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    Situación de las enfermedades raras en México del 2019

    Comparta su opinión sobre el tamizaje neonatal para las enfermedades raras en una encuesta de RareBarometer, Eurordis, Screen4Care y FEMEXER.
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    Encuesta mundial: ¿Es necesario tamizar a los recién nacidos con enfermedades raras?

    De acuerdo con una nueva nota informativa sobre cuestiones éticas en el tratamiento experimental, problemas como la accesibilidad del conocimiento sobre procedimientos experimentales y su disponibilidad en ciertas áreas son dos tipos de dilemas éticos sobre dichos tratamientos.
    Trabajo internacional

    Ética de los tratamientos experimentales para pacientes.

    Rare Barometer Voices, una iniciativa de Eurordis
    Trabajo internacional

    Resultados de la encuesta de Rare Voices Barometer sobre investigación

    Trabajo internacional

    «Casos como el de Nadia dañan a la ciencia y a los que luchamos por nuestros hijos con enfermedades raras»

    dani rovira
    Trabajo internacional

    Dani Rovira pedalea contra el síndrome de Rett en el documental “Todos los caminos”

    Asistentes presenciales del evento en ONU para involucrar a dicho sistema y a los estados miembros para generar un plan de CUS que incluya a las PQVER
    Trabajo internacional

    Involucramiento de Naciones Unidas y Estados miembros para lograr la cobertura sanitaria universal para PQVER: un plan para no dejar a nadie atrás

    Protejamos los derechos humanos de las personas que viven con una enfermedad rara. No es solo un problema de salud puesto que este involucra todas las áreas de desarrollo humano y social.

    ¿Por qué una resolución de la ONU para enfermedades raras?

    Eurordis pacientes EERR

    Eurordis presenta una iniciativa de atención integrada para pacientes con enfermedades...

    Nuestra hermana de Colombia recibe merecido reconocimiento

    #UHC$RareDiseases: #CoberturaUniversalDeLaSalud

    Día de la Cobertura Universal en Salud

    Dando forma al futuro de las enfermedades raras: regreso de ECRD2018

    El informe sobre enfermedades raras del Panel de Expertos de la...

    FEMEXER y RDI con la IFMPA en Ginebra, 2019-12-04 para hablar del acceso a los medicamentos en países de bajo y mediano ingreso

    FEMEXER y RDI con la IFPMA en Ginebra, Suiza

    La Cobertura Universal de la Salud (CUS, o UHC por sus siglas en inglés) debe obligatoriamente incluir a las enfermedades raras (EERR)

    Día de la Cobertura Universal de la Salud 2021

    La FDA autoriza a la compañía a comenzar los ensayos para la terapia génica experimental de la enfermedad de Batten

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    Nuevo fármaco es prometedor para el tratamiento del glioma pontino intrínseco difuso y la fibrodisplasia osificante progresiva

    Nuevo fármaco es prometedor para el tratamiento del Glioma Pontino Intrínseco...

    Estudio de prospectiva «Rare 2030» para las EERR en Europa

    Estudio de prospectiva «Rare 2030»

    Nueva investigación para la fibrosis pulmonar idiopática para investigar la causa genética de la enfermedad

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    Rare Barometer Voices, una iniciativa de Eurordis

    Resultados de la encuesta de Rare Voices Barometer sobre investigación

    Resumen de la 5ª Reunión Anual de RDI

    Quanterix lidera la investigación sobre la cadena ligera del neurofilamento como un posible biomarcador de MS

    Quanterix lidera la investigación sobre la cadena ligera del neurofilamento como...

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    FEMEXER.org es una revista-e de información sobre las asociaciones aliadas y su órgano federado que trabajan a favor de las enfermedades raras en México. El programa AcceSalud pertenece a FEMEXER.
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