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El texto expone la crítica situación de México frente a las enfermedades raras, señalando un rezago evidente en comparación con países como Brasil, Colombia y Argentina. Mientras estas naciones han optimizado sus tiempos de diagnóstico y procesos de aprobación de fármacos, México carece de una estrategia presupuestaria sólida y de políticas públicas eficientes. Un punto de alarma central es el envejecimiento de los especialistas, pues la falta de relevo generacional médico pone en riesgo la atención de millones de pacientes a futuro. El autor enfatiza que es urgente profesionalizar a las nuevas generaciones de salud para evitar el desamparo de esta población vulnerable. En conclusión, se hace un llamado a la revisión hacendaria y a la formación académica para garantizar la supervivencia y bienestar de los enfermos.

Las organizaciones de la sociedad civil tienen que convertirse hacia la proactividad y la previsión en la toma de decisiones que dé continuidad a...

Estimados asociados, el día de hoy la European Gaucher Alliance (EGA) anunció a los nuevos miembros de su consejo. Nos sentimos muy orgullosos de que...

La organización Enfermedades Raras Internacional (RDI, por sus siglas en inglés para Rare Diseases International) es un aliado invaluable en el trabajo que realizamos.

La Asociación Pompe Internacional (IPA, por sus siglas en inglés para www.worldpompe.org) es un aliado invaluable en el trabajo que realizamos.

La 3ª reunión anual de Rare Diseases Intenational fue muy grata y provechosa: en el panel latinoamericano, Pali Peña compartió las luces y sombras de la realidad mexicana.

Les presentamos el nuevo plan de trabajo 2024-2030 que la Secretaría de Salud propuso para mejorar el Sistema Nacional de Salud. El presentarlo aquí...

Hay personas que pasan por el mundo y hay personas que lo transforman. Hoy despedimos a Regina Prospero, cuya misión y esfuerzo en Brasil construyeron...

Estrenando revista, con el número 1 lanzamos la edición monográfica sobre el Día de las Enfermedades Raras 2024.

Pongámonos a trabajar. Hagámoslo juntos. No requerimos de otra cosa que no sea la acción decidida. ¿O algo diferente a ello les ha dado resultado?

La necesidad imperiosa de crear certeza  a favor de los nuestros nos hace inaplazable el ejercicio que encadena esfuerzos y opera hacia una misma...

Carta abierta al Secretario de Relaciones Exteriores, Lic. Marcelo Ebrard Casaubón   Cuernavaca, Mor. a 19 de marzo de 2021 Lic. Marcelo Ebrard Casaubón Secretario de Relaciones Exteriores Gobierno...

¿Medicamentos para todos? Aún no para los pacientes con enfermedades raras.

La asociación Conferencia Internacional sobre Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos (ICORD, por sus siglas en inglés para icord.se) es un aliado invaluable en el...

DíaPadecimiento EERR1Día de Concientización de la Anemia de Fanconi1Día de Concientización del Síndrome de Myhre5Día de Concientización Mundial de la HipertensiónPulmonar e Hipertensión Arterial...