Comunicados
Resultados de la encuesta de Rare Voices Barometer sobre investigación
Una visión de la participación de pacientes de enfermedades raras en la investigación médica-científica.
Sobre asociaciones de pacientes
El lema del Día de las Enfermedades Raras 2019 será: «Uniendo la atención social y la de salud»
Existen más de 6,000 enfermedades raras que afectan a más de 300 millones de personas en todo el mundo.
Funcionarios e instituciones públicas
Así fue la «4ª Mesa de Diálogo sobre Enfermedades Raras»
«Lo que transmitamos a los nuevos integrantes que atenderán los temas de salud en el gobierno federal 2018-2024 será fundamental para que nuestros enfermos tengan certeza.»
Trabajo con farmacéuticas
Noticias sobre la industria farmacéutica que es relevante para nuestra comunidad de enfermedades raras.
Leo Pharma se introduce en las enfermedades raras de la mano de PellePharm
El acuerdo establece un compromiso de unión en el cual PellePharm mantiene su responsabilidad para el desarrollo global y Leo Pharma apoya como asesor.
En los medios de comunicación
La FDA aprueba un nuevo tratamiento para pacientes con leucemia mieloide aguda
La FDA, una agencia dentro del Departamento de Salud y Servicios Humanos de los Estados Unidos, protege la salud pública al garantizar la seguridad, la eficacia y la seguridad de los medicamentos humanos y veterinarios, las vacunas y otros productos biológicos para uso humano y los dispositivos médicos
Trabajo internacional
Resultados de la encuesta de Rare Voices Barometer sobre investigación
Una visión de la participación de pacientes de enfermedades raras en la investigación médica-científica.
Enfermedades raras
Descripción de cada una de las enfermedades raras (o poco frecuentes) catalogadas por Orpha.net, en nuestra página web. Para consultar nuestro catálogo completo, visite www.femexer.org/category/eerr/.
Mioglobinuria autosómica dominante
La mioglobinuria autosómica dominante es una miopatía metabólica poco frecuente caracterizada por mialgia episódica con mioglobinuria que está inducida por fiebre, infección viral y bacteriana, el ejercicio prolongado o el abuso de alcohol y que, en ocasiones, puede derivar en fallo renal agudo.
