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viernes 17 octubre 2025

¡Felicidades, Mikel, por tu nuevo nombramiento en el IMSS!

Mikel Andoni Arriola Peñalosa fue nombrado el 8 de febrero de 2016 como nuevo director general de IMSS.
manos, cooperación, femexer cuenta con la colaboración de muchas asociaciones de pacientes con enfermedades raras

Mano a mano, codo a codo

Cuando nos proponemos hacer un trabajo apoyado por otros, la tarea principal es encontrar objetivos comunes que nos permitan el esfuerzo compartido que, sin...
Entrevista a David Peña con motivo del DiMER 2012

Entrevista a David Peña con motivo del DiMER 2012

Mediante una brevísima entrevista a David Peña, el presidente de la FEMEXER responde a tres preguntas básicas sobre el Día Mundial de las Enfermedades...
gracias, agradecimiento

Conmemoramos el decreto sobre enfermedades raras

El pasado 30 de enero de 2014 celebramos dos años del decreto del 30 de enero de 2012 con el que se modificó la...
reloj, tiempo dque pasa, tiempo de diagnóstico

¿Qué debemos entender por «tiempo de diagnóstico»?

En este video, el presidente de FEMEXER, Lic. David Peña, nos explica claramente a qué debemos referirnos con la expresión «tiempo de diagnóstico». Pretendemos...
"Día a día, mano a mano", lema del Día de las Enfermedades Raras 2015

«Día a día, mano a mano» a favor de las enfermedades raras

El lema de este año, "Día a día, mano a mano", expresa ese incontenible deseo que todos tenemos de trabajar fuerte y sin descanso.En...
Arriba, todos están de plácemes. ¡Maryze llegó! Ella cumplió y se fue con el aprecio de miles a quienes ayudó.

¡Hasta pronto, Maryze!

Cuando la ausencia es real y hay, entonces, un momento de duelo, es muy difícil expresar los sentimientos. Lidiar con el vacío de la...
En conmemoración del Día Mundial de Enfermedades Raras 2023 y en el marco de visibilización de los cánceres raros, queridos pacientes, cuidadores, organizaciones de la sociedad civil y comunidad GIST, los invitamos a escuchar nuestra mesa de diálogo: «Marcando trazos legislativos en la atención a pacientes con cánceres raros» que se llevó a cabo el día martes 28 de febrero a las 17:00 hrs (hora México) mediante Facebook Live. ¡No te lo puedes perder! #RareDiseaseDay2023 #GIST

Mesa de diálogo sobre enfermedades raras con Fundación GIST México

¡Que siga la conversación! El pasado 28 de febrero, la Fundación GIST México IBP sostuvo una mesa de diálogo titulada «Marcando trazos legislativos en la...

Día de las Enfermedades Raras 2018

¡Otra vez éxito en COFEPRIS! Fuimos coorganizadores con las autoridades de COFEPRIS para llevar a cabo la celebración del Día de las Enfermedades Raras 2018....
Inicia en municipios de NL jornada contra dengue, zika y chikungunya Ver más en: https://www.20minutos.com.mx/noticia/507128/0/inicia-en-municipios-de-nl-jornada-contra-dengue-zika-y-chikungunya/#xtor=AD-1&xts=513356

Inicia en municipios de NL jornada contra Dengue, Zika y Chikungunya

Con el propósito de evitar el incremento de casos de dengue, zika y chikungunya en todos los municipios de Nuevo León, la Secretaría de Salud estatal inició hoy una jornada de intensificación de actividades.
Federación Mexicana de Enfermedades Raras y Rare Diseases International (Enfermedades Raras Internacional)

5 Recomendaciones para favorecer a los pacientes con EERR no diagnosticadas

Que abordarán FEMEXER y Rare Diseases International conjuntamente.
DOF, Diario Oficial de la Federación

Decreto para definir las enfermedades raras

¡¡¡Un logro más de las comunidades lisosomal y de enfermedades raras!!! Los enfermos con padecimientos raros deben saber que el Diario Oficial de la Federación...
nord, noticias, news, National Organization for Rare Diseases, estados unidos, usa,

Medicamentos recientemente aprobados por FDA

Transcribimos el último listado de NORD (National Organization for Rare Diseases, de Estados Unidos) con los medicamentos huérfanos recientemente aprobados por la FDA.
Día Mundial y Nacional (México) de las Enfermedades Raras (EERR) 29 febrero 2020

Día mundial y nacional de las enfermedades raras 2020

#RareDiseaseDay es el Día mundial y nacional 2020 de las Enfermedades Raras rarediseaseday.org Somos 300 millones de personas en todo el mundo que vivimos con...

Se iluminan Cámara de Diputados y Senado de rosa, verde y azul

Para sumarse al Día Mundial y Nacional de las Enfermedades Raras Nota N°. 4474 Se iluminan Cámara de Diputados y Senado de rosa, verde y azul...