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¡Muchas felicidades, Proyecto Pide un Deseo México!
El 16 de octubre de 2019 cumplió el Proyecto Pide un Deseo México 23 años de trabajo ininterrumpido a favor de los pacientes con...
Ya existe medicamento para XLH o hipofosfatemia ligada al X
Pero antes de la medicación es importante confirmar el diagnóstico clínico. Aprenda más sobre la hipofosfatemia ligada al cromosoma X (XLH). Haga clic en...
FEMEXER presente en el Parlamento Abierto sobre el INSABI
Los pasados días 7 al 9 de agosto de 2019 se celebró un evento con los legisladores sin precedente en México: la comisión de...
Conocimos al mexicano más importante para el estudio de las enfermedades lisosomales
En un encuentro muy cariñoso y significativo, coincidimos el 25 de julio de 2019 en el 5º Simposio de Tópicos de Neurogenética del INNN...
AcceSalud, un servicio de información, orientación y apoyo psicológico de FEMEXER
Análisis y opinión
Malos funcionarios de Salud entorpecen la certeza de nuestros pacientes
Para su información: Me entrevistaré con varios funcionarios públicos del sector salud para exigir la atención apropiada a nuestros pacientes con enfermedades raras. Muchos...
Tamizaje neonatal ampliado contendrá diagnóstico para enfermedades lisosomales
La buena noticia de hoy es que la Comisión de Salud de la Cámara de Senadores avaló modificar el artículo 61 de la Ley...
Enfermedades raras en China: difusión de la conciencia Un «abrazo raro» a la vez
Historia del South China Morning Post, se estima que hay 20 millones de personas en China que son pacientes de enfermedades raras. El gobierno...
Cerca de 15.000 españoles podrían padecer hipofosfatasia, una enfermedad ósea rara,...
Investigadores del CIBERFES implementan un protocolo para su detección eficaz y descubren dos nuevas mutaciones genéticas asociadas a esta enfermedad, que se suele confundir...
Anuncian un plan para ofrecer pruebas genéticas gratuitas
De Business Wire, la compañía biofarmacéutica X4 Pharmaceuticals, Inc. y la compañía de genética médica Invitae Corporation anunciaron recientemente que han llegado a una asociación que les permitirá brindar pruebas genéticas gratuitas a pacientes sospechosos de tener el síndrome WHIM o Neutropenia congénita grave, dos formas de inmunodeficiencia primaria hereditaria, poco frecuente.
Tratamiento experimental para la ataxia espinocerebelosa gana la designación de fármaco...
De acuerdo con una historia de BioSpace, el desarrollador de medicamentos Cadent Therapeutics anunció recientemente que su producto de investigación candidato CAD-1883 obtuvo la...
Santhera firma acuerdo de licencia con Chiesi Group para Raxone® por...
El Grupo Chiesi acaba de firmar un acuerdo de licencia exclusiva con Santhera Pharmaceuticals a través del cual adquiere la licencia de Raxone® (idebenona),...
Bayer inicia colaboración con el programa de ayuda humanitaria de la...
La frecuencia estimada de la hemofilia es de 1 de cada 5.000 recién nacidos de sexo masculino, y afecta a personas de todo el...
Nueva terapia génica de atrofia muscular espinal para tener programas de...
Historia de PR Newswire, Novartis Company AveXis ha emitido un anuncio que detalla los programas de acceso especial que ayudarán a los pacientes a...
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