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¿Medicamentos para todos? Aún no para los pacientes con enfermedades raras.

Estamos trabajando en una iniciativa extraordinaria que en estos tiempos es sumamente necesaria. Nos referimos al uso de la inteligencia artificial para acelerar el...

Hay personas que pasan por el mundo y hay personas que lo transforman. Hoy despedimos a Regina Prospero, cuya misión y esfuerzo en Brasil construyeron...

Círculo virtuoso: o todos en la comunidad de EERR trabajan junto con los demás, o no pasa nada. Muy pronto: entrevistas a varios miembros.

La necesidad imperiosa de crear certeza  a favor de los nuestros nos hace inaplazable el ejercicio que encadena esfuerzos y opera hacia una misma...

Las organizaciones de la sociedad civil tienen que convertirse hacia la proactividad y la previsión en la toma de decisiones que dé continuidad a...

Les compartimos sobre el próximo curso-taller en línea que patrocinará FEMEXER para el empoderamiento de grupos y asociaciones de pacientes con enfermedades raras. ¡Estén...

La organización Enfermedades Raras Europa (EURORDIS, por sus siglas en inglés para eurordis.org) es un aliado invaluable en el trabajo que realizamos.

Dentro del marco del Día del Psicólogo 2019 (20 de mayo), la Dra. en Psicología Andrómeda Valencia de la Facultad de Psicología de la...

Al correo nos llegó el mensaje de una joven mujer colombiana que quiere ayudar a otros a través de su propia experiencia. No hay...

Educación para los estudiantes de medicina y a los profesionales sobre las enfermedades raras.

El texto expone la crítica situación de México frente a las enfermedades raras, señalando un rezago evidente en comparación con países como Brasil, Colombia y Argentina. Mientras estas naciones han optimizado sus tiempos de diagnóstico y procesos de aprobación de fármacos, México carece de una estrategia presupuestaria sólida y de políticas públicas eficientes. Un punto de alarma central es el envejecimiento de los especialistas, pues la falta de relevo generacional médico pone en riesgo la atención de millones de pacientes a futuro. El autor enfatiza que es urgente profesionalizar a las nuevas generaciones de salud para evitar el desamparo de esta población vulnerable. En conclusión, se hace un llamado a la revisión hacendaria y a la formación académica para garantizar la supervivencia y bienestar de los enfermos.

Para todas las asociaciones de pacientes con enfermedades raras (EERR), el panorama es complicadísimo en estos tiempos de COVID-19. Es por ello que algunas...

El Consejo de Salubridad General (CSG) ha acordado oficialmente la creación de la Comisión para el Análisis, Evaluación, Registro y Seguimiento de las Enfermedades Raras (CAESER). ¡Felicidades, México, felicidades, Dr. Ancer!

La Secretaría de Salud aprobó este mes de junio un acuerdo por el que se reconocen las enfermedades raras incorporadas en la Clasificación Internacional...