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No se dará marcha atrás al tamiz metabólico neonatal
Es falso que se haya suspendido el tamiz neonatal en México.
No existe cobertura universal de la salud sin las enfermedades raras
La organización Enfermedades Raras Internacional (RDI, por sus siglas en inglés), a la que FEMEXER orgullosamente pertenece, está progresando bien con el...
I Congreso Internacional de EERR en Ecuador
FUNEDERE, la Fundación para el Estudio y Difusión de las Enfermedades Raras en el Ecuador, invitó a la Federación Mexicana de Enfermedades...
Día de las Enfermedades Raras 2019 en los medios de comunicación
Los periodistas se abocaron a la tarea de recordar y conmemorar, junto con nosotros en FEMEXER, este importante día de gran visibilidad para toda...
AcceSalud, un servicio de información, orientación y apoyo psicológico de FEMEXER
Análisis y opinión
Enfermedades raras en China: difusión de la conciencia Un «abrazo raro» a la vez
Historia del South China Morning Post, se estima que hay 20 millones de personas en China que son pacientes de enfermedades raras. El gobierno...
El HSE de Irlanda se enfrenta a nuevos pedidos de acción luego del acuerdo del NHS para el medicamento crítico para la atrofia muscular espinal
Historia de thejournal.ie, el Ejecutivo de Servicios de Salud de Irlanda (HSE, por sus siglas en inglés) se enfrenta a la presión renovada de...
Reportan falta de fármacos para atender Hipertensión Arterial Pulmonar
La Asociación Mexicana de Hipertensión Arterial Pulmonar denunció que el desabasto de medicamentos para derechohabientes del ISSSTE con esta enfermedad pone en riesgo su vida, ya que en cuatro meses no han recibido el tratamiento.
Anuncian un plan para ofrecer pruebas genéticas gratuitas
De Business Wire, la compañía biofarmacéutica X4 Pharmaceuticals, Inc. y la compañía de genética médica Invitae Corporation anunciaron recientemente que han llegado a una asociación que les permitirá brindar pruebas genéticas gratuitas a pacientes sospechosos de tener el síndrome WHIM o Neutropenia congénita grave, dos formas de inmunodeficiencia primaria hereditaria, poco frecuente.
Tratamiento experimental para la ataxia espinocerebelosa gana la designación de fármaco...
De acuerdo con una historia de BioSpace, el desarrollador de medicamentos Cadent Therapeutics anunció recientemente que su producto de investigación candidato CAD-1883 obtuvo la...
Santhera firma acuerdo de licencia con Chiesi Group para Raxone® por...
El Grupo Chiesi acaba de firmar un acuerdo de licencia exclusiva con Santhera Pharmaceuticals a través del cual adquiere la licencia de Raxone® (idebenona),...
Bayer inicia colaboración con el programa de ayuda humanitaria de la...
La frecuencia estimada de la hemofilia es de 1 de cada 5.000 recién nacidos de sexo masculino, y afecta a personas de todo el...
Nueva terapia génica de atrofia muscular espinal para tener programas de...
Historia de PR Newswire, Novartis Company AveXis ha emitido un anuncio que detalla los programas de acceso especial que ayudarán a los pacientes a...
La FDA acepta NDA para la película oral de riluzol para...
La Administración de Drogas y Alimentos de EE. UU. (FDA, por sus siglas en inglés) ha aceptado una solicitud de nuevo fármaco (NDA, por sus siglas en inglés) para la película oral de Riluzol, un tratamiento de investigación para el tratamiento de la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), también conocida como Enfermedad de Lou Gehrig.
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