Facebook Flickr Instagram TikTok Twitter Youtube
  • EE. RR.
    • Decreto sobre EERR
      • EERR en el CAERSER
      • CAESER del CSG
    • ¿Qué son las enfermedades raras?
      • ¿Sabes lo que es una enfermedad rara?
      • Te invitamos a que conozcas un poco más sobre las enfermedades raras
      • Cinco cosas que no sabes sobre enfermedades raras: ni pocas ni tan desconocidas
    • Listado de enfermedades raras
      • –> Vaya al listado completo de FEMEXER
      • Orpha.net [ESPAÑOL]
      • CIE-11 ::: Clasificación Internacional de Enfermedades (OMS)
      • Listado de enfermedades raras (NIH-GARD) [EE. UU.]
      • Monografías
        • Enfermedades lisosomales
        • Tirosinemia tipo 1
        • Melanoma metastásico
      • Catálogo Maestro de Guías de Práctica Clínica (CMGPC) [México]
      • Guías de práctica médica (NIH-GARD, en inglés) [EE. UU.]
    • Días dedicados a las enfermedades raras
    • ¿Qué son los medicamentos huérfanos?
      • SS: Cuadro básico y Catálogo de medicamentos, DOF 2015 [México]
      • COFEPRIS: Listado de medicamentos huérfanos (y otros) [México]
    • Glosario de términos genéticos (NIH-GARD) [EE. UU.]
  • Nosotros
    • Quién y qué es FEMEXER
    • FEMEXER: somos fuertes
    • Misión, visión y valores
    • Código de buenas prácticas en las relaciones con la industria farmacéutica
    • Lo más relevante
    • Los que trabajamos
    • Miembros fundadores
    • Los aliados invaluables de FEMEXER
    • Voz de los pacientes
    • Derechos de los pacientes
    • Trabajo de FEMEXER
      • Loquaris, espacio para el diálogo
      • Entrevistas del «Círculo Virtuoso» por el Día de las Enfermedades Raras 2018
      • Dia de las Enfermedades Raras
      • Semana Global 2015 de Enfermedades Raras en México
  • Aliados
    • Asociaciones, grupos y pacientes expertos aliados
    • Alianzas estratégicas
    • Registro de asociaciones, grupos o pacientes expertos con EERR
    • «Empoderamiento de grupos y asociaciones de pacientes con EERR»: curso en línea
    • Sitios de interés
  • Contacto
    • Los derechos y obligaciones como pacientes en México
    • Haz contacto
    • Apóyanos
    • ¿Quieres ser voluntario?
    • Aviso de privacidad integral
  • Registro de pacientes con ER
  • AcceSalud
    • Los cuentos de la Abuela Güera
    • Fb LIVE «Raras Contradicciones»
  • Palito y Toto Piden un Deseo A.C.
Buscar
17.1 C
Cuernavaca
martes 21 octubre 2025
Facebook Flickr Instagram TikTok Twitter Youtube
Inicie sesión
¡Bienvenido! Ingrese en su cuenta
¿Olvidó su contraseña? Pida ayuda.
Aviso de privacidad integral
Recuperación de contraseña
Recupere tu contraseña
Se le ha enviado una contraseña por correo electrónico.
Logo de la Federación Mexicana de Enfermedades Raras (FEMEXER) FEMEXER
Logo de la Federación Mexicana de Enfermedades Raras (FEMEXER) Logo de la Federación Mexicana de Enfermedades Raras (FEMEXER)
  • EE. RR.
    • Decreto sobre EERR
      • EERR en el CAERSER
      • CAESER del CSG
    • ¿Qué son las enfermedades raras?
      • ¿Sabes lo que es una enfermedad rara?
      • Te invitamos a que conozcas un poco más sobre las enfermedades raras
      • Cinco cosas que no sabes sobre enfermedades raras: ni pocas ni tan desconocidas
    • Listado de enfermedades raras
      • –> Vaya al listado completo de FEMEXER
      • Orpha.net [ESPAÑOL]
      • CIE-11 ::: Clasificación Internacional de Enfermedades (OMS)
      • Listado de enfermedades raras (NIH-GARD) [EE. UU.]
      • Monografías
        • Enfermedades lisosomales
        • Tirosinemia tipo 1
        • Melanoma metastásico
      • Catálogo Maestro de Guías de Práctica Clínica (CMGPC) [México]
      • Guías de práctica médica (NIH-GARD, en inglés) [EE. UU.]
    • Días dedicados a las enfermedades raras
    • ¿Qué son los medicamentos huérfanos?
      • SS: Cuadro básico y Catálogo de medicamentos, DOF 2015 [México]
      • COFEPRIS: Listado de medicamentos huérfanos (y otros) [México]
    • Glosario de términos genéticos (NIH-GARD) [EE. UU.]
  • Nosotros
    • Quién y qué es FEMEXER
    • FEMEXER: somos fuertes
    • Misión, visión y valores
    • Código de buenas prácticas en las relaciones con la industria farmacéutica
    • Lo más relevante
    • Los que trabajamos
    • Miembros fundadores
    • Los aliados invaluables de FEMEXER
    • Voz de los pacientes
    • Derechos de los pacientes
    • Trabajo de FEMEXER
      • Loquaris, espacio para el diálogo
      • Entrevistas del «Círculo Virtuoso» por el Día de las Enfermedades Raras 2018
      • Dia de las Enfermedades Raras
      • Semana Global 2015 de Enfermedades Raras en México
  • Aliados
    • Asociaciones, grupos y pacientes expertos aliados
    • Alianzas estratégicas
    • Registro de asociaciones, grupos o pacientes expertos con EERR
    • «Empoderamiento de grupos y asociaciones de pacientes con EERR»: curso en línea
    • Sitios de interés
  • Contacto
    • Los derechos y obligaciones como pacientes en México
    • Haz contacto
    • Apóyanos
    • ¿Quieres ser voluntario?
    • Aviso de privacidad integral
  • Registro de pacientes con ER
  • AcceSalud
    • Los cuentos de la Abuela Güera
    • Fb LIVE «Raras Contradicciones»
  • Palito y Toto Piden un Deseo A.C.
Inicio FEMEXER Trabajo con legisladores

