Comunicados
I Congreso Internacional de EERR en Ecuador
FUNEDERE, la Fundación para el Estudio y Difusión de las Enfermedades Raras en el Ecuador, invitó a la Federación Mexicana
Sobre asociaciones de pacientes
I Congreso Internacional de EERR en Ecuador
FUNEDERE, la Fundación para el Estudio y Difusión de las Enfermedades Raras en el Ecuador, invitó a la Federación Mexicana
Funcionarios e instituciones públicas
El principal dilema ético detrás de los costos de los medicamentos para enfermedades raras y una solución bioética
Avraham Steinberg habló recientemente en RARE2019, el 2do Congreso Internacional sobre Tratamientos Avanzados en Enfermedades Raras. Se llevó a cabo el 4 y 5 de marzo en Viena, Austria. Su charla se centró en los dilemas éticos que rodean las enfermedades raras y su tratamiento.
Trabajo con farmacéuticas
Noticias sobre la industria farmacéutica que es relevante para nuestra comunidad de enfermedades raras.
Brexit podría tener efectos reales para los pacientes de enfermedades raras del Reino Unido, advierten expertos
A Madeline Collin, una activista de 24 años con enfermedad de Gaucher, le preocupa que pacientes como ella sufran profundamente. Gran Bretaña abandona la Unión Europea (UE), según lo programado, a fines de este mes.
En los medios de comunicación
La psoriasis: tipos, síntomas y tratamientos para reducir los efectos
La psoriasis es una enfermedad inflamatoria en la que el sistema inmunitario “se comporta de manera errónea”, explica Miquel Ribera, dermatólogo consultor senior del Hospital Universitario Parc Taulí de Sabadell y asesor médico de Acción Psoriasis, asociación española de pacientes de psoriasis, artritis psoriásica y familiares.
Trabajo internacional
I Congreso Internacional de EERR en Ecuador
FUNEDERE, la Fundación para el Estudio y Difusión de las Enfermedades Raras en el Ecuador, invitó a la Federación Mexicana
Enfermedades raras
Descripción de cada una de las enfermedades raras (o poco frecuentes) catalogadas por Orpha.net, en nuestra página web. Para consultar nuestro catálogo completo, visite www.femexer.org/category/eerr/.
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