Invitación a la conmemoración del Día de las Enfermedades Raras 2018 en COFEPRIS
De 10:30AM a 2PM en COFEPRIS Tlalpan celebraremos el Días de las Enfermedades Raras 2018.
Adopción de la resolución de la Asamblea Mundial de la Salud sobre enfermedades raras
El 24 de mayo de 2025 marca un día verdaderamente histórico para la comunidad mundial de enfermedades raras: la #Resolución4Raras se adoptó oficialmente en...
No podremos parar
Después del 1º de julio, no podremos parar. Tendremos que seguir construyendo caminos para transitar a través de ellos de manera certera.
Esa es nuestra...
La batalla para reconocer a las enfermedades raras
Carlos David “Toto” Peña Aragón ha sido un defensor del paciente desde la infancia.
Al compartir la experiencia de vivir con la enfermedad de Gaucher,...
Convenio con la Universidad de Deusto
Convenio con la Facultad de Psicología de la Universidad de Deusto: empezamos con un diplomado (máster) en enfermedades raras
«Resolución para las Enfermedades Raras» (Resolution4Rare)
Resolution4Rare o Resolución para las Enfermedades Raras es el nombre de la campaña y programa de acción global a la que nos comprometemos a...
La cobertura universal de la salud NO DEBE dejar a nadie detrás
Las enfermedades raras son la pata de la mesa faltante en el gran debate sobre la cobertura universal a la salud.
Presentamos aquí la publicación...
Te ayudamos a construir una asociación de pacientes
FEMEXER y el Palito y Toto Piden un Deseo A.C. han diseñado, en conjunto, una guía básica para apoyar a las nacientes organizaciones de...
Entrevista a Toto y Pali por canal 45 de Guanajuato
Nuestra querida amiga Cecilia Infante es conductora del programa de TV "Guanajuato... por siempre" que transmite el canal 45 de Telecable de Guanajuato. Además...
Encuesta mundial: ¿Es necesario tamizar a los recién nacidos con enfermedades raras?
FEMEXER y Proyecto Pide un Deseo México apoyan esta iniciativa.
¡Encuesta disponible ahora! ¡Haz la nueva encuesta de #RareBarometer y comparte tu opinión sobre el...
Declaración de RDI sobre el COVID-19
Todo el equipo de FEMEXER, como miembro de Rare Diseases International (RDI), nos unimos y sumamos a la declaración sobre el COVID-19 que se...
Un congreso al que invitamos a todos
El ISSSTE ha organizado el 1er Congreso Internacional de Medicina Genómica y Enfermedades Huérfanas. Para conocer más detalles sobre este congreso y para registrarse...
DF: ciudad de enfermedades raras (EERR)
A partir del 2011, los esfuerzos de la Federación Mexicana de Enfermedades Raras (FEMEXER), sus aliados y amigos, así como del Proyecto Pide un...
Carta abierta a Lic. Yeidckol Polevnsky
Cuernavaca, Morelos a 2 de julio de 2018
Lic. Yeidckol Polevnsky
Presidenta nacional de Morena
Vocera, enlace con medios y con grupos sociales
Gabinete de campaña del presidente...
Acciones concretas y positivas para las EE.RR en México anunciadas por el CSG
…aquí hay 3 maravillosas buenas noticias para la comunidad de personas que viven con una enfermedad rara (PQVER) y que nos ofrece el gobierno de la Cuarta Transformación y, en particular, el Consejo de Salubridad General (CSG), órgano colegiado dependiente de la Presidencia de la República.





















