Tercer congreso internacional de glucogenosis
Los esperamos 23 y 24 de Noviembre en Monterrey (MÉXICO)
Carrera hacia el Día de las Enfermedades Raras
Cuatro jóvenes representando a FEMEXER correrán en la «Spartan race» de 6 km, y lo harán portando los logotipos de FEMEXER y del Día de las Enfermedades Raras. Entre ellos, nuestro Toto.
Ya es oficial: ¡viene el ICORD a México en 2015!
Hoy en Ede, Holanda, la delegación mexicana que partió con la misión de representar a México recibió la confirmación oficial de que nuestro país...
Medicamentos recientemente aprobados por FDA
Transcribimos el último listado de NORD (National Organization for Rare Diseases, de Estados Unidos) con los medicamentos huérfanos recientemente aprobados por la FDA.
Ya existe medicamento para XLH o hipofosfatemia ligada al X
Pero antes de la medicación es importante confirmar el diagnóstico clínico. Aprenda más sobre la hipofosfatemia ligada al cromosoma X (XLH). Haga clic en...
Con FEDER Catalunya
Hemos hecho contacto con la delegación catalana de FEDER. En concreto, Catarina Aragón y Neus Misas nos recibieron en sus oficinas. Con ellas, hablamos...
Inicia en municipios de NL jornada contra Dengue, Zika y Chikungunya
Con el propósito de evitar el incremento de casos de dengue, zika y chikungunya en todos los municipios de Nuevo León, la Secretaría de Salud estatal inició hoy una jornada de intensificación de actividades.
Es un acto deleznable
Hoy mismo en México seguimos con preocupación un tema del que nos vamos a ocupar y que tiene que ver con la penosa circunstancia...
¡Hasta pronto, Sebastián!
¡Hasta luego, Sebastián Lerdo de Tejada! Gracias por ser amigo de nuestros enfermos con padecimientos raros.
Día de las Enfermedades Raras 2023
El Día Mundial de las Enfermedades Raras 2023 se lleva a cabo nuevamente en línea, tanto para salvagurdar las distancias y la salud, como para compartir todo lo que surja.
Andrés Elek y el síndrome de Aarskog-Scott
Hace poco entramos en contacto con un activista mexicano que también busca reivindicar los mismos derechos que nosotros, que las personas que viven con...
Mujeres y hombres que sí hacen su trabajo por los pacientes con enfermedades raras...
Los pioneros y líderes de las enfermedades raras, metabólicas y lisosomales en México.
Este grupo de médicos en México se inició en la década de...
Involucramiento de Naciones Unidas y Estados miembros para lograr la cobertura sanitaria universal para...
Aprovechando la 76º Asamble general de las naciones Unidas, se llevó a cabo un evento colateral para saber qué está haciendo la comunidad internacional,...
Relevo legislativo
Relevo legislativo en favor de los pacientes con enfermedades raras en la Legislatura LXIII



















