Comunicados
Dani Rovira pedalea contra el síndrome de Rett en el documental “Todos los caminos”
En poco tiempo Dani Rovira se ha convertido en uno de los actores más populares de España, una fama que el protagonista de “8 apellidos vascos” aprovecha en beneficio de distintas causas, la última, luchar, a pedaladas, contra el síndrome de Rett, una enfermedad rara que sufren 2.000 niñas en España.
Sobre asociaciones de pacientes
Los derechos y obligaciones como pacientes en México
«La Ley General de Salud, reformada en abril de 2001, estipula que los pacientes en México tienen 16 derechos orientados
Funcionarios e instituciones públicas
Anuncia AMLO medicamentos para todos
Buenas noticias escuchamos el día de hoy en la conferencia de prensa del Presidente Andrés Manuel López Obrador. Esto es
Trabajo con farmacéuticas
Noticias sobre la industria farmacéutica que es relevante para nuestra comunidad de enfermedades raras.
Nuevas actualizaciones de Translate Bio en Desarrollo de Medicamentos para la Fibrosis Quística y Deficiencia OTC
Translate Bio se dedica al desarrollo de una clase innovadora de medicamentos potencialmente innovadores para tratar enfermedades relacionadas con la disfunción de genes o proteínas.
En los medios de comunicación
CuATSM, el fármaco experimental para la esclerosis lateral amiotrófica que parece influir sobre el curso de la enfermedad
Los resultados de un ensayo clínico de fase I que incluyó a 32 pacientes con esclerosis lateral amiotrófica (ELA), sugieren que el fármaco CuATSM podría enlentecer el avance de la enfermedad, aunque el diseño del estudio, que no incluyó grupo control, hace que los resultados deban tomarse con cautela.
Trabajo internacional
Dani Rovira pedalea contra el síndrome de Rett en el documental “Todos los caminos”
En poco tiempo Dani Rovira se ha convertido en uno de los actores más populares de España, una fama que el protagonista de “8 apellidos vascos” aprovecha en beneficio de distintas causas, la última, luchar, a pedaladas, contra el síndrome de Rett, una enfermedad rara que sufren 2.000 niñas en España.
Enfermedades raras
Descripción de cada una de las enfermedades raras (o poco frecuentes) catalogadas por Orpha.net, en nuestra página web. Para consultar nuestro catálogo completo, visite www.femexer.org/category/eerr/.
Qué es la sarcoidosis, la enfermedad que padece el rey marroquí Mohamed VI V
Las cuestiones que priman en el debate entre España y Marruecos, como es el caso de la migración, se darán cinco meses después de que Sánchez ocupara su cargo, y aunque los motivos podrían ser varios, los focos se han situado sobre la supuesta enfermedad del monarca marroquí.
