Facebook Flickr Instagram TikTok X Youtube
  • EE. RR.
    • Decreto sobre EERR
      • EERR en el CAERSER
      • CAESER del CSG
    • ¿Qué son las enfermedades raras?
      • ¿Sabes lo que es una enfermedad rara?
      • Te invitamos a que conozcas un poco más sobre las enfermedades raras
      • Cinco cosas que no sabes sobre enfermedades raras: ni pocas ni tan desconocidas
    • Listado de enfermedades raras
      • –> Vaya al listado completo de FEMEXER
      • Orpha.net [ESPAÑOL]
      • CIE-11 ::: Clasificación Internacional de Enfermedades (OMS)
      • Listado de enfermedades raras (NIH-GARD) [EE. UU.]
      • Monografías
        • Enfermedades lisosomales
        • Tirosinemia tipo 1
        • Melanoma metastásico
      • Catálogo Maestro de Guías de Práctica Clínica (CMGPC) [México]
      • Guías de práctica médica (NIH-GARD, en inglés) [EE. UU.]
    • Días dedicados a las enfermedades raras
    • ¿Qué son los medicamentos huérfanos?
      • SS: Cuadro básico y Catálogo de medicamentos, DOF 2015 [México]
      • COFEPRIS: Listado de medicamentos huérfanos (y otros) [México]
    • Glosario de términos genéticos (NIH-GARD) [EE. UU.]
  • Nosotros
    • Quién y qué es FEMEXER
    • FEMEXER: somos fuertes
    • Misión, visión y valores
    • Código de buenas prácticas en las relaciones con la industria farmacéutica
    • Lo más relevante
    • Los que trabajamos
    • Miembros fundadores
    • Los aliados invaluables de FEMEXER
    • Voz de los pacientes
    • Derechos de los pacientes
    • Trabajo de FEMEXER
      • Loquaris, espacio para el diálogo
      • Entrevistas del «Círculo Virtuoso» por el Día de las Enfermedades Raras 2018
      • Dia de las Enfermedades Raras
      • Semana Global 2015 de Enfermedades Raras en México
  • Aliados
    • Asociaciones, grupos y pacientes expertos aliados
    • Alianzas estratégicas
    • Registro de asociaciones, grupos o pacientes expertos con EERR
    • «Empoderamiento de grupos y asociaciones de pacientes con EERR»: curso en línea
    • Sitios de interés
  • Contacto
    • Los derechos y obligaciones como pacientes en México
    • Haz contacto
    • Apóyanos
    • ¿Quieres ser voluntario?
    • Aviso de privacidad integral
  • Registro de pacientes con ER
  • AcceSalud
    • Fb LIVE «Raras Contradicciones»
    • Los cuentos de la Abuela Güera
  • Palito y Toto Piden un Deseo A.C.
Buscar
16.7 C
Cuernavaca
lunes 24 agosto 2026
Facebook Flickr Instagram TikTok X Youtube
Inicie sesión
¡Bienvenido! Ingrese en su cuenta
¿Olvidó su contraseña? Pida ayuda.
Aviso de privacidad integral
Recuperación de contraseña
Recupere tu contraseña
Se le ha enviado una contraseña por correo electrónico.
Logo de la Federación Mexicana de Enfermedades Raras (FEMEXER) FEMEXER
Logo de la Federación Mexicana de Enfermedades Raras (FEMEXER) Logo de la Federación Mexicana de Enfermedades Raras (FEMEXER)
  • EE. RR.
    • Decreto sobre EERR
      • EERR en el CAERSER
      • CAESER del CSG
    • ¿Qué son las enfermedades raras?
      • ¿Sabes lo que es una enfermedad rara?
      • Te invitamos a que conozcas un poco más sobre las enfermedades raras
      • Cinco cosas que no sabes sobre enfermedades raras: ni pocas ni tan desconocidas
    • Listado de enfermedades raras
      • –> Vaya al listado completo de FEMEXER
      • Orpha.net [ESPAÑOL]
      • CIE-11 ::: Clasificación Internacional de Enfermedades (OMS)
      • Listado de enfermedades raras (NIH-GARD) [EE. UU.]
      • Monografías
        • Enfermedades lisosomales
        • Tirosinemia tipo 1
        • Melanoma metastásico
      • Catálogo Maestro de Guías de Práctica Clínica (CMGPC) [México]
      • Guías de práctica médica (NIH-GARD, en inglés) [EE. UU.]
    • Días dedicados a las enfermedades raras
    • ¿Qué son los medicamentos huérfanos?
      • SS: Cuadro básico y Catálogo de medicamentos, DOF 2015 [México]
      • COFEPRIS: Listado de medicamentos huérfanos (y otros) [México]
    • Glosario de términos genéticos (NIH-GARD) [EE. UU.]
  • Nosotros
    • Quién y qué es FEMEXER
    • FEMEXER: somos fuertes
    • Misión, visión y valores
    • Código de buenas prácticas en las relaciones con la industria farmacéutica
    • Lo más relevante
    • Los que trabajamos
    • Miembros fundadores
    • Los aliados invaluables de FEMEXER
    • Voz de los pacientes
    • Derechos de los pacientes
    • Trabajo de FEMEXER
      • Loquaris, espacio para el diálogo
      • Entrevistas del «Círculo Virtuoso» por el Día de las Enfermedades Raras 2018
      • Dia de las Enfermedades Raras
      • Semana Global 2015 de Enfermedades Raras en México
  • Aliados
    • Asociaciones, grupos y pacientes expertos aliados
    • Alianzas estratégicas
    • Registro de asociaciones, grupos o pacientes expertos con EERR
    • «Empoderamiento de grupos y asociaciones de pacientes con EERR»: curso en línea
    • Sitios de interés
  • Contacto
    • Los derechos y obligaciones como pacientes en México
    • Haz contacto
    • Apóyanos
    • ¿Quieres ser voluntario?
    • Aviso de privacidad integral
  • Registro de pacientes con ER
  • AcceSalud
    • Fb LIVE «Raras Contradicciones»
    • Los cuentos de la Abuela Güera
  • Palito y Toto Piden un Deseo A.C.
Inicio Testimonios Página 27

