La EMA da luz verde a los dos primeros medicamentos con...

«Te lo tengo que preguntar», edición MAMÁS

La imagen analiza el reciente avance legislativo (el dictamen sobre las iniciativas de proyecto de decreto, publicado por la Cámara de Diputados el 15 de abril de 2026) en México respecto a la creación de un registro nacional para pacientes con enfermedades raras, un logro esperado por décadas. No obstante, la Federación Mexicana de Enfermedades Raras (FEMEXER) advierte que este hito requiere una vigilancia ciudadana estricta para asegurar su ratificación en el Senado sin alteraciones negativas. Los puntos críticos identificados incluyen la necesidad urgente de asignar un presupuesto específico y garantizar que los protocolos médicos resultantes sean obligatorios para todas las instituciones de salud. La organización enfatiza que el registro debe ser interoperable entre distintas dependencias y contar con la participación activa de los pacientes en su diseño normativo. En última instancia, se subraya que una lista de pacientes es insuficiente si no se traduce en diagnósticos tempranos y acceso real a medicamentos, evitando que el padrón se convierta en una simple lista de espera.

Comentarios de FEMEXER posteriores a la publicación del dictamen relativo al...

Héroes de calendario

SCDAA y Emmaus Life Sciences se asocian para combatir enfermedad de...

Alianza Iberoamericana de EERR

AbbVie y Genentech anunciaron la aprobación acelerada para Venclexta en AML

plan-accion-FEMEXER-2018

Plan de acción 2018

Urgen al Congreso de Jalisco a incluir enfermedades raras en Ley...

Alianza Mexicana de Familias con Von Hippel Lindau AC

Cobertura universal de la salud (CSU, o UHC por sus siglas en inglés). Cobertura sanitaria universal

Nuestros esfuerzos por la cobertura sanitaria universal

Afectados y expertos ahondan en las enfermedades raras en un congreso

Sin temor a vivir con hemofilia

David Peña Castillo, presidente de FEMEXER

Breve resumen de trabajo de FEMEXER y el impacto de la...

Twitter @COFEPRIS, 19 #MedicamentosHuérfanos autorizados en @Mexico durante la actual administración #DíaMundialEnfermedadesRaras

COFEPRIS ha autorizado 19 medicamentos en dos años

1...111213...53Página 12 de 53