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jueves 25 diciembre 2025
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Al azar
¡Juntos en 2017! Para resguardar nuestros derechos y seguir avanzando en atención médica para enfermos con padecimientos raros

¡Juntos!

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Para avanzar en 2017 y no perder los derechos que con tanto trabajo hemos ganado, debemos permanecer ¡juntos!
Diagnosis, diagnóstico, un rompecabezas difícil de resolver para las EERR

El viaje del pacientes hasta el diagnóstico

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Solve-RD - Resolver las enfermedades raras no resueltas es un proyecto de investigación financiado por la Comisión Europea, cuyo objetivo es resolver un gran...
FEMEXER trabaja en alianza con Fundación GEISER

FEMEXER y GEISER

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La asociación argentina Fundación GEISER (www.fundaciongeiser.org) es un aliado invaluable en el trabajo que realizamos.

Así fue la «4ª Mesa de Diálogo sobre Enfermedades Raras»

Destacados
«Lo que transmitamos a los nuevos integrantes que atenderán los temas de salud en el gobierno federal 2018-2024 será fundamental para que nuestros enfermos tengan certeza.»
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¡Apoyemos!

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Hagamos que las cosas buenas para ellos sucedan. Menos palabras, más acción.
«Te Lo Tengo Que Preguntar» edición Profesioanles de la Salud como pacientes con ER

«Te Lo Tengo Que Preguntar»

Médicos y Pacientes
Hemos lanzado una serie de programas «Te Lo Tengo Que Preguntar» con la intención de que conozcamos a mayor profundidad a las personas que...
Niño triste

Rehenes de la salud

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¿Medicamentos para todos? Aún no para los pacientes con enfermedades raras.
Más que un curso, es una charla magistral. «Empoderándonos» relata los pasos que todo grupo o asociación de pacientes con enfermedades raras debe tomar en cuenta para plasmar en la realidad los ideales de atención en salud.

Charla magistral «Empoderémonos», dictada por el Lic. David Peña

Destacados
En tan solo 30 minutos de charla, el Lic. David Peña nos resume todos los pasos que debemos atender para consolidarnos sólidamente como un...

Círculo virtuoso: entrevistas a la comunidad

Destacados
Círculo virtuoso: o todos en la comunidad de EERR trabajan junto con los demás, o no pasa nada. Muy pronto: entrevistas a varios miembros.
FEMEXER trabaja en alianza con RDI, Rare Diseases International

FEMEXER y RDI

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La organización Enfermedades Raras Internacional (RDI, por sus siglas en inglés para Rare Diseases International) es un aliado invaluable en el trabajo que realizamos.

Cómo proteger a las personas que viven con una ER conforme se levantan las...

Destacados
Llamado a la acción para los responsables políticos La pandemia de COVID-19 ha tenido un impacto sin precedentes en las personas y los sistemas de...
Comparta su opinión sobre el tamizaje neonatal para las enfermedades raras en una encuesta de RareBarometer, Eurordis, Screen4Care y FEMEXER.

Encuesta mundial: ¿Es necesario tamizar a los recién nacidos con enfermedades raras?

Destacados
FEMEXER y Proyecto Pide un Deseo México apoyan esta iniciativa. ¡Encuesta disponible ahora! ¡Haz la nueva encuesta de #RareBarometer y comparte tu opinión sobre el...
O nos ponemos a trabajar juntos o nos lleva la chingada

O nos ponemos a trabajar juntos rápido o nuestros enfermos van a morir

Destacados
Pongámonos a trabajar. Hagámoslo juntos. No requerimos de otra cosa que no sea la acción decidida. ¿O algo diferente a ello les ha dado resultado?
Postura de FEMEXER sobre el acuerdo de la Secretaría de Salud y del Consejo de salubridad General (CSG), en el que se reconocen TODAS las enfermedades raras en México que se han incorporado a la Clasificación Internacional de Enfermedades, revisión 11 (CIE-11), de la Organización Mundial de la Salud (OMS).

Acuerdo por el que se reconocen las enfermedades raras incorporadas en la CIE-11

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La Secretaría de Salud aprobó este mes de junio un acuerdo por el que se reconocen las enfermedades raras incorporadas en la Clasificación Internacional...
FEMEXER trabaja en alianza con IGA, International Gaucher Alliance

FEMEXER y IGA

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La Alianza Internacional Gaucher (IGA, por sus siglas en inglés para gaucheralliance.org) es un aliado invaluable en el trabajo que realizamos.
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Logo de la Federación Mexicana de Enfermedades Raras (FEMEXER)
FEMEXER.org es una revista-e de información sobre las asociaciones aliadas y su órgano federado que trabajan a favor de las enfermedades raras en México. El programa AcceSalud pertenece a FEMEXER.
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