Testimonios

  • 2018
  • 2019
  • 2020
  • 2021
  • 2022
  • 2023
  • 2024
  • 2025
  • 2026
  • Análisis y opinión
  • Comunicados
  • CUS-ONU-RDI
  • Destacados
  • EEUU
  • Empresas farmacéuticas
  • En los medios de comunicación
  • Enfermedades raras
  • España
  • Eventos y charlas
  • FEMEXER
  • Información de salud
  • Investigación médica
  • Medicamentos huérfanos
  • Médicos y Pacientes
  • Testimonios
  • Tuits
    Al azar
    • Lo más reciente
    • Publicaciones destacadas
    • Más populares
    • Populares en los últimos 7 días
    • Por puntuación de reseñas
    • Al azar
    Testimonios

    El niño de la enfermedad sin nombre

    ¡Adiós, Regina Prospero! Una mujer elegantemente vestida con vestido azul, sentada y bien arreglada.
    Testimonios

    Adiós, Regina Prospero

    Testimonios

    Luly Bossa, en campaña contra EPS Sanitas por atención médica de su hijo

    Testimonios

    Sólo existen 80 fármacos para tratar las enfermedades raras por su elevado coste

    Testimonios

    La injusticia de tener una enfermedad sin nombre

    Testimonios

    Madre narra la difícil vida de su hija que sufre ataxia de Friedreich

    Testimonios

    Padecen enfermedades raras dos de cada cinco mil personas

    GlaxoSmithKline, terapia, síndrome hipereosinofílico

    Llega la terapia génica que si no funciona le devuelven el...

    ¿Por qué no se usa ya la modificación genética para eliminar...

    El síndrome por el que Alonso no puede parar de comer

    Buscan develar secretos del genoma precolombino

    Diputado impulsa que por ley se aplique tamiz neonatal ampliado

    Estas familias que enfrentan el síndrome de Leigh están trabajando por...

    Enfermedades raras, desafíos extraordinarios

    Las enfermedades raras empiezan a hacerse visibles

    Leucemia mieloide aguda, ensayo

    Primer paciente con leucemia mieloide aguda curado gracias a la inmunoterapia...

    Cataluña crea red de tres hospitales para la atención de enfermedades...

    Oliver Brown de 8 años, hace frente a una de las...

    El extraordinario caso del hombre que tiene huesos más fuertes que...

    Reclaman al Gobierno que cubra un tratamiento contra la Atrofia Muscular...

    Cuatro niñas se hacen una foto tras sobrevivir al cáncer y...

    «Casos como el de Nadia dañan a la ciencia y a...

    1...262728...30Página 27 de 30
    Logo de la Federación Mexicana de Enfermedades Raras (FEMEXER)
    FEMEXER.org es una revista-e de información sobre las asociaciones aliadas y su órgano federado que trabajan a favor de las enfermedades raras en México. El programa AcceSalud pertenece a FEMEXER.
    Contáctenos: info@femexer.org
    Facebook Flickr Instagram TikTok X Youtube
    Consulte nuestro aviso de privacidad —2026—.
    Todas las opiniones, comentarios, acciones o declaraciones (o cualquier combinación de ellas) representan únicamente la postura, visión y acción de cada uno de nuestros aliados, mas no necesariamente la de la Federación Mexicana de Enfermedades Raras (FEMEXER). De igual manera, señalamos que la federación solo es un centro de gravedad que tiene la intención de atraer las mejores causas a favor de las personas que viven con enfermedades raras. Nuestra consideración para aliar esfuerzos, en este sentido, tiene que ver con que quienes alían su esfuerzo al nuestro, lo hacen con la mejor intención de ayudar y crear condiciones que dignifiquen la vida de nuestros enfermos.
    Todo el contenido de https://www.femexer.org (FEMEXER) está sujeto a los términos de la licencia Creative Commons Atribución-NoComercial-CompartirIgual 4.0 Internacional.