Comunicados
No existe cobertura universal de la salud sin las enfermedades raras
La organización Enfermedades Raras Internacional (RDI, por sus siglas en inglés), a la que FEMEXER orgullosamente pertenece, está progresando bien
Sobre asociaciones de pacientes
I Congreso Internacional de EERR en Ecuador
FUNEDERE, la Fundación para el Estudio y Difusión de las Enfermedades Raras en el Ecuador, invitó a la Federación Mexicana
Funcionarios e instituciones públicas
Se propone un nuevo proyecto de ley para financiar la investigación del misterio del melanoma ocular en Carolina del Norte
El melanoma ocular es un cáncer raro que solo afecta a 5 de cada millón de personas. Por lo general, afecta a los hombres blancos mayores. Pero han surgido misteriosos focos de la enfermedad en Alabama, Pensilvania, Nueva York y Carolina del Norte, que afectan principalmente a mujeres jóvenes.
Trabajo con farmacéuticas
Noticias sobre la industria farmacéutica que es relevante para nuestra comunidad de enfermedades raras.
Los desafíos que enfrentan los afectados por la PFIC resaltados en el Día de las Enfermedades Raras
Según una historia de Financial Buzz, la compañía biofarmacéutica Albireo Pharma, Inc. emitió un comunicado el Día de las Enfermedades Raras que enfatizaba el compromiso continuo de la compañía con los pacientes con colestasis intrahepática familiar progresiva (PFIC) y sus familias, así como otros afectados por hígado raro.
En los medios de comunicación
Descubrimiento reciente sugiere un origen autoinmune para la narcolepsia
La narcolepsia es un trastorno neurológico que afecta el sueño. Los pacientes con narcolepsia tienen una capacidad disminuida para regular sus ciclos de sueño y vigilia.
Trabajo internacional
Resumen de la 5ª Reunión Anual de RDI
La 5ª Reunión Anual de Rare Diseases International se llevó a cabo en Nueva York, Estados Unidos el pasado mes
Enfermedades raras
Descripción de cada una de las enfermedades raras (o poco frecuentes) catalogadas por Orpha.net, en nuestra página web. Para consultar nuestro catálogo completo, visite www.femexer.org/category/eerr/.
Evidencia y experiencia del sarcoma, aumenta la supervivencia
El abordaje multidisciplinar y los avances que suponen los nuevos tratamientos son dos elementos centrales en la mejora de la supervivencia de los pacientes con sarcoma, aspectos a tratar en la III edición del encuentro “Soft Tissue Sarcoma: Evidence & Experience”, un evento científico organizado por PharmaMar.
