FEMEXER trabaja en alianza con Fundación GEISER

FEMEXER y GEISER

La asociación argentina Fundación GEISER (www.fundaciongeiser.org) es un aliado invaluable en el trabajo que realizamos.
Postura de FEMEXER sobre el acuerdo de la Secretaría de Salud y del Consejo de salubridad General (CSG), en el que se reconocen TODAS las enfermedades raras en México que se han incorporado a la Clasificación Internacional de Enfermedades, revisión 11 (CIE-11), de la Organización Mundial de la Salud (OMS).

Acuerdo por el que se reconocen las enfermedades raras incorporadas en la CIE-11

La Secretaría de Salud aprobó este mes de junio un acuerdo por el que se reconocen las enfermedades raras incorporadas en la Clasificación Internacional...

Curso-taller en línea «Empoderamiento de grupos y asociaciones de pacientes con EERR»

Les compartimos sobre el próximo curso-taller en línea que patrocinará FEMEXER para el empoderamiento de grupos y asociaciones de pacientes con enfermedades raras. ¡Estén...
FEMEXER trabaja en alianza con ICORD, Conferencia Internacional de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos

FEMEXER y ICORD

La asociación Conferencia Internacional sobre Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos (ICORD, por sus siglas en inglés para icord.se) es un aliado invaluable en el...
menos-palabras-mas-accion-hagamos-que-las-cosas-buenas-sucedan-para enfermos-raros

¡Apoyemos!

Hagamos que las cosas buenas para ellos sucedan. Menos palabras, más acción.
FEMEXER trabaja en alianza con RDI, Rare Diseases International

FEMEXER y RDI

La organización Enfermedades Raras Internacional (RDI, por sus siglas en inglés para Rare Diseases International) es un aliado invaluable en el trabajo que realizamos.

FEMEXER y NORD

La estadounidense Organización Nacional de Enfermedades Raras (NORD, por sus siglas en inglés para rarediseases.org) es un aliado invaluable en el trabajo que realizamos.
billboard, día noche, metamorfosis, pali, toto, enfermedades raras, Tardamos un cuarto de siglo para que pacientes con enfermedades raras tuvieran oportunidad digna. El COVID alteró casi todo. Pero no nuestra determinación, no nuestro coraje, no nuestra pasión. CONSTRUYAMOS RESILENCIA. Reformulemos objetivos.

Resiliencia

Las organizaciones de la sociedad civil tienen que convertirse hacia la proactividad y la previsión en la toma de decisiones que dé continuidad a...
Programa de trabajo 2024-2030 de la Secretaría de Salud del Gobierno de México.

El plan de trabajo 2024-2030 de la Secretaría de Salud

Les presentamos el nuevo plan de trabajo 2024-2030 que la Secretaría de Salud propuso para mejorar el Sistema Nacional de Salud. El presentarlo aquí...
Niño triste

Rehenes de la salud

¿Medicamentos para todos? Aún no para los pacientes con enfermedades raras.
Diagnosis, diagnóstico, un rompecabezas difícil de resolver para las EERR

El viaje del pacientes hasta el diagnóstico

Solve-RD - Resolver las enfermedades raras no resueltas es un proyecto de investigación financiado por la Comisión Europea, cuyo objetivo es resolver un gran...
Más de 275 organizaciones de la sociedad civil y académicas apoyaron la #Resolution4Rare a favor de las enfermedades raras en la Asamblea Mundial de la Salud.

Adopción de la resolución de la Asamblea Mundial de la Salud sobre enfermedades raras

El 24 de mayo de 2025 marca un día verdaderamente histórico para la comunidad mundial de enfermedades raras: la #Resolución4Raras se adoptó oficialmente en...
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Recursos de información para las organizaciones de la sociedad civil

Para todas las asociaciones de pacientes con enfermedades raras (EERR), el panorama es complicadísimo en estos tiempos de COVID-19. Es por ello que algunas...
Comentarios del Lic. David Peña, presidente de FEMEXER, en el Foro sobre Enfermedades Raras 2023, que organizaron Funsalud e Inmegen en abril de 2023.

Participación de FEMEXER en el Foro de Enfermedades Raras 2023 de Funsalud e Inmegen

Comentarios que vertió el Lic. David Peña, presidente de FEMEXER, en el Foro sobre Enfermedades Raras 2023, que organizaron Funsalud e Inmegen en abril...
Vitoria Minana, Isidro - Entendiendo las metabolopatias

Un nuevo libro sobre metabolopatías (errores innatos del metabolismo) para TODOS

¡Sí, para todos! Cuando digo para todos es porque es un libro escrito en un lenguaje ameno, fresco y comprensible para todos. Sin perder un...