Comunicados
Un estudio de células de leucemia gana el premio de Medicina Personalizada de Precisión
La investigadora Esther Onecha, especialista de la Unidad de Investigación Clínica de Tumores Hematológicos del Hospital Universitario 12 de Octubre de Madrid y del Centro Nacional de Investigaciones Oncológicas (H12O-CNIO), ha recibido el premio de investigación en el campo de Medicina Personalizada de Precisión otorgado por la Universidad Complutense de Madrid (UCM) y la Fundación Instituto Roche, por su trabajo de desarrollo de una nueva técnica para identificar células tumorales de leucemia mieloide aguda.
Sobre asociaciones de pacientes
Síndrome de Wolfram: hay una nueva colaboración entre FEMEXER y la Universidad de Valladolid
El Dr. Juan R. Coca, profesor de sociología y director de la Unidad de Investigación Social sobre Salud y Enfermedades
Funcionarios e instituciones públicas
El HSE de Irlanda se enfrenta a nuevos pedidos de acción luego del acuerdo del NHS para el medicamento crítico para la atrofia muscular espinal
Historia de thejournal.ie, el Ejecutivo de Servicios de Salud de Irlanda (HSE, por sus siglas en inglés) se enfrenta a
Trabajo con farmacéuticas
Noticias sobre la industria farmacéutica que es relevante para nuestra comunidad de enfermedades raras.
Los hallazgos del último ensayo podrían anunciar un progreso en el desarrollo de un tratamiento para la enfermedad de Huntington
Este medicamento se está desarrollando como una colaboración entre Ionis Pharmaceuticals y Roche. Los datos de un ensayo clínico de fase 1/2 indicaron que la terapia, llamada RG6042, pudo reducir la presencia de la proteína huntingtina mutada que aparece en las células nerviosas y finalmente las destruye.
En los medios de comunicación
El HSE de Irlanda se enfrenta a nuevos pedidos de acción luego del acuerdo del NHS para el medicamento crítico para la atrofia muscular espinal
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Trabajo internacional
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Enfermedades raras
Descripción de cada una de las enfermedades raras (o poco frecuentes) catalogadas por Orpha.net, en nuestra página web. Para consultar nuestro catálogo completo, visite www.femexer.org/category/eerr/.
Por primera vez los niños cuentan con un tratamiento contra la esclerosis
El diagnóstico de esta enfermedad en la edad pediátrica constituye un reto para los médicos; fatiga crónica, depresión y bajo rendimiento escolar son los principales predictores de la presencia de esclerosis infantil.
