante la pandemia del Covid-19?

    Comunicados
    Los pacientes que viven con #EnfermedadesRaras están viéndosela difícil durante la pandemia del #COVID19 si quieren acudir a los centros de salud para darle...

    Muy pronto compartiremos lo que fuimos a aprender

    Comunicados
    Muy pronto compartiremos lo que fuimos a aprender en «ExPRESS 2017» Escuela de Verano de EURORDIS.
    Consejo de Salubridad General, responsable de la CAERSER (Comisión de Análisis, Evaluación, Registro y Seguimiento de Enfermedades Raras) de la Presidencia de la República

    Acciones concretas y positivas para las EE.RR en México anunciadas por el CSG

    Comunicados
    …aquí hay 3 maravillosas buenas noticias para la comunidad de personas que viven con una enfermedad rara (PQVER) y que nos ofrece el gobierno de la Cuarta Transformación y, en particular, el Consejo de Salubridad General (CSG), órgano colegiado dependiente de la Presidencia de la República.
    Kampaña 5L de indormación y sensibilización sobre enfermedades lisosomales

    Kampaña-5L

    Comunicados
    Uno de nuestros miembros fundadores, el Proyecto Pide un Deseo México ofrecerá una campaña de información y sensibilización a favor de las enfermedades lisosomales:...
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    Logo de la Federación Mexicana de Enfermedades Raras (FEMEXER)
    FEMEXER.org es una revista-e de información sobre las asociaciones aliadas y su órgano federado que trabajan a favor de las enfermedades raras en México. El programa AcceSalud pertenece a FEMEXER.
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