Así fue la «4ª Mesa de Diálogo sobre Enfermedades Raras»

«Lo que transmitamos a los nuevos integrantes que atenderán los temas de salud en el gobierno federal 2018-2024 será fundamental para que nuestros enfermos tengan certeza.»
Dr. Luis DelCarpio Orantes, líder del grupo de investigación para la descripción y visibilidad del síndrome antifosfolípido catastrófico, presente en el LIV Congreso Mexicano de Reumatología, celebrado en Guadalajara, Jal. en febrero de 2026.

Registro mexicano de SAF catastrófico

Un médico mexicano lidera el equipo del grupo de investigación sobre el síndrome antifosfolípidos (SAF) catastrófico. Acaban de publicar un cartel en el LIV...
Comentarios del Lic. David Peña, presidente de FEMEXER, en el Foro sobre Enfermedades Raras 2023, que organizaron Funsalud e Inmegen en abril de 2023.

Participación de FEMEXER en el Foro de Enfermedades Raras 2023 de Funsalud e Inmegen

Comentarios que vertió el Lic. David Peña, presidente de FEMEXER, en el Foro sobre Enfermedades Raras 2023, que organizaron Funsalud e Inmegen en abril...
Comparta su opinión sobre el tamizaje neonatal para las enfermedades raras en una encuesta de RareBarometer, Eurordis, Screen4Care y FEMEXER.

Encuesta mundial: ¿Es necesario tamizar a los recién nacidos con enfermedades raras?

FEMEXER y Proyecto Pide un Deseo México apoyan esta iniciativa. ¡Encuesta disponible ahora! ¡Haz la nueva encuesta de #RareBarometer y comparte tu opinión sobre el...

Muy pronto compartiremos lo que fuimos a aprender

Muy pronto compartiremos lo que fuimos a aprender en «ExPRESS 2017» Escuela de Verano de EURORDIS.
Participó FEMEXER en «ExPRESS 2017», Escuela de Verano EURORDIS en Barcelona

«ExPRESS 2017» Escuela de Verano de EuroRDis

Cerca de 200 participantes de 29 países de 4 continentes se reunieron para aprender y luego replicar la experiencia sobre bioética, genética, ensayos clínicos, biotecnología, farmacovigilancia y farmacoeconomía
planer, plan nacional de enfermedades raras, pixabay, creative-commons

PlaNER (Plan Nacional de Enfermedades Raras)

PlaNER, Plan Nacional de Enfermedades Raras
Comisión para el Análisis, Evaluación, Registro y Seguimiento de las Enfermedades Raras. Acuerdo formalizado en el DOF 20170119

¡Hasta que alguien lo hace!

El Consejo de Salubridad General (CSG) ha acordado oficialmente la creación de la Comisión para el Análisis, Evaluación, Registro y Seguimiento de las Enfermedades Raras (CAESER). ¡Felicidades, México, felicidades, Dr. Ancer!
Días EERR de concientización 01-15 mayo 2019

Días EERR de mayo 2019

DíaPadecimiento EERR1Día de Concientización de la Anemia de Fanconi1Día de Concientización del Síndrome de Myhre5Día de Concientización Mundial de la HipertensiónPulmonar e Hipertensión Arterial...
Niño triste

Rehenes de la salud

¿Medicamentos para todos? Aún no para los pacientes con enfermedades raras.
Vitoria Minana, Isidro - Entendiendo las metabolopatias

Un nuevo libro sobre metabolopatías (errores innatos del metabolismo) para TODOS

¡Sí, para todos! Cuando digo para todos es porque es un libro escrito en un lenguaje ameno, fresco y comprensible para todos. Sin perder un...
La Federación Mexicana de Enfermedades Raras (FEMEXER) impulsará decididamente la inteligencia artificial para acelerar el diagnóstico de las personas que viven con enfermedades raras (PQVER) en México.

Impulsaremos el uso de IA para el diagnóstico de enfermedades raras

Estamos trabajando en una iniciativa extraordinaria que en estos tiempos es sumamente necesaria. Nos referimos al uso de la inteligencia artificial para acelerar el...

Cómo proteger a las personas que viven con una ER conforme se levantan las...

Llamado a la acción para los responsables políticos La pandemia de COVID-19 ha tenido un impacto sin precedentes en las personas y los sistemas de...

Curso-taller en línea «Empoderamiento de grupos y asociaciones de pacientes con EERR»

Les compartimos sobre el próximo curso-taller en línea que patrocinará FEMEXER para el empoderamiento de grupos y asociaciones de pacientes con enfermedades raras. ¡Estén...
FEMEXER presente en la 3a reunión anual de Rarae Diseases International en Barcelona 2017

3ª Reunión anual de miembros de RDI

La 3ª reunión anual de Rare Diseases Intenational fue muy grata y provechosa: en el panel latinoamericano, Pali Peña compartió las luces y sombras de la realidad mexicana.