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Cuernavaca
jueves 15 enero 2026
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Comunicados

    Al azar

    Conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras 2017 en COFEPRIS

    Comunicados
    ¡Fue un evento interesantísimo! Gracias a todas las asociaciones de pacientes que participaron con FEMEXER. Para elevar la conciencia sobre las enfermedades raras, y sobre todo,...
    Usemos ENFERMEDADES RARAS, que es el término provisto en la Ley General de Salud

    Son ENFERMEDADES RARAS: usemos el término que proporciona la ley

    Comunicados
    No usemos términos o denominaciones que empantanan la conversación. La Ley General de Salud las denomina ENFERMEDADES RARAS desde que se publicó el decreto...

    Nosotros orientamos, apoyamos y finalmente canalizamos

    Comunicados
    Nuestro trabajo es orientar, apoyar y canalizar a sus tratamientos a nuestros asociados. Nosotros no decidimos por ellos. Quien toma la decisión acerca de lo que quiere son nuestros pacientes, con el aval de su responsable médico. Que no haya confusión en este tema. El Proyecto Pide un Deseo México, I.A.P. no es quien determina la decisión que sólo -y de manera única- atañe a los pacientes.

    Respuesta a las imprecisiones y datos obsoletos de Arreola Ornelas

    Comunicados
    Qué pena que personas con preparación académica pero poco contacto con la realidad mexicana hagan declaraciones públicas poco informadas, con datos imprecisos, obsoletos y...

    Al infinito… ¡y más allá!

    Comunicados
    Nuestro nombre estará en el espacio desde el 6 de marzo de 2016. ¡Directo a Marte!
    gracias, agradecimiento

    Conmemoramos el decreto sobre enfermedades raras

    Comunicados
    El pasado 30 de enero de 2014 celebramos dos años del decreto del 30 de enero de 2012 con el que se modificó la...

    Construyamos un mejor futuro

    Comunicados
    Participaremos en el VI Encuentro Latinoamericano sobre Enfermedades Raras y Drogas Huérfanas que se llevará a cabo en Buenos Aires, Argentina del 16 al 20 de marzo de 2010. Los avances y noticias diarias podrán verlos en nuestras páginas web: iap.pideundeseo.org y multimedia.pideundeseo.org
    FEMEXER y sus aliados

    Plantón por nuestra salud

    Comunicados
    Frente al recinto de La Mañanera del Pueblo, en el Zócalo de la Ciudad de México. Toda la información aparecerá aquí.

    Después de la Semana Global 2015 de Enfermedades Raras

    Comunicados
    Aquí comienza la lista de reproducción en YouTube de la Semana Global 2015 de Enfermedades Raras. ¡Mira los videos que tenemos para ti!
    Cobertura universal de la salud (CSU, o UHC por sus siglas en inglés). Cobertura sanitaria universal

    Nuestros esfuerzos por la cobertura sanitaria universal

    Comunicados
      Cuernavaca, Mor. a 22 de julio de 2020 Dip. Miroslava Sánchez Galván Dip. Éctor Jaime Ramírez Barba Dip. Ana Patricia Peralta de la Peña P R E S...

    Carta abierta a Lic. Yeidckol Polevnsky

    Comunicados
        Cuernavaca, Morelos a 2 de julio de 2018 Lic. Yeidckol Polevnsky Presidenta nacional de Morena Vocera, enlace con medios y con grupos sociales Gabinete de campaña del presidente...
    XLH o hipofosfatemia ligada al cromosoma X

    Ya existe medicamento para XLH o hipofosfatemia ligada al X

    Comunicados
    Pero antes de la medicación es importante confirmar el diagnóstico clínico. Aprenda más sobre la hipofosfatemia ligada al cromosoma X (XLH). Haga clic en...
    FEMEXER y RDI con la IFMPA en Ginebra, 2019-12-04 para hablar del acceso a los medicamentos en países de bajo y mediano ingreso

    FEMEXER y RDI con la IFPMA en Ginebra, Suiza

    Trabajo internacional
    FEMEXER participó activamente en esta reunión con muchos comentarios. Les dejamos el reporte del evento que escribió RDI al respecto: RDI (Rare Diseases International) coorganizó...
    manos, cooperación, femexer cuenta con la colaboración de muchas asociaciones de pacientes con enfermedades raras

    Mano a mano, codo a codo

    Comunicados
    Cuando nos proponemos hacer un trabajo apoyado por otros, la tarea principal es encontrar objetivos comunes que nos permitan el esfuerzo compartido que, sin...

    FEMEXER en ‘Diálogos en Confianza’ de Canal Once

    Comunicados
    La barra de Salud del programa 'Diálogos en Confianza' (del Canal Once, del Instituto Politécnico Nacional) nos dio la oportunidad de establecer un diálogo...
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    Logo de la Federación Mexicana de Enfermedades Raras (FEMEXER)
    FEMEXER.org es una revista-e de información sobre las asociaciones aliadas y su órgano federado que trabajan a favor de las enfermedades raras en México. El programa AcceSalud pertenece a FEMEXER.
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