Comunicados
Sobre asociaciones de pacientes
II Simposio mexicano de AEH en Ciudad de México
El 20 de junio de 2018 se llevó a cabo en el WTC de la Ciudad de México el «II
Funcionarios e instituciones públicas
Trabajando por nuestros pacientes
Estuvimos el pasado martes 17 de julio de 2018 en COFEPRIS en la Ciudad de México. Nos recibieron el comisionado
Trabajo con farmacéuticas
Noticias sobre la industria farmacéutica que es relevante para nuestra comunidad de enfermedades raras.
Melflufen podría ser una nueva opción de tratamiento para el mieloma múltiple
Aunque melflufen no parece funcionar para todos y puede tener efectos secundarios significativos, aún podría ser una opción viable para los pacientes cuya enfermedad ha desarrollado resistencia a los tratamientos actualmente disponibles.
En los medios de comunicación
La esclerosis múltiple a menudo puede ser precedida por síntomas anteriores
Este estudio es el esfuerzo más extenso hasta el momento para tratar de documentar los primeros signos y síntomas de la esclerosis múltiple antes de que a los pacientes se les diagnostique realmente.
Trabajo internacional
¡Felicitaciones, Pali!
Estimados asociados, el día de hoy la European Gaucher Alliance (EGA) anunció a los nuevos miembros de su consejo. Nos
Enfermedades raras
Descripción de cada una de las enfermedades raras (o poco frecuentes) catalogadas por Orpha.net, en nuestra página web. Para consultar nuestro catálogo completo, visite www.femexer.org/category/eerr/.
Hiperfalangia
La hiperfalangia es una malformación congénita de las extremidades, caracterizada por la presencia de una falange accesoria, entre el metacarpo/metatarso y la falange proximal, o entre cualquiera de las otras dos falanges de un dedo, excluyendo el pulgar.