Comunicados
Nuevo tratamiento para el linfoma de Hodgkin en etapa tardía aprobado en la UE
La Comisión Europea acordó ampliar la indicación del medicamento para incluir a adultos con linfoma de Hodgkin en estadio IV que no se haya tratado previamente. Su enfermedad también debe dar positivo para CD30, un biomarcador para la enfermedad.
Sobre asociaciones de pacientes
Comunicándonos con todos
Cuando las distancias y los compromisos resultan una complicación, las nuevas fórmulas de comunicación en el mundo nos permiten allegar
Funcionarios e instituciones públicas
Abordaje genético de las enfermedades lisosomales en México
Expuesta por la Dra. Esther Lieberman Hernández, usted podrá conocer un poco más sobre la clasificación sobre estas enfermedades, afectaciones y diagnóstico diferencial.
Trabajo con farmacéuticas
Noticias sobre la industria farmacéutica que es relevante para nuestra comunidad de enfermedades raras.
Nuevo tratamiento en los trabajos para la amiloidosis AL
La amiloidosis es una enfermedad rara que causa una acumulación de proteínas dañinas (amiloides) en órganos como los riñones y el corazón. Esta acumulación causa daño a los órganos, así como daño a varios tejidos del cuerpo.
En los medios de comunicación
Paciente con linfoma no Hodgkin de 67 años de edad, tiene la segunda oportunidad de vida después de una terapia celular experimental
Daisy Diggs de 67 años, que fue diagnosticada en 2015 con linfoma no Hodgkin en estadio tres, ahora está en remisión después de este nuevo tratamiento experimental.
Trabajo internacional
Puede proporcionar sugerencias para la revisión de la FDA de sus Pautas de investigación de enfermedades raras
Como muchas otras cosas en este mundo, la investigación de enfermedades raras como la Atrofia Muscular Espinal (SMA), la Esclerosis Múltiple y la Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) ha evolucionado sustancialmente en los últimos años.
Enfermedades raras
Descripción de cada una de las enfermedades raras (o poco frecuentes) catalogadas por Orpha.net, en nuestra página web. Para consultar nuestro catálogo completo, visite www.femexer.org/category/eerr/.
Nuevo programa de financiamiento para respaldar la detección en recién nacidos de la distrofia muscular de Duchenne
PTC Therapeutics acaba de comenzar un nuevo programa de financiamiento llamado PRIORITY para apoyar la mejora de la atención clínica para las personas que viven con enfermedades raras.En su año inaugural, la subvención se centrará en la distrofia muscular de Duchenne.
