Funcionarios e instituciones públicas
Primera reunión de FEMEXER con el Registro Nacional de Enfermedades Raras
En cooperación y colaboración con el CAERSER del CSG.
En los medios de comunicación
El valor de reutilizar medicamentos viejos para tratar enfermedades raras
En promedio, el desarrollo de una nueva terapia cuesta alrededor de mil millones de dólares y puede tomar casi una década en completarse. La reutilización de medicamentos ofrece una alternativa potencialmente más barata y más rápida, y tiene el potencial de tener un impacto significativo en el tratamiento de enfermedades raras.
Trabajo con farmacéuticas
Noticias sobre la industria farmacéutica que es relevante para nuestra comunidad de enfermedades raras.
Reino Unido rechaza el fármaco de Roche para la esclerosis múltiple
“Ocrelizumab a su precio actual no es rentable en comparación con los interferones beta, Tecfidera de Biogen, Copaxone de Teva y Aubagio de Sanofi.”
Trabajo internacional
El informe sobre enfermedades raras del Panel de Expertos de la UE, listo antes de julio
Con respecto a las enfermedades raras, el Panel de Expertos de la UE pretende resolver varias cuestiones.
Sobre asociaciones de pacientes
Los derechos y obligaciones como pacientes en México
«La Ley General de Salud, reformada en abril de 2001, estipula que los pacientes en México tienen 16 derechos orientados
Comunicados
Instituyen 28 febrero, “Día Nacional de las Enfermedades Raras”
El presidente Enrique Peña Nieto expidió el presente Decreto el 10 de abril de 2018, en la Ciudad de México.
¿Qué son las enfermedades raras?
Enfermedades raras
Descripción de cada una de las enfermedades raras (o poco frecuentes) catalogadas por Orpha.net, en nuestra página web. Para consultar nuestro catálogo completo, visite www.femexer.org/category/eerr/.
Enfermedad linfoproliferativa sistémica de células T asociada al virus Epstein-Barr
La enfermedad linfoproliferativa sistémica de células T asociada al virus Epstein-Barr (VEB) de la infancia es una enfermedad neoplásica rara muy agresiva que surge tras una infección primaria activa aguda o crónica con VEB.