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Cuernavaca
martes 2 diciembre 2025
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Comunicados

    Al azar
    En la mesa de trabajo con el secretario general del Consejo de Salubridad General y con parte de su equipo de colaboradores: de izquierda a derecha, la Dra. Arlene Orta Guerrero, el Dr. Marcos Cantero, la Lic. Yamilé Alonso, el Lic. David Peña y la Ing. Celia Palacios.

    Respuestas del CSG a nuestras preguntas sobre EERR

    Comunicados
    En la última visita que realizamos al Consejo de Salubridad General (CSG), habíamos acordado que la Dra. Arlene Orta Guerrero nos respondería a unas...
    ¡Difunde la palabra! Nueva encuesta de Rare Barometer Voices sobre la experiencia de los tratamientos, ahora en vivo

    ¡Difunde la palabra! Nueva encuesta de Rare Barometer Voices sobre la experiencia de los...

    Comunicados
    Queridos amigos, ¡la nueva encuesta de Rare Barometer Voices sobre la experiencia de los tratamientos con pacientes de enfermedades raras ya está disponible!
    Dip. Beatriz Eugenia Yamamoto Cázares junto con asociaciones de pacientes con enefermedades raras, entre ellas Proyecto Pide un Deseo México y FEMEXER

    Relevo legislativo

    Comunicados
    Relevo legislativo en favor de los pacientes con enfermedades raras en la Legislatura LXIII
    La Cobertura Universal de la Salud (CUS, o UHC por sus siglas en inglés) debe obligatoriamente incluir a las enfermedades raras (EERR)

    La cobertura universal de la salud NO DEBE dejar a nadie detrás

    Comunicados
    Las enfermedades raras son la pata de la mesa faltante en el gran debate sobre la cobertura universal a la salud. Presentamos aquí la publicación...
    Toto Peña con el senador Ernesto Saro Boardman

    Agradecemos al senador Saro

    Comunicados
    Hoy que charlamos con el senador Ernesto Saro Boardman, presidente de la comisión de salud de la Cámara de Senadores, tuvimos la oportunidad de...
    Chinampas y canales de Xochimilco, ciudad de México, DF

    DF: ciudad de enfermedades raras (EERR)

    Comunicados
    A partir del 2011, los esfuerzos de la Federación Mexicana de Enfermedades Raras (FEMEXER), sus aliados y amigos, así como del Proyecto Pide un...
    Inicia en municipios de NL jornada contra dengue, zika y chikungunya Ver más en: https://www.20minutos.com.mx/noticia/507128/0/inicia-en-municipios-de-nl-jornada-contra-dengue-zika-y-chikungunya/#xtor=AD-1&xts=513356

    Inicia en municipios de NL jornada contra Dengue, Zika y Chikungunya

    Comunicados
    Con el propósito de evitar el incremento de casos de dengue, zika y chikungunya en todos los municipios de Nuevo León, la Secretaría de Salud estatal inició hoy una jornada de intensificación de actividades.

    Piensa otra vez. Piensa Niemann Pick C

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    La campaña «Piensa de nuevo. Piensa Niemann Pick tipo C.» está orientada a que los médicos tratantes de niños con padecimientos neurológicos tomen en...
    gracias, agradecimiento

    Conmemoramos el decreto sobre enfermedades raras

    Comunicados
    El pasado 30 de enero de 2014 celebramos dos años del decreto del 30 de enero de 2012 con el que se modificó la...
    Protección, seguridad, apoyo

    Por la seguridad de nuestros pacientes estamos esforzándonos

    Comunicados
    Queremos que se solucione el dilema que enfrentan los pacientes que reciben infusión de su medicamento en los hospitales. Que haya un centro de...
    Arriba, todos están de plácemes. ¡Maryze llegó! Ella cumplió y se fue con el aprecio de miles a quienes ayudó.

    ¡Hasta pronto, Maryze!

    Comunicados
    Cuando la ausencia es real y hay, entonces, un momento de duelo, es muy difícil expresar los sentimientos. Lidiar con el vacío de la...
    Rare Barometer Voices, una iniciativa de Eurordis

    Resultados de la encuesta de Rare Voices Barometer sobre investigación

    Comunicados
    Una visión de la participación de pacientes de enfermedades raras en la investigación médica-científica.
    medios de comunicación

    Las personas que viven con enfermedades raras, en los medios de comunicación

    Comunicados
    Notas y entrevistas de prensa escrita y oral Entrevista telefónica para IMER Noticias, 29 de enero de 2021. Sobre las enfermedades lisosomales, las cuales son...

    Mexicanos sin atención, reportajes de Publimetro

    Comunicados
    Nuestros amigos de Publimetro han hecho un completo reportaje sobre el asunto que nos une e interesa. Pueden verlo directamente en estas ligas: Mexicanos,...
    Parlamento Abierto para Pacientes con EE.RR. en México. Discutamos los tres temas de los más candentes y trascendentes para nuestra comunidad

    2.º Parlamento Abierto para Pacientes

    Comunicados
    Tres breves charlas y, luego, las preguntas y comentarios de los pacientes con enfermedades raras. Queremos seguir ejerciendo esta forma de comunicarnos. Queremos más participación...
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    FEMEXER.org es una revista-e de información sobre las asociaciones aliadas y su órgano federado que trabajan a favor de las enfermedades raras en México. El programa AcceSalud pertenece a FEMEXER.
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