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Anuncio del Dr. C.A. Cruz Santiago del CSG para un censo de EERR
Este importante anuncio del Dr. César Alberto Cruz Santiago, secretario técnico de la Comisión Interinstitucional del Cuadro Básico y Catálogo de Insumos del Sector...
¿Por qué una resolución de la ONU para enfermedades raras?
¿Por qué existe una resolución de la ONU para abordar los desafíos de las personas que viven con una enfermedad rara y sus familias?
Es...
«Resolución para las Enfermedades Raras» (Resolution4Rare)
Resolution4Rare o Resolución para las Enfermedades Raras es el nombre de la campaña y programa de acción global a la que nos comprometemos a...
Alfa-manosidosis
Esta es una enfermedad rara multisistémica que puede ser detectada en menores de 10 años si se pone atención a 6 síntomas: 1) infecciones recurrentes del oído; 2) pérdida de la audición; 3) rasgos toscos faciales; 4) dificultades motoras; 5) anomalías esqueléticas; y 6) retraso en el habla.
Conoce nuevos tratamientos para algunas enfermedades raras de la sangre
Trabajo con asociaciones y grupos de pacientes
La Asociacion Mexicana de Orientacion, Apoyo y Lucha contra la Esclerodermia...
La organización de la sociedad civil llamada Asociacion Mexicana de Orientacion, Apoyo y Lucha contra la Esclerodermia A.C. se ha aliado con nuestro colectivo...
La Asociación Mexicana de Leucemia y Gist A.C. es aliado FEMEXER
La organización de la sociedad civil llamada Asociacion Mexicana de Leucemia y GIST A.C. se ha aliado con nuestro colectivo de grupos y asociaciones...
Grupo Fabry de México es aliado FEMEXER
La organización de la sociedad civil llamada Grupo Fabry de México I.A.P. se ha aliado con nuestro colectivo de grupos y asociaciones de pacientes...
Análisis y opinión
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Carta abierta a la embajadora de Colombia en México
Cuernavaca, Morelos, México a 6 de mayo de 2021
Patricia Cárdenas Santa María
Embajadora extraordinaria y plenipotenciaria
Embajada de Colombia en México
P R E S E N...
Si eres mexicano e investigador médico, publica en acceso abierto
Si te interesa la ciencia, eres mexicano y amas a tu país, quieres poner tu granito (o granote) de arena en favor de la...
En este mes nos enfocamos en los trastornos de la coagulación:
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Un ensayo para mí
En 2013, a Georgina Sposetti le diagnosticaron el síndrome de Lewis-Sumner, un raro trastorno del sistema nervioso para el que no había tratamiento en...
¿Huérfanos otra vez?
En México se estima que aproximadamente 5 millones de personas pueden padecer alguna enfermedad huérfana. Estas también son conocidas como enfermedades raras por el...
La línea de ropa adaptable de Kohl ofrece ropa para niños...
Estados Unidos:
Kohl's ha traído una nueva línea de ropa cuyo público objetivo son los pacientes con enfermedades raras. La nueva ropa incluye opciones de...
Cofepris tracker
La pandemia de Covid-19 ha sido un recordatorio, no muy agradable, de cuánto importa la salud para las personas, para la sociedad y la...
NORD y EURORDIS-Rare Diseases Europe emiten una declaración conjunta sobre COVID-19...
Las alianzas de pacientes con enfermedades raras de EE. UU. y Europa, la Organización Nacional para los Trastornos Raros (NORD®) y EURORDIS-Rare Diseases Europe...
Cerca de 15.000 españoles podrían padecer hipofosfatasia, una enfermedad ósea rara,...
Investigadores del CIBERFES implementan un protocolo para su detección eficaz y descubren dos nuevas mutaciones genéticas asociadas a esta enfermedad, que se suele confundir...
Hemos preparado un extenso material que ayudará a cualquier organización de la sociedad civil (OSC) que se dedique a apoyar a pacientes con enfermedades raras (EERR) en México. La lista completa de reproducción de YouTube, con todas las lecciones, es:
https://www.youtube.com/playlist?list=PLpsVdWty1b7y8jv-ZVxFEbjTGmyK3AOEu
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