¡Apoyemos!
Hagamos que las cosas buenas para ellos sucedan. Menos palabras, más acción.
Cómo proteger a las personas que viven con una ER conforme se levantan las...
Llamado a la acción para los responsables políticos
La pandemia de COVID-19 ha tenido un impacto sin precedentes en las personas y los sistemas de...
El plan de trabajo 2024-2030 de la Secretaría de Salud
Les presentamos el nuevo plan de trabajo 2024-2030 que la Secretaría de Salud propuso para mejorar el Sistema Nacional de Salud. El presentarlo aquí...
Eduquemos sobre las enfermedades raras
Eduquemos a los estudiantes de Medicina y a los profesionales sobre las enfermedades raras.
¡Juntos!
Para avanzar en 2017 y no perder los derechos que con tanto trabajo hemos ganado, debemos permanecer ¡juntos!
3ª Reunión anual de miembros de RDI
La 3ª reunión anual de Rare Diseases Intenational fue muy grata y provechosa: en el panel latinoamericano, Pali Peña compartió las luces y sombras de la realidad mexicana.
2.º Parlamento Abierto para Pacientes
Tres breves charlas y, luego, las preguntas y comentarios de los pacientes con enfermedades raras.
Queremos seguir ejerciendo esta forma de comunicarnos. Queremos más participación...
FEMEXER y IGA
La Alianza Internacional Gaucher (IGA, por sus siglas en inglés para gaucheralliance.org) es un aliado invaluable en el trabajo que realizamos.
Día de las Enfermedades Raras 2023
El Día Mundial de las Enfermedades Raras 2023 se lleva a cabo nuevamente en línea, tanto para salvagurdar las distancias y la salud, como para compartir todo lo que surja.
FEMEXER y NORD
La estadounidense Organización Nacional de Enfermedades Raras (NORD, por sus siglas en inglés para rarediseases.org) es un aliado invaluable en el trabajo que realizamos.
O nos ponemos a trabajar juntos rápido o nuestros enfermos van a morir
Pongámonos a trabajar. Hagámoslo juntos. No requerimos de otra cosa que no sea la acción decidida. ¿O algo diferente a ello les ha dado resultado?
«Te Lo Tengo Que Preguntar»
Hemos lanzado una serie de programas «Te Lo Tengo Que Preguntar» con la intención de que conozcamos a mayor profundidad a las personas que...
Nueva revista «FEMEXER»
Estrenando revista, con el número 1 lanzamos la edición monográfica sobre el Día de las Enfermedades Raras 2024.
Charla magistral «Empoderémonos», dictada por el Lic. David Peña
En tan solo 30 minutos de charla, el Lic. David Peña nos resume todos los pasos que debemos atender para consolidarnos sólidamente como un...
Curso-taller en línea «Empoderamiento de grupos y asociaciones de pacientes con EERR»
Les compartimos sobre el próximo curso-taller en línea que patrocinará FEMEXER para el empoderamiento de grupos y asociaciones de pacientes con enfermedades raras. ¡Estén...
