«Te Lo Tengo Que Preguntar» edición Profesioanles de la Salud como pacientes con ER

«Te Lo Tengo Que Preguntar»

Hemos lanzado una serie de programas «Te Lo Tengo Que Preguntar» con la intención de que conozcamos a mayor profundidad a las personas que...

Te ayudamos a construir una asociación de pacientes

FEMEXER y el Palito y Toto Piden un Deseo A.C. han diseñado, en conjunto, una guía básica para apoyar a las nacientes organizaciones de...
O nos ponemos a trabajar juntos o nos lleva la chingada

O nos ponemos a trabajar juntos rápido o nuestros enfermos van a morir

Pongámonos a trabajar. Hagámoslo juntos. No requerimos de otra cosa que no sea la acción decidida. ¿O algo diferente a ello les ha dado resultado?
¡Juntos en 2017! Para resguardar nuestros derechos y seguir avanzando en atención médica para enfermos con padecimientos raros

¡Juntos!

Para avanzar en 2017 y no perder los derechos que con tanto trabajo hemos ganado, debemos permanecer ¡juntos!

Curso-taller en línea «Empoderamiento de grupos y asociaciones de pacientes con EERR»

Les compartimos sobre el próximo curso-taller en línea que patrocinará FEMEXER para el empoderamiento de grupos y asociaciones de pacientes con enfermedades raras. ¡Estén...
Día de las Enfermedades Raras 2023: Reunión «Tenemos todo el tiempo para escucharte». INÉDITO en todo el mundo. SOLO pacientes y familiares charlarán en 7 mesas de discusión sobre los problemas de la comunidad.

Día de las Enfermedades Raras 2023

El Día Mundial de las Enfermedades Raras 2023 se lleva a cabo nuevamente en línea, tanto para salvagurdar las distancias y la salud, como para compartir todo lo que surja.

Cómo proteger a las personas que viven con una ER conforme se levantan las...

Llamado a la acción para los responsables políticos La pandemia de COVID-19 ha tenido un impacto sin precedentes en las personas y los sistemas de...
Arriba, todos están de plácemes. ¡Maryze llegó! Ella cumplió y se fue con el aprecio de miles a quienes ayudó.

¡Hasta pronto, Maryze!

Cuando la ausencia es real y hay, entonces, un momento de duelo, es muy difícil expresar los sentimientos. Lidiar con el vacío de la...
Días EERR de concientización 01-15 mayo 2019

Días EERR de mayo 2019

DíaPadecimiento EERR1Día de Concientización de la Anemia de Fanconi1Día de Concientización del Síndrome de Myhre5Día de Concientización Mundial de la HipertensiónPulmonar e Hipertensión Arterial...
FEMEXER trabaja en alianza con RDI, Rare Diseases International

FEMEXER y RDI

La organización Enfermedades Raras Internacional (RDI, por sus siglas en inglés para Rare Diseases International) es un aliado invaluable en el trabajo que realizamos.
Comisión para el Análisis, Evaluación, Registro y Seguimiento de las Enfermedades Raras. Acuerdo formalizado en el DOF 20170119

¡Hasta que alguien lo hace!

El Consejo de Salubridad General (CSG) ha acordado oficialmente la creación de la Comisión para el Análisis, Evaluación, Registro y Seguimiento de las Enfermedades Raras (CAESER). ¡Felicidades, México, felicidades, Dr. Ancer!
Cómo construir políticas públicas en México para enfermedades raras. El Lic. David Peña Castillo, presidente de FEMEXER, responde. [Un hombre responde ante un micrófono y una multitud detrás de él].

Cómo construir políticas públicas para enfermedades raras

A continuación, el Lic. David Peña Castillo, presidente de FEMEXER, nos responde a esta GRAN pregunta que nos quema a todos los grupos y...
¡Adiós, Regina Prospero! Una mujer elegantemente vestida con vestido azul, sentada y bien arreglada.

Adiós, Regina Prospero

Hay personas que pasan por el mundo y hay personas que lo transforman. Hoy despedimos a Regina Prospero, cuya misión y esfuerzo en Brasil construyeron...
Mensaje de incio de año 2019 del presidente de FEMEXER, Lic. David Peña

Mensaje de inicio de año 2019

En palabras del Lic. David Peña, presidente del Proyecto Pide un Deseo México y de la FEMEXER, hacemos una prospección de los retos y...
billboard, día noche, metamorfosis, pali, toto, enfermedades raras, Tardamos un cuarto de siglo para que pacientes con enfermedades raras tuvieran oportunidad digna. El COVID alteró casi todo. Pero no nuestra determinación, no nuestro coraje, no nuestra pasión. CONSTRUYAMOS RESILENCIA. Reformulemos objetivos.

Resiliencia

Las organizaciones de la sociedad civil tienen que convertirse hacia la proactividad y la previsión en la toma de decisiones que dé continuidad a...