Comunicados
I Congreso Internacional de EERR en Ecuador
FUNEDERE, la Fundación para el Estudio y Difusión de las Enfermedades Raras en el Ecuador, invitó a la Federación Mexicana
Sobre asociaciones de pacientes
I Congreso Internacional de EERR en Ecuador
FUNEDERE, la Fundación para el Estudio y Difusión de las Enfermedades Raras en el Ecuador, invitó a la Federación Mexicana
Funcionarios e instituciones públicas
El principal dilema ético detrás de los costos de los medicamentos para enfermedades raras y una solución bioética
Avraham Steinberg habló recientemente en RARE2019, el 2do Congreso Internacional sobre Tratamientos Avanzados en Enfermedades Raras. Se llevó a cabo el 4 y 5 de marzo en Viena, Austria. Su charla se centró en los dilemas éticos que rodean las enfermedades raras y su tratamiento.
Trabajo con farmacéuticas
Noticias sobre la industria farmacéutica que es relevante para nuestra comunidad de enfermedades raras.
Brexit podría tener efectos reales para los pacientes de enfermedades raras del Reino Unido, advierten expertos
A Madeline Collin, una activista de 24 años con enfermedad de Gaucher, le preocupa que pacientes como ella sufran profundamente. Gran Bretaña abandona la Unión Europea (UE), según lo programado, a fines de este mes.
En los medios de comunicación
Identificada una proteína que cuadruplica el riesgo cardiovascular
El trabajo, que se ha publicado en la revista Journal American College of Cardiology, ha estudiado a casi 3.000 personas, familiares de otras identificadas con hipercolesterolemia familiar de la cohorte del estudio Safeheart español.
Trabajo internacional
I Congreso Internacional de EERR en Ecuador
FUNEDERE, la Fundación para el Estudio y Difusión de las Enfermedades Raras en el Ecuador, invitó a la Federación Mexicana
Enfermedades raras
Descripción de cada una de las enfermedades raras (o poco frecuentes) catalogadas por Orpha.net, en nuestra página web. Para consultar nuestro catálogo completo, visite www.femexer.org/category/eerr/.
En Morona Santiago se realizan talleres para la eliminación de la malaria
La malaria es una enfermedad transmitida por la picadura de mosquitos. Durante los talleres se ha resaltado la necesidad de identificar los focos infecciosos, investigarlos y clasificarlos.
