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Ya no podemos seguir esperando, señores diputados
Los diputados de México toman las cosas con su calma… Nosotros, los enfermos con padecimientos raros, YA NO PODEMOS SEGUIR ESPERANDO. Hay muchas acciones...
Declaración de RDI sobre el COVID-19
Todo el equipo de FEMEXER, como miembro de Rare Diseases International (RDI), nos unimos y sumamos a la declaración sobre el COVID-19 que se...
Cómo proteger a las personas que viven con una ER conforme se levantan las...
Llamado a la acción para los responsables políticos
La pandemia de COVID-19 ha tenido un impacto sin precedentes...
Análisis y opinión
Por la seguridad de nuestros pacientes estamos esforzándonos
Queremos que se solucione el dilema que enfrentan los pacientes que reciben infusión de su medicamento en los hospitales. Que haya un centro de...
1er simposio sobre tamiz neonatal y enfermedades raras en ISSSTE
La Dirección Normativa de Salud (DNS) del Instituto de Seguridad y Servicios Sociales para los Trabajadores del Estado (ISSSTE) llevó a cabo el primer...
¿Qué debemos entender por «tiempo de diagnóstico»?
En este video, el presidente de FEMEXER, Lic. David Peña, nos explica claramente a qué debemos referirnos con la expresión «tiempo de diagnóstico». Pretendemos...
NORD y EURORDIS-Rare Diseases Europe emiten una declaración conjunta sobre COVID-19...
Las alianzas de pacientes con enfermedades raras de EE. UU. y Europa, la Organización Nacional para los Trastornos Raros (NORD®) y EURORDIS-Rare Diseases Europe...
Cerca de 15.000 españoles podrían padecer hipofosfatasia, una enfermedad ósea rara,...
Investigadores del CIBERFES implementan un protocolo para su detección eficaz y descubren dos nuevas mutaciones genéticas asociadas a esta enfermedad, que se suele confundir...
Anuncian un plan para ofrecer pruebas genéticas gratuitas
De Business Wire, la compañía biofarmacéutica X4 Pharmaceuticals, Inc. y la compañía de genética médica Invitae Corporation anunciaron recientemente que han llegado a una asociación que les permitirá brindar pruebas genéticas gratuitas a pacientes sospechosos de tener el síndrome WHIM o Neutropenia congénita grave, dos formas de inmunodeficiencia primaria hereditaria, poco frecuente.
Tratamiento experimental para la ataxia espinocerebelosa gana la designación de fármaco...
De acuerdo con una historia de BioSpace, el desarrollador de medicamentos Cadent Therapeutics anunció recientemente que su producto de investigación candidato CAD-1883 obtuvo la...
Santhera firma acuerdo de licencia con Chiesi Group para Raxone® por...
El Grupo Chiesi acaba de firmar un acuerdo de licencia exclusiva con Santhera Pharmaceuticals a través del cual adquiere la licencia de Raxone® (idebenona),...
Bayer inicia colaboración con el programa de ayuda humanitaria de la...
La frecuencia estimada de la hemofilia es de 1 de cada 5.000 recién nacidos de sexo masculino, y afecta a personas de todo el...
Hemos preparado un extenso material que ayudará a cualquier organización de la sociedad civil (OSC) que se dedique a apoyar a pacientes con enfermedades raras (EERR) en México. La lista completa de reproducción de YouTube, con todas las lecciones, es:
https://www.youtube.com/playlist?list=PLpsVdWty1b7y8jv-ZVxFEbjTGmyK3AOEu
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