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jueves 24 abril 2025
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    Lo más reciente
    Logotipo de ASME o Asociación Síndrome de Myhre España

    Conoce y apoya a pacientes con Myhre

    Los carteles de los diferentes eventos que transmitiremos del Día de las Enfermedades Raras 2024: las conferencias de los pilares de la comunidad de EERR (asociaciones de pacientes, instituciones públicas de salud, académicos, farmacéuticas, regulatorios, consejo de salubridad general y el presidente de FEMEXER).

    Un día raro en 2024 para las enfermedades raras

    Imagen de un libro abierto sobre una superficie plana y blanca. Del libro emana una luz con chispitas radiantes. «Reto para el Día Mundial de las Enfermedades Raras (DiMER) 2024. Escribe tu historia con la enfermedad rara que padeces en un máximo de 400 palabras (2 páginas)». Dreamstime.com ID 33416828 © Marsia16.

    Los 1001 relatos. Cuéntanos tu historia en 500 palabras

    Revista «FEMEXER», núm. 1, portada. Tema monográfico sobre el Día de las Enfermedades Raras 2024 (DiMER 2024). Una niña pequeña cubre la mitad inerior de su cara con una flor margarita. El logo de Rare Disease Day y el titular aparecen arriba de la pequeña.

    Nueva revista «FEMEXER»

    En la mesa de trabajo con el secretario general del Consejo de Salubridad General y con parte de su equipo de colaboradores: de izquierda a derecha, la Dra. Arlene Orta Guerrero, el Dr. Marcos Cantero, la Lic. Yamilé Alonso, el Lic. David Peña y la Ing. Celia Palacios.

    Respuestas del CSG a nuestras preguntas sobre EERR

    El Lic. David Peña Castillo, presidente de FEMEXER, fue entrevistado el 15 de noviembre de 2023 por el programa «Cámara Alta» del canal Once TV para dar a conocer nuestro punto de vista sobre la reactivación o no del censo de pacientes con enfermedades raras.

    Nuevamente, ¿otro punto de acuerdo para las enfermedades raras?

    Asistentes presenciales del evento en ONU para involucrar a dicho sistema y a los estados miembros para generar un plan de CUS que incluya a las PQVER

    Involucramiento de Naciones Unidas y Estados miembros para lograr la cobertura...

    David hijo (Toto) Peña Aragón, Dra. Arlene Orta Guerrero, Dr. Marcos Cantero, David Peña Castillo, Lic. Yamilé Alonso Romo y Celia Palacios Gómez Tagle

    Fructífero encuentro con el Consejo de Salubridad General

    Más que un curso, es una charla magistral. «Empoderándonos» relata los pasos que todo grupo o asociación de pacientes con enfermedades raras debe tomar en cuenta para plasmar en la realidad los ideales de atención en salud.

    Charla magistral «Empoderémonos», dictada por el Lic. David Peña

    Comparta su opinión sobre el tamizaje neonatal para las enfermedades raras en una encuesta de RareBarometer, Eurordis, Screen4Care y FEMEXER.

    Encuesta mundial: ¿Es necesario tamizar a los recién nacidos con enfermedades...

    Parlamento Abierto para Pacientes con EE.RR. en México. Discutamos los tres temas de los más candentes y trascendentes para nuestra comunidad

    2.º Parlamento Abierto para Pacientes

    Comentarios del Lic. David Peña, presidente de FEMEXER, en el Foro sobre Enfermedades Raras 2023, que organizaron Funsalud e Inmegen en abril de 2023.

    Participación de FEMEXER en el Foro de Enfermedades Raras 2023 de...

    #UHC$RareDiseases: #CoberturaUniversalDeLaSalud

    Día de la Cobertura Universal en Salud

    IMSERSO - CREER. «Guía de buenas prácticas en sexualidad y enfermedades raras»

    Guía de buenas prácticas en sexualidad y enfermedades raras

    En conmemoración del Día Mundial de Enfermedades Raras 2023 y en el marco de visibilización de los cánceres raros, queridos pacientes, cuidadores, organizaciones de la sociedad civil y comunidad GIST, los invitamos a escuchar nuestra mesa de diálogo: «Marcando trazos legislativos en la atención a pacientes con cánceres raros» que se llevó a cabo el día martes 28 de febrero a las 17:00 hrs (hora México) mediante Facebook Live. ¡No te lo puedes perder! #RareDiseaseDay2023 #GIST

    Mesa de diálogo sobre enfermedades raras con Fundación GIST México

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    Logo de la Federación Mexicana de Enfermedades Raras (FEMEXER)
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