Edificio conocido como "El Libro", sede del ISSSTE y de la Semana Global 2015 de Enfermedades Raras, a celebrarse en laciudad de México en Buenavista, del 12 al 16 de octubre de 2015

ISSSTE Buenavista: sede de la Semana Global 2015 de Enfermedades Raras

Conoce en este espectacular video del ISSSTE Buenavista dónde se llevará a cabo el magno evento de la Semana Global 2015 de las Enfermedades...

Los pacientes lisosomales y el COVID-19

David Peña Castillo, presidente del Proyecto Pide un Deseo México y de la FEMEXER, expresa en este breve mensaje el compromiso de la asociación...

Revista ‘Pide un Deseo’, especial sobre la Semana Global 2015 de Enfermedades Raras

Todo este número, un especial de 60 páginas, ha sido dedicado exclusivamente a reseñar la semana de trabajo más importante del año en México sobre enfermedades raras.

Fortalezcamos el esfuerzo unido y sumemos

Para llevar a cabo las acciones que fortalecerán a nuestra comunidad, el Lic. David Peña, presidente de FEMEXER, les invita a sumarse a los...
medios de comunicación

Las personas que viven con enfermedades raras, en los medios de comunicación

Notas y entrevistas de prensa escrita y oral Entrevista telefónica para IMER Noticias, 29 de enero de 2021. Sobre las enfermedades lisosomales, las cuales son...

Un honor fue estar en el Senado español

El presidente del Senado español, Francisco Javier Rojo García, fue un anfitrión maravilloso que nos convidó de un evento verdaderamente significativo e importante. Por...
Toto Peña con el senador Ernesto Saro Boardman

Agradecemos al senador Saro

Hoy que charlamos con el senador Ernesto Saro Boardman, presidente de la comisión de salud de la Cámara de Senadores, tuvimos la oportunidad de...
Usemos ENFERMEDADES RARAS, que es el término provisto en la Ley General de Salud

Son ENFERMEDADES RARAS: usemos el término que proporciona la ley

No usemos términos o denominaciones que empantanan la conversación. La Ley General de Salud las denomina ENFERMEDADES RARAS desde que se publicó el decreto...

FEMEXER es la mejor alianza de asociaciones con pacientes de enfermedades raras

No lo decimos con falso orgullo. Traemos bien puesta la camiseta. Llevamos trabajando muchos años a favor de los pacientes con #EnfermedadesRaras de todo...

Invitación a la conmemoración del Día de las Enfermedades Raras 2018 en COFEPRIS

De 10:30AM a 2PM en COFEPRIS Tlalpan celebraremos el Días de las Enfermedades Raras 2018.

Carrera hacia el Día de las Enfermedades Raras

Cuatro jóvenes representando a FEMEXER correrán en la «Spartan race» de 6 km, y lo harán portando los logotipos de FEMEXER y del Día de las Enfermedades Raras. Entre ellos, nuestro Toto.

Ya no podemos seguir esperando, señores diputados

Los diputados de México toman las cosas con su calma… Nosotros, los enfermos con padecimientos raros, YA NO PODEMOS SEGUIR ESPERANDO. Hay muchas acciones...

Acciones a seguir en pro de las EERR

David Peña, presidente del patronato del Proyecto Pide un Deseo México, i.a.p., expresa importantes acciones a seguir para dar fuerza y forma al esfuerzo...

Qué viene después del confinamiento por la pandemia del COVID-19

Para nuestros pacientes con enfermedades raras, hay mucha vida después de la pandemia del COVID-19. Y en FEMEXER nos estamos preparando para ella, porque ya nada será igual después.
Kampaña 5L de indormación y sensibilización sobre enfermedades lisosomales

Kampaña-5L

Uno de nuestros miembros fundadores, el Proyecto Pide un Deseo México ofrecerá una campaña de información y sensibilización a favor de las enfermedades lisosomales:...