Destacados

Las organizaciones de la sociedad civil tienen que convertirse hacia la proactividad y la previsión en la toma de decisiones que dé continuidad a...

Comentarios que vertió el Lic. David Peña, presidente de FEMEXER, en el Foro sobre Enfermedades Raras 2023, que organizaron Funsalud e Inmegen en abril...

Para avanzar en 2017 y no perder los derechos que con tanto trabajo hemos ganado, debemos permanecer ¡juntos!

La asociación Conferencia Internacional sobre Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos (ICORD, por sus siglas en inglés para icord.se) es un aliado invaluable en el...

Círculo virtuoso: o todos en la comunidad de EERR trabajan junto con los demás, o no pasa nada. Muy pronto: entrevistas a varios miembros.

Hay personas que pasan por el mundo y hay personas que lo transforman. Hoy despedimos a Regina Prospero, cuya misión y esfuerzo en Brasil construyeron...

Educación para los estudiantes de medicina y a los profesionales sobre las enfermedades raras.

FEMEXER y Proyecto Pide un Deseo México apoyan esta iniciativa. ¡Encuesta disponible ahora! ¡Haz la nueva encuesta de #RareBarometer y comparte tu opinión sobre el...

Muy pronto compartiremos lo que fuimos a aprender en «ExPRESS 2017» Escuela de Verano de EURORDIS.

¡Sí, para todos! Cuando digo para todos es porque es un libro escrito en un lenguaje ameno, fresco y comprensible para todos. Sin perder un...

¿Medicamentos para todos? Aún no para los pacientes con enfermedades raras.

El texto expone la crítica situación de México frente a las enfermedades raras, señalando un rezago evidente en comparación con países como Brasil, Colombia y Argentina. Mientras estas naciones han optimizado sus tiempos de diagnóstico y procesos de aprobación de fármacos, México carece de una estrategia presupuestaria sólida y de políticas públicas eficientes. Un punto de alarma central es el envejecimiento de los especialistas, pues la falta de relevo generacional médico pone en riesgo la atención de millones de pacientes a futuro. El autor enfatiza que es urgente profesionalizar a las nuevas generaciones de salud para evitar el desamparo de esta población vulnerable. En conclusión, se hace un llamado a la revisión hacendaria y a la formación académica para garantizar la supervivencia y bienestar de los enfermos.

La Asociación Pompe Internacional (IPA, por sus siglas en inglés para www.worldpompe.org) es un aliado invaluable en el trabajo que realizamos.

El Consejo de Salubridad General (CSG) ha acordado oficialmente la creación de la Comisión para el Análisis, Evaluación, Registro y Seguimiento de las Enfermedades Raras (CAESER). ¡Felicidades, México, felicidades, Dr. Ancer!

Estimados asociados, el día de hoy la European Gaucher Alliance (EGA) anunció a los nuevos miembros de su consejo. Nos sentimos muy orgullosos de que...