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En palabras del Lic. David Peña, presidente del Proyecto Pide un Deseo México y de la FEMEXER, hacemos una prospección de los retos y...

En tan solo 30 minutos de charla, el Lic. David Peña nos resume todos los pasos que debemos atender para consolidarnos sólidamente como un...

Hagamos que las cosas buenas para ellos sucedan. Menos palabras, más acción.

PlaNER, Plan Nacional de Enfermedades Raras

La necesidad imperiosa de crear certeza  a favor de los nuestros nos hace inaplazable el ejercicio que encadena esfuerzos y opera hacia una misma...

Les compartimos sobre el próximo curso-taller en línea que patrocinará FEMEXER para el empoderamiento de grupos y asociaciones de pacientes con enfermedades raras. ¡Estén...

Solve-RD - Resolver las enfermedades raras no resueltas es un proyecto de investigación financiado por la Comisión Europea, cuyo objetivo es resolver un gran...

Para todas las asociaciones de pacientes con enfermedades raras (EERR), el panorama es complicadísimo en estos tiempos de COVID-19. Es por ello que algunas...

El Lic. David Peña Castillo, presidente de FEMEXER, fue entrevistado el 15 de noviembre de 2023 por el programa «Cámara Alta» del canal Once TV para dar a conocer nuestro punto de vista sobre la reactivación o no del censo de pacientes con enfermedades raras.

Al correo nos llegó el mensaje de una joven mujer colombiana que quiere ayudar a otros a través de su propia experiencia. No hay...

Llamado a la acción para los responsables políticos La pandemia de COVID-19 ha tenido un impacto sin precedentes en las personas y los sistemas de...

El texto expone la crítica situación de México frente a las enfermedades raras, señalando un rezago evidente en comparación con países como Brasil, Colombia y Argentina. Mientras estas naciones han optimizado sus tiempos de diagnóstico y procesos de aprobación de fármacos, México carece de una estrategia presupuestaria sólida y de políticas públicas eficientes. Un punto de alarma central es el envejecimiento de los especialistas, pues la falta de relevo generacional médico pone en riesgo la atención de millones de pacientes a futuro. El autor enfatiza que es urgente profesionalizar a las nuevas generaciones de salud para evitar el desamparo de esta población vulnerable. En conclusión, se hace un llamado a la revisión hacendaria y a la formación académica para garantizar la supervivencia y bienestar de los enfermos.

Estimados asociados, el día de hoy la European Gaucher Alliance (EGA) anunció a los nuevos miembros de su consejo. Nos sentimos muy orgullosos de que...

Cuando la ausencia es real y hay, entonces, un momento de duelo, es muy difícil expresar los sentimientos. Lidiar con el vacío de la...

Carta abierta al Secretario de Relaciones Exteriores, Lic. Marcelo Ebrard Casaubón   Cuernavaca, Mor. a 19 de marzo de 2021 Lic. Marcelo Ebrard Casaubón Secretario de Relaciones Exteriores Gobierno...