FEMEXER y EURORDIS
La organización Enfermedades Raras Europa (EURORDIS, por sus siglas en inglés para eurordis.org) es un aliado invaluable en el trabajo que realizamos.
¡Apoyemos!
Hagamos que las cosas buenas para ellos sucedan. Menos palabras, más acción.
Charla magistral «Empoderémonos», dictada por el Lic. David Peña
En tan solo 30 minutos de charla, el Lic. David Peña nos resume todos los pasos que debemos atender para consolidarnos sólidamente como un...
O nos ponemos a trabajar juntos rápido o nuestros enfermos van a morir
Pongámonos a trabajar. Hagámoslo juntos. No requerimos de otra cosa que no sea la acción decidida. ¿O algo diferente a ello les ha dado resultado?
FEMEXER y RDI
La organización Enfermedades Raras Internacional (RDI, por sus siglas en inglés para Rare Diseases International) es un aliado invaluable en el trabajo que realizamos.
Nuevamente, ¿otro punto de acuerdo para las enfermedades raras?
El Lic. David Peña Castillo, presidente de FEMEXER, fue entrevistado el 15 de noviembre de 2023 por el programa «Cámara Alta» del canal Once TV para dar a conocer nuestro punto de vista sobre la reactivación o no del censo de pacientes con enfermedades raras.
FEMEXER y IGA
La Alianza Internacional Gaucher (IGA, por sus siglas en inglés para gaucheralliance.org) es un aliado invaluable en el trabajo que realizamos.
Psicología de las enfermedades raras
Dentro del marco del Día del Psicólogo 2019 (20 de mayo), la Dra. en Psicología Andrómeda Valencia de la Facultad de Psicología de la...
Lo que esperamos de México
México es una amalgama de cientos de miles de posibilidades infinitas. Algunas de ellas representan para la comunidad de enfermos a quienes respaldamos, oportunidades...
«Te Lo Tengo Que Preguntar»
Hemos lanzado una serie de programas «Te Lo Tengo Que Preguntar» con la intención de que conozcamos a mayor profundidad a las personas que...
El plan de trabajo 2024-2030 de la Secretaría de Salud
Les presentamos el nuevo plan de trabajo 2024-2030 que la Secretaría de Salud propuso para mejorar el Sistema Nacional de Salud. El presentarlo aquí...
Participación de FEMEXER en el Foro de Enfermedades Raras 2023 de Funsalud e Inmegen
Comentarios que vertió el Lic. David Peña, presidente de FEMEXER, en el Foro sobre Enfermedades Raras 2023, que organizaron Funsalud e Inmegen en abril...
Recursos de información para las organizaciones de la sociedad civil
Para todas las asociaciones de pacientes con enfermedades raras (EERR), el panorama es complicadísimo en estos tiempos de COVID-19. Es por ello que algunas...
¡Hasta que alguien lo hace!
El Consejo de Salubridad General (CSG) ha acordado oficialmente la creación de la Comisión para el Análisis, Evaluación, Registro y Seguimiento de las Enfermedades Raras (CAESER). ¡Felicidades, México, felicidades, Dr. Ancer!
Círculo virtuoso: entrevistas a la comunidad
Círculo virtuoso: o todos en la comunidad de EERR trabajan junto con los demás, o no pasa nada. Muy pronto: entrevistas a varios miembros.
