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    Lic. David Peña Castillo, con anteojos y suéter azul, con mano en la frente mostrando desesperación.
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    Una reunión en el CSG con agridulce sabor de boca

    Un iceberg flotando en el océano (imagen generada por IA). «Las enfermedades raras que atendemos en México son solo la punta del iceberg. Cualquiera que sea la candidata presidencial ganadora, ella deberá trabajar a favor de las enfermedades raras». Dreamstime.com ID 275475765 © VectorUp.
    Análisis y opinión

    La punta del iceberg de las enfermedades raras

    En conmemoración del Día Mundial de Enfermedades Raras 2023 y en el marco de visibilización de los cánceres raros, queridos pacientes, cuidadores, organizaciones de la sociedad civil y comunidad GIST, los invitamos a escuchar nuestra mesa de diálogo: «Marcando trazos legislativos en la atención a pacientes con cánceres raros» que se llevó a cabo el día martes 28 de febrero a las 17:00 hrs (hora México) mediante Facebook Live. ¡No te lo puedes perder! #RareDiseaseDay2023 #GIST
    Análisis y opinión

    Mesa de diálogo sobre enfermedades raras con Fundación GIST México

    Mayela Garcí, cofundadora y presidenta de FUMENI, nos comparte un valioso mensjae para que sigamos luchando para tener un tamiz neonatal que incluya a muchas más de las 20 enfermedades raras listadas por el CSG
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    No es justo ni equitativo que solo haya 20 EE. RR. en el listado de CSG

    FEMEXER, análisis y resumen de fin de año 2021: Solo es la punta del iceberg
    Análisis y opinión

    Un análisis sintético de fin de año 2021

    Protejamos los derechos humanos de las personas que viven con una enfermedad rara. No es solo un problema de salud puesto que este involucra todas las áreas de desarrollo humano y social.
    Análisis y opinión

    ¿Por qué una resolución de la ONU para enfermedades raras?

    Estudio de prospectiva «Rare 2030» para las EERR en Europa
    Análisis y opinión

    Estudio de prospectiva «Rare 2030»

    Rare Barometer Voices, una iniciativa de Eurordis

    Resultados de la encuesta Rare Barometer sobre el futuro de las...

    «No dejar a nadie detrás» es nuestro lema para la campaña 2021 «Resolution4Rare», impulsada por RDI

    Convocatoria para unirse a la resolución de la ONU a favor...

    ciencia-conocimiento-informacion-acceso-abierto. (Freepik, macrovector)

    Si eres mexicano e investigador médico, publica en acceso abierto

    Rare Barometer Voices, una iniciativa de Eurordis

    Resultados de la encuesta Rare Barometer sobre la atención sanitaria de...

    Hacia el registro nacional de pacientes con EERR, FEMEXER y AcceSalud

    La elaboración del registro de pacientes con EERR, ¿va a ser...

    Rare Barometer Voices, una iniciativa de Eurordis

    Resultados de la encuesta de Rare Barometer Voices sobre COVID-19

    ¿Qué es el éxito para FEMEXER?

    ¿Qué es el éxito para la FEMEXER?

    Es una decisión catastrófica

    Retomamos el camino para las EERR: alianza entre INMEGEN, FEMEXER y FUNSALUD

    Retomemos el camino

    Usemos ENFERMEDADES RARAS, que es el término provisto en la Ley General de Salud

    Son ENFERMEDADES RARAS: usemos el término que proporciona la ley

    Hechos y datos verdaderos, NO rumores ni desinformación, sobre las EERR

    Conversatorio con el Dr César Alberto Cruz Santiago

    Ya no podemos seguir esperando, señores diputados

    Consejo Nacional para Prevenir la Discriminación

    Sobre la CONAPRED

    carta-abierta-a-legisladores

    Carta abierta de FEMEXER a los responsables políticos en México: Recomendaciones...

    12Página 1 de 2
    Logo de la Federación Mexicana de Enfermedades Raras (FEMEXER)
    FEMEXER.org es una revista-e de información sobre las asociaciones aliadas y su órgano federado que trabajan a favor de las enfermedades raras en México. El programa AcceSalud pertenece a FEMEXER.
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