Análisis y opinión

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Resultados de la encuesta Rare Barometer sobre la atención sanitaria de las PQVER

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Modelos científicos en el mundo y en México de atención al coronavirus

Consejo Nacional para Prevenir la Discriminación

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Sobre la CONAPRED

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Resultados de la encuesta de Rare Barometer Voices sobre COVID-19

$Cartel que dice: «¿Sirve realmente la conmemoración del Día de las Enfermedades Raras en México, dada la fragmentación evidente del sistema de salud? La respuesta corta es SÍ, pero no como una celebración, sino como una herramienta de presión política. 1 Hay que atender la visibilidad contra la ceguera institucional. Y habrá que decir que sin este día en el que se reconocen a las enfermedades raras, el universo de mexicanos que las padecen quedaría invisibilizado en las políticas sanitarias públicas. En un esfuerzo extraordinario, hemos logrado que el Consejo de Salubridad General finalmente las reconozca, aunque el reconocimiento fue lentísimo y anquilosado. Este día le recuerda al Estado que raro no significa invisible. 2 El impulso al tamiz neonatal. Esto representa una tarea impostergable. México apenas detecta una fracción, comparado con otros países de Latinoamérica. Haciendo ruido como lo hacemos en este día, termina por resultar la única forma en que el presupuesto para estas pruebas no termine por recortarse aún más. 3 ¿Qué de las redes de apoyo en un sistema roto? Cuando el sistema de salud falla, cosa que sucede frecuentemente, son las redes de pacientes que salvan vidas. Este día une a familias que normalmente se sienten aisladas y facilita para ellas el intercambio de información esencial para trabajar sobre sus temas. 4 La batalla por el gasto catastrófico. Debido a la fragmentación de nuestro sistema de salud, una gran cantidad de enfermedades no está cubierta por el fondo de salud para el bienestar. Este día sirve para recordarles la necesidad de un fondo único, intocable para nuestras enfermedades. Conclusión Si la llamada conmemoración se queda solo en iluminar edificios con luces de colores, reunirnos para foto en el Congreso, escuchar las buenas intenciones, entonces no sirve para nada. Pero sí sirve para lo siguiente: para exigir el registro, denunciar retrasos en diagnósticos y exigir también la homologación de protocolos médicos para las todas las enfermedades raras con tratamiento existente. Y así entenderíamos que este día se significa como una de las pocas armas o instrumentos que tienen los pacientes para no ser olvidados por la burocracia gubernamental.»$

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Reflexiones sobre el Día de las Enfermedades Raras 2026

En conmemoración del Día Mundial de Enfermedades Raras 2023 y en el marco de visibilización de los cánceres raros, queridos pacientes, cuidadores, organizaciones de la sociedad civil y comunidad GIST, los invitamos a escuchar nuestra mesa de diálogo: «Marcando trazos legislativos en la atención a pacientes con cánceres raros» que se llevó a cabo el día martes 28 de febrero a las 17:00 hrs (hora México) mediante Facebook Live. ¡No te lo puedes perder! #RareDiseaseDay2023 #GIST

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Mesa de diálogo sobre enfermedades raras con Fundación GIST México

Mayela Garcí, cofundadora y presidenta de FUMENI, nos comparte un valioso mensjae para que sigamos luchando para tener un tamiz neonatal que incluya a muchas más de las 20 enfermedades raras listadas por el CSG

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No es justo ni equitativo que solo haya 20 EE. RR. en el listado de CSG

FEMEXER, análisis y resumen de fin de año 2021: Solo es la punta del iceberg

Un análisis sintético de fin de año 2021

Conversatorio con el Dr César Alberto Cruz Santiago

Ya no podemos seguir esperando, señores diputados

Un iceberg flotando en el océano (imagen generada por IA). «Las enfermedades raras que atendemos en México son solo la punta del iceberg. Cualquiera que sea la candidata presidencial ganadora, ella deberá trabajar a favor de las enfermedades raras». Dreamstime.com ID 275475765 © VectorUp.

La punta del iceberg de las enfermedades raras

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Los fármacos para enfermedades raras y el gobierno en México del...

Situación de las enfermedades raras en México del 2019

Mesa de diálogo sobre enfermedades raras con Fundación GIST México

Carta abierta de FEMEXER a los responsables políticos en México: Recomendaciones...

Usemos ENFERMEDADES RARAS, que es el término provisto en la Ley General de Salud

Son ENFERMEDADES RARAS: usemos el término que proporciona la ley

Es una decisión catastrófica

Modelos científicos en el mundo y en México de atención al...

La imagen analiza el reciente avance legislativo (el dictamen sobre las iniciativas de proyecto de decreto, publicado por la Cámara de Diputados el 15 de abril de 2026) en México respecto a la creación de un registro nacional para pacientes con enfermedades raras, un logro esperado por décadas. No obstante, la Federación Mexicana de Enfermedades Raras (FEMEXER) advierte que este hito requiere una vigilancia ciudadana estricta para asegurar su ratificación en el Senado sin alteraciones negativas. Los puntos críticos identificados incluyen la necesidad urgente de asignar un presupuesto específico y garantizar que los protocolos médicos resultantes sean obligatorios para todas las instituciones de salud. La organización enfatiza que el registro debe ser interoperable entre distintas dependencias y contar con la participación activa de los pacientes en su diseño normativo. En última instancia, se subraya que una lista de pacientes es insuficiente si no se traduce en diagnósticos tempranos y acceso real a medicamentos, evitando que el padrón se convierta en una simple lista de espera.

Comentarios de FEMEXER posteriores a la publicación del dictamen relativo al...

Sobre la CONAPRED

Hechos y datos verdaderos, NO rumores ni desinformación, sobre las EERR

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