Comunicados
Presentes en los Foros de Salud Estatales 2018
FEMEXER participará en los Foros Estatales de Salud 2018 que ha organizado el Senado de la República y, a nombre
Sobre asociaciones de pacientes
El lema del Día de las Enfermedades Raras 2019 será: «Uniendo la atención social y la de salud»
Existen más de 6,000 enfermedades raras que afectan a más de 300 millones de personas en todo el mundo.
Funcionarios e instituciones públicas
Así fue la «4ª Mesa de Diálogo sobre Enfermedades Raras»
«Lo que transmitamos a los nuevos integrantes que atenderán los temas de salud en el gobierno federal 2018-2024 será fundamental para que nuestros enfermos tengan certeza.»
Trabajo con farmacéuticas
Noticias sobre la industria farmacéutica que es relevante para nuestra comunidad de enfermedades raras.
AbbVie se asocia con Morphic por la fibrosis
AbbVie podrá decidir para cada compuesto si pagará una tarifa de licencia y luego asumirá la responsabilidad del desarrollo global.
En los medios de comunicación
Dos organizaciones están colaborando en una posible droga para la parálisis supranuclear progresiva
El Instituto y Centro Clínico y Retrótopo de Parkinson se han unido para estudiar una nueva terapia potencial para pacientes con parálisis supranuclear progresiva.
Trabajo internacional
¡Felicitaciones, Pali!
Estimados asociados, el día de hoy la European Gaucher Alliance (EGA) anunció a los nuevos miembros de su consejo. Nos
Enfermedades raras
Descripción de cada una de las enfermedades raras (o poco frecuentes) catalogadas por Orpha.net, en nuestra página web. Para consultar nuestro catálogo completo, visite www.femexer.org/category/eerr/.
Linfoma oculocerebral primario
El linfoma oculocerebral primario es un linfoma no-Hodgkin (típicamente linfoma difuso de células grandes B) extranodal, primario, órgano-específico, poco frecuente, que afecta simultáneamente a los compartimentos intraoculares (retina, cámara vítrea, nervio óptico, úvea y otros) y al sistema nervioso central (comúnmente cerebelo, médula espinal o piamadre).
