FEMEXER y EURORDIS
La organización Enfermedades Raras Europa (EURORDIS, por sus siglas en inglés para eurordis.org) es un aliado invaluable en el trabajo que realizamos.
«Te Lo Tengo Que Preguntar»
Hemos lanzado una serie de programas «Te Lo Tengo Que Preguntar» con la intención de que conozcamos a mayor profundidad a las personas que...
FEMEXER y IGA
La Alianza Internacional Gaucher (IGA, por sus siglas en inglés para gaucheralliance.org) es un aliado invaluable en el trabajo que realizamos.
EERR 101 (Enfermedades Raras 101)
Educación para los estudiantes de medicina y a los profesionales sobre las enfermedades raras.
FEMEXER y NORD
La estadounidense Organización Nacional de Enfermedades Raras (NORD, por sus siglas en inglés para rarediseases.org) es un aliado invaluable en el trabajo que realizamos.
Nuestro trabajo aliado con organizaciones internacionales de EE. RR.
La necesidad imperiosa de crear certeza a favor de los nuestros nos hace inaplazable el ejercicio que encadena esfuerzos y opera hacia una misma...
![Cómo construir políticas públicas en México para enfermedades raras. El Lic. David Peña Castillo, presidente de FEMEXER, responde. [Un hombre responde ante un micrófono y una multitud detrás de él].](https://www.femexer.org/wp-content/uploads/2023/07/politicas-publicas-EERR-218x150.png "Cómo construir políticas públicas para enfermedades raras")
Cómo construir políticas públicas para enfermedades raras
A continuación, el Lic. David Peña Castillo, presidente de FEMEXER, nos responde a esta GRAN pregunta que nos quema a todos los grupos y...
Resiliencia
Las organizaciones de la sociedad civil tienen que convertirse hacia la proactividad y la previsión en la toma de decisiones que dé continuidad a...
Nuevamente, ¿otro punto de acuerdo para las enfermedades raras?
El Lic. David Peña Castillo, presidente de FEMEXER, fue entrevistado el 15 de noviembre de 2023 por el programa «Cámara Alta» del canal Once TV para dar a conocer nuestro punto de vista sobre la reactivación o no del censo de pacientes con enfermedades raras.
3ª Reunión anual de miembros de RDI
La 3ª reunión anual de Rare Diseases Intenational fue muy grata y provechosa: en el panel latinoamericano, Pali Peña compartió las luces y sombras de la realidad mexicana.
¡Hasta pronto, Maryze!
Cuando la ausencia es real y hay, entonces, un momento de duelo, es muy difícil expresar los sentimientos. Lidiar con el vacío de la...
FEMEXER y GEISER
La asociación argentina Fundación GEISER (www.fundaciongeiser.org) es un aliado invaluable en el trabajo que realizamos.
Días EERR de mayo 2019
DíaPadecimiento EERR1Día de Concientización de la Anemia de Fanconi1Día de Concientización del Síndrome de Myhre5Día de Concientización Mundial de la HipertensiónPulmonar e Hipertensión Arterial...
FEMEXER y IPA
La Asociación Pompe Internacional (IPA, por sus siglas en inglés para www.worldpompe.org) es un aliado invaluable en el trabajo que realizamos.
Encuesta mundial: ¿Es necesario tamizar a los recién nacidos con enfermedades raras?
FEMEXER y Proyecto Pide un Deseo México apoyan esta iniciativa.
¡Encuesta disponible ahora! ¡Haz la nueva encuesta de #RareBarometer y comparte tu opinión sobre el...
