Tercer congreso internacional de glucogenosis
Los esperamos 23 y 24 de Noviembre en Monterrey (MÉXICO)
La comunidad de pacientes con EERR ya sabe cómo enfrentar retos: somos resiliencia
Amigos, en las últimas semanas hemos estado charlando con nuestros aliados con la finalidad de entender sus necesidades, sus preocupaciones y lo que están...
1a Entrega del premio «Círculo Virtuoso»
Dirigido a: cualquier funcionario público del área de la salud, en especial de la comunidad de enfermedades raras, cuyo trabajo haya sido sobresaliente.
Fecha, hora...
Con FEDER Catalunya
Hemos hecho contacto con la delegación catalana de FEDER. En concreto, Catarina Aragón y Neus Misas nos recibieron en sus oficinas. Con ellas, hablamos...
Encuesta mundial: ¿Es necesario tamizar a los recién nacidos con enfermedades raras?
FEMEXER y Proyecto Pide un Deseo México apoyan esta iniciativa.
¡Encuesta disponible ahora! ¡Haz la nueva encuesta de #RareBarometer y comparte tu opinión sobre el...
Conociéndonos mejor en Latinoamérica
Próximamente…
Carta abierta a la embajadora de Colombia en México
Cuernavaca, Morelos, México a 6 de mayo de 2021
Patricia Cárdenas Santa María
Embajadora extraordinaria y plenipotenciaria
Embajada de Colombia en México
P R E S E N...
Entrevista a David Peña con motivo del DiMER 2012
Mediante una brevísima entrevista a David Peña, el presidente de la FEMEXER responde a tres preguntas básicas sobre el Día Mundial de las Enfermedades...
El evento internacional para el Día de las Enfermedades Raras 2022
En nombre del Comité de ONG para Enfermedades Raras, la Fundación Ågrenska, Rare Diseases International (RDI) y EURORDIS, nos gustaría agradecerle su participación en...
Día de la Cobertura Universal en Salud
En nombre de FEMEXER, de Rare Diseases International (RDI) y los organizadores del Día UHC 2022, UHC para enfermedades raras, con el tema «Desarrollando...
I Congreso Internacional de EERR en Ecuador
FUNEDERE, la Fundación para el Estudio y Difusión de las Enfermedades Raras en el Ecuador, invitó a la Federación Mexicana de Enfermedades Raras (FEMEXER)...
Un abismo nos separa
El texto expone la crítica situación de México frente a las enfermedades raras, señalando un rezago evidente en comparación con países como Brasil, Colombia y Argentina. Mientras estas naciones han optimizado sus tiempos de diagnóstico y procesos de aprobación de fármacos, México carece de una estrategia presupuestaria sólida y de políticas públicas eficientes. Un punto de alarma central es el envejecimiento de los especialistas, pues la falta de relevo generacional médico pone en riesgo la atención de millones de pacientes a futuro. El autor enfatiza que es urgente profesionalizar a las nuevas generaciones de salud para evitar el desamparo de esta población vulnerable. En conclusión, se hace un llamado a la revisión hacendaria y a la formación académica para garantizar la supervivencia y bienestar de los enfermos.
Anteproyecto de ley para las organizaciones de pacientes (OOPP) aliadas de FEMEXER
Consulta pública para los aliados de FEMEXER
(OOPP = organizaciones de pacientes; es decir, asociaciones civiles e instituciones de beneficencia pública).
Hay un ejercicio de otros...
Construyamos un mejor futuro
Participaremos en el VI Encuentro Latinoamericano sobre Enfermedades Raras y Drogas Huérfanas que se llevará a cabo en Buenos Aires, Argentina del 16 al 20 de marzo de 2010. Los avances y noticias diarias podrán verlos en nuestras páginas web: iap.pideundeseo.org y multimedia.pideundeseo.org
FEMEXER presente en congresos Re(ACT) y CORD-RDI 2019
Toto Peña en Canadá, representando a FEMEXER en Re(ACT) 2019 y el Diálogo Internacional CORD-RDI 2019.
