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sábado 13 diciembre 2025

Ya estamos en Buenos Aires

Desde Puerto Madero, barrio que acoge a la Casa Rosada de Buenos Aires, D.F. en Argentina, enviaremos la señal del Proyecto Pide un Deseo México, i.a.p. durante toda esta semana. Participaremos en el VI Congreso Internacional de Enfermedades Raras y Drogas Huérfanas que ICORD, la Fundación Geiser y la Organización Panamericana para la Salud han organizado. El tema central de este congreso será "Enfoques Globales sobre la Investigación y el Acceso de los Pacientes al Diagnóstico, la Información y el Cuidado, así como el Tratamiento de los Asuntos Comunes en relación a las Enfermedades Desatendidas en las Naciones en Desarrollo." ¡Manténganse en contacto!
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Listado de enfermedades raras

Hemos incorporado a nuestro sitio web el listado de enfermedades raras que proporciona Orphanet. Este documento enumera  los padecimientos huérfanos conocidos por la ciencia...
¡Gracias, amigos de Wilson Sporting Woods de México!

¡Gracias, Wilson!

Queridos amigos de Wilson Sporting Woods de México: Todos en el Proyecto Pide un Deseo México y FEMEXER estamos enormemente agradecidos con ustedes por la...

Se iluminan Cámara de Diputados y Senado de rosa, verde y azul

Para sumarse al Día Mundial y Nacional de las Enfermedades Raras Nota N°. 4474 Se iluminan Cámara de Diputados y Senado de rosa, verde y azul...
¿Qué es el éxito para FEMEXER?

¿Qué es el éxito para la FEMEXER?

Éxito es tener a más pacientes en tratamiento; éxito es tener un asiento en las mesas de quienes deciden los destinos de los mexicanos en...
senado-mexicano-legislatura-LXIII-con-dip-Alejandra-Reynoso-aprobado-Dia-Nacional-Enfermedades-Raras_20180228

Se ha aprobado el Día Nacional de Enfermedades Raras en México

En breve este dictamen será convertido en decreto por el Ejecutivo federal y se publicará en el Diario Oficial de la Federación. Entonces, entrará...
Entrega de reconocimientos que FEMEXER hizo a los médicos mexicanos que han apoyado por más de 30 años (en algunos casos) a los pacientes con enfermedades raras. A todos ellos, ¡gracias!

Reconocimiento a los médicos que apoyan a las enfermedades raras

Estas tres fotos conmemoran la entrega de reconocimientos que FEMEXER hizo a los médicos mexicanos que han apoyado por más de 30 años (en...
Toto participa en RDI para el programa Meet RDI

La batalla para reconocer a las enfermedades raras

Carlos David “Toto” Peña Aragón ha sido un defensor del paciente desde la infancia. Al compartir la experiencia de vivir con la enfermedad de Gaucher,...
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Primera reunión de FEMEXER con el Registro Nacional de Enfermedades Raras

En cooperación y colaboración con el CAERSER del CSG.
Twitter @COFEPRIS, 19 #MedicamentosHuérfanos autorizados en @Mexico durante la actual administración #DíaMundialEnfermedadesRaras

COFEPRIS ha autorizado 19 medicamentos en dos años

La COFEPRIS ha actuado como un verdadero aliado para los enfermos mexicanos con padecimientos raros. Averigüa por qué.

Fortalezcamos el esfuerzo unido y sumemos

Para llevar a cabo las acciones que fortalecerán a nuestra comunidad, el Lic. David Peña, presidente de FEMEXER, les invita a sumarse a los...
Más de 275 organizaciones de la sociedad civil y académicas apoyaron la #Resolution4Rare a favor de las enfermedades raras en la Asamblea Mundial de la Salud.

Adopción de la resolución de la Asamblea Mundial de la Salud sobre enfermedades raras

El 24 de mayo de 2025 marca un día verdaderamente histórico para la comunidad mundial de enfermedades raras: la #Resolución4Raras se adoptó oficialmente en...

Al infinito… ¡y más allá!

Nuestro nombre estará en el espacio desde el 6 de marzo de 2016. ¡Directo a Marte!