Entrevista a David Peña con motivo del DiMER 2012
Vea la entrevista a David Peña con motivo del DiMER 2012
Decreto para incorporar los Medicamentos Huérfanos
¡¡¡Un logro más de las comunidades lisosomal y de enfermedades raras!!! Los enfermos con padecimientos raros deben saber que el [...]
Celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras en México
El 29 de febrero de 2012 celebraremos un día para elevar la conciencia sobre las enfermedades raras. ¡Participa con nosotros!
El 29 de febrero de 2012 celebramos el Día Mundial de las Enfermedades Raras. El lema para este día fue “Raros, pero juntos somos más fuertes”. Además de los festejos que realizamos, destacamos la gran importancia que tiene para la comunidad de pacientes con enfermedades [...]
Mediante una brevísima entrevista a David Peña, el presidente de la FEMEXER responde a tres preguntas básicas sobre el Día Mundial de las Enfermedades Raras 2012: ¿qué significa el DiMER para FEMEXER? ¿qué actividades llevarán a cabo en ese día? y ¿qué impacto a futuro [...]
¡¡¡Un logro más de las comunidades lisosomal y de enfermedades raras!!! Los enfermos con padecimientos raros deben saber que el Diario Oficial de la Federación incorpora los medicamentos raros para que estén disponibles a la población mexicana. Esto es un gran, GRAN logro de todos [...]
Con el fin de difundir el conocimiento y elevar la conciencia del grave problema de salud que representan las enfermedade raras, en todo el mundo y a través de muchísimas asociaciones de pacientes, se llevarán a cabo diversas reuniones, eventos, fiestas y torneos deportivos de [...]
Hoy que charlamos con el senador Ernesto Saro Boardman, presidente de la comisión de salud de la Cámara de Senadores, tuvimos la oportunidad de tocar temas muy importantes para la comunidad mexicana de enfermos con padecimientos raros. Entre otros, hablamos sobre los medicamentos huérfanos, el [...]
Se trata de una prueba de sangre que permite detectar en el recién nacido alteraciones del metabolismo. Yamel Viloria Tavera/SUMEDICO — México, D.F. 8 de septiembre de 2011 El tamiz neonatal es la forma más efectiva para prevenir con oportunidad enfermedades derivadas de errores metabólicos [...]
El tamiz neonatal ampliado, prueba que se debe hacer a todo recién nacido, es clave para tener un diagnóstico y tratamiento oportuno. Yamel Viloria Tavera/SUMEDICO — México, D.F. 8 de septiembre de 2011 Diego descubre su vientre donde tiene un orificio en el cual Xóchitl [...]
Amigos Metabólicos, a.c.
Asociación mexicana de Amigos Metabólicos, a.c.
Grupo Fabry México, i.a.p.
Institución de asistencia privada del estado de Sinaloa que apoya alas personas que padecen Fabry.
MPS Jajax, a.c.
Asociación civil del estado de Jalisco que apoya a los niños con MPS.
Despacho de Consultoría Peña & Palacios, s.c.
Despacho de consultoría para asociaciones de pacientes
Proyecto Pide un Deseo México, i.a.p.
Institución de asistencia privada que apoya a los enfermos lisosomales mexicanos