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Carta abierta al Secretario de Relaciones Exteriores, Lic. Marcelo Ebrard Casaubón   Cuernavaca, Mor. a 19 de marzo de 2021 Lic. Marcelo Ebrard Casaubón Secretario de Relaciones Exteriores Gobierno...

Un médico mexicano lidera el equipo del grupo de investigación sobre el síndrome antifosfolípidos (SAF) catastrófico. Acaban de publicar un cartel en el LIV...

Para avanzar en 2017 y no perder los derechos que con tanto trabajo hemos ganado, debemos permanecer ¡juntos!

México es una amalgama de cientos de miles de posibilidades infinitas. Algunas de ellas representan para la comunidad de enfermos a quienes respaldamos, oportunidades...

El texto expone la crítica situación de México frente a las enfermedades raras, señalando un rezago evidente en comparación con países como Brasil, Colombia y Argentina. Mientras estas naciones han optimizado sus tiempos de diagnóstico y procesos de aprobación de fármacos, México carece de una estrategia presupuestaria sólida y de políticas públicas eficientes. Un punto de alarma central es el envejecimiento de los especialistas, pues la falta de relevo generacional médico pone en riesgo la atención de millones de pacientes a futuro. El autor enfatiza que es urgente profesionalizar a las nuevas generaciones de salud para evitar el desamparo de esta población vulnerable. En conclusión, se hace un llamado a la revisión hacendaria y a la formación académica para garantizar la supervivencia y bienestar de los enfermos.

La Asociación Pompe Internacional (IPA, por sus siglas en inglés para www.worldpompe.org) es un aliado invaluable en el trabajo que realizamos.

  Cuernavaca, Mor. a 22 de julio de 2020 Dip. Miroslava Sánchez Galván Dip. Éctor Jaime Ramírez Barba Dip. Ana Patricia Peralta de la Peña P R E S...

«Lo que transmitamos a los nuevos integrantes que atenderán los temas de salud en el gobierno federal 2018-2024 será fundamental para que nuestros enfermos tengan certeza.»

¡Sí, para todos! Cuando digo para todos es porque es un libro escrito en un lenguaje ameno, fresco y comprensible para todos. Sin perder un...

La necesidad imperiosa de crear certeza  a favor de los nuestros nos hace inaplazable el ejercicio que encadena esfuerzos y opera hacia una misma...

Muy pronto compartiremos lo que fuimos a aprender en «ExPRESS 2017» Escuela de Verano de EURORDIS.

Hay personas que pasan por el mundo y hay personas que lo transforman. Hoy despedimos a Regina Prospero, cuya misión y esfuerzo en Brasil construyeron...

¿Medicamentos para todos? Aún no para los pacientes con enfermedades raras.

Cerca de 200 participantes de 29 países de 4 continentes se reunieron para aprender y luego replicar la experiencia sobre bioética, genética, ensayos clínicos, biotecnología, farmacovigilancia y farmacoeconomía

Estrenando revista, con el número 1 lanzamos la edición monográfica sobre el Día de las Enfermedades Raras 2024.