Comunicados
5 Recomendaciones para favorecer a los pacientes con EERR no diagnosticadas
Que abordarán FEMEXER y Rare Diseases International conjuntamente.
Sobre asociaciones de pacientes
Primera reunión de FEMEXER con la Comisión Nacional de Derechos Humanos
Fuimos recibidos en el a oficina del 1er Visitador General de la Comisión Nacional de Derechos Humanos (CNDH), el Lic.
Funcionarios e instituciones públicas
Homenaje al Dr. Luis Carbajal en el INP
Dentro de la Sala “B” del Instituto Nacional de Pediatría (INP) realizaremos el 28 de mayo de 2018, a las
Trabajo con farmacéuticas
Noticias sobre la industria farmacéutica que es relevante para nuestra comunidad de enfermedades raras.
La FDA otorga la designación de medicamento huérfano a sarconeos para la DMD
En un comentario reciente, Stanislas Veillet, CEO de BIOPHYTIS, declaró: “La designación de medicamento huérfano que acaba de otorgar la FDA es un hito importante para nuestro equipo y el desarrollo de Sarconeos en Duchenne Myopathy, una indicación pediátrica particularmente grave.
En los medios de comunicación
Terapia génica elimina la necesidad de transfusiones de sangre en pacientes con beta-talasemia grave
Investigadores de la Universidad de Harvard han conseguido reducir o eliminar la necesidad de transfusiones de sangre en 22 pacientes con beta-talasemia mayor mediante una única sesión de terapia génica.
Trabajo internacional
5 Recomendaciones para favorecer a los pacientes con EERR no diagnosticadas
Que abordarán FEMEXER y Rare Diseases International conjuntamente.
¿Qué son las enfermedades raras?
Enfermedades raras
Descripción de cada una de las enfermedades raras (o poco frecuentes) catalogadas por Orpha.net, en nuestra página web. Para consultar nuestro catálogo completo, visite www.femexer.org/category/eerr/.
Eritroqueratodermia variable progresiva
La eritroqueratodermia variable progresiva (EQVP) es un tipo de eritroqueratodermia caracterizada por la asociación de hiperqueratosis y eritema en lesiones circunscritas persistentes, aunque en ocasiones pueden ser variables.