![Cómo construir políticas públicas en México para enfermedades raras. El Lic. David Peña Castillo, presidente de FEMEXER, responde. [Un hombre responde ante un micrófono y una multitud detrás de él].](https://www.femexer.org/wp-content/uploads/2023/07/politicas-publicas-EERR-218x150.png "Cómo construir políticas públicas para enfermedades raras")
Cómo construir políticas públicas para enfermedades raras
A continuación, el Lic. David Peña Castillo, presidente de FEMEXER, nos responde a esta GRAN pregunta que nos quema a todos los grupos y...
FEMEXER y NORD
La estadounidense Organización Nacional de Enfermedades Raras (NORD, por sus siglas en inglés para rarediseases.org) es un aliado invaluable en el trabajo que realizamos.
FEMEXER y ICORD
La asociación Conferencia Internacional sobre Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos (ICORD, por sus siglas en inglés para icord.se) es un aliado invaluable en el...
Días EERR de mayo 2019
DíaPadecimiento EERR1Día de Concientización de la Anemia de Fanconi1Día de Concientización del Síndrome de Myhre5Día de Concientización Mundial de la HipertensiónPulmonar e Hipertensión Arterial...
FEMEXER y RDI
La organización Enfermedades Raras Internacional (RDI, por sus siglas en inglés para Rare Diseases International) es un aliado invaluable en el trabajo que realizamos.
¡Apoyemos!
Hagamos que las cosas buenas para ellos sucedan. Menos palabras, más acción.
2.º Parlamento Abierto para Pacientes
Tres breves charlas y, luego, las preguntas y comentarios de los pacientes con enfermedades raras.
Queremos seguir ejerciendo esta forma de comunicarnos. Queremos más participación...
¡Hasta que alguien lo hace!
El Consejo de Salubridad General (CSG) ha acordado oficialmente la creación de la Comisión para el Análisis, Evaluación, Registro y Seguimiento de las Enfermedades Raras (CAESER). ¡Felicidades, México, felicidades, Dr. Ancer!
Adiós, Regina Prospero
Hay personas que pasan por el mundo y hay personas que lo transforman.
Hoy despedimos a Regina Prospero, cuya misión y esfuerzo en Brasil construyeron...
¡Hasta pronto, Maryze!
Cuando la ausencia es real y hay, entonces, un momento de duelo, es muy difícil expresar los sentimientos. Lidiar con el vacío de la...
FEMEXER y IGA
La Alianza Internacional Gaucher (IGA, por sus siglas en inglés para gaucheralliance.org) es un aliado invaluable en el trabajo que realizamos.
Resiliencia
Las organizaciones de la sociedad civil tienen que convertirse hacia la proactividad y la previsión en la toma de decisiones que dé continuidad a...
EERR 101 (Enfermedades Raras 101)
Educación para los estudiantes de medicina y a los profesionales sobre las enfermedades raras.
El plan de trabajo 2024-2030 de la Secretaría de Salud
Les presentamos el nuevo plan de trabajo 2024-2030 que la Secretaría de Salud propuso para mejorar el Sistema Nacional de Salud. El presentarlo aquí...
O nos ponemos a trabajar juntos rápido o nuestros enfermos van a morir
Pongámonos a trabajar. Hagámoslo juntos. No requerimos de otra cosa que no sea la acción decidida. ¿O algo diferente a ello les ha dado resultado?
