24.5 C
Cuernavaca
lunes 13 octubre 2025
Facebook Flickr Instagram TikTok Twitter Youtube
Inicio Destacados

Destacados

Al azar

FEMEXER y NORD

Destacados
La estadounidense Organización Nacional de Enfermedades Raras (NORD, por sus siglas en inglés para rarediseases.org) es un aliado invaluable en el trabajo que realizamos.
Vitoria Minana, Isidro - Entendiendo las metabolopatias

Un nuevo libro sobre metabolopatías (errores innatos del metabolismo) para TODOS

Destacados
¡Sí, para todos! Cuando digo para todos es porque es un libro escrito en un lenguaje ameno, fresco y comprensible para todos. Sin perder un...
Mensaje de incio de año 2019 del presidente de FEMEXER, Lic. David Peña

Mensaje de inicio de año 2019

Destacados
En palabras del Lic. David Peña, presidente del Proyecto Pide un Deseo México y de la FEMEXER, hacemos una prospección de los retos y...
cuarentena, distanciamiento social, aislamiento, COVID19

Psicología de las enfermedades raras

Destacados
Dentro del marco del Día del Psicólogo 2019 (20 de mayo), la Dra. en Psicología Andrómeda Valencia de la Facultad de Psicología de la...
FEMEXER presente en la 3a reunión anual de Rarae Diseases International en Barcelona 2017

3ª Reunión anual de miembros de RDI

Destacados
La 3ª reunión anual de Rare Diseases Intenational fue muy grata y provechosa: en el panel latinoamericano, Pali Peña compartió las luces y sombras de la realidad mexicana.
Diagnosis, diagnóstico, un rompecabezas difícil de resolver para las EERR

El viaje del pacientes hasta el diagnóstico

Destacados
Solve-RD - Resolver las enfermedades raras no resueltas es un proyecto de investigación financiado por la Comisión Europea, cuyo objetivo es resolver un gran...
Días EERR de concientización 01-15 mayo 2019

Días EERR de mayo 2019

Destacados
DíaPadecimiento EERR1Día de Concientización de la Anemia de Fanconi1Día de Concientización del Síndrome de Myhre5Día de Concientización Mundial de la HipertensiónPulmonar e Hipertensión Arterial...

Lo que esperamos de México

Destacados
México es una amalgama de cientos de miles de posibilidades infinitas. Algunas de ellas representan para la comunidad de enfermos a quienes respaldamos, oportunidades...
«Te Lo Tengo Que Preguntar» edición Profesioanles de la Salud como pacientes con ER

«Te Lo Tengo Que Preguntar»

Médicos y Pacientes
Hemos lanzado una serie de programas «Te Lo Tengo Que Preguntar» con la intención de que conozcamos a mayor profundidad a las personas que...
Paulina Peña, nuevo miembro del consejo de EGA

¡Felicitaciones, Pali!

Destacados
Estimados asociados, el día de hoy la European Gaucher Alliance (EGA) anunció a los nuevos miembros de su consejo. Nos sentimos muy orgullosos de que...
O nos ponemos a trabajar juntos o nos lleva la chingada

O nos ponemos a trabajar juntos rápido o nuestros enfermos van a morir

Destacados
Pongámonos a trabajar. Hagámoslo juntos. No requerimos de otra cosa que no sea la acción decidida. ¿O algo diferente a ello les ha dado resultado?

Cómo proteger a las personas que viven con una ER conforme se levantan las...

Destacados
Llamado a la acción para los responsables políticos La pandemia de COVID-19 ha tenido un impacto sin precedentes en las personas y los sistemas de...
Comparta su opinión sobre el tamizaje neonatal para las enfermedades raras en una encuesta de RareBarometer, Eurordis, Screen4Care y FEMEXER.

Encuesta mundial: ¿Es necesario tamizar a los recién nacidos con enfermedades raras?

Destacados
FEMEXER y Proyecto Pide un Deseo México apoyan esta iniciativa. ¡Encuesta disponible ahora! ¡Haz la nueva encuesta de #RareBarometer y comparte tu opinión sobre el...

Así fue la «4ª Mesa de Diálogo sobre Enfermedades Raras»

Destacados
«Lo que transmitamos a los nuevos integrantes que atenderán los temas de salud en el gobierno federal 2018-2024 será fundamental para que nuestros enfermos tengan certeza.»
billboard, día noche, metamorfosis, pali, toto, enfermedades raras, Tardamos un cuarto de siglo para que pacientes con enfermedades raras tuvieran oportunidad digna. El COVID alteró casi todo. Pero no nuestra determinación, no nuestro coraje, no nuestra pasión. CONSTRUYAMOS RESILENCIA. Reformulemos objetivos.

Resiliencia

Destacados
Las organizaciones de la sociedad civil tienen que convertirse hacia la proactividad y la previsión en la toma de decisiones que dé continuidad a...
123Página 1 de 3
Logo de la Federación Mexicana de Enfermedades Raras (FEMEXER)
FEMEXER.org es una revista-e de información sobre las asociaciones aliadas y su órgano federado que trabajan a favor de las enfermedades raras en México. El programa AcceSalud pertenece a FEMEXER.
Contáctenos: info@femexer.org
Facebook Flickr Instagram TikTok Twitter Youtube
Consulte nuestro aviso de privacidad —2025—.
Todas las opiniones, comentarios, acciones o declaraciones (o cualquier combinación de ellas) representan únicamente la postura, visión y acción de cada uno de nuestros aliados, mas no necesariamente la de la Federación Mexicana de Enfermedades Raras (FEMEXER). De igual manera, señalamos que la federación solo es un centro de gravedad que tiene la intención de atraer las mejores causas a favor de las personas que viven con enfermedades raras. Nuestra consideración para aliar esfuerzos, en este sentido, tiene que ver con que quienes alían su esfuerzo al nuestro, lo hacen con la mejor intención de ayudar y crear condiciones que dignifiquen la vida de nuestros enfermos.
Todo el contenido de https://www.femexer.org (FEMEXER) está sujeto a los términos de la licencia Creative Commons Atribución-NoComercial-CompartirIgual 4.0 Internacional.