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    Anteproyecto de ley para las organizaciones de pacientes (OOPP) aliadas de FEMEXER

    Más de 275 organizaciones de la sociedad civil y académicas apoyaron la #Resolution4Rare a favor de las enfermedades raras en la Asamblea Mundial de la Salud.
    2025

    Adopción de la resolución de la Asamblea Mundial de la Salud sobre enfermedades raras

    Arriba, todos están de plácemes. ¡Maryze llegó! Ella cumplió y se fue con el aprecio de miles a quienes ayudó.
    2025

    ¡Hasta pronto, Maryze!

    FEMEXER

    Con el Inmegen conmemoramos el Día de las Enfermedades Raras 2025

    Lic. David Peña Castillo, con anteojos y suéter azul, con mano en la frente mostrando desesperación.
    2025

    Una reunión en el CSG con agridulce sabor de boca

    FEMEXER se suma a la coalición internacional de organizaciones de pacientes que busca que se apruebe una resolución, ante la Asamblea Mundial de la Salud (o WHA) en las Naciones Unidas, a favor de las enfermedades raras.
    2025

    Coalición en apoyo a la «Resolución de la AMS sobre enfermedades raras» (declaración del 17 de enero del 2025)

    Programa de trabajo 2024-2030 de la Secretaría de Salud del Gobierno de México.
    2024

    El plan de trabajo 2024-2030 de la Secretaría de Salud

    Entrega de reconocimientos que FEMEXER hizo a los médicos mexicanos que han apoyado por más de 30 años (en algunos casos) a los pacientes con enfermedades raras. A todos ellos, ¡gracias!

    Reconocimiento a los médicos que apoyan a las enfermedades raras

    Rarecare Health Foundation es una organización sin fines de lucro y liderada por estudiantes de educación media superior de Greater Vancouver, Canadá.

    Nueva alianza internacional con RareCare Health Foundation

    Cómo construir políticas públicas en México para enfermedades raras. El Lic. David Peña Castillo, presidente de FEMEXER, responde. [Un hombre responde ante un micrófono y una multitud detrás de él].

    Cómo construir políticas públicas para enfermedades raras

    Logotipo de ASME o Asociación Síndrome de Myhre España

    Conoce y apoya a pacientes con Myhre

    Los carteles de los diferentes eventos que transmitiremos del Día de las Enfermedades Raras 2024: las conferencias de los pilares de la comunidad de EERR (asociaciones de pacientes, instituciones públicas de salud, académicos, farmacéuticas, regulatorios, consejo de salubridad general y el presidente de FEMEXER).

    Un día raro en 2024 para las enfermedades raras

    Imagen de un libro abierto sobre una superficie plana y blanca. Del libro emana una luz con chispitas radiantes. «Reto para el Día Mundial de las Enfermedades Raras (DiMER) 2024. Escribe tu historia con la enfermedad rara que padeces en un máximo de 400 palabras (2 páginas)». Dreamstime.com ID 33416828 © Marsia16.

    Los 1001 relatos. Cuéntanos tu historia en 500 palabras

    Revista «FEMEXER», núm. 1, portada. Tema monográfico sobre el Día de las Enfermedades Raras 2024 (DiMER 2024). Una niña pequeña cubre la mitad inerior de su cara con una flor margarita. El logo de Rare Disease Day y el titular aparecen arriba de la pequeña.

    Nueva revista «FEMEXER»

    En la mesa de trabajo con el secretario general del Consejo de Salubridad General y con parte de su equipo de colaboradores: de izquierda a derecha, la Dra. Arlene Orta Guerrero, el Dr. Marcos Cantero, la Lic. Yamilé Alonso, el Lic. David Peña y la Ing. Celia Palacios.

    Respuestas del CSG a nuestras preguntas sobre EERR

    El Lic. David Peña Castillo, presidente de FEMEXER, fue entrevistado el 15 de noviembre de 2023 por el programa «Cámara Alta» del canal Once TV para dar a conocer nuestro punto de vista sobre la reactivación o no del censo de pacientes con enfermedades raras.

    Nuevamente, ¿otro punto de acuerdo para las enfermedades raras?

    Asistentes presenciales del evento en ONU para involucrar a dicho sistema y a los estados miembros para generar un plan de CUS que incluya a las PQVER

    Involucramiento de Naciones Unidas y Estados miembros para lograr la cobertura...

    David hijo (Toto) Peña Aragón, Dra. Arlene Orta Guerrero, Dr. Marcos Cantero, David Peña Castillo, Lic. Yamilé Alonso Romo y Celia Palacios Gómez Tagle

    Fructífero encuentro con el Consejo de Salubridad General

    Más que un curso, es una charla magistral. «Empoderándonos» relata los pasos que todo grupo o asociación de pacientes con enfermedades raras debe tomar en cuenta para plasmar en la realidad los ideales de atención en salud.

    Charla magistral «Empoderémonos», dictada por el Lic. David Peña

    Comparta su opinión sobre el tamizaje neonatal para las enfermedades raras en una encuesta de RareBarometer, Eurordis, Screen4Care y FEMEXER.

    Encuesta mundial: ¿Es necesario tamizar a los recién nacidos con enfermedades...

    Parlamento Abierto para Pacientes con EE.RR. en México. Discutamos los tres temas de los más candentes y trascendentes para nuestra comunidad

    2.º Parlamento Abierto para Pacientes

    Comentarios del Lic. David Peña, presidente de FEMEXER, en el Foro sobre Enfermedades Raras 2023, que organizaron Funsalud e Inmegen en abril de 2023.

    Participación de FEMEXER en el Foro de Enfermedades Raras 2023 de...

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    FEMEXER.org es una revista-e de información sobre las asociaciones aliadas y su órgano federado que trabajan a favor de las enfermedades raras en México. El programa AcceSalud pertenece a FEMEXER.
    Contáctenos: info@femexer.org
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    Todas las opiniones, comentarios, acciones o declaraciones (o cualquier combinación de ellas) representan únicamente la postura, visión y acción de cada uno de nuestros aliados, mas no necesariamente la de la Federación Mexicana de Enfermedades Raras (FEMEXER). De igual manera, señalamos que la federación solo es un centro de gravedad que tiene la intención de atraer las mejores causas a favor de las personas que viven con enfermedades raras. Nuestra consideración para aliar esfuerzos, en este sentido, tiene que ver con que quienes alían su esfuerzo al nuestro, lo hacen con la mejor intención de ayudar y crear condiciones que dignifiquen la vida de nuestros enfermos.
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