Trabajo con legisladores

  • AcceSalud
  • Día de las Enfermedades Raras
  • Días dedicados a las enfermedades raras
  • EERR 101
  • Empoderamiento de pacientes
  • Los cuentos de la Abuela Güera
  • PlanER
  • Revista «FEMEXER»
  • Semana Global 2015 de Enfermedades Raras
  • Tamiz neonatal
  • Trabajo con asociaciones de pacientes
  • Trabajo con EERR
  • Trabajo con farmacéuticas
  • Trabajo con funcionarios e instituciones públicas
  • Trabajo con legisladores
  • Trabajo internacional
    Lo más reciente
    • Lo más reciente
    • Publicaciones destacadas
    • Más populares
    • Populares en los últimos 7 días
    • Por puntuación de reseñas
    • Al azar
    Trabajo con legisladores

    Anteproyecto de ley para las organizaciones de pacientes (OOPP) aliadas de FEMEXER

    David en la tribuna del salón Legisldaores de la Cámara de Diputados, Congreso de la Unión. CDMX, 22 de junio de 2022
    Trabajo con legisladores

    Foro conmemorativo sobre el tamiz neonatal

    En la mesa de trabajo convocada por Ma. Teresa Castell de Oro Palacios, diputada federal, para hablar del PlanER
    Trabajo con legisladores

    Todos juntos lo vamos a hacer

    Celia Palacios, David Peña, Lilia Valdez, Jacqueline Tovar
    Trabajo con legisladores

    Estamos listos para trabajar en el PlanER, senadora Lilia Margarita Valdez Martínez

    FEMEXER, análisis y resumen de fin de año 2021: Solo es la punta del iceberg
    Trabajo con legisladores

    Un análisis sintético de fin de año 2021

    1er Foro Nacional (México) Tamiz Neonatal Ampliado
    Trabajo con legisladores

    1.er Foro Nacional de Tamiz Neonatal Ampliado

    Comunicados

    ¡Lo vamos a hacer posible!

    Cobertura universal de la salud (CSU, o UHC por sus siglas en inglés). Cobertura sanitaria universal

    Nuestros esfuerzos por la cobertura sanitaria universal

    Ya no podemos seguir esperando, señores diputados

    Cómo proteger a las personas que viven con una ER conforme...

    carta-abierta-a-legisladores

    Carta abierta de FEMEXER a los responsables políticos en México: Recomendaciones...

    Se iluminan Cámara de Diputados y Senado de rosa, verde y...

    Iniciativa de ley para favorecer a los pacientes con enfermedades raras...

    Tamizaje neonatal ampliado contendrá diagnóstico para enfermedades lisosomales

    FEMEXER presente en el Parlamento Abierto sobre el INSABI

    El nuevo proyecto de ley podría permitir un acceso más fácil a la tecnología de rehabilitación compleja para pacientes con enfermedades raras

    El nuevo proyecto de ley podría permitir un acceso más fácil...

    tamiz neonatal metabólico ampliado, ISSSTE, pide Congreso capitalino a Salud

    Garantizar prueba de tamiz neonatal, pide Congreso capitalino a Salud

    El principal dilema ético detrás de los costos de los medicamentos para enfermedades raras y una solución bioética

    El principal dilema ético detrás de los costos de los medicamentos...

    Presentes en los Foros de Salud Estatales 2018

    Reconocen derechos de los pacientes en etapa terminal y enfermedades raras

    senado-mexicano-legislatura-LXIII-con-dip-Alejandra-Reynoso-aprobado-Dia-Nacional-Enfermedades-Raras_20180228

    Se ha aprobado el Día Nacional de Enfermedades Raras en México

    diferencia, enfermedad rara, ¿sabes qué…?

    ¿Sabes lo que es una enfermedad rara?

    12Página 1 de 2
    Logo de la Federación Mexicana de Enfermedades Raras (FEMEXER)
    FEMEXER.org es una revista-e de información sobre las asociaciones aliadas y su órgano federado que trabajan a favor de las enfermedades raras en México. El programa AcceSalud pertenece a FEMEXER.
    Contáctenos: info@femexer.org
    Facebook Flickr Instagram TikTok Twitter Youtube
    Consulte nuestro aviso de privacidad —2025—.
    Todas las opiniones, comentarios, acciones o declaraciones (o cualquier combinación de ellas) representan únicamente la postura, visión y acción de cada uno de nuestros aliados, mas no necesariamente la de la Federación Mexicana de Enfermedades Raras (FEMEXER). De igual manera, señalamos que la federación solo es un centro de gravedad que tiene la intención de atraer las mejores causas a favor de las personas que viven con enfermedades raras. Nuestra consideración para aliar esfuerzos, en este sentido, tiene que ver con que quienes alían su esfuerzo al nuestro, lo hacen con la mejor intención de ayudar y crear condiciones que dignifiquen la vida de nuestros enfermos.
    Todo el contenido de https://www.femexer.org (FEMEXER) está sujeto a los términos de la licencia Creative Commons Atribución-NoComercial-CompartirIgual 4.0 Internacional.