Día Mundial de la Esclerosis Tuberosa
La Asociación Mexicana de Esclerosis Tuberosa (AMET) nos ha compartido las actividades que tendrán durante el 15-16 de mayo de 2016 para conmemorar el...
Una verdadera historia para contar
Recientemente, y con motivo del pasado Día de las Enfermedades Raras 2018, Saúl Sánchez Lemus y su equipo de Noticieros Televisa nos entrevistaron sobre...
Adiós, Regina Prospero
Hay personas que pasan por el mundo y hay personas que lo transforman.
Hoy despedimos a Regina Prospero, cuya misión y esfuerzo en Brasil construyeron...
¡Hasta pronto, querido Béquer!
El día 22 de febrero de 2021 falleció nuestro muy querido amigo Bequer. Es una pena gigante para nuestra comunidad de líderes y pacientes...
Los errores de diagnóstico cuestan vidas
Solo la capacitación, la retroalimentación y la especialización pueden ayudar a disminuir el margen de error y a mejorar para nuestros pacientes la precisión...
Comité especial para enfermedades raras en COFEPRIS
De manera muy agradable y sorpresiva, durante el discurso inaugural de la conmemoración del Día de las Enfermedades Raras 2018, el comisionado federal de...
Qué es el proyecto RD-Connect
Gracias a todos los alumnos de la Escuela de Verano de EURORDIS que asistieron y participaron en el seminario explicando el proyecto RD-Connect.
O nos ponemos a trabajar juntos rápido o nuestros enfermos van a morir
Pongámonos a trabajar. Hagámoslo juntos. No requerimos de otra cosa que no sea la acción decidida. ¿O algo diferente a ello les ha dado resultado?
¿Qué es lo que NO se dice de las enfermedades raras?
¿Qué es lo que NO se dice sobre las enfermedades raras? El Lic. David Peña Castillo, presidente de FEMEXER, nos responde. A diferencia de...
Respuesta a las imprecisiones y datos obsoletos de Arreola Ornelas
Qué pena que personas con preparación académica pero poco contacto con la realidad mexicana hagan declaraciones públicas poco informadas, con datos imprecisos, obsoletos y...
Inicia en municipios de NL jornada contra Dengue, Zika y Chikungunya
Con el propósito de evitar el incremento de casos de dengue, zika y chikungunya en todos los municipios de Nuevo León, la Secretaría de Salud estatal inició hoy una jornada de intensificación de actividades.
Los pacientes lisosomales y el COVID-19
David Peña Castillo, presidente del Proyecto Pide un Deseo México y de la FEMEXER, expresa en este breve mensaje el compromiso de la asociación...
Mensaje de felicitación a RDI por la resolución de la ONU/OMS a favor de...
Todo el equipo de FEMEXER enviamos un caluroso y afectuoso saludo a la gente que en Eurordis y en Rare Diseases International ha trabajado...
Bienvenidos los pacientes de HPN y SHUa
¡Bienvenidos los pacientes con HPN y SHUa!
¡Bravo, muchachas!
¡Qué gran trabajo han hecho nuestras dos amigas de AMAM (Asociación Mexicana de Amigos Metabólicos, a.c.). Ellas han logrado un punto de acuerdo con...
