Nos desvinculamos de ALIBER
De manera definitiva e irrevocable, tanto el Proyecto Pide un Deseo México como la Federación Mexicana de Enfermedades Raras (FEMEXER) nos desligamos definitiva e...
Biogen y AbbVie retiran su medicamento para la esclerosis múltiple
Biogen ha comunicado a la EMA su decisión de suspender los estudios clínicos en curso con Zinbryta en la Unión Europea.
Fortalezcamos el esfuerzo unido y sumemos
Para llevar a cabo las acciones que fortalecerán a nuestra comunidad, el Lic. David Peña, presidente de FEMEXER, les invita a sumarse a los...
Derechos de los pacientes
Derechos Generales de los Pacientes
RECIBIR ATENCIÓN MÉDICA ADECUADA
El paciente tiene derecho a que la atención médica se le otorgue por personal preparado de acuerdo...
1.er Foro Nacional de Tamiz Neonatal Ampliado
El 25 de noviembre de 2021 se llevó a cabo el 1er Foro Nacional de Tamiz Neonatal Ampliado.
Estuvieron presentes la galardonada del premio Belisario...
Agradecemos al senador Saro
Hoy que charlamos con el senador Ernesto Saro Boardman, presidente de la comisión de salud de la Cámara de Senadores, tuvimos la oportunidad de...
¿Cómo es la atención de pacientes con enfermedades raras durante la pandemia del Covid-19?
Los pacientes que viven con #EnfermedadesRaras están viéndosela difícil durante la pandemia del #COVID19 si quieren acudir a los centros de salud para darle...
La comunidad de pacientes con EERR ya sabe cómo enfrentar retos: somos resiliencia
Amigos, en las últimas semanas hemos estado charlando con nuestros aliados con la finalidad de entender sus necesidades, sus preocupaciones y lo que están...
¡Juntos!
Para avanzar en 2017 y no perder los derechos que con tanto trabajo hemos ganado, debemos permanecer ¡juntos!
Chencha Guzmán, pintora generosa y apasionada
El pasado 25 de febrero, el Proyecto Pide un Deseo México recibió un regalo maravilloso: dos cuadros originales de la pintora mexicana Emma Dorothea...
Fin de la confusión
FEMEXER apoya a todas las asociaciones que sí hacen su trabajo.
Revista ‘Pide un Deseo’, núm. 15
Con información para saber qué es la psicología de la salud y leerás sobre la primera reunión nacional de pacientes con Morquio. Además, conocerás qué es y para que sirve el tamiz metabólico ampliado.
Día de las Enfermedades Raras 2019 en los medios de comunicación
Los periodistas se abocaron a la tarea de recordar y conmemorar, junto con nosotros en FEMEXER, este importante día de gran visibilidad para toda...
¡Lo vamos a hacer posible!
Reunión para fortalecer el marco jurídico a favor de las EERR
