Comunicados
Compañías anuncian colaboración para desarrollar terapia génica para la Epidermólisis Ampollar Distrófica Recesiva.
La asociación combinará las especialidades y la experiencia de ambas empresas. Fibrocell se centra en la terapia génica y Castle Creek se centra en la epidermólisis ampollosa.
Sobre asociaciones de pacientes
Entrevista a Enlace, asociación que atiende distrofia muscular Duchenne-Becker
El presidente de FEMEXER, Lic. David Peña Castillo, entrevista extensamente a la Lic. Graciela Méndez, directora estratégica de Enlace Distrofia
Funcionarios e instituciones públicas
No se dará marcha atrás al tamiz metabólico neonatal
Es falso que se haya suspendido el tamiz neonatal en México.
Trabajo con farmacéuticas
Noticias sobre la industria farmacéutica que es relevante para nuestra comunidad de enfermedades raras.
Compañías anuncian colaboración para desarrollar terapia génica para la Epidermólisis Ampollar Distrófica Recesiva.
La asociación combinará las especialidades y la experiencia de ambas empresas. Fibrocell se centra en la terapia génica y Castle Creek se centra en la epidermólisis ampollosa.
En los medios de comunicación
Compañías anuncian colaboración para desarrollar terapia génica para la Epidermólisis Ampollar Distrófica Recesiva.
La asociación combinará las especialidades y la experiencia de ambas empresas. Fibrocell se centra en la terapia génica y Castle Creek se centra en la epidermólisis ampollosa.
Trabajo internacional
Un estudio encuentra que Firdapse es el tratamiento más efectivo para LEMS, pero no es el más comúnmente prescrito
Los resultados del estudio más grande de los Estados Unidos hasta la fecha del Síndrome Miasténico de Lambert-Eaton (LEMS) han indicado que para la mayoría de los pacientes, Firdapse es la opción de tratamiento más efectiva disponible en la actualidad.
Enfermedades raras
Descripción de cada una de las enfermedades raras (o poco frecuentes) catalogadas por Orpha.net, en nuestra página web. Para consultar nuestro catálogo completo, visite www.femexer.org/category/eerr/.
Red de Investigación en Actividades Preventivas y Promoción de la Salud – REDIAPP, ISCIII-
En el Programa de Radio » Enfermedades Raras» del 25 de abril hablamos con el Dr. Boni Bolibar, Coordinador de la Red REDIAPP, del ISCIII.
