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¿Qué debemos entender por «tiempo de diagnóstico»?
En este video, el presidente de FEMEXER, Lic. David Peña, nos explica claramente a qué debemos referirnos con la expresión «tiempo de diagnóstico». Pretendemos...
Mujeres y hombres que sí hacen su trabajo por los pacientes con enfermedades raras...
Los pioneros y líderes de las enfermedades raras, metabólicas y lisosomales en México.
Este grupo de médicos en México se inició en la década de...
Respuesta a las imprecisiones y datos obsoletos de Arreola Ornelas
Qué pena que personas con preparación académica pero poco contacto con la realidad mexicana hagan declaraciones públicas poco informadas, con datos imprecisos, obsoletos y...
Iniciativa de ley para favorecer a los pacientes con enfermedades raras en México
Gracias al incansable trabajo de Mujer México y FEMEXER, los diputados de la LXIV Legislatura han propuesto una nueva iniciativa de ley para garantizar el...
AcceSalud, un servicio de información, orientación y apoyo psicológico de FEMEXER
Análisis y opinión
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Malos funcionarios de Salud entorpecen la certeza de nuestros pacientes
Para su información: Me entrevistaré con varios funcionarios públicos del sector salud para exigir la atención apropiada a nuestros pacientes con enfermedades raras. Muchos...
Tamizaje neonatal ampliado contendrá diagnóstico para enfermedades lisosomales
La buena noticia de hoy es que la Comisión de Salud de la Cámara de Senadores avaló modificar el artículo 61 de la Ley...
Cerca de 15.000 españoles podrían padecer hipofosfatasia, una enfermedad ósea rara,...
Investigadores del CIBERFES implementan un protocolo para su detección eficaz y descubren dos nuevas mutaciones genéticas asociadas a esta enfermedad, que se suele confundir...
Anuncian un plan para ofrecer pruebas genéticas gratuitas
De Business Wire, la compañía biofarmacéutica X4 Pharmaceuticals, Inc. y la compañía de genética médica Invitae Corporation anunciaron recientemente que han llegado a una asociación que les permitirá brindar pruebas genéticas gratuitas a pacientes sospechosos de tener el síndrome WHIM o Neutropenia congénita grave, dos formas de inmunodeficiencia primaria hereditaria, poco frecuente.
Tratamiento experimental para la ataxia espinocerebelosa gana la designación de fármaco...
De acuerdo con una historia de BioSpace, el desarrollador de medicamentos Cadent Therapeutics anunció recientemente que su producto de investigación candidato CAD-1883 obtuvo la...
Santhera firma acuerdo de licencia con Chiesi Group para Raxone® por...
El Grupo Chiesi acaba de firmar un acuerdo de licencia exclusiva con Santhera Pharmaceuticals a través del cual adquiere la licencia de Raxone® (idebenona),...
Bayer inicia colaboración con el programa de ayuda humanitaria de la...
La frecuencia estimada de la hemofilia es de 1 de cada 5.000 recién nacidos de sexo masculino, y afecta a personas de todo el...
Nueva terapia génica de atrofia muscular espinal para tener programas de...
Historia de PR Newswire, Novartis Company AveXis ha emitido un anuncio que detalla los programas de acceso especial que ayudarán a los pacientes a...
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