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viernes 12 diciembre 2025
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Comunicados

    Al azar
    En conmemoración del Día Mundial de Enfermedades Raras 2023 y en el marco de visibilización de los cánceres raros, queridos pacientes, cuidadores, organizaciones de la sociedad civil y comunidad GIST, los invitamos a escuchar nuestra mesa de diálogo: «Marcando trazos legislativos en la atención a pacientes con cánceres raros» que se llevó a cabo el día martes 28 de febrero a las 17:00 hrs (hora México) mediante Facebook Live. ¡No te lo puedes perder! #RareDiseaseDay2023 #GIST

    Mesa de diálogo sobre enfermedades raras con Fundación GIST México

    Comunicados
    ¡Que siga la conversación! El pasado 28 de febrero, la Fundación GIST México IBP sostuvo una mesa de diálogo titulada «Marcando trazos legislativos en la...
    Pacientes y enfermedades HPN y SHUA, bienvenidos

    Bienvenidos los pacientes de HPN y SHUa

    Comunicados
    ¡Bienvenidos los pacientes con HPN y SHUa!
    Emma Guzmán, 'Chencha', pintora mexicana

    Chencha Guzmán, pintora generosa y apasionada

    Comunicados
    El pasado 25 de febrero, el Proyecto Pide un Deseo México recibió un regalo maravilloso: dos cuadros originales de la pintora mexicana Emma Dorothea...
    Dip. Beatriz Eugenia Yamamoto Cázares junto con asociaciones de pacientes con enefermedades raras, entre ellas Proyecto Pide un Deseo México y FEMEXER

    Relevo legislativo

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    Relevo legislativo en favor de los pacientes con enfermedades raras en la Legislatura LXIII
    En la mesa de trabajo con el secretario general del Consejo de Salubridad General y con parte de su equipo de colaboradores: de izquierda a derecha, la Dra. Arlene Orta Guerrero, el Dr. Marcos Cantero, la Lic. Yamilé Alonso, el Lic. David Peña y la Ing. Celia Palacios.

    Respuestas del CSG a nuestras preguntas sobre EERR

    Comunicados
    En la última visita que realizamos al Consejo de Salubridad General (CSG), habíamos acordado que la Dra. Arlene Orta Guerrero nos respondería a unas...

    ¡Muchas felicidades, Proyecto Pide un Deseo México!

    Comunicados
    El 16 de octubre de 2019 cumplió el Proyecto Pide un Deseo México 23 años de trabajo ininterrumpido a favor de los pacientes con...

    Un honor fue estar en el Senado español

    Comunicados
    El presidente del Senado español, Francisco Javier Rojo García, fue un anfitrión maravilloso que nos convidó de un evento verdaderamente significativo e importante. Por...
    DOF, Diario Oficial de la Federación

    Decreto para definir las enfermedades raras

    Comunicados
    ¡¡¡Un logro más de las comunidades lisosomal y de enfermedades raras!!! Los enfermos con padecimientos raros deben saber que el Diario Oficial de la Federación...

    Qué es el proyecto RD-Connect

    Comunicados
    Gracias a todos los alumnos de la Escuela de Verano de EURORDIS que asistieron y participaron en el seminario explicando el proyecto RD-Connect.

    Conferencia de prensa sobre el foro legislativo

    Comunicados
    Los detalles están aún por definirse. Por favor, sea paciente. Visite la página de RareDiseaseDay.org dedicada a este evento: http://www.rarediseaseday.org/event/mexico/114/ Podrá ver las escenas más importantes...

    Muy pronto compartiremos lo que fuimos a aprender

    Comunicados
    Muy pronto compartiremos lo que fuimos a aprender en «ExPRESS 2017» Escuela de Verano de EURORDIS.
    ¡Feliz Navidad 2016!

    ¡Feliz Navidad 2016!

    Comunicados
    ¡Que el Absoluto les llene de salud, paz y bendiciones durante el próximo año!

    Simposio sobre autorización de medicamentos huérfanos

    Comunicados
    Invitamos a todos los grupos o asociaciones de pacientes con enfermedades raras al simposio “PROCESOS DE AUTORIZACIÓN DE MEDICAMENTOS HUÉRFANOS: Desde la designación huérfana hasta el...

    Los pacientes lisosomales y el COVID-19

    Comunicados
    David Peña Castillo, presidente del Proyecto Pide un Deseo México y de la FEMEXER, expresa en este breve mensaje el compromiso de la asociación...

    Arranca el 1er Congreso Intl. del ISSSTE sobre Medicina Genómica y Enfermedades Huérfanas

    Comunicados
    En el podium de inauguración: personalidades como el Secretario General del ISSSTE, el Dr. Ricardo Godina Herrera; la directora del Programa de Enfermedades Raras...
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    Logo de la Federación Mexicana de Enfermedades Raras (FEMEXER)
    FEMEXER.org es una revista-e de información sobre las asociaciones aliadas y su órgano federado que trabajan a favor de las enfermedades raras en México. El programa AcceSalud pertenece a FEMEXER.
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