Mensaje de incio de año 2019 del presidente de FEMEXER, Lic. David Peña

Mensaje de inicio de año 2019

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En palabras del Lic. David Peña, presidente del Proyecto Pide un Deseo México y de la FEMEXER, hacemos una prospección de los retos y...
Dr. Luis DelCarpio Orantes, líder del grupo de investigación para la descripción y visibilidad del síndrome antifosfolípido catastrófico, presente en el LIV Congreso Mexicano de Reumatología, celebrado en Guadalajara, Jal. en febrero de 2026.

Registro mexicano de SAF catastrófico

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Un médico mexicano lidera el equipo del grupo de investigación sobre el síndrome antifosfolípidos (SAF) catastrófico. Acaban de publicar un cartel en el LIV...
Cobertura universal de la salud (CSU, o UHC por sus siglas en inglés). Cobertura sanitaria universal

Nuestros esfuerzos por la cobertura sanitaria universal

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  Cuernavaca, Mor. a 22 de julio de 2020 Dip. Miroslava Sánchez Galván Dip. Éctor Jaime Ramírez Barba Dip. Ana Patricia Peralta de la Peña P R E S...
Nuestro trabajo aliado con organizaciones internacionales para EERR, los va a sorprender

Nuestro trabajo aliado con organizaciones internacionales de EE. RR.

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La necesidad imperiosa de crear certeza  a favor de los nuestros nos hace inaplazable el ejercicio que encadena esfuerzos y opera hacia una misma...

EERR 101 (Enfermedades Raras 101)

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Educación para los estudiantes de medicina y a los profesionales sobre las enfermedades raras.
FEMEXER trabaja en alianza con IGA, International Gaucher Alliance

FEMEXER y IGA

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La Alianza Internacional Gaucher (IGA, por sus siglas en inglés para gaucheralliance.org) es un aliado invaluable en el trabajo que realizamos.

Eduquemos sobre las enfermedades raras

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Eduquemos a los estudiantes de Medicina y a los profesionales sobre las enfermedades raras.
AMAR SIN ASFIXIAR Cuando soltar es la forma más valiente de amar Sofía Ospina Llanos Una guía profundamente humana escrita desde la experiencia propia de vivir con retinosis pigmentaria progresiva. A través de su voz íntima y la de su padre, Sofía acompaña a familias, parejas y seres queridos de personas con baja visión o ceguera en el aprendizaje más difícil y más necesario: amar sin asfixiar. Con honestidad radical, Sofía recorre el camino desde el diagnóstico hasta la vida adulta plena, explorando el duelo, la sobreprotección, la neuroplasticidad, la intimidad, los derechos, la esperanza y el poder de la comunidad. Un libro que demuestra que la ceguera no apaga las alas, sino que enseña a volar diferente, y que el amor más poderoso no es el que carga en brazos, sino el que camina al lado y confía. Para quienes aman a alguien con discapacidad visual. Y para quienes la viven.

Cómo amar sin asfixiar

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Al correo nos llegó el mensaje de una joven mujer colombiana que quiere ayudar a otros a través de su propia experiencia. No hay...
O nos ponemos a trabajar juntos o nos lleva la chingada

O nos ponemos a trabajar juntos rápido o nuestros enfermos van a morir

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Pongámonos a trabajar. Hagámoslo juntos. No requerimos de otra cosa que no sea la acción decidida. ¿O algo diferente a ello les ha dado resultado?

Círculo virtuoso: entrevistas a la comunidad

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Círculo virtuoso: o todos en la comunidad de EERR trabajan junto con los demás, o no pasa nada. Muy pronto: entrevistas a varios miembros.
FEMEXER presente en la 3a reunión anual de Rarae Diseases International en Barcelona 2017

3ª Reunión anual de miembros de RDI

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La 3ª reunión anual de Rare Diseases Intenational fue muy grata y provechosa: en el panel latinoamericano, Pali Peña compartió las luces y sombras de la realidad mexicana.
Programa de trabajo 2024-2030 de la Secretaría de Salud del Gobierno de México.

El plan de trabajo 2024-2030 de la Secretaría de Salud

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Les presentamos el nuevo plan de trabajo 2024-2030 que la Secretaría de Salud propuso para mejorar el Sistema Nacional de Salud. El presentarlo aquí...
Comisión para el Análisis, Evaluación, Registro y Seguimiento de las Enfermedades Raras. Acuerdo formalizado en el DOF 20170119

¡Hasta que alguien lo hace!

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El Consejo de Salubridad General (CSG) ha acordado oficialmente la creación de la Comisión para el Análisis, Evaluación, Registro y Seguimiento de las Enfermedades Raras (CAESER). ¡Felicidades, México, felicidades, Dr. Ancer!
Días EERR de concientización 01-15 mayo 2019

Días EERR de mayo 2019

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DíaPadecimiento EERR1Día de Concientización de la Anemia de Fanconi1Día de Concientización del Síndrome de Myhre5Día de Concientización Mundial de la HipertensiónPulmonar e Hipertensión Arterial...

Te ayudamos a construir una asociación de pacientes

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FEMEXER y el Palito y Toto Piden un Deseo A.C. han diseñado, en conjunto, una guía básica para apoyar a las nacientes organizaciones de...
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