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¿Qué es #FEMEXEResiliente? Día de las Enfermedades Raras 2021
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David. Charla para #FEMEXEResiliente. Día de las Enfermedades Raras 2021
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El «Círculo Virtuoso» de FEMEXER no estaría completo sin ellos
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Famosos de Televisa apoyan a FEMEXER 4
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Famosos de Televisa apoyan a FEMEXER 1
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3 Actividades para fortalecer a los aliados de FEMEXER
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Reflexión programa de bienestar "Fortalezas para cuidadoras"
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Ytzamen Peña está contigo
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David Peña, hijo, está contigo
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Jacqueline Tovar está contigo
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Fundación GIST México. Intro #FEMEXEResiliente, 28 de febrero de 2021
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Fundación GIST México. Experto en cáncer habla sobre EERR. #FEMEXEResiliente, 28 de febrero de 2021
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Fundación GIST México. Médico voluntario. #FEMEXEResiliente, 28 de febrero de 2021
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Fundación GIST México. Voluntarios, María José. #FEMEXEResiliente, 28 de febrero de 2021
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Charla 1 de David Peña en el 1er Congreso Intl de EERR en Ecuador
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¡Hasta pronto, querido Béquer!
El día 22 de febrero de 2021 falleció nuestro muy querido amigo Bequer. Es una pena gigante para nuestra comunidad de líderes y pacientes...
Día de las Enfermedades Raras 2021. Toda la conmemoración
Con motivo del Día de las Enfermedades Raras y el Día Nacional de las Enfermedades Raras, desde la Federación Mexicana de Enfermedades Raras (FEMEXER), además de las actividades propias, participaremos en varios eventos organizados por otros. Queremos hacerlos partícipes de todos ellos.
Ella abrió los espacios para nosotros ante los legisladores
Lamentamos profundamente el deceso de la diputada guanajuatense Beatriz Eugenia Yamamoto Cázares, a quien reconocemos como la primera mujer, miembro de la Cámara de...
Estamos preparándonos para el Día de las Enfermedades Raras 2021
Este año no podremos reunirnos como lo hicimos en 2018 en COFEPRIS o en 2019 en la UNAM o en 2020 en la Cámara...
Análisis y opinión
Retomemos el camino
Estimados amigos:
Tal y como la celebérrima Ana Frank dijo algún día: «¡Qué maravilloso es que nadie tenga que esperar ni un segundo para empezar...
¡El comisionado federal de COFEPRIS, Dr. José Novelo Baeza, nos regaló una reunión estupenda!
El pasado 5 de agosto de 2020 asistimos a una reunión con el Dr. José Alonso Novelo Baeza, comisionado federal de COFEPRIS, y con...
Conversatorio con el Dr César Alberto Cruz Santiago
El Dr César Alberto Cruz Santiago es secretario técnico de la Comisión de Análisis, Evaluación, Registro y Seguimiento de Enfermedades Raras (CAERSER) del Consejo...
En este mes nos enfocamos en los trastornos de la coagulación:
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¿Huérfanos otra vez?
En México se estima que aproximadamente 5 millones de personas pueden padecer alguna enfermedad huérfana. Estas también son conocidas como enfermedades raras por el...
La línea de ropa adaptable de Kohl ofrece ropa para niños...
Estados Unidos:
Kohl's ha traído una nueva línea de ropa cuyo público objetivo son los pacientes con enfermedades raras. La nueva ropa incluye opciones de...
Cofepris tracker
La pandemia de Covid-19 ha sido un recordatorio, no muy agradable, de cuánto importa la salud para las personas, para la sociedad y la...
NORD y EURORDIS-Rare Diseases Europe emiten una declaración conjunta sobre COVID-19...
Las alianzas de pacientes con enfermedades raras de EE. UU. y Europa, la Organización Nacional para los Trastornos Raros (NORD®) y EURORDIS-Rare Diseases Europe...
Cerca de 15.000 españoles podrían padecer hipofosfatasia, una enfermedad ósea rara,...
Investigadores del CIBERFES implementan un protocolo para su detección eficaz y descubren dos nuevas mutaciones genéticas asociadas a esta enfermedad, que se suele confundir...
Anuncian en EE. UU. un plan para ofrecer pruebas genéticas gratuitas
De Business Wire, la compañía biofarmacéutica X4 Pharmaceuticals, Inc. y la compañía de genética médica Invitae Corporation anunciaron recientemente que han llegado a una asociación que les permitirá brindar pruebas genéticas gratuitas a pacientes sospechosos de tener el síndrome WHIM o Neutropenia congénita grave, dos formas de inmunodeficiencia primaria hereditaria, poco frecuente.
Hemos preparado un extenso material que ayudará a cualquier organización de la sociedad civil (OSC) que se dedique a apoyar a pacientes con enfermedades raras (EERR) en México. La lista completa de reproducción de YouTube, con todas las lecciones, es:
https://www.youtube.com/playlist?list=PLpsVdWty1b7y8jv-ZVxFEbjTGmyK3AOEu
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