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domingo 23 noviembre 2025
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Comunicados

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    24 de septiembre 2018, Día Internacional de SHUa

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    Los pacientes lisosomales y el COVID-19

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    Cuernavaca, Morelos, México a 6 de mayo de 2021 Patricia Cárdenas Santa María Embajadora extraordinaria y plenipotenciaria Embajada de Colombia en México P R E S E N...

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    fallecimiento, muerte, negro, pésame, luto, rosa negra

    ¡Hasta pronto, Sebastián!

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    ¡Hasta luego, Sebastián Lerdo de Tejada! Gracias por ser amigo de nuestros enfermos con padecimientos raros.
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    Hemos eliminado el número telefónico 5543-2447

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    Hemos eliminado el número telefónico 5543-2447 de nuestra oficina de la Ciudad de México. Recuerden que pueden hacer contacto con nosotros a través de nuestro correo-e. No lo escribimos aquí pero ustedes saben cómo encontrarlo. Gracias por su comprensión.
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    Es falso que se haya suspendido el tamiz neonatal en México.
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    La UNAM, a través de la Dirección General de Orientación y Atención Educativa (DGOAE), ha publicado unas recomendaciones para la sana convivencia SIN VIOLENCIA...
    Arriba, todos están de plácemes. ¡Maryze llegó! Ella cumplió y se fue con el aprecio de miles a quienes ayudó.

    ¡Hasta pronto, Maryze!

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    Cuando la ausencia es real y hay, entonces, un momento de duelo, es muy difícil expresar los sentimientos. Lidiar con el vacío de la...
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    Nuestra participación en EURORDIS

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    Recientemente participamos en la Reunión Anual de EURORDIS, en Amsterdam, Holanda. Nuestro objetivo fue aprender para transmitir, después, todo ese bagaje a nuestro querido...
    Somos miembros y aliados de muchas organizaciones internacionales

    Somos miembros de aliados internacionales

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    Somos la única asociación o federación mexicana de pacientes con enfermedades raras que es miembro y aliado de las siguientes organizaciones internacionales.
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