Día de las Enfermedades Raras 2023
El Día Mundial de las Enfermedades Raras 2023 se lleva a cabo nuevamente en línea, tanto para salvagurdar las distancias y la salud, como para compartir todo lo que surja.
Nueva revista «FEMEXER»
Estrenando revista, con el número 1 lanzamos la edición monográfica sobre el Día de las Enfermedades Raras 2024.
FEMEXER y EURORDIS
La organización Enfermedades Raras Europa (EURORDIS, por sus siglas en inglés para eurordis.org) es un aliado invaluable en el trabajo que realizamos.
Participación de FEMEXER en el Foro de Enfermedades Raras 2023 de Funsalud e Inmegen
Comentarios que vertió el Lic. David Peña, presidente de FEMEXER, en el Foro sobre Enfermedades Raras 2023, que organizaron Funsalud e Inmegen en abril...
Nuestro trabajo aliado con organizaciones internacionales de EE. RR.
La necesidad imperiosa de crear certeza a favor de los nuestros nos hace inaplazable el ejercicio que encadena esfuerzos y opera hacia una misma...
Te ayudamos a construir una asociación de pacientes
FEMEXER y el Palito y Toto Piden un Deseo A.C. han diseñado, en conjunto, una guía básica para apoyar a las nacientes organizaciones de...
¡Felicitaciones, Pali!
Estimados asociados, el día de hoy la European Gaucher Alliance (EGA) anunció a los nuevos miembros de su consejo.
Nos sentimos muy orgullosos de que...
El plan de trabajo 2024-2030 de la Secretaría de Salud
Les presentamos el nuevo plan de trabajo 2024-2030 que la Secretaría de Salud propuso para mejorar el Sistema Nacional de Salud. El presentarlo aquí...
¡Hasta pronto, Maryze!
Cuando la ausencia es real y hay, entonces, un momento de duelo, es muy difícil expresar los sentimientos. Lidiar con el vacío de la...
Que México se una formalmente a los compromisos de la OMS y la ONU...
Carta abierta al Secretario de Relaciones Exteriores, Lic. Marcelo Ebrard Casaubón
Cuernavaca, Mor. a 19 de marzo de 2021
Lic. Marcelo Ebrard Casaubón
Secretario de Relaciones Exteriores
Gobierno...
Cómo proteger a las personas que viven con una ER conforme se levantan las...
Llamado a la acción para los responsables políticos
La pandemia de COVID-19 ha tenido un impacto sin precedentes en las personas y los sistemas de...
Nuevamente, ¿otro punto de acuerdo para las enfermedades raras?
El Lic. David Peña Castillo, presidente de FEMEXER, fue entrevistado el 15 de noviembre de 2023 por el programa «Cámara Alta» del canal Once TV para dar a conocer nuestro punto de vista sobre la reactivación o no del censo de pacientes con enfermedades raras.
Días EERR de mayo 2019
DíaPadecimiento EERR1Día de Concientización de la Anemia de Fanconi1Día de Concientización del Síndrome de Myhre5Día de Concientización Mundial de la HipertensiónPulmonar e Hipertensión Arterial...
«ExPRESS 2017» Escuela de Verano de EuroRDis
Cerca de 200 participantes de 29 países de 4 continentes se reunieron para aprender y luego replicar la experiencia sobre bioética, genética, ensayos clínicos, biotecnología, farmacovigilancia y farmacoeconomía
3ª Reunión anual de miembros de RDI
La 3ª reunión anual de Rare Diseases Intenational fue muy grata y provechosa: en el panel latinoamericano, Pali Peña compartió las luces y sombras de la realidad mexicana.
