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Hagamos que las cosas buenas para ellos sucedan. Menos palabras, más acción.

Así fue la «4ª Mesa de Diálogo sobre Enfermedades Raras»

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«Lo que transmitamos a los nuevos integrantes que atenderán los temas de salud en el gobierno federal 2018-2024 será fundamental para que nuestros enfermos tengan certeza.»
Dr. Luis DelCarpio Orantes, líder del grupo de investigación para la descripción y visibilidad del síndrome antifosfolípido catastrófico, presente en el LIV Congreso Mexicano de Reumatología, celebrado en Guadalajara, Jal. en febrero de 2026.

Registro mexicano de SAF catastrófico

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Un médico mexicano lidera el equipo del grupo de investigación sobre el síndrome antifosfolípidos (SAF) catastrófico. Acaban de publicar un cartel en el LIV...
Un hombre haciendo clic en una pantalla digital vertical, con ilustraciones de IA y circuitos conectados.

Recursos de IA para diagnosticar EE. RR.

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¿Podemos utilizar la enorme cantidad de plataformas de inteligencia artificial (IA) para ayudarnos a comprender los síntomas de nuestro paciente y acercarnos a un...
«Te Lo Tengo Que Preguntar» edición Profesioanles de la Salud como pacientes con ER

«Te Lo Tengo Que Preguntar»

Médicos y Pacientes
Hemos lanzado una serie de programas «Te Lo Tengo Que Preguntar» con la intención de que conozcamos a mayor profundidad a las personas que...
FEMEXER trabaja en alianza con ICORD, Conferencia Internacional de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos

FEMEXER y ICORD

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La asociación Conferencia Internacional sobre Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos (ICORD, por sus siglas en inglés para icord.se) es un aliado invaluable en el...
FEMEXER trabaja en alianza con Fundación GEISER

FEMEXER y GEISER

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La asociación argentina Fundación GEISER (www.fundaciongeiser.org) es un aliado invaluable en el trabajo que realizamos.
Niño triste

Rehenes de la salud

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¿Medicamentos para todos? Aún no para los pacientes con enfermedades raras.

Muy pronto compartiremos lo que fuimos a aprender

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Muy pronto compartiremos lo que fuimos a aprender en «ExPRESS 2017» Escuela de Verano de EURORDIS.
Cartel que dice: «¿Sirve realmente la conmemoración del Día de las Enfermedades Raras en México, dada la fragmentación evidente del sistema de salud? La respuesta corta es SÍ, pero no como una celebración, sino como una herramienta de presión política. 1 Hay que atender la visibilidad contra la ceguera institucional. Y habrá que decir que sin este día en el que se reconocen a las enfermedades raras, el universo de mexicanos que las padecen quedaría invisibilizado en las políticas sanitarias públicas. En un esfuerzo extraordinario, hemos logrado que el Consejo de Salubridad General finalmente las reconozca, aunque el reconocimiento fue lentísimo y anquilosado. Este día le recuerda al Estado que raro no significa invisible. 2 El impulso al tamiz neonatal. Esto representa una tarea impostergable. México apenas detecta una fracción, comparado con otros países de Latinoamérica. Haciendo ruido como lo hacemos en este día, termina por resultar la única forma en que el presupuesto para estas pruebas no termine por recortarse aún más. 3 ¿Qué de las redes de apoyo en un sistema roto? Cuando el sistema de salud falla, cosa que sucede frecuentemente, son las redes de pacientes que salvan vidas. Este día une a familias que normalmente se sienten aisladas y facilita para ellas el intercambio de información esencial para trabajar sobre sus temas. 4 La batalla por el gasto catastrófico. Debido a la fragmentación de nuestro sistema de salud, una gran cantidad de enfermedades no está cubierta por el fondo de salud para el bienestar. Este día sirve para recordarles la necesidad de un fondo único, intocable para nuestras enfermedades. Conclusión Si la llamada conmemoración se queda solo en iluminar edificios con luces de colores, reunirnos para foto en el Congreso, escuchar las buenas intenciones, entonces no sirve para nada. Pero sí sirve para lo siguiente: para exigir el registro, denunciar retrasos en diagnósticos y exigir también la homologación de protocolos médicos para las todas las enfermedades raras con tratamiento existente. Y así entenderíamos que este día se significa como una de las pocas armas o instrumentos que tienen los pacientes para no ser olvidados por la burocracia gubernamental.»

Reflexiones sobre el Día de las Enfermedades Raras 2026

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¿Sirve realmente la conmemoración del Día de las Enfermedades Raras en México, dada la fragmentación evidente del sistema de salud? La respuesta corta es SÍ, pero no como una celebración, sino como una herramienta de presión política.
planer, plan nacional de enfermedades raras, pixabay, creative-commons

PlaNER (Plan Nacional de Enfermedades Raras)

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PlaNER, Plan Nacional de Enfermedades Raras
AMAR SIN ASFIXIAR Cuando soltar es la forma más valiente de amar Sofía Ospina Llanos Una guía profundamente humana escrita desde la experiencia propia de vivir con retinosis pigmentaria progresiva. A través de su voz íntima y la de su padre, Sofía acompaña a familias, parejas y seres queridos de personas con baja visión o ceguera en el aprendizaje más difícil y más necesario: amar sin asfixiar. Con honestidad radical, Sofía recorre el camino desde el diagnóstico hasta la vida adulta plena, explorando el duelo, la sobreprotección, la neuroplasticidad, la intimidad, los derechos, la esperanza y el poder de la comunidad. Un libro que demuestra que la ceguera no apaga las alas, sino que enseña a volar diferente, y que el amor más poderoso no es el que carga en brazos, sino el que camina al lado y confía. Para quienes aman a alguien con discapacidad visual. Y para quienes la viven.

Cómo amar sin asfixiar

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Al correo nos llegó el mensaje de una joven mujer colombiana que quiere ayudar a otros a través de su propia experiencia. No hay...
Revista «FEMEXER», núm. 1, portada. Tema monográfico sobre el Día de las Enfermedades Raras 2024 (DiMER 2024). Una niña pequeña cubre la mitad inerior de su cara con una flor margarita. El logo de Rare Disease Day y el titular aparecen arriba de la pequeña.

Nueva revista «FEMEXER»

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Estrenando revista, con el número 1 lanzamos la edición monográfica sobre el Día de las Enfermedades Raras 2024.
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Recursos de información para las organizaciones de la sociedad civil

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Para todas las asociaciones de pacientes con enfermedades raras (EERR), el panorama es complicadísimo en estos tiempos de COVID-19. Es por ello que algunas...
billboard, día noche, metamorfosis, pali, toto, enfermedades raras, Tardamos un cuarto de siglo para que pacientes con enfermedades raras tuvieran oportunidad digna. El COVID alteró casi todo. Pero no nuestra determinación, no nuestro coraje, no nuestra pasión. CONSTRUYAMOS RESILENCIA. Reformulemos objetivos.

Resiliencia

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Las organizaciones de la sociedad civil tienen que convertirse hacia la proactividad y la previsión en la toma de decisiones que dé continuidad a...
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