Comunicados

¡Qué gran trabajo han hecho nuestras dos amigas de AMAM (Asociación Mexicana de Amigos Metabólicos, a.c.). Ellas han logrado un punto de acuerdo con...

En breve este dictamen será convertido en decreto por el Ejecutivo federal y se publicará en el Diario Oficial de la Federación. Entonces, entrará...

Llamado a la acción para los responsables políticos La pandemia de COVID-19 ha tenido un impacto sin precedentes en las personas y los sistemas de...

El 28 de octubre de 2020 fue aprobada la reforma a la ley en la que se eliminan 33 mil millones de pesos al...

Dirigido a: miembros de asociaciones de pacientes con enfermedades raras (con invitación), diputados y senadores de las comisiones de salud y anexas, ejecutivos de...

Dirigido a: asociaciones de pacientes con enfermedades raras, comunidad de pacientes con enfermedades raras. Fecha, hora y lugar: 25 de febrero de 10:00PM a 12:00PM...

En nombre de FEMEXER, de Rare Diseases International (RDI) y los organizadores del Día UHC 2022, UHC para enfermedades raras, con el tema «Desarrollando...

La Asociación Mexicana de Esclerosis Tuberosa (AMET) nos ha compartido las actividades que tendrán durante el 15-16 de mayo de 2016 para conmemorar el...

La reunión que tuvimos con la Dra. Patricia Clark, recién secretaria del Consejo de Salubridad General (CSG) en octubre de 2024, me dejó una...

El lema de este año, "Día a día, mano a mano", expresa ese incontenible deseo que todos tenemos de trabajar fuerte y sin descanso.En...

El presidente de Estados Unidos ha firmado una nueva ley que otorga “derecho a probar” con medicamentos que aún no han salido al mercado en la nación norteamericana.

Eduquemos a los estudiantes de Medicina y a los profesionales sobre las enfermedades raras.

Desde Puerto Madero, barrio que acoge a la Casa Rosada de Buenos Aires, D.F. en Argentina, enviaremos la señal del Proyecto Pide un Deseo México, i.a.p. durante toda esta semana. Participaremos en el VI Congreso Internacional de Enfermedades Raras y Drogas Huérfanas que ICORD, la Fundación Geiser y la Organización Panamericana para la Salud han organizado. El tema central de este congreso será "Enfoques Globales sobre la Investigación y el Acceso de los Pacientes al Diagnóstico, la Información y el Cuidado, así como el Tratamiento de los Asuntos Comunes en relación a las Enfermedades Desatendidas en las Naciones en Desarrollo." ¡Manténganse en contacto!

https://youtu.be/tSxyWM1M2Io Si estás pensando en iniciar una asociación de pacientes con enfermedades raras, no creas que todo será "miel sobre hojuelas" en relación al acceso...

Cuernavaca, Morelos, México a 6 de mayo de 2021 Patricia Cárdenas Santa María Embajadora extraordinaria y plenipotenciaria Embajada de Colombia en México P R E S E N...