Lic. David Peña Castillo, presidente de FEMEXER, con una mano abierta al frente, expresa su disgusto.

Un abismo nos separa

El texto expone la crítica situación de México frente a las enfermedades raras, señalando un rezago evidente en comparación con países como Brasil, Colombia y Argentina. Mientras estas naciones han optimizado sus tiempos de diagnóstico y procesos de aprobación de fármacos, México carece de una estrategia presupuestaria sólida y de políticas públicas eficientes. Un punto de alarma central es el envejecimiento de los especialistas, pues la falta de relevo generacional médico pone en riesgo la atención de millones de pacientes a futuro. El autor enfatiza que es urgente profesionalizar a las nuevas generaciones de salud para evitar el desamparo de esta población vulnerable. En conclusión, se hace un llamado a la revisión hacendaria y a la formación académica para garantizar la supervivencia y bienestar de los enfermos.
Diagnosis, diagnóstico, un rompecabezas difícil de resolver para las EERR

El viaje del pacientes hasta el diagnóstico

Solve-RD - Resolver las enfermedades raras no resueltas es un proyecto de investigación financiado por la Comisión Europea, cuyo objetivo es resolver un gran...
Arriba, todos están de plácemes. ¡Maryze llegó! Ella cumplió y se fue con el aprecio de miles a quienes ayudó.

¡Hasta pronto, Maryze!

Cuando la ausencia es real y hay, entonces, un momento de duelo, es muy difícil expresar los sentimientos. Lidiar con el vacío de la...
FEMEXER trabaja en alianza con IGA, International Gaucher Alliance

FEMEXER y IGA

La Alianza Internacional Gaucher (IGA, por sus siglas en inglés para gaucheralliance.org) es un aliado invaluable en el trabajo que realizamos.

Te ayudamos a construir una asociación de pacientes

FEMEXER y el Palito y Toto Piden un Deseo A.C. han diseñado, en conjunto, una guía básica para apoyar a las nacientes organizaciones de...
Comentarios del Lic. David Peña, presidente de FEMEXER, en el Foro sobre Enfermedades Raras 2023, que organizaron Funsalud e Inmegen en abril de 2023.

Participación de FEMEXER en el Foro de Enfermedades Raras 2023 de Funsalud e Inmegen

Comentarios que vertió el Lic. David Peña, presidente de FEMEXER, en el Foro sobre Enfermedades Raras 2023, que organizaron Funsalud e Inmegen en abril...
Día de las Enfermedades Raras 2023: Reunión «Tenemos todo el tiempo para escucharte». INÉDITO en todo el mundo. SOLO pacientes y familiares charlarán en 7 mesas de discusión sobre los problemas de la comunidad.

Día de las Enfermedades Raras 2023

El Día Mundial de las Enfermedades Raras 2023 se lleva a cabo nuevamente en línea, tanto para salvagurdar las distancias y la salud, como para compartir todo lo que surja.
Niño triste

Rehenes de la salud

¿Medicamentos para todos? Aún no para los pacientes con enfermedades raras.
Nuestro trabajo aliado con organizaciones internacionales para EERR, los va a sorprender

Nuestro trabajo aliado con organizaciones internacionales de EE. RR.

La necesidad imperiosa de crear certeza  a favor de los nuestros nos hace inaplazable el ejercicio que encadena esfuerzos y opera hacia una misma...

Cómo proteger a las personas que viven con una ER conforme se levantan las...

Llamado a la acción para los responsables políticos La pandemia de COVID-19 ha tenido un impacto sin precedentes en las personas y los sistemas de...

FEMEXER y NORD

La estadounidense Organización Nacional de Enfermedades Raras (NORD, por sus siglas en inglés para rarediseases.org) es un aliado invaluable en el trabajo que realizamos.
Más de 275 organizaciones de la sociedad civil y académicas apoyaron la #Resolution4Rare a favor de las enfermedades raras en la Asamblea Mundial de la Salud.

Adopción de la resolución de la Asamblea Mundial de la Salud sobre enfermedades raras

El 24 de mayo de 2025 marca un día verdaderamente histórico para la comunidad mundial de enfermedades raras: la #Resolución4Raras se adoptó oficialmente en...
planer, plan nacional de enfermedades raras, pixabay, creative-commons

PlaNER (Plan Nacional de Enfermedades Raras)

PlaNER, Plan Nacional de Enfermedades Raras

FEMEXER y IPA

La Asociación Pompe Internacional (IPA, por sus siglas en inglés para www.worldpompe.org) es un aliado invaluable en el trabajo que realizamos.
FEMEXER trabaja en alianza con EURORDIS, Rare Diseases Europe

FEMEXER y EURORDIS

La organización Enfermedades Raras Europa (EURORDIS, por sus siglas en inglés para eurordis.org) es un aliado invaluable en el trabajo que realizamos.